Met vertrouwen het nieuwe jaar in

Aan iedereen die dit leest: een gelukkig nieuwjaar gewenst.

Zoals de titel het zegt: we sluiten dit jaar af met op zeer veel vlakken een beter gevoel dan vorig jaar.

Een goed gevoel bij het begin van de kerstvakantie: de rapporten.
Voor allebei: ze scoren zeer goed wat betreft inzet. Dat is voor ons het belangrijkste.
J.: een heel goed rapport. Hij heeft zich extra ingezet voor Frans. Wiskunde was minder, oorzaak: misverstand ivm rekenmachine. Met een normaal wiskunde-examen was zijn rapport niet zeer goed, maar ronduit schitterend geweest.
Eva: rapport zeer goed. Schoolcommentaar: blijven in de gaten houden ivm voeding.

2010 is hier heel slecht begonnen, na het overlijden van pepe op 13 december 2009.
De eindejaarsfeesten 2009-2010: F., J., en ik: we hadden er gewoon geen zin in. Eva wel, ze had er zich bij neer te leggen.
28 januari had ik de operatie voor mijn knieprothese, met weer maanden revalidatie.

Verder: voor F., en indirect mij: meme. Voor haar, haar man verliezen, alle begrip. Minder begrip voor het feit dat ze zo'n enorme claim gelegd heeft op F. ook al is hij haar enige zoon. Er stonden, en staan, veel andere mensen klaar voor haar. Ze begint er eindelijk voor open te staan en ook echt in te gaan.

De moeilijkheden ivm onze dochter
Een jaar is een jaar en geeft tijd om de dingen op zijn beloop te laten.
over Eva kunnen we zoveel zeggen. Anorexia, dat gevaar is wel geweken. Fanatiek, obsessief, is ze nog altijd bezig met haar uiterlijk en voeding.

F. en ik hebben het nog erover gehad: een zwaar jaar. Volgend jaar beter.

We kwamen tot de conclusie dat wij (nu) ivm J. absoluut geen zorgen hebben. Integendeel. Hoe ouder hij wordt, hoe meer ja, hoe moet ik dat zeggen, hoe "gewoner" hij wordt?
Een opmerking van een collega van mij: iemand die redeneert (zo rationeel denkt), als hij een lagere schoolkind is, haalt het in als hij de juiste leeftijdsgenoten treft.
Dat klopt ergens wel.

Voor mijzelf: heel goede beslissing om een pijntherapeute te raadplegen. Na 2 beurten voel ik al wat verschil.
Ik werk sinds 1 september, halve dagen, maar het is soms verschrikkelijklastig.

Nog goed nieuws: de vriendin van mijn broer is een blijver. We hebben er een leuke schoonzus bij.

Nogmaals aan iedereen : gelukkig nieuwjaar

mvg
Greet

Wat een dag, gisteren!!! Stress

Op "Suske blogt" is te lezen dat F. gister slachtoffer was van kredietkaart fraude.
Een facebookspelletje van Eva is waarschijnlijk de oorzaak.

Gisteren: J. begonnen aan de examens ('s middags thuis met: ik denk wel dat het goed was), en ik naar de tandarts (mijn abces is volledig verdwenen). Dat is het enige goede nieuws van die dag.

Van het fraudenieuws was F. helemaal van de kaart. Alle voorzorgsmaatregelen genomen, bank, kaart blokkeren enz... Het gaat om een heel serieus bedrag.

En Eva, tja Eva. Ze kwam gisteren met hoofdpijn thuis van school. Toen ze hoorde wat er was gebeurd, ik had nochtans gewoon gezegd "niet op facebook spelletjes doen, want er zijn problemen" was ze gewoon niet te houden. Een paniekbui, of hysterisch, zo kan je het ook omschrijven, die er niet meer geweest is sinds een paar jaar geleden haar spelletjescomputer gestolen was. (ander verhaal)
Papa was niet boos op haar (heel belangrijk)

Vanmiddag is de huisdokter gekomen. Normaal gezien laat ik haar nu alleen als ze hoofdpijn van een verkoudheid heeft. Maar vanmorgen vertrouwde ik het niet, ik ben bij haar gebleven. Best ook maar. De sjaal die ze aandoet vanwege het winterweer heeft ze de hele dag om haar hoofd gewonden omdat ze "koud" had aan haar hoofd. Aan de dokter heeft ze verteld dat ze gisteren "stress" had. Ze heeft hem vanmiddag alleen afgedaan omdat de dokter het vroeg.

En ik krijg daarvan geen stress zeker? Gelukkig dat ik nu persoonlijk een moeder ken met wie ik gewoon kan praten: een bui, voor hen de dag erna gedaan, maar op het moment zelf als moeder moet je hen maar kalmeren, uitleggen, sussen... Verzin zelf een ander woord. En de moeders moeten het maar weer oplossen voor zichzelf. Vaders gaan daar anders mee om.

Deze middag goed voor mij: gesprek met een pijntherapeute. Het klikt, ik zal zeker verder gaan met haar.

Gisteren was het ook een jaar geleden dat F's vader is overleden.
Omdat F. zo aangeslagen was van die diefstal, heb ik nog een keer naar zijn moeder gebeld. Die heb ik moeten wijsmaken dat F. zo aangeslagen was, dat hij zelf niet meer kon bellen. Ze geloofde het, maar was heel blij dat er iemand met haar belde. F. heeft trouwens gedacht aan zijn vader, hoe kan het ook anders?

Stress, anyone?

J. weet van de fraude, is geschrokken van het bedrag, maar gaat door met de examens. Als het examen van vandaag wat minder is, who cares?
Wij niet. Indien nodig vertellen wij het op school.

mvg
Greet

Naar de supermarkt

Vanmiddag met Eva naar de supermarkt geweest.
Maandag komt er een nieuwe leerling in de klas. Die wil ze trakteren, ook de rest van de klas, omdat ze vorige week jarig was, ze wilde zelf uitzoeken wat ze meeneemt naar school.

Over haar Nederlands ? "Ik wil nog platte kaas" Blijkt het light-kaas in plakjes te zijn.
Mijn dochter en haar taal, soms moeilijk.
Mijn dochter en behulpzaam zijn: ik geef haar 100%. Alles wat voor mij te zwaar was om uit de rekken te halen en in de auto in te laden: ze heeft het gedaan.

De zorgen van F. en mij (en zelfs J.) dat zij afgleed naar anorexia, zijn toch wat voorbij.

Het duiveltje in mij zegt: ze is meegegaan omdat ze zelf iets nodig had, nl, de traktatie op school maandag.
Het engeltje in mij zegt: ze heeft het toch maar gedaan.

Gelukkig was ik in staat om zelf te rijden, de afgelopen 2 weken was het weer moeilijk ivm pijn. Volgende week heb ik een afspraak met een psychologe om daarmee beter te leren omgaan.

mvg

Greet

Financiële gevolgen van autisme?!

Op het werk vandaag heb ik weer willens/nillens moeten luisteren naar de persoon zoals beschreven in de blog van 22/9. Hij heeft het moeilijk met het financiële, is teruggevallen op een uitkering. Hij zit alles uit te vlooien waarop hij recht heeft.

Volgens een wet uit het Vlaamse? (evengoed Belgisch-federale) -'90 jaren parlement is autisme een handicap.
Volgens een andere wet heb je recht op extra kindergeld.

De allereerste reactie die ik heb gekregen van iemand op het werk, toen J. 's diagnose vaststond (2003): je zal nu dubbel kindjesgeld krijgen. Slik, op dat moment denk je echt niet aan geld.

Voor J. nooit gekregen, omdat hij altijd in het gewone onderwijs is gebleven. Zijn thuisbegeleiding, we hebben dat zelf betaald.

Voor Eva hebben we het ook nooit gekregen, omdat de zelfredzaamheid te goed was. Op haar lagere school hebben ze het nog uitgezocht voor ons.
Nu wil ik niet klagen, maar als wij onze kosten in rekening zouden brengen, dan was, zeker ivm Eva, een extra tegemoetkoming wel leuk geweest.
Alleen al voor de luiers. Eva was bijna 12 toen ze 's nachts droog was. (ik heb er nooit eerder over geschreven omdat het voor haar zo genant was. Ons meisje was echt beschaamd. Hoewel ze natuurlijk niet de enige is. Ik ken er 2, een 14-jarige en een 19-jarige bij wie dat ook zo was).

Ook met Eva hebben wij nooit gedacht aan geld, of extra kindergeld. Onze bekommernis is altijd geweest: het beste voor de kinderen.

mvg

Greet

"misbruik" van autisme.

Iedereen hier, ook onze 3 poezen, hebben met een welgemeende oef! onze vorige poetsvrouw uitgezwaaid.
We stonden sinds februari op de wachtlijst van een niet-commerciële poetsdienst. Vorige week kregen we het verlossende telefoontje dat er eindelijk iemand beschikbaar is.

Soms is het handig om er extra nadruk op te leggen dat je een kind hebt met autisme. Je liegt niet, echt niet (ik zou niet durven). De moeilijke punten benadrukken die wat voorrang geven op een wachtlijst, is dat misbruik? Ik denk het niet.

Qua poetsen krijgen we waarschijnlijk niemand meer die zo grondig is.
Maar.
Ze sprak nauwelijks Nederlands, iets uitleggen was heel moeilijk. Het was niet alleen de taal. We werden collectief (de poezen nog het meest) zenuwachtig, omdat alles op haar manier moest gebeuren. De keren dat ik geprobeerd heb om haar uit te leggen dat ze in Eva's kamer alles moest laten zoals het was, ik kan ze niet tellen, en altijd noppes. Op de duur had zelfs Eva zich daarbij neergelegd, ook als ze zelf weer dingen moest veranderen, om zich thuis te voelen in haar eigen kamer.
Elke avond voor ze kwam was het hier van: verberg (boek, kleren, overschrijvingen, enz..) het. Ik overdrijf echt niet.
Op den duur ben ik er ook vanaf gestapt om baas te zijn over het hier aanwezige poetsmateriaal. Het hielp toch niet.
Daar zijn we nu vanaf. Gelukkig.

Excel en lippenbalsem

Vanavond kwam J. thuis met de mededeling: er is iemand in de klas die 58/60 heeft voor de exceltest. Hij stond zo afwachtend te kijken tot ik zei: jij dus. Neen mama, was het antwoord, ik heb 58.5. Toen begonnen zijn ogen echt te blinken. Hij was de beste van alle klassen die deze test hebben gedaan.
Ja, ook een 16-jarige Asperger is zeer trots als hij de beste is. Hopelijk zet hij zich in voor Frans, want de examens komen er volgende week weer aan.
(een microseconde kijken naar zijn ogen en je weet hoe hij zich voelt) Want dat echt blinken van zijn ogen : 2 personen die dat echt kennen. F. en ik. En ik weet dat ik hier de derde maal het woord echt gebruik.

Door het koude weer wordt er lippenbalsem uitgewisseld tussen J. en Eva.
Ze hebben allebei last van gesprongen lippen.
Door een stomweg vraagje aan Eva dat te weten gekomen.
Bij mijn weten de allereerste keer dat zij iets uitwisselen zonder dat mama of papa het weten.

We hebben hier altijd een voorraadje aan lippenbalsem staan. Dat komt nog uit de tijd van J.'s diagnose. In de daaropvolgende therapie werd ons gewezen op een tic: hij bevochtigde zijn lippen.
Daarop terugkijkend: hoe moesten wij dat weten als ouders? Je kind van 9 heeft gesprongen lippen. Punt.

Je moet echt wel een professioneel iemand zijn om het verschil te zien tussen gesprongen lippen en een tic.

Greet

Excel, een moeder-zoon moment

Vandaag ben ik uitzonderlijk een hele dag op het werk geweest voor een cursus excel.
Ik kon daar al mee werken, maar bijleren kan nooit kwaad, natuurlijk.

J. had vandaag een test van excel (les informatica).

Toen hij thuiskwam hebben we vergeleken wat hij en ik moeilijk en/of makkelijk vonden.
Hij was zeker dat hij een goede test heeft gemaakt.
Ik was zeker dat ik veel dingen snapte.

Mij:
Het wiskundige van excel snap ik niet goed, vooral de =als enz. functie, dat vind ik heel moeilijk. Slecht uitgelegd. De formules in excel zelf snap ik wel, en kon ik goed toepassen in de oefeningen. Wat ik niet snapte waren de wiskundige opdrachten die er aan vooraf gaan (bv procentberekening; moeten vragen wat het woord "omzet" betekent).
Grafieken vond ik makkelijk, er werd zelfs te veel tijd aan besteed (voor mij dan).

Hij:
alles wat het wiskundige aangaat: hij vindt met mij dat ik beter sommige wiskundige, boekhoudkundige dingen moet (bij)leren.
het onderdeel grafieken was het enige waarbij hij twijfels had in de test van vandaag, en waarbij ik hem iets kon zeggen.

Dit gesprek is een hele goede opsteker voor mij, omdat ik van die dag thuisgekomen ben met rugpijn!! Een hele dag zitten, amai.
Greet

Hopelijk beter

't is een tijdje geleden dat hier werd geblogd over Eva's toestand.
Nu kan ik zeggen: het gaat de goeie kant op.
Waarom: ze heeft zaterdag een reep chocolade gegeten.

Wij hebben hier ons serieus zorgen gemaakt dat ze zou afglijden naar de ziekte An.

Natuurlijk, zoals altijd de school verwittigd. Op haar school zelf gaat het ook beter, ivm voeding.

Weer een proces van maanden doorgemaakt van echte zorgen.

mvg
Greet

Frans (de taal)

Frans is hier een redelijk veel voorkomende voornaam.
Vandaar het mopje: Frans kent Frans, maar kent Frans niet.

J. zijn laatste taak van Frans was niet goed (en dat is een eufemisme)
Ok, de hele klas is zwak met de Franse taal.

Vanavond heb ik Eva geholpen met een taak: de provincies van België en de hoofdsteden. J. (aanwezig) kende die nog van de lagere school.

Maar wat ik nooit vermoed had van J.: hij weet niet wie Emilio Di Rupo is. Van iemand die bij wijze van spreken weet wie de president van Venezuela is, die Geert Wilders kent, dus het internationaal nieuws volgt, ben ik geschrokken. Hij heeft absoluut geen enkel idee wie wie is in het franstalige landsdeel.
Hij moet van mij nu een paar minuten per dag besteden aan de Belgische, Vlaamse kranten online.

F. en ik: wij kennen behoorlijk de Franse taal.
Eva, die het nog behoorlijk moeilijk heeft met het nederlands, zet zich ten volle in voor haar franse les.

Ware liefde: vinden of zoeken?

J. gaat naar een school waar hij godsdienstles krijgt.
In die les wordt af en toe gevraagd aan een leerling om iets naar voor te brengen wat voor hem of haar belangrijk is, waarbij de rest van de klas kan over nadenken. Een bezinningsmoment, zogezegd. (naar J., zelf zo goed mogelijk het omschreven)
J. zit in dezelfde klas als de vraagsteller. Vanmiddag kwam hij thuis met de vraag uit de titel. Wat moet je daarop antwoorden? Mijn antwoord was: vinden.
Het was een interessante, maar korte discussie. (ik was ondertussen bezig met het middageten).
J. is zoals vroeger geblogd een eenzaat. Als hij de ware liefde wil leren kennen, zal hij toch meer uit zijn kamer moeten komen.
Dat zal hij wel doen op het moment dat hij er klaar voor is.

Wat zeggen?

Na die laatste, onverwachte, aanval van pijn, wel ik weet niet meer goed hoe ik moet denken.
Altijd en overal op het onverwachte uit zijn op autisme, daaraan ben ik gewoon geworden. Dat F. voor het moment nog heel veel aandacht aan zijn moeder, en aan zichzelf, moet besteden, ook dat kan ik plaatsen.
Dat ik pijnpatiënt ben en blijf, dat weet ik ook wel.

Het was erg. Zo schrikken, van die pijn, wel dat was niet meer gewoon.
Wegens mijn ADD heb ik mijzelf al jaren geleden geoefend om minstens 2 dagen te wachten om te reageren. Dat werkt, normaal gezien.

Vanavond was J. nog een keer verwonderd. F. en ik hebben een eigen soort humor ontwikkeld. J. begrijpt er heel veel van, hij doet er soms aan mee, maar vanavond dus niet echt. Jammer voor hem, misschien?
Van deze humor begrijpt Eva dus echt een keer niets.

Gefrustreerd door pijn die je niet verwacht

Na een verlengd weekend voel je je redelijk goed.

Maandag was Allerheiligen en dus een vrije dag voor iedere werkende mens in België. Omdat wij ambtenaren zijn bij de stad krijgen wij er nog een dag bovenop.
Maandag kwam de poetsvrouw dus niet.
Dinsdag heb ik veel gedaan: was, 3 soorten eten maken (Eva heeft mee geholpen groenten schoon te maken). Een keuken wordt vuil van groenten snijden.
Ik heb de keuken, en een groot deel van de woonkamer, geveegd. J. gevraagd om alles op te vegen en in de vuilbak te gooien.
En dat, dat heb ik geweten.
Hoe ik de woensdag doorgekomen ben, puur op adrenaline of zoiets zeker. Pijn dat ik heb gehad. En nu niet op de voorspelbare plekken van knie of nek. Neen, mijn rug.
De 2 mensen die ik persoonlijk ken, die ook weten wat echte lichamelijke pijn is, daarover een keer aangesproken. L. wist daar niet veel over te zeggen (hij heeft waarschijnlijk nooit zelf moeten schoonmaken), N. had nuttige tips.
Alles opbouwen was haar raad.
Ja, als je van gewoon vegen al zoveel pijn krijgt...

Bukken, knielen,.. ik weet wat ik mag en kan doen. De raad van de kinesisten heb ik gewoon opgeslagen.

Normaal gezien weet je wat je kan verwachten. Deze keer dus niet. En dat is frustrerend.
Nog meer rusten? Of gewoon niets meer doen? Soms weet ik het niet meer, van die pijn.

Medicatie

Een korte blog.
Ik verneem soms via internet, school, vriendinnen die in het onderwijs staan,... dat er kinderen en tieners met autisme zijn die medicatie moeten nemen.
Behalve het meisje van onze kennissen, en één keer een jongen toen wij Eva 2 jaar geleden afhaalden van haar autismekamp, zijn wij nooit direct daarmee geconfronteerd.

Bij zowel J. als Eva is er nooit sprake geweest van medicatie.
Bij J. was er alleen sprake van begeleiding.
Eva is begeleid vanaf 3 jaar. Nu is ze bijna 13, en puberen!!
ik zou haar zelf soms een pilletje willen geven.

Zoals zoveel dingen, F. en ik komen er wel weer door.

Dit was mijn verzuchting over mijn kinderen.

Volgens mij, hebben sommige volwassen mensen met autisme nood aan medicatie. Doe het maar een keer, opgroeien -weten dat je anders ben- en toch blijven functioneren. W., J. en alle andere 40-igers: het beste gewenst.

Privacy

Vorige week een telefoon gehad uit Amerika. We hadden zogezegd 13 dagen verblijf gewonnen in Cancun, Mexico en Disneyland, Florida. Waarom? We waren bij de zogezegde 50 winnaars van een kredietkaart in Belgie. Met telefoonverkoop heb ik al genoeg ervaring, dus dat zat niet echt goed. 2 dingen zaten voor hun tegen : "you sound not so enthousiastic" en de weigering van Francky om de vervaldatum van de kredietkaart te geven.
Voor mij was het toch leuk om nog een keer Engels te praten. Bijna 2 weken naar die plaatsen kunnen gaan voor een prijsje dat je betaalt voor een week Centerparcs in de zomer, wie zou daar niet van dromen? Af en toe dromen mag toch ook?
Dit is de link naar mijn eigenlijke onderwerp.

J. heeft hier al lang duidelijk gemaakt dat hij privacy wil.
Hij wil nergens en nooit herkend worden op het internet. Toch is hij elke dag bezig boven op zijn computer. Wees er zeker van dat hij alle nodige voorzorgen neemt om onherkenbaar te zijn. Wat die zijn? We weten het niet en willen het ook niet weten. Hij heeft al lang bewezen dat hij betrouwbaar is.
Wat ons meer bezorgd maakt is die absolute hang naar controle. Als wij een avondje weggaan moeten wij hem op voorhand ZEGGEN dat zijn gsm aan moet staan, omdat hij bereikbaar moet zijn.
Een (zelfgekozen) eenzaat is onze zoon.
Of dat goed is of niet, ik weet het niet. Wij proberen hem gewoon zichzelf te laten zijn.

Inwendig lachen

In de vooravond kijk ik soms naar "Dr Phil".

De aflevering van vandaag ging over "Oral sex is the new goodnight kiss". Het programma ging over soms zeer jonge tienermeisjes die doen wat in de titel staat. Het ging over cadeaus en dat dat normaal is om ze te krijgen. Ook onder druk van vriendinnen: jij doet het , waarom ik dan niet? Om er bij te horen, moet je blijkbaar dingen doen.

J. heeft een tijdje meegekeken. Dr. Phil zei: hoe kun je dat voorkomen? Praat met je kinderen.

J's reactie was, wel, zoals hij alleen kan reageren. Droog.
En mama: moeten wij nu nog praten daarover?
Ik heb op mijn tanden moeten bijten om niet te lachen.

F. was niet thuis op dat moment. Ik heb het hem wel verteld. Zijn reactie: in de lach schieten.

J. en alles wat met seksualiteit te maken heeft, al lang geen probleem meer om er over te praten.

Signalen herkennen

Sinds 1 september ben ik weer aan het werk, zoals eerder vermeld.
Op mijn dienst werken vrijwilligers. Vanmorgen heb ik een telefoongesprek willens nillens gehoord van een van hen omdat die persoon in dezelfde ruimte bezig was als ikzelf.
Het was de 4de keer dat ik die zag en meemaakte, toen al gezien en gemerkt dat deze persoon zich wat "vreemd" gedroeg, maar ergens niet voor mij.
De naam van een therapeut viel. Gezien de zeldzame familienaam dacht ik, het zal toch niet deze zijn? Blijkt dus van wel. Ik heb het gewoon gevraagd en dat heb ik geweten. Veel heb ik niet meer moeten werken, want die persoon had er blijkbaar nood aan om te praten met iemand die de problematiek van autisme begrijpt. Die was dus 48, een jaar geleden, toen de diagnose viel en heeft zeer veel deugd gehad van het gesprek. Ik stukken minder.
Ik moet dit dan ook nog allemaal verwerken, en dat gaat niet op 2 uur.

Autisme is hier weer sterk aanwezig, toch voor mij. Eva is soms vreselijk lastig. Vanavond weer, omdat ze nu vragen had over de huid van haar bovenarm. Gelukkig was ze nu "gewoon" bang, niet in paniek bedoel ik daarmee.

Gisteravond voor een zeldzame keer was J. ook uit zijn doen. Eerlijk waar: het grootste deel van de tijd weten wij gewoon niet dat hij Asperger heeft. Als er dan weer iets tegenvalt, of een moeilijke beslissing moet genomen worden, is het van hm, zucht, kreun. Vanmiddag was het beter.

Wij leven ook mee met de mama en de grootouders van het meisje waarover eerder geschreven. Zij hebben het voor het moment heel moeilijk. Het doet deugd voor hen dat ze een keer kunnen praten met mensen die weten waarover het gaat.

Opnieuw werken is voor mij nog altijd niet makkelijk, vooral niet als je 's middags stopt met een gezwollen knie.

En over signalen herkennen: een psychologe heeft ooit gezegd tegen ons dat het niet abnormaal is dat wij mekaar gevonden hebben. Blijkbaar wisten we wat het was om op te groeien onder ouder(s) met vermoeden van autisme en hebben we dat via non-verbale communicatie aan elkaar duidelijk gemaakt. Ik denk persoonlijk dat verliefd worden toch iets ingewikkelder in mekaar zit.

Ja, als deze blog niet echt leesbaar is, mijn verontschuldigingen. Ik wil en moet het voor bepaalde personen zo neutraal mogelijk houden.

Voor iemand met add en pijn is het leven ook niet altijd makkelijk. Een goeie kant van add is de empathie, vooral voor mijn kinderen, een slechte kant is dat je tijd nodig hebt om alles wat je overkomt te verwerken.

Eva op haar best

Gistermorgen is hier een katje binnengevlucht. (zie blog Suske Weed van gisteren)
Vanmorgen is het afgehaald.

Eva heeft er heel goed voor gezorgd. De hele dag gescheiden gehouden van onze drie poezen, op haar kamer met een zelf gemaakt kattenbakje.
Gisteravond (omdat ze er niet mee wilde slapen) in de garage gestopt, met eten, drinken, dekentjes en speeltjes. Het eten van onze poezen staat normaal in de garage, dat had ze voor een keer verplaatst naar de keuken.

Eva is gewoon een "catwhisperer". Echt waar. Wat ze kan, mag, doet, verkrijgt met en van onze eigen 3 katten, het is af en toe ongelooflijk.

Ze zegt al twee jaar dat ze dierenverzorging wil studeren. Daarvoor moet ze nog een paar jaar wachten, maar de dieren zullen er wel bij varen.

Laat van je horen, ook op lange termijn

Ik ben iemand van de lange termijn.
Zo ook een keer gebeld n.a.v. het meisje van de blog van 13 juli jl.
Het gaat nog niet te best met haar.
De persoon in de familie wie ik gebeld heb heeft dat heel erg geapprecieerd.

Wat moet ik nog zeggen daarover?
Niets.
Hulp in dit geval kan ik niet geven, wel een luisterend oor.
Een luisterend oor is echt, maar dan ook echt belangrijk voor iemand na een tijd waarin je denkt dat iedereen je vergeten is. Dit geval: 2 maanden.

Welke situatie het ook is: ziek zijn, iemand die gestorven is, of iemand die pijn heeft.

Mensen, laat ook nadien van je horen als je een crisissituatie bij iemand hebt meegemaakt!!

Ik weet waarover ik spreek.

Vraag en antwoord?!

Gistermiddag waren Eva en ik samen thuis. Ik : hoesten en keelpijn bedwingen, zij: met een keukenrol haar neus snuiten.
Hoe raar dit ook mag klinken (ook letterlijk, snuiten en hoesten), 't was een leuke middag samen.
Eva is al een tijdje bezig op een communitysite voor tienermeisjes. Daarop vond ze een lijst van meer dan 500 vragen, door de antwoorden zou je te weten komen wie je bent.
Bij vragen waarop ze het antwoord niet wist, vroeg ze gewoon "mama weet jij dat?"
Ik heb geen problemen met vragen als "wat is de provider van mijn gsm?"

De vraag: wat is je favoriete standje en "mama, wat is een standje" leverde mij eerst een extra hoestbui op. Instinctief, ik kan het niet anders verwoorden, zei ik: "een standje is een houding, kies nu zelf je favoriete houding". Eva koos zitten.
Waarom ik dit nu allemaal blog: Eva is in sommige opzichten een tiener geworden. Muziek, kleren, haar, uiterlijk in het algemeen.
Op het gebied van jongens, erotiek in het algemeen is zij echt nog een kind. Het interesseert haar gewoon nog niet.
Ik wil dit niet doorprikken om haar uitleg te geven die ze (nog) niet snapt.

Heb ik goed gereageerd? Ik weet het niet. Ik heb het verteld aan F., en die zou ook niet geweten hebben hoe te reageren.
Aan haar broer zou ik dit 4 jaar geleden wel uitgelegd hebben. Zie veel vorige blogs daarover.

Bij vraag 239 is Eva gestopt. Ze vond het te vermoeiend.

16 jaar

16 jaar geleden zat ik een pas geboren jongentje te bewonderen.
Geboren worden was nog niet zo simpel, uiteindelijk werd de zuignap gebruikt.

16 jaar later: vandaag, dus.
2 brieven mee van school. Een daarvan gaat over de "attitudes" op school.
Met hem een keer die brieven overlopen.
Dat gaat o.a. over schoolreglement volgen, in orde zijn met agenda en schriften. Belangrijker: hoe gedraag je je in de klas en t.o.v. medeleerlingen en leerkrachten.
Geen problemen te verwachten, volgens zijn reacties er op. Wel kenmerkend: "ik ben te stil. Maar de anderen zijn te luid."

Wat hij zichzelf niet altijd realiseert: hij wordt gewoon aanvaard om wie hij is, dat weten wij al 2 schooljaren lang van 2 klasgenoten van wie wij de moeders kennen.
Dankzij de relatief vroege diagnose is hij in de lagere school nooit gepest geweest. Integendeel, sommige meisjes wilden hem "bemoederen", zal ik maar zeggen. Dat viel niet altijd in goede aarde.
Ik heb wel hem er nog een keer zeer duidelijk op gewezen wie en wat hij kan contacteren als hij echte problemen ondervindt voor zichzelf.

Hij wordt nog altijd lichamelijk ziek van een drukke menigte, waarbij bonkende muziek gedraaid wordt (bv een gewoon wijkfeest).

Ik kan mijn zoon niet samenvatten, absoluut niet. Hij is daarvoor te veel Asperger.
Wat ik wel kan zeggen, en dat zegt hij soms zelf: "jullie hebben je bewezen als goede ouders".

Ha, ja dat komt van iemand die alles bestudeert. Hoe ouder hij wordt, hoe meer hij waardeert wat wij doen en gedaan hebben voor hem, en hoe meer wij hem kunnen duidelijker maken wat hij zelf doet en betekent tov de buitenwereld.

Het gaat gewoon goed met onze 16-jarige Asperger. Misschien stil, maar gewoon een leuke jongen.

En die verjaardag? Dit weekend, dan denkt hij er een keer aan. Vandaag te veel huiswerk.

Ziek

ja, mama is gewoon ziek.

Eva begint aan haar 1ste jaar middelbare school, vervolgsschool van haar basisschool. Jammer voor haar dat ze al in de eerste week ziek is.

Over het begin van het schooljaar : later.

Mama werkt weer sinds 1 september.

F's moeder wil weer met hem praten sinds vandaag.

J. is aan zijn 4de middelbare schooljaar begonnen, en geen problemen tot dusver.

Mijn opmerkingen tot nu.

Greet

Weer luizen

Eva had zelf vorige week de kapster gevraagd.
Centimeters, millimeters, recht haar, omgeplooid haar, daarmee weet onze kapster wel raad. Ze kent Eva al van bij de geboorte.
Ze kent dus ook de gevoeligheid van haar haar ivm luizen.
En ja, weer raak zeker.
Je zou er moedeloos van worden.
Deze keer Eva niet.
Ik denk dat ze een soort immuniteit heeft gekweekt voor dat nieuws.
Minder leuk was dat we de ouders van het vriendinnetje waar ze afgelopen weekend logeerde, dienden te verwittigen.
Gelukkig hebben zij dat nog goed opgenomen.

Voor de tigste maal alle maatregelen weer moeten nemen, GRRR.
Bij de apotheek: probeert u dit eens, en voor de tigste maal geloven we maar dat dit eindelijk zal werken.
Mijn wasmachine draait nog niet genoeg, zeker. Ja, je word er kwaad van.

Vermoeid van familie

Of F. nu akkoord is of niet: dit zeg ik.
Voor mij, zijn vrouw, was het niet makkelijk om te zien hoe hij gistermorgen thuiskwam na een woordenwisseling met zijn moeder.
En eigenlijk deed mij dat niet raar. Het is misschien vreemd om dit te zeggen, maar ik verwachtte dit al.
Waarover het ging, en nog zal gaan, daar moei ik mij absoluut niet mee en wil ik ook niet.
Alleen het verdriet van Fr. gaat mij persoonlijk aan. En ik hoop dat ik er ben voor hem.

Leuke dag

Vorige maandag zijn wij, dat zijn F. en ik, Eva en vriendin, en ons jongste neefje naar het Boudewijnseapark in Brugge geweest.

Ons neefje van vijf is een heel enthousiaste jongen, die sinds een jaar naar het revalidatiecentrum gaat wegens (vermoeden van) ADHD, iets waarover ik eerder geschreven heb op deze blog.
Omwille van die ADHD heb hem de hele dag extra in de gaten moeten houden. Dat heeft zijn weerslag gehad op mijn knie, the day after. Dat ventje heeft nu eenmaal energie te veel en van stilzitten was er dus geen sprake.
Maar het enthousiasme, de levendigheid, en vooral de onbevangenheid, die hij die dag getoond heeft, was meer dan de moeite waard.

Iedereen die een pretpark bezoekt weet dat de medewerkers hoe langer hoe zuurder kijken tegen het einde van de dag.
Ik ben met hem samen op een attractie geweest en toen we eruit kwamen riep hij met luide stem : "dank u wel meneer !". Die jongen (waarschijnlijk jobstudent) wist echt niet hoe hij moest reageren op zo'n enthousiast vriendelijk ventje.

Eva en vriendin hadden ook een leuke dag, maar dan op attracties voor tieners, niet voor kleuters, dit kan je natuurlijk niet verwachten!

Chapeau voor Eva dat ze tijdens de dolfijnenshow Michiel gecorrigeerd heeft (ik kon niet mee klimmen tot op een hoge zitplaats) en hem verplaatst heeft naar een stoeltje waar hij niemand kon schoppen op de rugleuning.

Alles samen was het een leuke en leerrijke dag voor ons allen.

Verder verslag hierover vind je op Suske Weed.

Groetjes.

Greet

Alles wordt weer normaler

Op 1 september begint het nieuwe schooljaar.
De voorbereiding: turnspullen en sportschoenen passen, boekentassen controleren op het nodige nieuw schrijfgerief is woensdag gebeurd.

Eva paste ook nog in haar turnspullen van vorig jaar. Op 1 september begint ze aan een volgend hoofdstuk in haar leven: de middelbare school. Ze kijkt er enorm naar uit. Dinsdag hebben wij en zij nog een kennismaking met de nieuwe leerkrachten, uurroosters, enz.

J. paste nog in alles, en behalve een nieuwe cursusblok en kaftpapier kunnen wij voor hem niets op voorhand aanschaffen. Maandag vernemen we meer, wanneer we de schoolboeken halen. Verder is het afwachten wat de vakleerkrachten vragen. Volgend weekend kan daarom nog druk worden. Een 4de jaar middelbaar, het wordt een gewoonte.

Op 1 september ga ik normaal gezien ook weer aan het werk, tenzij er problemen zijn bij de laatste keuring, maar dat verwacht ik niet, behalve als de ambtenarenrompslomp mij tegenwerkt.

Greet

PS 2/9 : goedgekeurd en sinds 2 dagen halftijds aan het werk. Te moe om na het thuiskomen van 2 kinderen hun vertalen ook nog te vertellen. Ik zit ook nog middenin de te verwachten reacties.

Een deel van een liedje

rigoreus en onverwacht
rigoreus en ondoordacht
rigoreus door dik en dun
rigoreus, rigoreus,
rigoreus maar altijd uit het hart
(the Scene)

Dit heb ik gistermiddag gehoord tijdens mijn (hopelijk) voorlaatste bezoek aan de kinesist.
Vervang rigoreus door rigide, dan heb je een perfect beeld van J.

Beter kan ik hem niet samenvatten. Hoewel ondoordacht er niet meer bijhoort, sinds zijn kleutertijd. Dat is doordacht geworden. Uit het hart wordt altijd maar beter, sinds zijn diagnose.
Doe ik er nu slecht mee dit opneemsel van mij op de blog te zetten? Ik denk van niet. Alleen maar om de keren dat ik gedacht heb: jongen, wees een keer stout, doe eens iets wat niet mag. Jaja, zo beginnen ouders soms ook te denken.

Begrip vragen?

Wat ik geschreven heb gisteren, wordt niet altijd gewaardeerd. Een intelligente asperger (bijna 16), die zich dan nog opsluit, heeft niet altijd het begrip waarop hij recht heeft.
Van zeker 3 mensen heeft hij dat wel: zijn ouders en zijn oom. Oma en tante kunnen hem ook nog wel begrijpen, met de nodige uitleg.
Zusje is te jong om veel dingen te begrijpen.
Voor hemzelf staat hier alles open als hij een keer een vriend wil meenemen.

Ik als zijn moeder en pijnpatiente zeg dat hij de de laatste 3 jaar het gewoon goed gedaan heeft. Of beter verteld, dat we het samen hebben goed gedaan. Zowat 3 jaar geleden heeft hij mij gewoon nagedaan in gezichtsuitdrukkingen, omdat hij zichzelf wilde "emotioneel oefenen". Tja. Wat een moeder soms moet lijden. mooie tegenprestatie trouwens: mijn pijn, mijn ziekenhuisopnames en vooral de 2 zeer zware operaties en de daaraan volgende revalidaties, hij kwam op bezoek en heeft niet geklaagd (toch niet tegen mij, misschien tegen zijn vader). Hij heeft het ook veel gezien aan mij, die pijn, en mij gewoon gerustgelaten.
Gewoon een leuke jongen, onze zoon.

Volgend schooljaar begint hij het tweede jaar zonder begeleiding.

Hoe ouder hij wordt, gewoon volwassener.

over porno

Een leuk gesprek tijdens onze vakantie.
De echte aanleiding weet ik niet meer.
F. en ik hebben samen met Jasper het gehad over porno.
Zoals vroeger geschreven en beschreven, is J. betrouwbaar tot en met. Dat is één van de redenen dat wij hem betrouwen op zijn computer op zijn kamer.

Dat hij porno bekijkt, dat weten wij al 4 jaar. Zoiets is hier ook altijd bespreekbaar geweest.

En nu het leuke voor ons: J. vindt wat hij ziet op internet niet leuk. Het is te eentonig. Wij hebben hem doorverwezen naar zgn "vrouwvriendelijke" porno. Wat hij ermee doet is zijn eigen zaak, natuurlijk. Ikzelf heb gewoon gelachen. Ja, mijn zoon heeft toch een attitude die voor hem een vrouw ook waardevol maakt.

Zelfredzaamheid? Het is maar hoe je het bekijkt -:)

Vervolg op de blog van enkele uren geleden.
Ik had dus geschreven over het liever in zijn kleren slapen dan een nieuwe pyjama vragen van mijn zoon.
Nu, vanmiddag voelde ik mij voldoende fit om al de was weg te stoppen. Ik klop op zijn deur, hij zegt ja, en wat zie ik: meneer heeft eigenhandig de meubels in zijn kamer verplaatst, naar zijn eigen zin. "omdat ik dan makkelijker kan zitten". Na de eerste schrik, heb ik gevraagd: waarom heb je daar niets van gezegd? "Ik wilde gewoon wachten op jullie reactie."
Ik heb wel 2 minuten zitten lachen. Want wie verwacht dat nu, en vooral hoe hij het zo stil heeft kunnen doen? Eva en ik hebben gisteren niets gehoord van meubels verslepen boven.
Geen wonder dat hij gisteravond zo moe was dat hij niet meer om een andere pyjama vroeg.

Dit heeft mij ook een les geleerd, nl. niet te vroeg reageren, hoewel daar verzachtigende omstandigheden voor waren vandaag. Toen ik het vertelde van de pyjama aan F. zei hij: dat is iets om op de blog te zetten. Dat heb ik dus deze middag gedaan, maar alleen omdat ik een gaatje vond op het moment dat F. met Eva en haar vriendinnetje buiten waren.
Ja, ik moet hier mijn tijd aan deze computer meer leren opeisen.

Echt verrassend is het eigenlijk niet wat J. gedaan heeft. Vorige week heeft hij mij voor de allereerste keer voor de gek gehouden, gewoon door zijn gezichtsuitdrukking. Wat dat betreft komen hij en ik van ver, maar, maar wat een beloning!!!

Eva is veel kalmer dan 2 maanden geleden. Gisteren kwam de kapster. We hadden onze voorzorgsmaatregelen genomen na haar reactie van de vorige keer. Deze hebben we haar keer letterlijk voor de spiegel gezet met een lat om te weten hoeveel mm haar haar korter mocht worden. Dat is gelukt.
Maar weer: die ellendige luizen. Eva kan er echt niets aan doen. Het is gewoon de structuur van haar haar die veel gevoeliger is voor die beestjes dan die van iemand anders. Vanavond heb ik haar nog een keer behandeld voor de luizen, en ondertussen hadden wij het, n.a.v. J's pyjama, over de verschillen tussen haar en haar broer. Ik hoop dat ik Eva, nog een keer, heb kunnen overtuigen dat zij niet dezelfde, maar wel andere talenten en kwaliteiten heeft dan haar broer.

Voor mij, een zeer vrolijke en eigenlijk ook hoopgevende autisme-Aspergerdag
PS: mijn eigen zelfredzaamheid wordt ook beter. Mijn kinderen helpen mij daar bij.

Zelfredzaamheid?

Lap, vanmorgen verbaasd, door de zoon.

Eerst dit: hij zit in de vakantie en de weekends graag lang in zijn pyjama.
Gisteravond kwam hij rond 11 u naar beneden met zijn kleren aan en op zijn blote voeten (wat hij anders nooit doet). Dat vond ik al vreemd, maar ik heb er verder geen aandacht aan besteed, daar ik net naar een spannende film aan het kijken was.
Vanmorgen heb ik toch wat uitleg gevraagd over die blote voeten.

Het bleek dat hij gisteravond gedoucht had, en ook dat de laatste pyama die hij in de kleerkast had gevonden, nu voor hem te veel rook naar zweet. Ja, dat kan gebeuren. Gezien mijn pijn steek ik niet elke gedraaide en gedroogde was altijd dezelfde dag weg in de kast.
Hij had mij kunnen om een andere pyjama vragen, maar "ik heb er niet aan gedacht"was zijn reactie.

Dan maar kleren dragen 's nachts???
Eva zou hiervoor 's avonds het huis in rep en roer zetten als zij niet de pyama van haar keuze kan dragen.
Zelfredzaamheid is een veelomvattend begrip, dat weet ik.
J. was veel sneller en consequenter in het aanleren van zichzelf wassen, tanden poetsen, persoonlijk hygiëne in het algemeen kortom, dan zijn zus.

Vrolijk bericht

Met Eva gelachen over Lady Gaga, deze middag.
Een nieuw vertrouwen gekregen?
Maar ook, Eva heeft het in zich, relativeren, en lachen.
Als F. , de poetsvrouw komt, is dat elke maandagmorgen moeilijk. Met het weinige Nederlands dat zij spreekt heb ik haar al trouwens zoveel mogelijk geholpen sinds de (v)echtscheiding van haar autochtone man. Ik moet wel beddenlakens vernieuwen aan haar overlaten. Dat is nl. één van de dingen die ik gewoon niet meer, ofwel zeer langzaam en met veel pijn, kan doen.

Eva heeft in haar kleerkast 3 dekbedovertrekken liggen (1 is dan in nog de was). F. is er blijkbaar in geslaagd de minst leuke voor Eva te vinden: nl, die van K3. Eva was heel teleurgesteld Zij is geen kleuter meer.

OK beloofd aan Eva: K3 gaat uit je kast.

Het vrolijke: Eva nam het mij niet kwalijk, ook niet na mijn uitleg.
Ze begreep dat het lag aan F.
Sinds ze thuis is in de grote vakantie begrijpt Eva meer en meer waarom ik soms zo over de toppen van mijn zenuwen loop met F. Jasper ook trouwens. Francky is altijd blij dat hij kan gaan werken. En onze 3 poezen dan!!

Ik begin te geloven dat Eva ook een mogelijke relativerende eigenschap heeft.

voor hem

Hem is nu F.
Ik wil niet in onnozele liefdesverklaringen vallen.
Volgend jaar februari zijn we 20 jaar samen. Zijn 50ste verjaardag hebben we dit jaar niet kunnen vieren, o.a door het overlijden van pepe en mijn knieprothese-operatie.
De blog van gisteren was nu niet echt de attentie die ik verwachtte. Maar, maar, hij had er aan gedacht. Vorig jaar is mijn verjaardag hier gewoon voorbij gegaan. Op 14 juli vorig jaar lagen we trouwens gewoon samen in de operatiezaal, F. voor zijn arm, ik voor die knie.
Bij onze kinderen moet je een verjaardag met de voorhamer er in kloppen. Ik heb nu al gezegd dat meme op 9 augustus jarig is.£
Andere mensen hebben wel gedacht aan mijn verjaardag. trouwens, ik heb geen nood aan een feest op dat moment, wel mensen die er aan denken.
Francky, bedankt
greet

Pijn

Ja voor de zoveelste maal. Als je lichamelijk pijn hebt, kan je niet normaal functioneren.
En ditmaal niet over mijn schouderspierontsteking, dat gaat voorbij.
Voor mij: weer pijn aan mijn rechterbeen.
Enfin: ik heb nog een maand ziekteverlof gekregen.
Leuk is anders

Relativeren

Vanavond op doktersvoorschrift naar de kinesist geweest, voor de spierontsteking van mijn schouder die niet overgaat met rusten.
GRRR
Zo voel ik mij daarbij. Lichamelijke pijn, ik ben een expert geworden.
En ik kan er echt niets aan doen, en hij ook niet, maar ik voel mij zo grr ten opzichte van Francky omdat hij mij heeft moeten voeren. Weeral. Terwijl hij echt wel meer verdiend dan chauffeur te spelen. F. neemt mij dit ook niet kwalijk overigens.

Relativeren.
Met mijn hoofd op zich, heb ik geleerd zoveel mogelijk te relativeren. Soms te veel. Maar het is verdorie niet makkelijk als die ellendige lichamelijke pijn de kop op steekt.
1 kinesiebeurt gehad, de volgende is vrijdag.
Op zo'n moment zie je dat J. ook kan relativeren. Alles wat F en ik aan ironie in hem hebben gestopt, werkt wel. Ja, want ikzelf, waar zou ik zijn na 3 jaar lichamelijke pijn en 7 operaties, zonder lachen?
Bewust niets gezegd over Eva, bij dit.
Greet
Greet

Eva is terug thuis

Eva was op kamp.
Ze had een aangename tijd.
Poes ginger was blij dat zij thuis kwam. Hij bracht een vogel naar Eva. Iets wat hij normaal niet doet, maar, Eva is zijn mens.
Wij, met z'n drieën, waren ergens opgelucht dat zij 7 dagen niet thuis was.

Met het meisje van de vorige blog gaat het gelukkig wat beter. Minder goed is dat alleen wij gereageerd hebben. Volgens de familie hebben alleen Francky en ik gereageerd. Zeer jammer. Maar aan de andere kant, het is vakantietijd, en er zijn waarschijnlijk ook mensen die gewoon niet weten hoe te reageren, omdat ze niet weten wat ze dan meemaken.

Er zijn hier ook andere katten te geselen (vergeef mij de beeldspraak) waarover moeilijk te spreken en vooral te bloggen is.
Niet over onze poezen. Een grootmoeder is soms niet makkelijk.
Wij hebben nog onze moeders, allebei. Wat ze gemeen hebben voor onze beide kinderen: ze zagen, ze zeuren. En in dat verband is J. gvd weeral sterker dan Eva. Ja, ik kan er ook niets aan doen. Voor F. en mij is dat ook niet makkelijk.
Greet

Vanavond voel ik mij fuck (excuus voor het woord)

Vandaag een bericht gekregen dat mijn hart zowat 40 tellen p/m sneller heeft doen slaan.
Het enige meisje met normaal begaafd autisme dat wij persoonlijk kennen, heeft gisteren een zelfmoordpoging ondernomen.
Ze heeft de leeftijd van Jasper. Eigenlijk is het zo dat wij haar hebben leren kennen, toen ze samen in een therapiegroepje zaten.
Sindsdien zijn sommige van haar familieleden bevriend gebleven. Ja, ik weet wel dat ik nu zeer omfloerst schrijf, maar ik wil absoluut niemand voor het hoofd stoten met dit zeer, zeer akelige bericht.
Francky is nog eens langs geweest bij de familie vanavond. En kijk: zo ken ik mijn eigen man weer: geen woorden maar daden.
Ik heb het ook gezegd tegen hem. Ikzelf zal, als mijn fysieke toestand het toelaat, morgen eens langsrijden, al is het maar om een kaartje in de bus te stoppen. Ja, want lichamelijke pijn, je vraagt er niet om en je hebt het. Deze keer weer de nek. Dat frustreert mij soms mateloos, he, zoveel dingen willen doen en gewoon niet kunnen en sommige dingen gewoon nooit meer mogen. Fuck artrose.
Fuck alles eigenlijk, op zo'n moment.

Francky heeft het verteld aan Jasper. Later heb ik er duiding aan gegeven. Dat Jasper zo is gegroeid tot de gelukkige eenzaat die hij nu is, heeft hij uiteraard grotendeels aan zichzelf te danken. Wij hebben hem, nooit of te nimmer, in iets gepusht. Alleen hulp gevraagd, en daarvoor soms ook moeten doorvragen. Maar het resultaat mag er zijn.

Met Eva? zijn wij eigenlijk nog nergens. We kunnen alleen maar verder proberen zo goed mogelijke ouders te zijn en hopen dat de school verder hulp geeft. Zij is veel kwetsbaarder dan haar broer.
Dit heb ik waarschijnlijker al eerder geschreven, maar toch herhaal ik het nog een keer: een kind, op 3-jarige leeftijd dat zegt: 'ik wil niet noepies, niet goed voor tandjes" en die zich daaraan letterlijk bijna 13 jaar later aan houd? Dat zegt iets over iemand, toch? Dat die standvastigheid ook nadelen heeft, dat weet hij zelf ondertussen.

Oke, het was niet mijn bedoeling om weer de loftrompet over Jasper te steken. Maar hij doet het nu eenmaal goed, in tegenstelling tot zijn leeftijdsgenote. Wie het trouwens nog beter doet, is een klasgenoot van J. die ook Asperger heeft.

Nu ga ik stoppen, maar ik ben er begot nog niet goed van, van dat bericht. Of ik zeg nogmaals een welgemeende Fuck

Mijn vader, opa

Gisteren was het 46 jaar geleden dat mijn ouders zijn getrouwd. Uiteraard bel je dan een keer naar je moeder die dat heel erg apprecieert. Naar het kerkhof gaan zoals zij, neen dat doe ik niet. Ik kijk liever naar een foto en gedenk mijn vader zoals hij was, op een leuke foto.
Ik heb al geblogd over het herkennen van het soort denken van mijn vader en Jasper.
Mocht hij nog leven (87 zou hij geworden zijn), ik denk wel dat hij trots zou zijn op zijn oudste kleinzoon.
J. was 12 toen hij overleed. Waarschijnlijk de enige die echte herinneringen zal hebben aan hem.
Want: hoeveel echte herinneringen heb je nog als kind? Ik bedoel herinneringen die niet bepaald zijn door foto's, of wat mama en papa zeggen om herinneringen levend te houden.
Mijn vader was ook heel gecharmeerd van Eva als peuter. Die heeft hem met dekentjes bedekt,dat vond hij leuk. Toen ze wat ouder werd en haar autisme echt naar voor kwam, was hij al ziek en kon hij haar soms niet meer verdragen.
Ik heb echt geen leuke jeugd gehad met mijn vader.
Maar met ouder worden, dingen die hij zelf leerde verwerken, werd hij een leukere man. Mijn keuze om te trouwen met Francky viel niet in goede aarde bij mijn moeder. Hijzelf heeft mij één vraag gesteld: hoeveel ouder is hij? Toen ik zei: 5 jaar, was dat goed voor hem. Hij heeft Francky aanvaard van dag één en ook aangevoeld dat hij bij mij zou blijven in de moeilijke jaren die er geweest zijn tussen ons.
Ook mijn broer, die dezelfde niet leuke jeugd deelt met mij, spreekt nu met liefde over zijn vader.
Onze zus, ja dat was een nakomertje die niets verkeerds kon doen.

Ik heb ooit mijn broer aangesproken over mijn vader ivm Jasper. Uiteindelijk gaat dat over Asperger (het plaatje is bekend).

Ja, op een dag als gisteren mis ik mijn vader, als is het alleen om het feit dat hij de positieve evolutie van Jasper mist. Hij zou het waarderen.

In Vlaanderen geboren, toch zo slecht niet

11 juli, Vlaanderens feestdag.
Je zegt dat aan Jasper (omdat hier in de stad extra aandacht wordt besteed door een muziekprogramma van de VRT)
Zijn antwoord: ik vind het niet leuk om hier geboren te zijn.
Goed, vraag en antwoord begint dan.
Ik: waarom niet?
Hij: Vlaanderen vind ik niet leuk, en het intereseert mij niet. In het buitenland is het beter.
Ik: waarom is het beter in het buitenland?
Hij: ik kan er toch niet aan doen dat ik in Vlaanderen geboren ben?
Ik: waarom zou het in het buitenland beter zijn? Stel je voor dat je geboren bent in Oeganda, dan was je nu waarschijnlijk een gedwongen kindsoldaat. Of dat je geboren was in Turkije of India, waar in bepaalde delen van het land je als kind tapijten moet weven voor een loon.
Hij: ... wist niet wat zeggen.

Ik : In Belgie is het nog zo slecht niet. Als je het beter wil: ga dan naar de Scandinavische landen, Nederland, Duitsland, maar niet naar zuiderse landen. Als je naar het westen wil: ga naar Canada. Kijk naar wat de overheid doet voor onderwijs en gezondheidszorg
Hij: en Japan?
Ik: jongen, wil jij de druk aankunnen die er daar heel veel mensen hebben, met werken en studeren?
Hij: is gestopt.
We hebben het wel nog gehad over Amerika en dat je alles staat per staat daar moet bekijken.

Als ik nu verkeerde dingen heb gezegd, mijn excuses, ik bestudeer wikipedia niet zo grondig als Jasper.

Eva is op kamp

Eva is deze middag op kamp vertrokken. Had ze vanmorgen, tijdens het maken van haar valies, nog een klein hartje; wel ze is vanmiddag vertrokken pratend met een meisje van vorig jaar. Ze deed zelfs geen moeite om afscheid van mij te nemen. Neem ik haar dat kwalijk, absoluut niet. Ik ken haar, beter dan ze dat zelf beseft. Het is normaal voor haar, dat gedrag.
Ook typisch: de vraag of Ginger(poes) haar zou missen. Geen enkele keer of wij haar zouden missen, of de andere poezen.
Eva is gewoon Eva.

Mysterie van de verdwenen pyama

Elke maandagmorgen komt F. poetsen.
Vooraf: poetsen doet ze heel goed en grondig. We hebben het hier al heel wat anders meegemaakt. Maar met de vakantie en kinderen thuis wordt het er niet makkelijker op.

F. spreekt helaas zeer weinig Nederlands. Sinds februari heb ik haar met handen en voeten proberen uit te leggen dat Eva autisme heeft. Dat dus alles op exact dezelfde plaats moet terug staan en liggen, als zij die kamer poetst. F. begrijpt het niet. Na die weken, maanden van uitleg heeft Eva aanvaard dat niet alles op zijn plaats is.
In het kader van redzaamheid, laat ik Eva al een tijdje haar eigen kleren zelf in haar kleerkast leggen. Die kleerkast is, echt waar, ingedeeld in vakken waar alles een plaatsje heeft. Soms controleer ik het, en soms niet. Blijkbaar niet genoeg, de laatste keer lag de plank van t-shirts, met korte en lange mouwen gewoon overhoop.
Eva was dus op zoek naar een pyama sinds vorige donderdag. Overal gezocht op haar verzoek, in alle kleerkasten.
De pyama is uitgekomen. Zodanig opgevouwen tussen de t-shirts door F., dat zelfs ik hem niet vond.
F. heeft met alle goeie bedoelingen hier al veel dingen doen verdwijnen.
Ze wil zo haar best doen, dat ze gewoon niet begrijpt dat mensen daar op den duur een hekel aan krijgen.
Mijn kleren van deze morgen lagen al in de wasmand voor ik zelfs een kans had om ze aan te doen.
Jasper zei: Neen. Dat was toen ze aanklopte om zijn kamer te kuisen.
Francky is elke maandagmorgen het huis uit voor ze echt begint. Onze poezen? Die komen niet binnen.
En toch zijn we haar dankbaar, want ze poetst, in tegenstelling tot de stoet van vorige "poetsvrouwen".
En nu nog een keer van mij, Greet: echt waar jammer dat je het zelf niet meer kan.

Trots? Nog trotser na vandaag

Vanmorgen heeft Jasper op school zijn rapport afgehaald. Net geen 70 %, 2 % vooruit in het algemeen, en vooruit in alle belangrijke vakken. Ook wiskunde.
Tijdens de examens is hij ziek geweest, dat speelt ook een rol.
Maar wat mij nog trotser maakt (na mijn blog van gisteren waarin ik alles zoveel mogelijk heb uitgelegd) is het gesprek met de juf-klastitularis op het oudercontact van deze middag.
Het enige minpunt was: hij moet meer studeren. Maar wij weten waardoor dat komt, en dat gaan wij volgend jaar absoluut in de gaten houden.
En dan voor de rest: alles positief!!
J. ligt zeer goed in de klasgroep (volgend jaar dezelfde), en heeft zelfs af en toe aan de juf dingen vertelt. Eindelijk van iemand anders bevestigd wat wij al lang weten: onze zoon is gewoon een sympathieke jongen. Zelf voelt hij dat zo niet aan waarschijnlijk, maar ja, dat is iets waar wij absoluut geen greep op hebben.
Hoe ouder hij wordt, hoe beter op sociaal vlak. Niet slecht voor een 15-jarige Asperger die dus thuis een zwaar jaar heeft moeten meemaken.

Vandaag heb ik door het weer meer pijn dan anders. Maar mijn geluksgevoel, bij dit, wel, het is lang geleden, dat ik mij zo gevoeld heb. Mag wel een keer, na dit zeer zware jaar.

Trots

Ikzelf heb een dip, maar daar weet Fr. alles van.
Trots ben ik wel op mijn zoon.
Waarom?
Morgen moet ik naar het oudercontact. Gerealiseerd wat Jasper dit voorbije schooljaar heeft moeten doorstaan, en dit,echt waar, zonder externe begeleiding.
Voor het eerst in mijn gevoelsleven zeg ik: met die zoon van mij, dat komt wel goed. Intelligentie heeft hij alvast genoeg. Zichzelf bewezen in de "sociale jungle" van het gewoon middelbaar onderwijs, nu hij halverwege is, dat ook.
Wat onze zoon heeft moeten verwerken, dit schooljaar: de dood van pepe, zijn grootvader; opnieuw een hele erge operatie van zijn moeder; de depressie van zijn vader.
Of hij gelukkig is, dat weet ik niet en wil ik niet meer weten. Dit kan misschien lelijk klinken, maar iedereen die mij en J. kent, zal weten waarover dit gaat. Sinds pakweg anderhalf jaar doet hij geen beroep meer op mijn emoties. Dat was een zeer grote opluchting voor mij. Emoties??J. heeft ze, voor F. waren er te veel en ikzelf heb zoveel mogelijk opgevangen.
Eva in dit alles? Jammer genoeg dat haar beperkt zijn nog meer naar voor komt, ondanks haar positieve evolutie.
Het is aan J. zichzelf nu.
Hij weet maar al te goed dat hij bij zijn ouders, of bij iemand (via)school terecht kan als hij hulp nodig heeft.

Eva

Vanmiddag mocht ik, ik, dus eindelijk naar de dokter van Francky. Die constateerde:op, zowel lichamelijk als mentaal. Daarover zijn de nodige maatregelen getroffen.

Ook F. is bezig geweest met onze dochter.
Wij hebben dus een normaal begaafde, autistische dochter, die pubert en nood heeft aan vriendinnen.
Op school gedraagt zij zich goed. Op andere plaatsen ook.
Is dat nu echt waar weer een goed opgevoed kind dat zich elders weet te gedragen, maar thuis haar eigen zelf kan zijn?

GRRR

Dat Eva beperkter is dan haar broer, het is gewoon zo.
Mocht zij zichzelf leren aanvaarden hoe ze is, dat zou beter zijn.

Als moeder ben ik gewoon letterlijk aan het eind van mijn latijn.

Vragen stellen daarover, dat kan en doet zij wel. En aanmoedigen om sommige vragen te stellen, dat doen wij ook.

Een einde

Eva gaat volgend schooljaar naar de middelbare school.
Onze reactie is: goed voor haar, want ze heeft verdorie nieuwe uitdagingen nodig. Daarover zijn wij alle twee akkoord.
Vanavond was er ouderavond in haar school.
Jammer dat het juist viel in een week waarin hier iedereen ziek is of was. J. was zo slim(of gelukkig) ziek te zijn vorig weekend. F. had mij al zaterdagavond uit de slaap gehouden. F en Eva waren wel degelijk ziek tot vandaag. Ikzelf van eergister tot vandaag. Flauw, flauw, dat ik dat nu op deze blog zet misschien, maar echt, zo voel ik mij nu wel.

Examens

Vorige week donderdag is Jasper gestart met de examens, die duren tot eind volgende week.
Was hij met de paasvakantie al redelijk ontspannen, nu is hij het nog meer. Hopelijk heeft hij geleerd uit het zichzelf overschatten van dan (wiskunderesultaat). Er zijn 2 vakken waar hij wel wat extra aandacht moet besteden: wetenschappen en Frans, volgens zijn laatste tussentijdse rapport.

Wij leven in een tweetalig land, dus Frans is belangrijk, zei ik. En de Duitse gemeenschap dan, vroeg Jasper? Ja inderdaad, de duitstaligen rond Eupen-malmedy zijn ook als gemeenschap erkend in België, dus zijn we officieel een 3-talig land. Dat was ikzelf nav de verkiezingsinzet eventjes vergeten. Amai.

Jasper heeft zelfs een grapje gemaakt over zijn examens toen ik dat zei: 2 vakken extra aandacht geven. Mama, en godsdienst dan?
Alleen zorgen dat je erdoor bent natuurlijk, is belangrijk.

Dat Jasper godsdienst krijgt, ligt aan het schoolsysteem hier, waarover ik nu echt niet de geschiedenis zal vertellen.

De betekenis van een woord

Vanmorgen is Francky samen met Eva naar de opendeurdag van het SASK, dat in deze stad al sinds de 19de eeuw bekend staat als "Stedelijke Academie voor Schone Kunsten".
Jasper komt naar beneden en vraagt waar vader en zus zijn. Ik zeg het hem. Hij kijkt even op en vraagt dan: wat zijn schone kunsten, bestaan er soms vuile? Ik leg uit waar die academie voor staat. Zijn conclusie: het is een oud woord.

Inderdaad, tegenwoordig spreek je misschien beter van een academie voor beeldende kunsten.

Hoe vanzelfsprekend het ook mag zijn op zich, een Asperger doet je af en toe stil staan bij de betekenis van een woord.
Hoewel er toch veel musea, academies, (zelfs in Brussel een paleis) voor Schone Kunsten bestaan.

11 dagen

11 dagen heeft het geduurd dat ons dochter met een kap heeft opgelopen.

Voor de techneuten: 7 tot 18 mei.
Ze had zelf gevraagd om haar froufrou wat bij te knippen, maar toen de kapster aan huis kwam, al lang doet die kapster dat, zag ze dat haar haar begon te splijten, en moest er wat meer bijgeknipt worden.
11 dagen waarin F. en ik de operatie van zijn moeder hebben voorbereid beleefd.
J. hebben we nog gevraagd om zijn zus niet zoals een moslima te laten doen, maar geen effect.

God, wat is daarmee gebeurd in mijn hoofd, ik zal het niet meer navertellen. Als zelfs Jasper niet bereikbaar was voor zijn zus.

12 jaar en autisme hebben is niet makkelijk. Nog moeilijker is dat je een meisje bent.
DAT WEET IK
Meme is nu naar de revalidatie, van dezelfde operatie als mij. Ik heb na 4 maanden ook nog soms pijn.
En oh ja, de school van Eva is verwittigd. Ik zou persoonlijk een keer meer bevestiging willen krijgen met mijn inspanningen ivm haar.

Meme is beter na 3 dagen

Meme is gewoon beter!!
Meme is de grootmoeder van Jasper en Eva die nu geopereerd is van hetzelfde als mij. Een knieprothese.
Ik ben na 4 maanden redelijk beter, ook lichamelijk. Ik hoop dat zij mij verder begrijpt in de weg naar herstel.

knie

Enkele jaren terug had ons moeder een smak gemaakt met haar bromfiets.
knie gebroken en geopereerd.
Dan begon de andere knie pijn te doen.
slijtage noemt men zoiets in het medisch vakjargon.
Deze knie wordt vandaag geopereerd.
Ze krijgt een prothese om precies te zijn.
Hopelijk valt dit achteraf mee.
ze is ook niet meer van de jongste
76 lentes om precies te zijn.
Maar te goed van lichaam en geest om voor de rest van haar dagen
binnen te zitten ingevolge pijn en slijtage.
Deze namiddag wordt zij onder handen genomen.
Het belooft een lange, hongerige dag te worden voor haar.

Twee met autisme

Nee het is niet aan mij om een verhaal te vertellen. De een kan het wel en de ander kan het niet.
Tussendoor out ik mij ook een keer. 3 jaar veel lichamelijke pijn, 7 operaties. Nu ben ik aan het herstellen. 4 jaar geleden is bij mij ADD vastgesteld. Dat het druk is in mijn hoofd is kan iedereen zich wel voorstellen hoop ik. De afgelopen dagen was het enorm druk. Ik ben geschrokken ben van het feit dat ik in mijn hoofd zo geschrokken ben na Eva's gedrag van vrijdag.
Daarover later meer. Het was zo erg dat Jasper naar beneden kwam en vroeg wat er met haar scheelde. Het goede nieuws is dat ik kan zeggen dag ik maandagavond een gesprek had met mijn zoon, waarin ik hem veel heb kunnen duidelijk maken en ook veel heb vernomen.
2 jaar geleden dat Eva zo'n bui had. Zo kwaad, kwaad. Gegooid met dingen.
Het hielp niet met het bericht van het CLB, maandag. Het is echt nodig dat Francky en ik een gesprek hebben met iemand van haar school. Aanvraag is gedaan.

Het is bij mij door merg en been gegaan dat ze zowat 2 maanden geleden vroeg: waarom kan Jasper naar het gewoon onderwijs en ik niet? Wat zeg je op zo'n vraag? Mijn (instinctieve)antwoord was: "Jasper heeft het ook niet makkelijk". Een Asperger heeft het inderdaad niet altijd makkelijk, in die sociale junglewereld.
Kon ik zeggen: neen meisje, je bent te autistisch, niet genoeg zelfredzaam, te beperkt om het aan te kunnen in de maatschappij?? Neen toch.
Greet

Verschil tussen Asperger en ASS, vandaag?

Papa is vandaag ziek.
Jasper: ik laat hem met rust.
Eva doet wat ze moet, van huiswerk en denkt te kunnen profiteren computersgewijs.

Papa weet heel goed hoe hij Eva moet behandelen met alle sociale networks. Zij wilde profiteren van het feit dat hij niet beneden was.

Zich schamen -niet nodig

Eva is 12, en net als vele meisjes bezig met het Huis Anubis, Lady Gaga en "hoe zie ik er uit".
Eva heeft dun, blond haar. Vriendin Kaatje, die meer een fan is van Justin Bieber, en kapster wil worden, was met Eva's haar aan het werken. Tot dit: luizen.

Weer, ja weer. Nu kan ik nog een keer zeggen van mijn collega die dun blond haar heeft, en die vroeger nog gezegd heeft dat er bij haar maar een luisje moest passeren, of ze had het ook. Eva heeft daar geen boodschap aan. Ik ook niet trouwens.
Alle noodzakelijke maatregelen zijn genomen, nog een keer.

Het is echt niet leuk voor Eva om dit nog een keer te moeten meemaken. Ze hoeft er zich ook niet voor te schamen, want ze kan er echt niets aan doen.

Zwemmen mag ze ook niet meer tot het eind van het schooljaar. Wratten zijn daarvan de oorzaak; 2 x naar de dokter geweest om ze te bevriezen. Ja, ons meisje heeft wat meegemaakt.

Niets om je voor te schamen, maar toch doen. Ha, als dat niet normaal is, als je 12 bent??
Dat heeft volgens mij meer te maken met je lichamelijke ontwikkeling dan met autisme.

Leuk terugzien

Op de open deurdag van Eva's nieuwe middelbare school, Ter Sterre, heb ik vanmiddag een voormalige therapeute van Jasper teruggezien. Op het moment dat Eva en ik nog een taartje zaten te eten terwijl F. alvast de auto aan het halen was, dacht ik: die mevrouw aan de tafel naast ons ken ik. 2 seconden later viel het kwartje: Els, van het revalidatiecentrum. Ik heb haar aangesproken, en inderdaad, zij was het. Ze had mij blijkbaar ook herkend en vroeg hoe het was met J.
Het 6, 7 jaar geleden dat ze hem nog gezien heeft. Ik zei dat het goed gaat met hem, 3de middelbaar gewoon onderwijs, nu zonder Gon of andere begeleiding. Dat vond ze echt leuk om te horen. Ze was J. in al die jaren niet vergeten.
Hoe kon het ook? J. kreeg zoals elk cliëntje 3 therapieën: logopedie, motoriek en sociale vaardigheden. Bij de eerste test van logopedie scoorde hij zo hoog dat ze die therapie verder inpasten bij sociale vaardigheden. Van de kinderen die met hem therapie hadden is hij de enige die doorgestroomd is naar het gewoon middelbaar onderwijs, voor zover wij weten.

Een Asperger gaat naar de bibliotheek

Vorige vrijdag na school ging J. normaal gezien naar de bibliotheek met klasgenoot C. voor een werkstuk Nederlands.
Jammer genoeg was hij die dag ziek (onschuldig darmgriepje). Om 18 u telefoon:" is J. thuis?" Het was C. Er werd een afspraak gemaakt: zaterdag om 14 u in de bibliotheek.
Francky bracht J. met de wagen naar de bib en zou er wachten tot ze klaar waren met hun opzoekingswerk. Ondertussen zou hij zich wel amuseren met rond te kijken, het is een filiaal van de bibliotheek waar hij nog nooit gekomen was.
Tijdens het rondkijken hoorde hij links "zucht" en rechts "zucht". Beide jongens waren op zoek naar boeken voor het onderwerp dat ze gekozen hadden. En of ze dat leuk vonden?!
Uiteindelijk hebben ze toch gevonden wat ze zochten.
15 en opgelegd schoolwerk, zelfs ik herinner mij dat het niet leuk is.

Voor zover ik mij herinner was er bij J. een bibje in het klaslokaal vanaf de 3de klas. Dat betekende dat ze een boek mochten kiezen, als ze vroeger dan de rest klaar waren met een werkje. J., consequent als hij is, koos altijd non-fictie, "leer"boeken.
De middelbare school brengt andere eisen mee. Zo moet je tijdens de les Nederlands al eens een spreekbeurt maken over een boek van een jeugdauteur. Dus moet je echt naar de bibliotheek.
In het eerste jaar: hij kon niet kiezen, ondanks de lijst auteurs van de juf gekregen. Het zuchten dat Francky zaterdag hoorde herken ik heel goed.
In het 2de jaar had hij een houvast aan de titels van een jeugdschrijver. De uiteindelijk keuze was een boek waarin autisme voorkwam.

Ik hoop voor hem dat de volgende keuze niet meer gaat over fictie.

Twee oma's

F. is 50 en ik ben 44. Wij hebben onze beide moeders nog, gelukkig.
Na het overlijden van pepe (F's vader) op 13 december, zei Eva: nu heb ik nog twee oma's, en geen twee opa's meer. Waarom verdriet hebben over iemand met wie je geen band hebt?
Nu, ze doet wel ergens haar best om ons te begrijpen.

J. heeft wel begrip voor ons. Hij was echt aangedaan van het verlies van zijn pepe.
Genoeg over autisme aka Asperger.

Het overlijden van vader doet na 4 maand gewoon nog altijd pijn.

Donderdag was het 4 jaar geleden dat opa, mijn vader is overleden, na 2 jaar ziek zijn.
Vorige week donderdag was het 2 jaar geleden dat oma haar levensreddende operatie had. De langste nacht van mijn leven: die 16 april 2008, zelfs niet te vergelijken met mijn eigen langste nacht, die van de geboorte van J. Dan ben je zelf gewoon bezig. Wachten op zo'n moment, ik wens het niemand toe.
Met oma gaat het nu gelukkig goed, vernomen uit eerste hand vandaag. Haar hopen we nog lang bij ons te houden.

Meme heeft EINDELIJK besloten om haar knie te laten opereren. Zelf geopereerd en goed met die knieprothese, kan ik haar alleen maar beginnen te steunen. Dat ze zelf een prothese nodig heeft was al langer duidelijk. Maar waarom wel en waarom niet, en alles er voor en er achter: F. heeft het zwaar gehad met zijn moeder. ZEER verstaanbaar dat zij in een zwaar rouwproces zit. Wat F. heeft moeten verdragen, was ook niet makkelijk. Dat heb je dan als enig kind.
Blij dat wij er 2 hebben.

Efficiënte voormiddag

Eva was niet de enige die nieuwe kleren nodig had. Ook haar broer kon een aanvulling op zijn kleerkast gebruiken. Donderdagochtend ben ik met hem op stap gegaan, deze keer wel met de auto.

Tot pakweg zijn 12de kon ik zelf zijn kleren kopen. Hij had geen voorkeur voor iets en moest niet mee om te passen. Met naar de middelbare school te gaan veranderde dat in beide opzichten, hij begon toch zelf liever te kiezen en met het groeien was het nodig dat hij kleren paste.
De eerste keren was dat niet leuk, voor zowel hem als voor mij. Maar we hebben er uit geleerd.
Hij moet aangeven wanneer hij iets nieuws nodig heeft. Ik was en strijk zijn kleren, voor de rest is het aan hem. Kousen met een gat in, een te kleine T-shirt, ondergoed dat niet meer past? Zijn verantwoordelijkheid om het te zeggen.
Die afspraak werkt.
Wij gaan altijd winkelen op een schoolvakantiedag, 's morgens om 10 uur, als de winkels openen en het niet druk is. Wat het nog makkelijker maakt: hij is de enige in dit gezin die in standaardmaten past, dus kunnen we naar altijd dezelfde 2 winkels, er is altijd wel iets dat hij leuk vindt en hem past.

Deze keer had hij 2 nieuwe lange broeken en een nieuwe jas nodig.
We zijn dus thuisgekomen met 2 broeken en een jas, volgens zijn neutrale, klassieke (wat dacht je), maar goede smaak.
In tijd heeft ons dit een uurtje gekost, verplaatsing inbegrepen.

Mama heeft pijn, invloed op ASS?

Morgenochtend moet ik op controle bij de chirurg.
Ik zal hem nog een keer zeggen dat het géén verkeerde beslissing was om mij die knieprothese te geven. Integendeel, hoe meer ik revalideer, hoe beter ik mij voel. De enige pijn die ik nu voel is regelmatig van de spieren van mijn rechterbeen die nog moeten aansterken.

Voor mezelf is het ook raar. Van 3 jaar echte pijnpatiënt en 7 operaties (waarvan 2 heel serieuze met zeer lange revalidatie) naar iemand die weer iets kan doen zonder echt te moeten plannen wat je letterlijke volgende stap (bij wijze van spreken dan) zal zijn. Energie dat dat gekost heeft van mij! Echt waar, pijnprikkels kunnen gewoon je halve, zeg maar soms hele brein aantasten. Ik heb er laatst nog over gesproken met N., zelf pijnpatiënte, die mij heel goed kent. Enfin, het is jammer dat onze energiebezuiniging geen weerslag heeft op onze energiefactuur :-).

Nooit gedacht dat er iets is als "ontwennen van pijn". Het is een mentaal proces. Je hebt geen pijnstillers meer nodig, je moet je absoluut niet meer richten op de momenten die belangrijk zijn.

Mama heeft pijn, mama is naar het ziekenhuis, mama is geopereerd.
Invloed op onze kinderen? J. ging en gaat er goed mee om, waarom, je kan het hem uitleggen.
Eva? Moeilijker. 2 jaar heeft zij bij momenten een echte hekel aan mij gehad. Vanuit haar standpunt kan ik dat begrijpen.
Daarom alleen al dat gisteren zo'n leuke middag was met mijn dochter.

Leuke middag

Vanmiddag heeft Francky Eva, haar vriendin Kaatje en mezelf afgezet in het stadscentrum, want er moest dringend gewinkeld worden!
Eva's zomergarderobe was aan vernieuwing toe en Kaatje had haarspulletjes (zij leert voor kapster) nodig.
Heel leuk voor mij om vooraf te weten: geen winkelstress deze keer, gewoon omdat Eva zelf begint te weten wat ze leuk vindt en wat niet.
Kaatje was gewoon blij dat ze nog een keer in het centrum raakte.

Eerst twee klerenwinkels, dan de winkel voor de haarspulletjes. Die hebben de 2 meisjes alleen gedaan want ik was toe aan een zitpauze. Gelukkig staan er banken in ons stadscentrum. Daarna nog 2 klerenwinkels.
Eva heeft nu genoeg kleren tot het eind van de zomer. Het is echt wel fijn voor mij dat ik haar smaak ken. Een t-shirt dat ik toonde vond zij onmiddellijk mooi. 2 t-shirts vonden Eva, Kaatje en ikzelf niet mooi. Bijna alle andere kleren die zijzelf uitzocht vielen goed uit.

Francky gebeld om ons op te halen, ondertussen hadden wij ons op een terrasje geïnstalleerd voor een verdiend drankje.

Bij thuiskomst heeft Kaatje Eva's kapsel opgemaakt met een haarelastiek en speldjes.

Weer een stapje verder in de knierevalidatie. Winkelen én in auto rijden kan ik nog niet.

Eva evolueert verder. De winkels kende zij of ik al van vroeger. Daar had ik mij toe beperkt. Uit teveel kiezen is zeker nog niet aan haar besteed.

Onzichtbaarheid

Vanmorgen was de kuisvrouw er weer. Die vrouw spreekt zeer weinig tot geen Nederlands. Het is zeer moeilijk communiceren. Ze komt hier nu al een aantal weken, het woordje "zoeken" heeft ze hopelijk van mij geleerd met (paas)eieren.
Werken kan ze wel. Alleen zijn onze kinderen daar niet zo dol op, in de paasvakantie. Onze 3 katten ook niet, trouwens.
J. is vanmorgen onzichtbaar gebleven. De deur van zijn kamer bleef toe. Hij is alleen naar beneden gekomen toen zij boven aan het stofzuigen was in een andere kamer. Een vraag gekregen: "jongen nog niet wakker?" om 11.30. Jongen zijn kamer kan volgende week gepoetst worden.
Het is altijd vermoeiend geen communicatie te hebben. Driedubbel vermoeiend om aan die kuisvrouw duidelijk te maken dat Eva zekere dingen niet wil, en omgekeerd. Eva is nl. nog niet zover om haar deur dicht te houden.
Greet

Zeer vermoeiende dag, maar positief!

Voor het eerst sinds mijn nieuwe knie-operatie ben ik er 2 uur alleen op uit geweest met de auto. Eerst naar de bank en het ziekenfonds, dan naar de kinesist (voor het eerst naar hem, tot vorige week kwam hij aan huis), en dan naar de nieuwe colruyt, dichtbij. Ivm dat laatste heb ik mij wel overschat. Alleen naar een supermarkt gaan voor zwaardere dingen (aardappelen, waspoeder, ...) is nog zeer moeilijk.
Ik heb het eens nagerekend en tot mijn eigen verbazing ben ik niet meer alleen naar een supermarkt voor zware dingen geweest sinds lange tijd. Reeds maanden voor mijn rugoperatie van 2008 had ik hulp nodig. Al die tijd ging ik winkelen met de hulp van Francky (toen ik niet kon/mocht rijden) en Eva en ook soms Jasper (om te helpen dragen).

Gelukkig behoort dit alles stilletjesaan tot het verleden.

Greet.

Straf - vervolg

Eerst dit: Peter, welkom op deze blog. Ik heb nog niet veel tijd gehad om me te verdiepen in je blog, maar dat zal ik zeker nog doen.

@Angeline en @Peter: ik denk dat jullie het ietwat misbegrepen hebben.

Als J. iets zegt wacht ik met opzet een paar dagen om het op de blog te zetten. Zijn reactie dateert van maandag.
Het ging dus wel puur om een examenresultaat.

J. heeft wel degelijk te weinig gestudeerd voor zijn examen wiskunde, teveel gedacht "'t zal wel gaan", omdat hij er nu eenmaal van nature goed in is (al bijna 3 jaar de beste van de klas). Hij heeft dat zelf toegegeven. Hij heeft zichzelf hiermee gestraft en teleurgesteld. En dat is de les die hij hopelijk geleerd heeft: niets vanzelfsprekend aannemen. Ook iets waar je zeer goed in bent op school vraagt een (minimale) inspanning voor een goed examenresultaat.
Ter verduidelijking: het is de eerste maal dat wij dat meemaken met hem.
We hebben al van in de eerste klas hem er op moeten wijzen dat je inzet het belangrijkste is, niet het resultaat, en dat perfectie zeker niet bestaat. Op zijn allereerste rapport voor taal scoorde hij 96/100. Onze 6-jarige toen: "ja, maar ik heb toch 4 foutjes?" Sindsdien, met vallen en opstaan, heeft hij geleerd tevreden te zijn met en over zichzelf in verband met schoolresultaten. Op alle andere vlakken, zoals al eerder geschreven, gaat het nu redelijk goed met hem. We weten ook dat dat kan veranderen

Teveel je best willen doen, teveel van jezelf vergen? Het is ons echt niet onbekend dat mensen met autisme dat doen. Eva heeft zeer veel begeleiding nodig om haar niet over haar grenzen te laten gaan.

Straf

Geen betere straf dan jezelf overschatten.
Zoon J. is niet bepaald gelukkig met het behaalde resultaat voor wiskunde op zijn paasrapport. Een vak waar je goed in bent betekent niet dat de resultaten automatisch ook goed zijn. Een excuus van tijdsgebrek had hij ook niet, dat examen was op maandag, dus had hij een heel weekend tijd om te studeren.
Wij zouden hem daarvoor kunnen straffen, of een preek geven, weet ik veel. Het zou niets uithalen, integendeel, contraproductief werken.
Neen, hij heeft gewoon zichzelf gestraft.
Onze zoon heeft weer iets bijgeleerd.
Greet

Ik voel mij overbodig

Ik voel mij overbodig, zei de zoon na de familiebijeenkomst met Pasen bij oma, met tantes, nonkel en neefjes. Daarna moest hij nog mee naar meme, 's avonds. Nog een keer, en nu veel meer, doen alsof dat je het niet vervelend vind.
Ik hoop dat ik dit zo sec mogelijk heb weergegeven. Hij zal het niet doen.
En mama geeft met heel haar hart hem gelijk. 15 jaar en familieverplichtingen, 't is maar normaal dat je dat niet graag doet.

Geen diagnoses meer voor probleemkinderen ouder dan 7

De Centra voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) moeten door een gebrek aan budget kinderen ouder dan zeven jaar weigeren voor onderzoek. "Dat is schrijnend, omdat veel gedrags- en leerproblemen pas in de lagere school tot uiting komen", luidt het maandag in Gazet van Antwerpen. Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V) belooft een meerjarenplan.

In Vlaanderen zijn er vier Centra voor Ontwikkelingsstoornissen: in Antwerpen, Gent, Leuven en Brussel. Zij onderzoeken duizenden baby's en jonge kinderen op mogelijke mentale, fysieke, gedrags- of leermoeilijkheden, waaronder ADHD en autisme.

Enorme wachttijden
De wachttijden voor kinderen ouder dan 24 maanden waren enkele jaren geleden opgelopen tot twee jaar. "Om daar iets aan te doen hebben de centra ervoor gekozen om zich te concentreren op de baby's en kleuters. Om daar de problemen vroeg te detecteren zodat snel met ondersteuning gestart kan worden", zegt Lieve Heene, de directrice van COS Antwerpen.

Privémarkt
Daardoor blijft een hele groep ouders met kinderen met moeilijkheden wel in de kou staan. Zij kunnen alleen op de privémarkt terecht, maar daar kosten multidisciplinaire onderzoeken minstens 750 euro, waar de ouderbijdrage bij een gesubsidieerd onderzoek door een COS maximaal 60 euro bedraagt.

Uitbreiding
Vlaams minister Vandeurzen zegt dat er vanaf 2011 een uitbreidingsoperatie moet starten. "Die zal zorgen voor meer capaciteit in de verschillende diagnosecentra", luidt het. (belga/kve)

Paasvakantie: rapporten

De laatste vrijdag voor de paasvakantie brengt zoals steeds ook de traditonele rapporten met zich mee.
De zoon heeft een goed rapport. Het resultaat is iets beter dan dat met Kerstmis. Voor een deel tellen de resultaten van de wekelijkse testen mee. Op die wekelijkse testen scoort hij beter dan op het gemiddelde van beide. Zijn best doet hij zeker en vast. Persoonlijk was hij teleurgesteld over het resultaat van wiskunde. Maar ja, het is niet omdat je iets goed kunt dat je het vanzelfsprekend moet nemen, natuurlijk.
Naast het puntenrapport krijgen zij ook een attituderapport (op tijd en in orde zijn, gedrag, gedrag tvo anderen). Hier was hij er merkbaar op vooruitgegaan, dit al het derde jaar op rij. Dat is niet ongewoon voor een Asperger. Het 2de trimester voel je je meer op gemak dan in het eerste.

Eva's rapport was heel goed. Ze krijgt een rapport met pijltjes. Volgens haar kan je dat omrekenen: pijltje omhoog 10 punten, schuin omhoog 8 p., enz. Volgens die berekening zou zij 82 procent hebben. Enorm goed dus. In dit rapport zitten ook een aantal sociale vaardigheden vervat, zoals persoonlijke, maatschappelijke en huishoudelijke redzaamheid.

In ieder geval mogen ze tevreden zijn met het behaalde resultaat en kunnen ze van een welverdiende vakantie genieten.

Een vraagje, zomaar tussendoor

Vorige week vrijdag kwam onze zoon thuis van school. Er kon nog net een "dag mama" af, en dan: mama: "ken jij het verschil tussen socialisme en communisme?" Neen, mama kon daar niet direct op antwoorden.

Dat doet mij denken aan die zaterdagmorgen toen hij 6 was en (te) vroeg aan ons bed stond met de vraag: "mama, wat is de doodstraf?"
Dat zo'n vragen dagelijkse kost zijn voor mama en papa, is veel gezegd, maar het gebeurt toch regelmatig. We schrikken er niet meer van. Leve Wikipedia! (met de nodige doorverwijzingen om echt grondig te kunnen zijn - voor hem, niet meer voor ons)

Moe zijn

F en ik zijn soms gewoon moe. Veel heeft te maken met het overlijden van pepe.

williams-Beuren - vervolg woensdag

Net nu Eva zich afvraagt wat het verschil maakt tussen een kind met autisme en een kind met handicap biedt zich min of meer een antwoord aan.

Vandaag had onze buurvrouw een gast, namelijk een 6-jarig jongentje van haar familie. Op zich niets speciaals natuurlijk, behalve dat dit kindje geboren is met het syndroom van Williams-Beuren.
Bij de ouders van jongetje zijn ze bezig met verbouwingswerken. De twee oudere zussen zijn naar school en weten wat ze mogen en wat niet tussen al die in en uit lopende stielmannen. Broertje weet dit natuurlijk niet en loopt soms zomaar het huis uit de straat op. Levensgevaarlijke situatie dus en daarom zorgen onze buren voor hem zolang de werken bezig zijn. 's Nachts slaapt hij gewoon thuis. Ze wonen gelukkig niet zo ver weg.

Het ventje kent Eva nog en wil zoveel mogelijk bij haar zijn. Ook voor mij Francky heeft hij een boontje. Eva had dit kereltje jaren geleden al eens gezien, maar toen stelde zij zich daarbij geen vragen, wegens te jong om te beseffen. Nu zag ze wel duidelijk dat er iets aan de hand was met deze jongen. Zo leerde ze wat een gehandicapt kindje kan zijn. En ook dat zij voor andere redenen in een bijzondere school zit.

In ieder geval kan hij het goed met ons vinden en ook vriendin Kaatje beschouwde hij als een oudere zus die voor hem klaar stond.

Die zien we vast nog wel eens terug.

Op het filmpje zie je Eva met het ventje enkele jaren terug in het zwembad van één of ander familielid van het kind.

Francky.

Gezellige woensdagmiddag

ofte een blog die heel goed aansluit op die van gisteren.
Ik heb zelf een vermoeiende morgen achter de rug. Ik ben met de familiale verzorgende naar de nieuwe Colruyt, hier in de buurt, geweest, zonder kruk. Dat heb ik mogen bezuren, zonder kruk buitenshuis gaan is dus nog niet aan mij besteed.

Goed, zeker op woensdagmiddag staat er altijd warm eten op tafel, want dan zijn de kinderen thuis.
Samenvatting van de conversatie: Eva had het over autisme. (Zij kan volgens het programma van de school nog niet weten wat ze heeft. Ze weet het dus wel degelijk.) Conclusie: we hebben haar kunnen overtuigen dat zij een normaal persoon is, met autisme. Waarom ze naar een speciale school gaat: juist omdat ze autisme heeft.
Niet echt de leukste lunch, zal ik maar zeggen.

Haar broer zat erbij, en zweeg. Omdat ik bepaalde dingen herkende heb ik hem vanmiddag een keer apart genomen. Dat was een zeer leuk gesprek. Echt waar. Om dit samen te vatten: hij wist niet dat wij weten dat hij weet wat hij denkt te weten. Klinkt misschien ingewikkeld, maar het is het niet. Omgekeerd ook: hij weet meer dan zijn vader dacht dat hij weet. Om privacyredens ga ik hier niet verder op in. Leuke zoon. En een zeer leuke broer, al beseft Eva dat nog niet altijd.
Voor mezelf hoop ik dat het praten en uitleggen enkele dagen kan stoppen.

Taal is alles, of toch enorm belangrijk

Mag ik er hier nog een keer op wijzen dat taal alles is om elkaar te begrijpen?

Over Eva blijft alles wat wij weten hetzelfde.
Vanavond kwam de zoon thuis van school. Hij zag het niet zitten om "verkoper" te worden, dat had te maken met een les. Hij was verkeerd: het was "vertegenwoordiger", dat wil hij absoluut niet worden. Goed: een gesprek daarover. Tijdens dit gesprek was Eva aan het meeluisteren en zei zij dat ze wel alles kan doen alsof. Werkelijk?? Misschien met sommige medeleerlingen, maar zeker niet thuis.
Voor iemand die wil lachen met Eva's taalgebruik: ze denkt dat ze kan "acteuren". En taalgebruik, annex je kunnen gedragen hangt samen.
Wij lachen daar niet mee. Ook haar broer niet.

Zesde zintuig? Hoogsensitief?

Een 6de zintuig bestaat niet.
Na een paar keer in de Laatste Show Gili aan het werk gezien te hebben, kan ik maar zeggen wat ik al lang aanvoelde bij alle zgn. paranormale personen (waarzeggers, kaartleggers, enz.) : hij heeft gelijk.
In 1991 zijn F. en ik naar een paranormale beurs geweest, gratis en uit nieuwsgierigheid. Eén ding herinner ik mij nog: een standhouder ivm astrologie die het echt vervelend vond dat ik niet wilde mijn toekomst laten voorspellen. Toch nog meegekregen van hem: in 1998 zou ik problemen krijgen met mijn nieren, en ook financiële problemen. Geen van beide waar natuurlijk. Integendeel, 1998 was hier een gelukkig jaar, met baby Eva. Het grootste nadeel van dat jaar was dan nog Eva's letterlijke grote honger.
Betekent dat dat er niets meer is tussen hemel en aarde? Ook niet.

De big-bangtheorie, enz. Maar wie, hoe en of wat heeft de ruimte "gemaakt"? Gewoon een vraagje, hé, want ik hou mij daar nu echt niet mee bezig, met die existentiële levensvragen.

Hoogsensitief: daar geloof ik meer in. Toch als het betekent: gevoelig tot hypergevoelig over een bepaald zintuig, annex (niet) prikkels verwerken.
Dat ligt meer in de lijn van lichaamstaal, denk ik toch. Een jaar of 6 jaar geleden zei een vriendin-psychologe tegen mij: het is heel goed mogelijk dat jullie elkaar hebben leren kennen en verstaan door ASS van wat jullie in je jeugd hebben meegemaakt. Ik heb daar vroeger nog over geschreven, over 3 van de 4 grootouders.

Ik kan hier zitten zeuren over hoe ik wéét van soms 2 dagen voordien dat er met J. iets scheelt. Dat is gewoon zijn lichaamstaal, en mijn overgevoeligheid, wie weet?
Misschien is het ook iets gewoon weten van je eigen kind.

Eva wordt hierbij niet vergeten. Ik denk dat dat al duidelijk genoeg gemaakt is.

Onverwachte steun - gister

Reactie over 2de huisgenoot.
Een vriendin van Eva kwam aanbellen vanavond, met de vraag of ze meemocht naar een winkel. Geen probleem voor mij. Wij weten ondertussen met wie ze wel of niet buitenshuis mag. Papa was niet thuis.
En wie kwam naar beneden om te informeren over zijn zus, zeer goed wetend dat zijn moeder nog zeer veel problemen heeft met mobiliteit? Juist.
Geen commentaar verder. Hij weet alles wat hij moet weten. Wij ook van hem.

Van nerd tot geek

Vorige week was wat moeilijk. Ik zit in volle revalidatie voor mijn knie, soms geeft dat zo'n spierpijn in mijn been dat ik niet altijd aanspreekbaar ben. 2 huisgenoten weten dat ten volle.
J. had het zelf ook wat moeilijk vorige week. Als het over hem gaat, ben ik zeer alert. Woensdagmiddag waren hier 2 meisjes voor Eva. Woensdagavond zag je aan hem dat er "iets" was, aan zijn gezichtsuitdrukking dus. 2x gevraagd of er iets scheelde, geen antwoord gekregen.

Donderdagavond kwam het er uit: hij vindt het niet leuk dat er giechelende meisjes ook naar boven komen.

Over zichzelf kreeg hij het woordje nerd te horen op school vroeger. Voor hemzelf was dat toen een compliment. Ondertussen heb ik bijgeleerd: nerd is het niet meer, t' is geek.
J. is in zijn eigen school en klas ondertussen gewoon J., en ook voor alle verdere bekenden gewoon J.

Vorige week was op het nieuws dat koning Albert en koningin Paola een centrum bezochten waarin autisten begeleid worden om voor softwarebedrijven hun programma's te onderzoeken op fouten, en zo werk vinden. Zoals hij nu is: zal hij zijn studies afmaken en dan echt wel werk vinden in die sector.

Info-avond

Wie dit leest is beter een ouder of n.t. om er iets aan te hebben, denk ik.
Vanavond was er info-avond op Eva's school. Onszelf afgevraagd: is het nodig te gaan, gezien Eva naar het middelbaar gaat? Maar een mens kan altijd wat bijleren over autisme.
Het programma:
- uitleg door de verantwoordelijken over de specifieke begeleiding voor de leerlingen (logopedie, ergotherapie, kinesitherapie en psychologie) naast het gewone leerprogramma
- voorstelling van thuisbegeleiding
- wat na de lagere school?
Ik ben zelf alleen bij het eerste onderwerp aanwezig geweest. Letterlijk een uur zitten kan ik nog niet, en 2 uur daarvoor was ik nog bij de tandarts om de maat te nemen voor mijn nieuwe voortand die ik eindelijk volgende week krijg (tanden - ologie, aub vertel mij NIKS).
Francky heeft het tweede onderwerp uitgezeten en kon niets nieuws vertellen, voor ons.
Tijdens het 2de onderwerp kon ik wel nog zat ik gewoon te wachten, en daarbij heb ik nuttige informatie gekregen en kunnen geven over Eva. 't Is niet makkelijk om een 12-jarige autistische dochter te hebben. Ook niet als je nog niet jezelf bent.

Enfin: toch bijgeleerd over 2 belangrijke dingen, waar ik later nog op terugkom.
Daarna zijn wij naar huis gegaan. Het 3de onderwerp was voor ons niet relevant.

Meisjes

Buiten S, die samen met Jasper in een therapiegroepje zat, kennen wij geen enkel autistisch tienermeisje van dichtbij. Het zou nochtans deugd doen, zeker voor mijzelf, mocht ik nog zo iemand leren kennen. Enfin, de ouders daarvan, natuurlijk.

Maandelijkse periode

Puur voor mijzelf blijft dit een onderwerp waarover ik met enige terughoudendheid schrijf. Waarom? Eigen aan de leeftijd en de opvoeding, neem ik aan. Maar wie weet, hebben mama's met autistische dochters nog iets aan mijn ervaring.

Waarom ik er nu over schrijf: op woensdag is het om de 2 weken zwemmen. Eergisteren kwam Eva thuis met de mededeling: mama, ik wil niet vergeten, vandaag is mijn maandverband gekomen (sic, zoals in letterlijk gezegd). Ik heb het gezegd aan de juf.
Oké voor mij, en voor de juf: ze moest niet zwemmen gisteren.
Francky wist dit niet en dacht goed te doen om haar zwemgerief klaar te leggen. Eva zei dan dat ze niet kon zwemmen. En: sommige meisjes doen dan een buisje in en kunnen wel zwemmen, maar ik vind ("dat buisje", een tampon dus) vies.
Eva kan blijkbaar makkelijk praten over menstruatie, maar nog niet in de juiste woorden.

Dat is niet nieuw. Haar taalgebruik, hoewel enorm verbeterd, blijft een heikel punt. Maar dat is weer een ander onderwerp. Het is gewoon leuk dat zij over lichaamsfuncties open kan praten.
De manier waarop we te weten gekomen zijn dat ze menstrueerde is typisch, zal ik maar zeggen. Zowel op school als thuis hadden we gezegd dat ze, als ze bloed zag in haar onderbroekje, dat moest zeggen. (de functie daarvan kende ze al)
"Ik heb bruine pipi gedaan". Toilet? Wij dachten eerst aan een blaasontsteking en zeiden: als het nog langer duurt, gaan we naar de dokter. Pas toen ik de vuile was sorteerde zag ik wat het was. Bloed dat opdroogt verkleurt natuurlijk. Maar wie zou er nu in hemelsnaam aan denken om dat te zeggen??

Tienergegiechel

Eva is met haar 12 jaar nog net niet een echte "tien"er. Met vriendinnetje J. die hier regelmatig langskomt twijfel ik daar echt aan. De Joepie kopen, testjes invullen, kijken naar de laatste hits, posters verzamelen,...

Dat levert een hoop gegiechel op.

Aan de ene kant ben ik daar heel gelukkig mee, maar aan de andere kant: als het een paar uur duurt, moet je ingrijpen of het escaleert. Dat kan gaan tot een slappe lach, of dat er op den duur ruzie van komt.

Nu, leuk dat J. af en toe langskomt en zich met Eva goed verstaat, want Eva heeft zeer weinig behoefte om bij haar thuis langs te gaan. Komt J. 2 x per week, of dan een keer 2 weken niet, altijd goed voor Eva.

Zeer leuk dat Eva zich zo meisjesachtig, annex tienerachtig ontwikkelt. (ik kan dit niet direct anders omschrijven). Ha, van een autistisch meisje zou je dat toch niet echt verwachten.

Come back

Letterlijk: voor de eerste keer in dagen lag het niet glad voor de deur, zat de lucht mooi blauw, en dus heb ik mijn kruk gebruikt om een keer in de straat te wandelen. Nooit geweten dat asfalt onder je voeten zo'n deugd kan doen.
Volgens de kinesist lijk ik op iemand die 2 maand geleden is geopereerd. Neen dus, bijna 4 weken.


Kim Clysters' comeback, Tina Hellebaut ook een comeback.....
Dit is voor mij dus ook een come back !

Groetjes
Greet.

Eva is aanvaard!

Vrijdagmorgen telefoon ontvangen van de school waar we op intake geweest zijn op 28 november. Eva is aanvaard, tot onze grote opluchting. De inschrijving vindt plaats op 2 april, we moeten daarvoor een aantal documenten meebrengen, wo. een diagnoseverslag.

Nu hebben wij dat hier niet liggen, dus opgevraagd bij de school. Vrijdagavond was dat meegegeven.

Ik heb het gelezen. Het dateert van september 2005, toen Eva de switch maakte naar het bijzonder onderwijs. Eva toen en nu, wat een verschil!!
Het bange meisje, dat op gebied van rekenen, taal, cognitief gedrag en met stip sociaal aanvaardbaar gedrag zoveel te leren had, heeft een hoop geleerd en ingehaald.

Het is pas als je een keer kan terugkijken hoe het was en hoe het nu is, dat je het verschil echt ziet. In haar geval alleen maar zeer positief.
Ze is ook echt toe aan een nieuwe uitdaging. Sinds de kerstvakantie horen we hier vaak: 't is zo saai op school, altijd hetzelfde, ik wil met andere kinderen in de klas.

Eva start volgend jaar in Ter Sterre, in de afdeling 1B . Voor zover ik weet is dit de 2de school in West-Vlaanderen die onderwijs aanbiedt voor normaal begaafde autisten, met hetzelfde leerprogramma als hun medeleerlingen in het gewoon onderwijs. In haar geval is dit de afdeling land- en tuinbouw, wat een voorbereiding kan zijn op dierenverzorging.

Maar, zoals zo vaak met Eva, weten we het soms niet. Ze weet nu van zichzelf dat ze autisme heeft. Ze moet het op school vernomen hebben, maar wanneer? Waarom ze het ons niet verteld heeft? Alleszins niet omdat ze zich niet goed voelt in haar vel.

Alles wordt beter

- geen pijnstillers meer nodig sinds het weekend
- kinesist zeer tevreden over de lenigheid van mijn nieuwe knie
- Jasper heeft het verlies van zijn grootvader (grotendeels) verwerkt, zien we aan zijn tussentijds rapport, hij vertelt weer over school en hij is weer vatbaar voor grapjes thuis
- Francky's moeder, na 2 weken een zeer serieuze dip, weer haar strijdbare zelf aan het worden
- Eva goede maatjes geworden met de familiale hulp, die komt zolang ik nog te immobiel ben

En ikzelf: ik kan het nog niet echt geloven: ik heb geen onverdraaglijke pijn meer.

Ik zal altijd pijn blijven hebben, maar die afschuwelijke, onverdraagbare pijn van mijn knie is weg, nog geen 3 weken na de operatie. Als het zo kan blijven, op hetzelfde niveau van mijn rugpijn, dan ben ik voor minstens 15 jaar een gelukkig mens. (een prothese gaat volgens de dokter 15 tot 20 jaar mee; tegen dan hoop ik op pensioen te zijn).

Wat dat mentaal betekent: ik ben er nog niet aan gewoon. Iedereen die mij de afgelopen 2 weken gezien of gehoord heeft: je ziet er zo goed uit, je klinkt zo goed. Het beste kan ik het mss nog zo verwoorden: ik heb door die pijn, en de pijnstillers, maanden in een soort bewustzijnsvernauwing geleefd. Die tunnel is nu echt opengebroken. je krijgt vanzelf ook weer meer energie om een keer te denken over leuke dingen die nog te doen zijn.

Ergernissen

Ik herstel vlugger dan gemiddeld na mijn operatie van 10 dagen geleden.
Mijn moeder kwam op bezoek vanmiddag, vlak voor de kinesist kwam. Ik was toen boven in de badkamer. Eva (thuis met een grote verkoudheid) heeft ze allebei binnengelaten. Mijn moeder stond letterlijk te kijken hoe ik naar beneden kwam van de trap. (Donderdag mocht ik in het ziekenhuis al een hele trap op en af gaan tijdens de oefeningen)
Wel, ben ik blij dat Henk er was. Moeilijk te herhalen wat mijn moeder allemaal gezegd heeft ivm zo voorzichtig mogelijk zijn.
Henk was, denk ik, opgelucht dat ze weg was. Ik bedoel maar: mijn moeder kan ook een buitenstaander op de zenuwen werken met haar bezorgdheid.
Het heeft mij bevestigd: ik doe wat ik kan en aankan. Ik heb genoeg operaties en revalidaties gehad de laatste 2.5 jaar.
Tijdens de revalidatie ook kennisgemaakt met een lotgenote, 20 jaar ouder. Hoe beter het met mij ging, en niet zo vlot met haar, hoe jaloerser zij precies werd. En dat is geen inbeelding. Wel 20 keer heb ik mogen horen: maar ja, 20 jaar jonger, dan gaat dat makkelijker. Jammer dat ik te laat was om haar Francky's antwoord te geven: hoeveel pijn en miserie had jijzelf 20 jaar geleden?

@John: het is niet eng een knie opnieuw plooien. Het is gewoon veel erger pijn hebben aan een knie die zwelt tot het driedubbele als je bij wijze van spreken maar een stap te veel zet, zoals de laatste maanden.

groetjes.
Greet.

Weer thuis, met nieuwe knie

Blij en opgelucht dat ik terug thuis ben.

De operatie en de revalidatie tot nu toe zijn zeer goed verlopen. Alleen met mijn nachtrust was het erg gesteld. Daarover zal ik in de loop van volgende week nog wel een blogje schrijven.

Er zaten, achteraf gezien, hilarische toestanden bij, op het moment zelf niet.

Het mooiste moment van de dag: deze namiddag lekker op mijn eigen bed, in mijn eigen slaapkamer, een uurtje slapen zonder dat er elk moment een verpleegster of bezoek kon binnenkomen.

Enfin. Het allerbelangrijkste is dat ik geholpen ben. Ik kan nu, na 1 week, op mijn krukken meer en beter bewegen dan de afgelopen maanden voor de operatie. Volgens mijn chirurg, die tot op het laatste moment zijn twijfels had, vanwege mijn zogezegde "te jonge leeftijd", herstel ik vlugger dan gemiddeld. Dat zal dan wel het voordeel van een jonge leeftijd zijn, zeker?

Met iedere dag in het ziekenhuis dat het beter ging, voel ik ook mijn goed humeur terugkeren en mij moreel met het moment verbeteren.

Groetjes.

Greet.

Bang. Nieuwe knie

Volgende week vrijdag krijg ik een  knieprothese.  

na twee  jaar pijn, ontstekingen en wat al niet meer is het er dus toch van gekomen.

 Hopelijk wordt het na een tiental dagen ziekenhuis en enkele maanden revalidatie toch beter, net  zoals het beter was na de zeer ingrijpende operatie in mijn rug.

Maar ik ben wel bang, nu de definitieve beslissing is genomen is. 

Francky zal er bij zijn.

6de operatie. Maar 2de met zeer grote consequenties voor mijn eigen lichaam.

Sociale vaardigheden?

Dit moet mij nog een keer van het hart.    

Ik ben er mij tenvolle van bewust dat een jongen zoals mijn zoon (15)  soms tussen de mazen van het net valt.

De gesloten, taalvaardige en ergens toch sociaal vaardige Jasper redt het in het gewone onderwijs.  

Hoe komt dat ?

- vroege diagnose

- aangepaste begeleiding (Gon, thuisbegeleiding, ook nog revalidatiecentrum)

- openstaan van zowel de lagere als nu de middelbare school voor hem

- ouders die hun best doen en vooral hun gevoel volgen

En Jasper zelf natuurlijk: hij doet het, wij, de school, de begeleiding, hebben hem alleen maar hulpmiddelen kunnen aanreiken.

Ik kan vergelijken: met Eva, en nog veel andere kinderen die wij via de begeleiding en haar aangepaste school hebben leren kennen.

Wat gebeurt er eigenlijk met kinderen die het niet zo goed getroffen hebben als Jasper en bv. zijn vriend K?  Zijn dat nu geen typische gevallen van het "watervalsysteem"?  Ik weet het niet, ik vraag mij het gewoon af.  Het zou gewoon een zonde zijn om zo'n kinderen met de talenten die ze hebben niet de opleiding te kunnen geven die ze aan kunnen.

Mijn verontschuldigingen voor het "niet zo goed getroffen" voor de autistische lezers van deze blog die het op zichzelf gedaan hebben.  Ik wil enkel het standpunt verdedigen dat een Asperger of een anders zeer intelligent autistisch kind een opleiding moet kunnen krijgen  in het gewoon onderwijs.  Tot nader order is dat nog altijd beter van niveau dan het bijzonder onderwijs.  (Zie bv. Helga Stevens, de slechthorende advocate)

En dit is ABSOLUUT geen blog over hoe gelukkig iemand kan zijn, met of zonder autisme, of een andere handicap.