donderdag 29 december 2011

Gelukkig nieuwjaar

Aan iedereen die deze blog leest, een echt gelukkig nieuw jaar gewenst.

Voor mijzelf is een voornemen (met de medewerking van F): een andere blog maken. Gewoon om mijn eigen dingen te schrijven.
Deze blog blijft. Over autisme blijft er veel te schrijven.
En dit word ik beu, beu, beu.
Ik heb er genoeg van om mij in te tomen. Mijn mening is evengoed die als van iemand anders.

Zo kan ik nog zeggen dat de dochter en ik dinsdagmiddag naar een schoonheidsspecialiste geweest zijn.
Zoveel vragen, zo weinig antwoorden over lichaamsverzorging.
Zoveel vragen, zo weer moeders die het opgelost heeft met te denken, bij wie kunnen we terecht.
We hebben ondertussen al een "netwerk" opgebouwd bij wie we terecht kunnen.
Ook over die dochters vragen.

dinsdag 27 december 2011

Uitstervende soort?

Quote van de dochter: ik ben blij dat ik opgroei in een normaal gezin. (aanleiding: trieste kerstmis, zonder neefjes)
Ze bedoelt: papa, mama en kinderen.
Ze heeft een "niet superslechte" (lees: supergoeie) middag gehad, met dank aan mama. (mss later daarover meer)

De zoon van vrienden is weer thuis. Zijn vriendin is bij haar moeder, met de baby.
Ouders die samenblijven, zijn die een unicum aan het worden?
Bah neen, zeg ik, als ik gewoon in mijn eigen omgeving rondkijk.

Formulieren die je moet invullen geven een ander beeld.
De dochter krijgt een beugel. Bij de orthodontist moest ik een formulier invullen met vragen als adres vader, adres moeder, adres verantwoordelijke (bv. voogd).

vrijdag 23 december 2011

Belastingbrief - bureaucratie - rapport

Rapport van de zoon: goed. Het kon beter, maar dat weet hij zelf ook. "Ik ben soms een beetje lui." Studeren is zijn verantwoordelijkheid, niet de onze. Het belangrijkste is dat hij op zijn hoofdvakken heel goed scoort. Dat hij Asperger heeft kwam zelfs niet ter sprake bij het oudercontact.

Vanmiddag bij de post : belastingbrief op naam van de zoon.
Hij moet 0.00 € betalen.
Wij vielen uit de lucht.

Op de brief zelf stond niets waaruit wij konden afleiden waarom hij die kreeg.
Hij heeft, in tegenstelling tot veel andere 17-jarigen, nog nooit een betaald werk gehad (vakantiejob, weekendwerk).
Gebeld met het inlichtingennummer op de brief. Een vriendelijke mevrouw zei dat hij gewoon was opgenomen in "het repertorium". Volgend jaar krijgt hij zelfs een belastingaangifte, standaard voor wie meerderjarig wordt. Als hij dan nog ongehuwd en zonder een betaald werk is, ondertekenen en opsturen. Weer 0.00 € betalen.
Dat allemaal omdat het mogelijk is dat hij in de komende 7 jaar een bepaalde premie kan aanvragen (bv voor huisvesting), en moet kunnen bewijzen dat hij in bepaalde jaren geen inkomen had.
Kan die uitleg dan gewoon niet op zo'n brief gezet worden?

Bureaucratie. Wij zijn ambtenaren. Als zelfs wij niet direct iets begrijpen?

En ook zo traag dat alles kan gaan. Omdat wij eventueel in aanmerking komen voor verhoogde kinderbijslag voor de dochter heb ik verslagen verzameld, laten opmaken, enz. (ook al een werk van maanden) Ik moet dringend na de vakantie contact opnemen over dat dossier.
Federale overheid, Vlaamse overheid, diensten verspreid over dit departement en die afdeling, maar ja, we leven in België.

woensdag 21 december 2011

Een mentale opsteker

Vanmorgen op het werk onverwacht de directeur (nu op pensioen) ontmoet van de lagere school waar de zoon naar toe ging. In haar kleuterjaren ging de dochter naar diezelfde school.
Fijn om te weten dat hij mij, Fr, en onze kinderen nog kent.
Nog fijner om te kunnen zeggen dat het met de zoon heel goed gaat. Zonder medewerking van die school zou de zoon niet kunnen wat hij nu doet.
3 jaar zonder enige vorm van begeleiding!

Na 9 jaar diagnose, wie mag dan het meeste trots zijn? Zijn ouders? Neen, gewoon hijzelf!
Makkelijk was het niet en is het nog niet bij momenten, ook niet voor de ouders.
Een lange weg afgelegd, en wie weet hoe lang de weg voor hem nog zal zijn.

De thuismoeilijkheden, een moeder/pijnpatient, en een zus die zorgen vraagt, die hindernissen heeft hij alvast genomen.

zaterdag 17 december 2011

Consequent zijn

De zoon zit midden in zijn examens.
Volgende maandag gaan die over biologie, en frans. Liever frans dan biologie.
Waarom: het gaat over de biologische feiten van hoe er kinderen ontstaan. Het interesseert hem niet. (ik moet onthouden wanneer er een cyclus ontstaat, enz...) Echt waar.
Wat kan je daarover zeggen? Niets. Hij is absoluut nog niet geînteresseerd in meisjes.

Consequent zijn, dat moet onze jongste nog echt leren.
Niets mag meer op internet volgens haar.
Op de vraag van papa: dus ook niet meer op facebook?
Ja,maar dat is toch anders.

Hoezo anders?

Ik weet het soms niet meer, reageren op puur thuis autisme van onze jongste.
Papa zegt: niet reageren.

donderdag 8 december 2011

Mijn pijn: gelukkig niets ernstig

Vanmiddag was ik eindelijk bij de specialist.
De huisdokter kon niets meer doen, verwees mij door met een brief, na de scan van 30 oktober.

Voor zover ik heb begrepen is de artrose in mijn nek niet de boosdoener. Er zit een vernauwing van het ruggenmergkanaal in die wervels, en daar zit een ontsteking of zwelling op.
Een spuitje gekregen, volgende week een tweede. Een derde als het echt nodig is.

Ik heb al jaren last van nekpijn. 4 jaar geleden zei een dokter: het zijn spanningen. Haja?
Maar ik heb er mee leren leven, ook met nekpijn.

Wat mij echt verontrustte waren de zinderingen annex tintelingen in mijn linkerarm.
Zinderingen in mijn linkerbeen waren de voorbode van de zeer zware periode van mijn rugoperatie.
(nog een keer zeggen: pas van de controledokter wist ik dat ik eventueel verlamd kon zijn)
In januari 2010 de knieprothese.

7 weken zinderingen in je linkerarm, verschrikkelijke soms pijn aan mijn nek. De nodige pijnstillers genomen.
Je kan mij niet kwalijk nemen dat ik 7 weken in grote angst heb geleefd.

De ontlading van het min of meer goeie nieuws moet nog komen.


donderdag 1 december 2011

En hopla, we zijn er weer

Ik ga hier niet uitweiden over mijn lichamelijke problemen. Volgende week kan ik terecht bij een specialist.

Wat mij als moeder veel pijn (wat een woord??) doet, was de reactie van de dochter gisteren die ze gaf aan haar vader. Niets aan empathie heeft ze.
Wij weten al langer dat ze weer extreem en drammerig bezig is. Puberteit speelt daar zeker een rol in.
Weer een gesprek met de school. Een goed gesprek. Als er problemen zijn: direct melden.

De titel komt van onze wekelijkse poetsvrouw. "Ze ziet er toch gewoon uit " "Ze doet toch niet raar".
Normaal gedrag? Ze kan zich gedragen. Als papa of mama er bij zijn. Punt is dat we haar niet vertrouwen in veel zaken, omdat ze soms dingen gewoon niet (aan)kan.

Wij leren autisme van binnen en van buiten kennen door onze 2 kinderen.
De zoon kan wel aanvaarden dat zijn moeder pijnpatiënt is.