woensdag 31 december 2008

alles wat je wenst voor het nieuwe jaar

Aan iedereen een gelukkig nieuwjaar gewenst

Wat wens ik:
- voor Jasper: doe voort zoals je bezig bent
- voor Eva: ook, maar met een nieuwe poes
- voor mezelf: een pijnvrij jaar, goeie operatie op 6/1, en uiteindelijk weer mobiel worden (zoals weer in auto kunnen rijden)
- voor Francky: gezondheid gaat voor alles
- voor onszelf (Fr. en ik) verder samen doen wat we nu doen

Voor oma, meme en pepe: dat hun gezondheid blijft wat hij nu is.

Voor de rest van de familie en iedereen anders: een gezond (vooral dat) en gelukkig nieuwjaar
Toast erop wie het kan

woensdag 24 december 2008

Leeg huis

Bruno is niet meer sinds gisteravond, dat zullen de meesten wel al weten. Het is hier leeg, echt leeg de dag erna.

Eerste reacties, vanuit ons gezin.

Voor mezelf: voor Bruno nooit een huisdier gehad. Had iemand mij nog maar een half jaar geleden gezegd, je zal huilen over de dood van een poes, ik zou gezegd hebben, nooit.
Bruno was een zeer lief diertje, en de tranen zitten nog zeer hoog. Alleen het al op mij, met weer pijn in de zetel liggend, springen en dan geaaid worden en spinnen, ik zal het gvd. missen.

Eva: gisteravond huilen. Ze is er bij gebleven, bij het laatste spuitje.
Vanmorgen vroeg ik haar: heb je gedroomd over Bruno. Neen, zei ze. Ze is wel vanmorgen opgestaan met haar knuffel sinds babytijd en die heeft haar al de hele dag niet verlaten.
Ook nog gezegd: ik kon er niet meer tegen, tegen dat gehuil, mijn hersens kookten. (die schreeuwen van Bruno vanaf gistermiddag gingen inderdaad door merg en been).
De dierenarts heeft Bruno meegenomen. Eva vroeg : naar een dierenkerkhof, maar we hebben gezegd dat hij mee is naar een dierencrematorium.
Ivm met de verwerking van haar verdriet: als ze vragen stelt, antwoorden. Meer kunnen wij echt niet doen.

Jasper: is na de mededeling dat de dierenarts er was en dat Bruno moest inslapen, nog een keer komen kijken, heeft Bruno nog een keer gestreeld. Hij is niet bij het afscheid geweest.
Gisteravond om 11 u, vlak voor ik ging slapen, nog uitzonderlijk naar beneden gekomen, en niet omdat hij honger had. Ging over een nieuwe poes: liefst weer een gewone huiskat, en niet een raskat (zoals een perzische, of burmaanse). Jasper kennende, zal het een aantal dagen duren voor hij kan/wil spreken over Bruno, en het zal weer tussen de regels door zijn dat we moeten lezen.

Francky: was zeer geëmotioneerd, zie ook mijn reactie. Hij heeft nog de kattenbak en bench afgewassen met bleekwater (zoal aangeraden door de dierenarts) gisteravond, hoewel dat niet dezelfde avond moest gebeuren.

Een nieuwe poes komt er zeker. Alleen nu liefst wachten tot in februari, op zijn minst.

Ik word op 6 januari voor de derde maal aan mijn rechterknie geopereerd (artroscopie). Meniscus, en misschien kraakbeen. Mij is het gelijk, zolang alles wat pijn veroorzaakt er maar uitgehaald wordt.
Mijn kinesist zei nog vanmiddag dat op zijn ergst een meniscusopereatie 14 dagen krukken betekent. (die zijn al in huis)

Kerstdagen hier dit jaar toch wel in mineur.

vrijdag 19 december 2008

Jaspers rapport

Goed.
Niet zo uitzonderlijk goed als vorig schooljaar.

Maar wat wel goed is, enorm goed zelfs, hij heeft zich staande gehouden, ivm die pestjongen.

Fr. had ook wel gelijk toen hij van de week tegen mij zei, het zou niet erg zijn dat Jasper een keer ondervindt, ja, hoe moet ik dit nu formuleren, dat het studeren niet vanzelf gaat.
Wiskunde, dat heeft Jasper wel een beetje vanzelfsprekend gevonden.
Die punten zijn niet zo goed, voor hem dan.
Maar daartegenover, het toch bijvak godsdienst, daarvan had hijzelf al in de gaten dat hij moest studeren en dat heeft hij gedaan.
Een beetje meer inzet ivm studeren komt wel weer volgende trimester.

Het allerbelangrijkste blijft communicatie. Daarvan heeft, met die pestjongen, Jasper iets zeer belangrijks geleerd.
En dat is NEEN, je KLIKT NIET als je zegt aan een leerkracht, dat die persoon iets verkeerds doet.
Integendeel, dat hebben de leerkrachten veel liever.

dinsdag 16 december 2008

Eva's rapport

Zeer goed, zoals verwacht, trouwens. De pijltjes staan recht of schuin omhoog. (Eva gaat naar het bijzonder onderwijs, waar ze geen examens heeft en alles wordt met pijltjes uitgedrukt ipv punten)
Haar leesniveau is ondertussen tusen 3 en 4de leerjaar. Met rekenen is ze zeer goed, daarvoor zit ze trouwens in een apart klasje (niveau 5de klas).

Eva is goed bezig, op elk vlak.

Hoeven we nog zeggen dat we allemaal trots zijn op Eva (ook Jasper).

Jaspers rapport komt er vrijdag aan.
Dat zal, echt waar goed, zijn. Alles wat er boven gaat, tot schitterend, is meegenomen, maar het hoeft niet, echt waar. Jasper heeft al bij al nog soms te maken met die pestjongen en hij kan het, met hulp, nog altijd de baas, wat de grootste overwinning is voor hem, vind ik.

maandag 15 december 2008

over een koetje en katten

Donderdagmiddag kwam Jasper naar binnen met Bruno via de achterdeur.
Wat was er gebeurd: er lag een dode (eentje passerend in onze tuin) poes in de haag van de overburen, schuin tegenover ons eigen huis.
Nodige telefoons gedaan door Francky (je bent stadsambtenaar voor iets -:)
Donderdagavond was de dode poes nog niet weggehaald.

Vrijdagmorgen was Bruno zo apatisch, dat ik (na tel. overleg met Francky) een dierenarts gebeld heb. Haar telefonische reactie was dat het misschien om vergif kon gaan (ook ivm de dode poes).
Zij kon niet komen en was zo vriendelijk ons door te verwijzen naar een collega die wel onmiddelijk kon komen. (dit zouden mensendokters ook wel moeten doen, soms :-).
De dierenarts constateerde dat Bruno koorts en een infectie had. Ze heeft hem 2 spuitjes gegeven, en dan pilletjes waarvan wij hem vanavond de laatste moeten geven. Ook mocht hij het weekend niet buiten, maar daarvan heeft hij vandaag zijn schade alweer ingehaald. Hij is hersteld, en ook het hele weekend extra vertroeteld, door ons allemaal.

Een buurvrouw heeft gezegd dat zij de dode poes woensdag nog gezien heeft, maar dat hij/zij al wankelend liep.
Achteraf gezien misschien toch ook die infectie? In elk geval zeer jammer dat deze mooie poes, die af en toe passeerde in onze tuin, er niet meer is. We kennen ook de eigenaars niet, erg genoeg. Het lijkje is dan opgehaald vrijdagmiddag. (in bevroren toestand, niet echt leuk om zo'n man dat te zien oppakken bij de staart en dat de rest echt recht naar boven gericht is)

"Koetje" hebben we in die dagen ook niet gezien. Gelukkig heeft hij/zij zaterdag nog een keer gewandeld door onze tuin.

Eva zou hysterisch geworden zijn als Bruno er niet meer zou zijn. Het was al erg genoeg vrijdagavond, toen wij uitzonderlijk haar opgewacht hebben op school ivm de kerstmarkt aldaar. Haar eerste vraag is altijd: hoe is het met Bruno. We hebben dus gerust kunnen zeggen: Bruno is ziekjes, de arts is gekomen. Van het kattenlijkje heeft zij (gelukkkig) niets hoeven te weten. Het is donker als ze vertrekt naar school, en het is donker als ze terugkomt, in deze tijd van het jaar. Sommige dingen hou je toch liever verborgen voor je kind.

zondag 14 december 2008

film van Eva's verjaardagsfeest

Eva's verjaardagsfeest

Toen ik vanmorgen eens een blik wierp op Twitter zag ik volgende vraag aan mij gericht : "en? feestje overleefd?"
Een toepasselijke vraag, want gisteravond was ik doodmoe en ik heb uren langer geslapen dan gewoonlijk. Niet alleen omdat ik met zes autistische kinderen opgezadeld zat in een indoorspeelplein, maar ook het constante lawaai van tientallen kinderen samen in zo'n hal dat de 100 decibel zeker en vast overstijgt. Dit alles samen heeft ervoor gezorgd dat ik versleten was.

de cast bestond uit :
- een timide jongen die in de disco het liefst met de kleuters danste
- een jongen met zowel autisme als ADHD, een levende tijdbom als het ware die voor het minst explodeerde.
- een gezet jongetje die ons deed denken aan de Eva van enkele jaren terug
- een gesloten jongen die het wel erg druk in zijn hoofd kan krijgen en daardoor soms paniekaanvallen krijgt. Gelukkig bleven deze aanvallen uit.
- een elf met het lichaam van een ballerina, een diepe stem die je niet direct bij een 11-jarige verwacht en ogen die dwars door je heen kijken.


zaterdag 13 december 2008

Communicatie - automatisme

De laatste tijd is het mij beginnen opvallen dat Jasper ongeduldig wordt in gesprek, ook over dagelijkse dingen.
Hij wil nu een zakelijk, to the point antwoord.
Tot een aantal maanden geleden (je kan daar echt geen exacte datum op plakken) had hij nog nood aan uitleg.

Vanaf het moment dat hij kon praten hebben wij allebei (ik misschien wel het meest) hem vanalles moeten uitleggen. Haal de onverwachtste situaties en onderwerpen boven, en we hebben het er wel over gehad.
(een vb: een 6-jarige staat op een zondagmorgen aan je bed en vraagt: wat betekent de doodstraf? - zijn er nog 6-jarigen daarmee bezig, en dan nog op een zondagmorgen?)
Enfin, ik heb nog gezegd dat we onze tong blauw gepraat hebben ivm Jasper.

Uiteindelijk verval je in een automatisme. Bij alles wat hij vraagt ga je uitgebreid antwoorden en het waarom nog eens verduidelijken. Wat nu dus niet meer nodig is. Hij zegt het niet, maar je ziet het aan z'n ogen en gedrag. Hoogstens zal hij 's een "jaja" tussen zijn tanden zeggen ("stop met zeuren").
Treffendste voorbeeld misschien: vorige week: "we gaan naar oma, om Sinterklaas te vieren, vanaf mijn uitleg (omdat hij niet graag in de drukte zit, en de neefjes kunnen druk zijn): "ik weet dat je dat niet leuk vindt..." Genoeg gezien. Ik stopte.
Vanaf nu deel ik alleen maar mee, en antwoord sec op zijn vragen. Zal ook nog moeilijk genoeg zijn, want ik heb geen "automatische" knop om mijn manier van antwoorden te veranderen.

Wat misschien nog opvallender is (ik begin er nu pas bij stil te staan), is dat zijn "waterval" van praten als hij iets kwijt moet, ook zowat gestopt is.
Die "waterval" was voor ons ook een soort automatisme geworden in de manier waarop Jasper reageert.
(wat niet wil zeggen dat hij niets meer kwijt wil, integendeel, hij is juist opener geworden)

Oef, zou ik zeggen. Heel leuk om te merken dat Jasper een andere manier van praten - communiceren :-), aan het ontwikkelen is, 't is weer een stap verder in zijn ontwikkeling.

Belangrijk voor iedereen, denk ik, is dat je je van tijd tot tijd eens afvraagt of je ivm sommige dingen niet teveel automatisch praat, denkt, handelt.

woensdag 10 december 2008

Communicatie en pijn en Eva

Zoals al veel keren gebeurd, ben ik onderbroken geweest met de vorige blog, omdat Eva aan de computer wou. Eva heeft nog geen eigen computer, en zolang ze er niet echt om zeurt, laten we dat liever zo.
Gaat over mijn rugpijn. Het is niemands fout, behalve dan van de specialist die mij in januari niet doorgestuurd heeft naar de chirurg. Die ene maand die ik ben gaan werken door alle bureaucratische rompslomp heeft mij tenminste nog een mooie eindejaarspremie opgeleverd. Maar, men zegt wel tot op de bodem gaan, ik ben er onder, zeer veel onder geweest, die pijngrens.

Wij hebben geleerd: Eva kan niet tegen pijn. Geloof mij, ik heb hier soms zitten huilen van de pijn, een jaar lang. Ook heb ik genoeg prikken gehad en pillen geslikt tegen die pijn, en daarvan werd ik weer zo suf, waardoor ik weer niet genoeg kon reageren op Eva.

Eva en ik: dat is een nieuwe start. Meer voor mij dan voor haar trouwens, want mijn dochter is een heel leuk meisje, waarvan ik nog meer "letterlijke" hulp mag verwachten.

Communicatie

Communicatie met iemand met ASS is dus niet makkelijk. Persoonlijk ben ik wel opgelucht dat ik dat niet met een een partner moet doen, dwz iemand op gelijkwaardig niveau.

Het volgende gaat dus niet over het "letterlijke" communiceren.

Met ASS en communicatie hebben zowel Fr. en ik al wel meer dan genoeg ervaring. We zijn opgegroeid met minstens 3 van 4 grootouders met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid (zoals zo mooi gezegd) ASS. Dat bepaalt, terugkijkend daarop, je al als kind in zekere mate.

Dan krijg je er zelf 2 kinderen die je willens, nillens moet opvoeden binnen dat ASS-kader.

Met Jasper hebben wij altijd al, hoe moeizaam ook, communicatie gehad (ik bedoel hiermee dus autistisch vs niet, of liever: ASS vs neuro-typical). Eva is aan het evolueren, maar of zij ooit op een punt komt dat ze een n-t kan bereiken zonder hulp? Dat blijft een open vraag.

ASS heeft alleszins wel de communicatie tussen ons, als echtpaar, zeer erg beïnvloed. (volgens een Amerikaans onderzoek, een aantal maanden geleden gezien op tv, zou 80 % van koppels met een autistisch kind scheiden). Wij zijn, 16 jaar en 2 kinderen later, nog altijd samen.

De laatste 2 jaar zijn hier dan ook nog, veel meer dan wij beseft hebben, beïnvloed door mijn rugpijn. Gisteren moest ik naar de controlearts van het werk. Gezien ik nog niet mag autorijden, ging Francky mee. De dokter was zeer vriendelijk, zeker na het dossier te zien. Komt er op neer dat ik hoognodig moest geopereerd worden, want volgens die arts heb ik dus meer dan een jaar lang gewoon met een tijdbom gelopen. Blijkbaar kon zelfs een vriendschappelijke klap in mijn onderrug aanleiding zijn om die wervel verder te doen kantelen in die mate dat ik verlamd zou geweest zijn. Slik, dubbel slik, best dat ik het niet wist op voorhand.

Gelukkig is dat gedaan. Ik ben geopereerd, en nu alleen nog de revalidatie.

maandag 8 december 2008

Sinterklaasweekend

Eva's verjaardag (al 11, waar blijft de tijd?) valt samen met die van de Sint. Ivm cadeautjes is dat nooit simpel geweest.
Het feit dat er hulpsinten bestaan, hebben wij nooit moeten uitleggen: ze hebben het ooit op school, moet wel, opgepikt, maar wanneer en hoe het tot ze doorgedrongen is wie die hulpsinten echt zijn, dat hebben wij nooit kunnen/moeten uitleggen.
Jasper reageerde, zowat 3 jaar geleden (toen Eva nog zonder hulpsinten kon), toen ik hem dat wilde uitleggen. "Ja, dat weet ik al lang."
Van Eva was ik 2 jaar geleden absoluut niet zeker, maar toch wist ze het ook al.

Nu, bij oma vorige zondag was het voor allebei leuk. (voor ons ook)

Jasper heeft tante Ann verslagen met dammen. 2de beurt met mij heeft hij verloren, maar dat kwam omdat aan dezelfde tafel een neefje, oma en Eva bezig waren Ganzenbord te spelen. Hij kon zich niet echt concentreren. Met mij: revanche in de kerstvakantie, in stilte. (en dan nog even zien of hij mij weer kan verslaan :-)

Eva heeft 11 € gekregen van oma, voor haar verjaardag, en een mooi dierenboek, van Sinterklaas.

Lang geleden, echt waar, dat wij gewoon nog eens in familieverband samen waren.

O ja, nonkel Toon is geslaagd in zijn butlerexamen, hij was er bij thuis, vooral de neefjes vonden dat zeer leuk.
De servetten waren heel mooi geplooid.

Autisme is NIET makkelijk

Met deze blog hoop ik te reageren op 2 blogs die gisteren geschreven zijn, het zou te vermoeiend zijn voor mij om op alle 2 apart een reactie te geven.
(Vandaag een zeer vermoeiende fysieke dag na gisteren).

Jullie zijn volwassen mensen, die al lang samen zijn, dus hoe moeilijk het ook is, blijf, maar blijf communicatie houden.

Zonder veel details te geven: Francky en ik zijn door zeer diepe dalen gegaan, ivm met communicatie.