zondag 28 juli 2019

Die hitte!

Ik heb gevloekt en ben zeer boos. Eva heeft geholpen. Dus zeg ik al zolang eigenlijk. Soms moet je weten dat mama boos is , of humeurig. DAT is heel iets anders dan te denken dat mama boos is.
Uiteraard is Eva Eva . Ik hoop dat mijn kind wat rust vindt in haar hoofd
mvg
Greet

donderdag 18 juli 2019

Te hoog


Greet schrijft
Gister was te veel is te veel. Over mijn zus wil ik alleen nog dit zeggen na 40 jaar. Zij kent mij alleen als ze zelf problemen heeft. Een zeer onpartijdige getuige daarvan is mijn broer. En verder geen woorden erover, wat we wel gemeen hebben is respect voor onze moeder. Dit zal nooit een familieruzie worden.
Fr vroeg aan mij gisteravond : ben je kwaad. Nee ik was niet kwaad. Ik voelde gewoon onbegrip.
Met zeer goede bedoelingen vroeg mijn moeder gister aan mij zou Jasper voor zijn verjaardag een boek willen. Het is: Spoor ik wel van een 17-jarige meisje met autisme. Mijn eerste reactie was: ongeloof. Niet alleen de leeftijd- Jasper wordt 25 in september- maar ook WAT? Onbegrip vooral, waarom vraagt ze het aan mij? Ze kan het toch hem zelf vragen.
Ik begrijp niet waarom oma het hem zelf niet vraagt. Ik heb zelfs mijn moeder zoals een hulpverlener, doorverwezen naar de BBC documentaire Chris Packham, Asperger and me.
Het is zeldzaam, niet uitzonderlijk dat J zelfstandig leeft.
9 jaar geleden geloofde niemand mij toen ik al doorhad dat hij een speciale band had met zijn zus.
Fr en ik zijn als ouders van onze 2 tot een conclusie gekomen: je moet nooit proberen iemand met autisme te begrijpen. Je weet NOOIT wat er in zo’n hoofd omgaat. Jasper heeft de intelligentie en vooral de WIL om om te gaan met zijn beperking in de zgn realiteit. Zijn zus helaas niet maar hij is de enige die haar ergens begrijpt
mvg Greet

Pijn kruipt waar het niet gaan kan


Greet schrijft
Gisteravond kreeg ik een telefoon van mijn zus.
Ze heeft pijn, van het soort dat ik gelukkig, echt laatst ervaren heb 3 jaar geleden.
Dit moet mij echt van het hart.
Waar ik eerst gesprekken met mijn broer -altijd zakelijk zoals hij weet- en mijn moeder -emotioneel, zoals een 85-jarige oma reageert zeker- had over de nieuwe opname van Eva.
10 seconden kon ik iets zeggen daarover of het een telefonisch dagboek van de pijn en de pijnstillers begon.
Weet u ik zou niet zo reageren was het niet van 2 jaar geleden toen exact hetzelfde gebeurde. Ik ben goed genoeg voor haar als enige waarschijnlijk omdat ik vergelijkbare pijn ken. En ik weet begot goed hoe het voelt dat wens je niemand toe.

Ook een verwijt: jij hebt mij nooit gesteund na mijn scheiding. Niet echt want wij waren te druk onszelf niet in een kamp van de 2 te laten steken.
En hallo waar was jij ooit toen het zo moeilijk ging met Eva over de jaren.NOOIT heb ik een woordje gekregen van steun.

Dit zeg ik niet. Dit zijn woorden van buitenstaanders die ik kan staven. Bemoeizucht regelzucht. Eigenlijk vraag ik mezelf soms nog altijd af hoe 2 kinderen van dezelfde ouders zoo kunnen verschillen. Afijn .
dit moest mij van het hart mvg Greet

vrijdag 5 juli 2019

Het meisje dat me niet aankeek.

Het is omstreeks 18 uur. De uitbater en ik zijn de enige aanwezigen in de zaak. Ik ben  net terug van rondje zwerfvuil rond en op het stationsplein. In de verte zien we een man en een vrouw naderen samen met een fietsend meisje. Het is een fiets die men bij ons huurt. De deur gaat open en ze komen naar binnen. Het meisje heeft nu de fiets bij de hand. “Onze dochter gaat binnenkort op kamp en ze gaat haar fiets meenemen” gaan ze van start. “Het zadel zou wat hoger moeten en er zijn nog enkele probleempjes.” De uitbater neemt het fietsje van haar over en hangt die aan de haken. Een druk op de knop en de fiets gaat van de grond. Met grote ogen kijkt het meisje naar haar fiets die daar nu hangt. Dan vertelt ze zonder me aan te kijken over een bezoek aan de brandweer waar ze heeft leren spuiten en mensen op een brancard leggen. Plots kijkt ze me recht in de ogen. Dat had ik niet van haar verwacht. 

Haar mama wijst naar mij. “Dit is de meneer die ervoor gezorgd heeft dat je een kleurige fiets kreeg in plaats van een zwarte.” Zonder mij aan te kijken knit het meisje. Het ging er indertijd heftig aan toe toen ze voor dat fietsje kwamen. Het meisje werkte absoluut niet mee en wou die zwarte fiets niet. Haar mama kon haar niet tot andere gedachten dwingen. Tenslotte kon ik het meisje tevreden stellen  met de belofte te doen wat mogelijk is. Toen de afspraken opgeschreven waren zuchtte de mama. “Ik begrijp niet dat je zo rustig kon blijven zonder boos te worden op haar” vroeg ze terwijl ze me argwanend aankeek. Toen keek ze verwonderd. “Wist jij het ?” Ik knikte. “Je weet dat ze autistisch is ? Weer knikte ik. “Ik heb zelf tweel zo’n kinderen grootgebracht” antwoordde ik. Mama keek opgelucht op. Iemand die haar dochter begrijpt. Dit was een openbaring voor haar. Enkele weken later kwamen ze het fietsje ophalen maar ik was er niet. Dit hoofdstuk lag reeds lang achter mij. Maar echt vergeten was ik het kind niet. 

Nu waren ze terug voor het onderhoud van het fietsje. Terwijl de fiets daar hangt komt het meisje dichterbij. Met grote belangstelling volgt ze het doen en laten van de uitbater. “Dat wiel moet er even uit” zegt hij tegen haar. Dit vindt ze super. “Mag ik het even vasthouden ?” Dat mag ze. Ook mag ze helpen de vijsjes en moertjes vast te houden en te geven wanneer hij er haar om vraagt. Haar opa heeft ook aan het fietsje geknutseld. Ze kan niet uitleggen wat het defect was. Ik stel haar voor dat ze het toont. Ze raakt het spatbord aan. De uitbater knikt. Dat had hij al gemerkt. 

Tenslotte is de fiets weer tiptop in orde. Het meisje mag op de knop drukken zodat de fiets weer zachtjes op de grond landt. Ondertussen heb ik de “schatkist” boven gehaald. Daarin zitten leuke spulletjes en accessoires voor aan de fiets. Ze trekt grote ogen als ze al dat leuks ziet. “Het is moeilijk om een keuze te maken, niet ?” grap ik. Ze knikt. Ze kiest voor een fluo rugzakje. Die toont ze trots aan papa en mama die heel de tijd stil op de achtergrond gebleven zijn. Ik stel voor dat ze het fietsje even test op het plein. Tijdens het naar buiten gaan geeft de meid me een H5. Het fietsje doet het uitstekend en dan verdwijnen ze uit het zicht. 

vrijdag 7 juni 2019

Tegenstrijdig


Greet schrijft
Vorige blog  over de zoon. Ik had niet mogen schrijven dat ik nooit zijn moeder wil zijn. Maar het is gewoon iets wat ik maar al te goed weet, vragen stellen. Ik heb geen autisme gemeen met mijn zoon. Wel een hoofd waarin je soms altijd maar vragen blijft stellen. Het heeft 50 jaar van mijn leven gekost zeg maar om dat te overwinnen  Behoren tot 5 pct van de bevolking -echt vastgesteld hem en mij- hoogbegaafdheid is niet altijd een pretje. Hoe vaak ik niet hem moeten horen van mijn moeder: je hebt verstand, gebruik het terwijl ik ook maar een zoekende tiener was.
Ik bedoelde dus gewoon dat ik liever dat hem dat bespaard was gebleven.
Want aan mijn liefde voor mijn kinderen, onze liefde voor onze kinderen kan ECHT niet getwijfeld worden.
Dan weer het goeie nieuws. Van een hulpverlener gehoord vanmorgen dat we toch Eva’ s toestand echt mogen geloven. Het is nu zo dat zijzelf naar een paycholoog wil gaan om over bepaalde problemen wil praten.
en of dat POSITIEF is
mvg Greet

donderdag 6 juni 2019

autisme denken

Geplaatst op 

Greet schrijft
Weet u ik hoop dat andere ouders het beter doen.
Jasper is in een burn out.
En toch heeft hij lijntje communicatie door zijn zus, met ons.
Door autisme.
De zorg voor zijn zus is echtwel zeer er geweest.
Ik zou ook  liever nooit moeder zijn van zo’n zoon. Die blijft vragen stellen
mvgGreet

woensdag 22 mei 2019

Positief gestemd blijven


Greet schrijft
Het begint goed te gaan  met  onze dochter
De overgang van A naar B als persoonlijke begeleider is goed verlopen. Ze is terug in de realistische wereld, voorlopig.
Eigenlijk wil ik iets zeggen dat alleen een autistisch, vertrouwd persoon kan zeggen.
Meme, grootmoeder, Het gaat niet zo goed met haar. Ginger is zwak. Meme is zwak
Wie gaan we eerder verliezen? de poes of het familielied.  Geen antwoord trouwens. Over meme kwam ze zelf al met iets , nl rusthuis.
Dat is autistisch denken? Zeker wel dat Eva weer bereikbaar is in haar intellegentie en de “normale wereld”.  of het blijft duren is een andere vraag.
mvg
Greet

woensdag 13 maart 2019

Oma!s


Greet schrijft
Wat aansluit op de blog van gister.
Een maand is vlug voorbij. Niet voor Eva.
Niet een dag zelfs.
Ze zag er zo naar uit woensdag de halve dag bij oma.
Oma na de dokter, kwam hier toch om Eva op te halen.
Eva vindt het fijn bij oma.
Oma heeft voor het eerst de dossiers van 3 echte fod vaphklasseurs gezien.
Zij heeft daar geen commentaar bij, behalve  is dat echt zo ingewikkeld.
Ja wetgeving is ingewikkeld.
Fr  moeder is de andere oma. 85 en mobiliteit is echt niet altyd zo goed meer.
Ook zij weet van Eva’s tekortkomingen.
mvg
greet

dinsdag 12 maart 2019

Tijdsbesteding.

Geplaatst op 

2019-03-12_03-49-03
Deze namiddag zijn wij en dan bedoel ik Eva, Greet en ikzelf even langs geweest bij een organisatie die instaat voor de “tijdsbesteding” van mensen met een beperking.
We werden goed ontvangen. De uitleg was duidelijk. Ook kregen we een rondleiding om zo te zien wat er daar zoal plaatsvindt. Het gaf in ieder geval een positief gevoel.
Tenslotte mocht Eva kiezen welke dagindeling ze wilt. Dan wordt er een contract opgemaakt die gedurende de eerste maanden kan aangepast worden. Een dag minder of meer bij voorbeeld. Minpuntje is dat we nog minstens een maand ofzo moeten wachten vooraleer Eva kan starten. Gelukkig is een maand vlug voorbij.
Groetjes.
🙂

vrijdag 22 februari 2019

Weer fijn

Geplaatst op 

Greet schrijft
Vanmorgen waren Fr en ikzelf verwacht op een gesprek met de hulpverleners van Eva.
Eva zelf had de keuze meegaan of niet, niet dus.
Het gesprek zelf ging over het gebruiken van VAPH budget.
Daarover heb ik begrepen wanneer wij het krijgen -nog niet- dat inderdaad er echt werk van moet gemaakt worden om het te gebruiken. Volgende week komt er hier trouwens iemand om dat te begeleiden.
FOD uitkering staat nu gewoon op de rekening. Daar kan ik zelf iets mee aanvangen, samen met een hulpverlener.
Het gesprek ging door in een locatie voor hulp aan mensen met psychische moeilijkheid. Het staat nu vast dat vanuit psychische invalshoek er geen hulp is voor haar. Wel vanuit VAPH dus. Wat nu echt kan gezegd worden: haar hulp is nodig vanuit het autisme. En heel zeker dat ook zo’n mensen psychische problemen kunnen hebben.
Zeer zeker een fijn en verhelderend gesprek. Wij kunnen concreter handelen
mvg
Greet

vrijdag 15 februari 2019

Afkortingen.

Ik ben vorige maand naar het RPC van het VAPH geweest om onze dochters PVB te helpen bepleiten.
Eergister was er afspraak bij de CM -algemeen gekend, als ziekenfonds- om te vragen hoe het stond met FOD-uitkering.
Ik hoef ze niet meer van buiten te leren. Alles is goedgekeurd.
Wij, met A, voor Eva,  hadden gister een gesprek in een zaal die kan helpen om de zo nodige hulp te bieden.
Wel dit kan ik voor ons alle drie zeggen: dat gesprek heeft ons een zeer goed gevoel gegeven. Wij kunnen ook als ouders, ons dochters toekomst ondersteund tegemoetzien.
Vanwege Eva”s autisme en omdat er nog niets vaststaat kan ik geen details geven.
Fijn is wel om weer 2 vrouwen te hebben ontmoet die werken met een hart voor mensen.
mvg
Greet

maandag 4 februari 2019

losgekoppeld.



Daar Google+ binnen enkele maanden zal verdwijnen heb ik deze blog losgekoppeld van G+.
Ook gebruik ik nu terug  mijn oude Blogger profiel.
Ik mag niet vergeten Tine te bedanken voor haar hulp bij deze verwezenlijking.
Veel leesgenot op deze en mijn andere bloggerblog.
Groetjes.

:)

vrijdag 1 februari 2019

Lief!


Greet schrijft
Als aanvulling op de blog Voor je eigen veiligheid. Opa zaliger deed zijn legerdienst vlak na de bevrijding van Belgie in september 1944. Een taak van hem was krijgsgevangenen bewaken en via het Amerikaans leger kregen zij ook rubbers. Gezien de staat van het Belgisch leger? gebruikten zij dat als schoenlinten.
Ik zie  er geen lint in, maar ja nood brak wet?
Het VAPH budget toegekend betekent weer vergaderingen, telefoontjes enz. Positieve inspanning deze keer dus. In het kader daarvan kan ik echt niet nalaten om A. te citeren. “Ik heb nog nooit zo’n lieve persoonlijkheid als Eva ontmoet”
Dit is de allereerste keer dat ik hoor van een hulpverlener dat onze dochter dat heeft.
En natuurlijk weten wij dat al langer. Moeten vechten om de postieve kant van ons kind te benadrukken, wel dat ken ik goed genoeg.
Iedereen die deze blog leest weet dat het zeer moeilijk kan zijn met haar. Maar als het positief is, als het goed is, dat mag echt wel gezegd!!
mvg
Greet

zondag 27 januari 2019

Fantastisch!


Greet schrijft
De kogel is door de kerk. Het vel van de beer niet verkocht voor het geschoten is.
VAPH budget hoogdringendheid Eva is goedgekeurd.
Vanmorgen met haar naar een dokter geweest voor FOD uitkering. Zou ook moeten goedkomen.
De  hulpverleners zeggen nu fantastisch.
Het is toch een beetje onwezenlijk dat nu alles zo vlug gaat. Op zich goed natuurlijk
Vorige week donderdag ben ik naar het Regionaal Prioritair Comite van het VAPH geweest met Tine, een van de hulpverleners. Achteraf zei ze; ik heb er een goed gevoel bij dat het budget wordt toegkend. 4 weken is een normale termijn
Enfin blijft mij toch met een wrang gevoel.
De FOD dokter vanmorgen vroeg daarover: is dat budget bedoeld voor begeleid wonen? Ja dus. Maar wel op lange termijn.
Gelukkig had ik Eva al voorbereid en er nogmaals de nadruk op gelegd bij haar dat negatief zijn bij een dokter alleen maar een hogere uitkering kan betekenen.
Want echt je hart zou breken als zij weer vraagt: kan ik nooit zelfstandig zijn
Nu wacht ons nog weer wat vergaderingen, overleg met en zonder haar wat nu te doen met dat budget
mvg

vrijdag 18 januari 2019

Mooi !


2019-01-18_11-12-37

Zoals je op de foto hierboven min of meer kunt zien heeft Eva deze voormiddag samen met haar begeleidster haar kamer terug ingericht. Tot voor kort was het daar een kale prikkelarme ruimte. Maar dat is nu verleden tijd. Eva voelt zich weer goed genoeg om in een mooi ingerichte kamer te verblijven.  We hoorden hen vrolijk kloppen en boren terwijl wij met iemand anders in gesprek waren. Er is weer hoop voor de toekomst.
Groetjes.
🙂

vrijdag 4 januari 2019

Formulieren, ook positief soms


Greet schrijft
De week voor kerstmis kregen wij opnieuw in te vullen formulieren in de bus voor de FOD sociale zekerheid ivm Eva s uitkering.
Die zijn opgestuurd. Vanmorgen waren zowel de thuisbegeleidster en de ouderbegeleidster hier.
De nieuwe formulieren blijken positief te zijn: namelijk dat van de VAPH hoogdringendheid voor hulp de herziening te maken heeft met een verhoging van de uitkering die ze kan krijgen.
Als dat geen goed nieuws is. OK dan kunnen we wel nog een tijdje wachten.
Bewindvoering over de goederen waaraan Eva is onderworpen is zeer strikt Zo strikt dat omwille van haar 21ste verjaardag Fr en oma nogmaals samen naar de bank moeten.
En dat ik volgende week gewoon om inlichtingen naar de griffie ga.
Op zich is het  normaal natuurlijk dat de wetgeving over bewindvoering strikt is. Een bewindvoerder moet maar misbruik maken van een dement persoon.
mvg Greet

Eva 2018 is niet Eva 2021

  Greet schrijft. Eva is sinds dinsdag weer opgenomen op een PAAZ afdeling. De directe aanleiding was haar zich niet goed voelen na de midwe...