vrijdag 29 juli 2011

Eva is thuis

Zoals op Fr.'s blog gezegd, Eva is thuis sinds donderdag.
Blij? Zeker.
Onverdeeld gelukkig? Niet echt.
Er blijft de ongerustheid.
Een goeie verzekering is: ze kan in de eerstkomende zes weken nog opgenomen worden voor 1à2 weken indien nodig.

Gezien F's cataractoperatie van vandaag kom ik wel later terug op de thuiskomst.

donderdag 14 juli 2011

MCDD? - erfelijkheidsonderzoek

Gisteren voor de zoveelste maal Bruggewaarts.

Op vraag van haar behandelende dokter werd Eva gisteren onderzocht op een eventuele erfelijke afwijking. Een heel minieme kans dat dit het geval is. Voor zover ik heb begrepen zijn mensen met autisme en een chromosoomafwijking ook mentaal gehandicapt. Dat is bij Eva niet het geval. Het is een uitsluitingsonderzoek, en in elk geval hebben wij de wetenschap een dienst bewezen door een toevoeging aan de databank. Het resultaat kennen we pas over 4-5 maanden.

Een grappig iets. Onze schedelomtrek werd gemeten. F.'s omtrek is meer dan gemiddeld, bij al zijn mannelijke familieleden trouwens. Hij kreeg de vraag: heb je last van vetbolletjes? Neen. Blijkbaar wijzen een grote schedel en vetbolletjes in een familie op een verhoogd risico op kanker, en kan dit gezocht worden op chromosoom nr zoveel.
Wel interessant om mee te maken, zo'n onderzoek.

Van meer belang was wat op de verwijsbrief stond: sterk vermoeden van MCDD.
Wij hadden daar nog nooit van gehoord. Op Wikipedia staat het woord: jeugdschizofrenie. Bij het eerste oppervlakkige onderzoek op internet kom je (zoals zoveel) tegenstrijdige informatie tegen. Toch ben ik zeer opgelucht dat er een (voorlopige) naam is.
Er vallen veel puzzelstukjes op hun plaats.
Als ouders kan je zoiets echt niet aan.

Nu de spanningen thuis verminderd zijn, vraag ik mij af: hoe hebben wij dat weeral overleefd? F. is er beter in dan ik, als het gaat om te blijven functioneren. Blijkbaar kan een man dat beter dan een vrouw.
Onder zo'n hoogspanning leven, nogmaals ik wens het niemand toe.
Greet

maandag 11 juli 2011

Jammer

Vanmorgen een hele onverwachte telefoon gekregen van de mama van een vroegere klasgenoot van Eva.
Door een misverstand over 2 middelbare scholen voor kinderen met autisme dacht ze dat zij bij ons informatie kon krijgen.
Niet dus.
Jammer genoeg.
Toch deugd gedaan, die telefoon!

Greet

donderdag 7 juli 2011

Als het maar helpt

De zoon verwerkt alle drukte van de afgelopen maanden op school en thuis op zijn eigen manier.
Zo slaapt hij veel en lang en krijgt hij bij het minste de slappe lach.

Ook kan hij teruggaan naar "basics", ik bedoel woordgrapjes ivm letterlijk nemen van taal.

Zo antwoord hij op de vraag "zeg eens", je neemt een fractie van een seconde de tijd om een vraag te stellen (bv. zeg eens hoe heb je het gesteld?) en hij zegt: "eens". Ha ja, je hebt "zeg eens" gezegd.
Hahaha.

Een ander voorbeeld.
- Wil je morgen je bed verschonen?
- De heel vroege morgen?
- ??
(hij staat ondertussen te blinken in afwachting van het antwoord)
- (begrepen) morgen, nadat je geslapen hebt.
De heel vroege morgen is: na middernacht. Een nieuwe dag, morgen begint dus na middernacht.
(lachen).

Het is heel moeilijk om letterlijke dingen op te schrijven. Nog moeilijker als die zich in een interactie in een thuissituatie afspelen.
nu ja, als iemand anders er ook meer kan lachen?

greet

maandag 4 juli 2011

Gebroken en moe

Weer een weekend achter de rug met Eva.
Morgen nog een keer naar Brugge voor een gesprek met de dokter.
Ze heeft, eindelijk, ook in het ziekenhuis een psychotische bui gehad. Nu weten ze waarmee ik het zo moeilijk heb.

Ondertussen kunnen de zoon en ik een competitie houden in: wie slaapt het langst. Sinds een week thuis van school, en versleten tot en met. De jongen eet soms zijn middagmaal als ontbijt.
Vanmorgen was hij eerder wakker dan ik.
Uitgeput, gewoon uitgeput, zijn wij.

Mijn laatste rugscan heb ik nog niet vermeld. Die was op de morgen na de eerste spoedopname van de dochter.
Niet goed, bijkomende artrose.
Al het over en weer rijden naar Brugge, doet mijn rug fysiek gewoon niet goed.

Over het mentale zwijg ik liever.

Al goed dat F. nog kan rijden.