maandag 30 november 2009

Joepie, verder met taal

Joepie, het tijdschrift.
Vandaag was Eva thuis, omdat ze ziek is, een zeer grote verkoudheid.
Om deze blog verder te verstaan moet ik iets opbiechten. Elk weekend staat er in De Standaard een cryptogram. Ik probeer dat zo goed mogelijk op te lossen. Het lukt meestal voor een deel. Ik ben eerlijk genoeg om de oplossingen in de maandagkrant zo goed mogelijk af te schermen zodat ik toch nog enkele letters bij kan vinden, waar ikzelf al halve oplossingen gevonden heb. Daarbij denk ik, volgens Eva, luidop. Ikzelf noem dat gewoon associaties vinden, inderdaad luidop.
Eva vroeg: "waarmee ben je bezig ?". Ik heb geprobeerd haar uit te leggen wat een cryptogram is. Dat is niet gelukt. Ook niet aan de hand van een voor mij zeer makkelijke omschrijving en oplossing. Omschrijving: nieuwelingen in een milieupartij. Oplossing: groenen. (uitleg : Groen!, en groentjes). Eva vond dat zeer grappig.
Eva wilde ook zoiets doen, omdat ze zich verveelde. Ze kwam af met het kruiswoordraadsel in de Joepie (3 woorden kende ik zeker niet: foto's van idolen).
Eerst weer de nodige uitleg wat een kruiswoordraadsel is.
Ook heb ik haar duidelijk gemaakt dat er zeer weinig 12-jarigen zijn die al die woorden kennen, laat staan dat ze kruiswoordraadsels kunnen oplossen.
Ik heb Eva eerst gezegd: vul zelf de woorden in die je kent, zonder het te vragen aan mama. Dat heeft ze gedaan. Dan heb ik, naar eigen mening, de rest van de woorden aangevuld en open gelaten wat ze volgens mij kent.
Daarbij 2 grote verrassingen: plus (omschrijving) en (opl.) kent Eva niet in die betekenis. Regenscherm (omschrijving) paraplu (opl.) Van die omschrijving had Eva nog nooit gehoord.
Het is volgens ons zonneklaar dat Eva - ondanks het feit dat ze zich naar eigen zeggen verveelde- wil bijleren op taalgebied.
Leuke opening gevonden om thuis verder te doen.
Greet

zaterdag 28 november 2009

De intake



Deze namiddag zijn we naar Moorslede gereden. Het slechte weer zorgde ervoor dat het precies een lange rit leek terwijl het maar een 10-tal km van ons huis weg is.
Daar hadden we een "intake" in school "Ter Sterre", de school waar Eva waarschijnlijk naar school zal gaan volgend jaar in september. Heel zeker is het nog niet gezien de lange wachtlijsten, maar daar Eva reeds in het MPI Sterrebos zit maakt dit dat ze een grote kans heeft.

Concreet bestond deze intake erin dat we bij een maatschappelijke assistente kwamen die ons heel wat vragen over Eva stelde. Pffff, achteraf schrik je ervan dat je zoveel details en anekdotes te vertellen had. Wat er in al die jaren gebeurd is, bij haar veranderd is, je zou er versteld van staan.

In ieder geval maakte deze eerste ontmoeting met de school een positieve indruk op ons. Veel moest ze ons over de werking van de school niet meer uitleggen daar ik dinsdagavond naar een info-avond geweest was en ook door onze ervaring met C.O.T., reva en MPI zijn we al redelijk ingeburgerd met de materie.

De richtingen die ze daar hebben zijn algemeen secondair onderwijs en beroepsonderwijs, deze laatste richting tuinbouw en eventueel dierenverzorging.
ASO zou te hoog gegrepen zijn voor Eva, maar ze houdt nog steeds vol dat ze later met dieren zou willen werken dus was onze conclusie dat deze school en riching voor Eva heel geschikt zouden zijn.

Nu maar hopen, duimen, bidden... dat in januari beslist wordt dat Eva er school mag lopen.

Francky.

vrijdag 27 november 2009

Ikke ben het beu

En wat: pijn hebben, ziek zijn.
Eergisteren naar de chirurg geweest. Aan het lijntje gehouden (zoals verwacht, trouwens, daarom is Francky niet meegegaan, hij ging zichzelf boos maken) Mijn knie is er zeer slecht aan toe, ik ben te jong om een prothese te krijgen, pijn hebben is een bizar ding en nog veel medische uitleg erbij. Een zeer goeie chirurg, maar in mijn geval toch: twijfelend. Ik heb het genoeg gehad en gehoord. Seffens zeggen ze dat het tussen mijn oren zit. Wel tussen mijn oren gaat er al genoeg om op zich, en dat weet ik.
Ik heb al een zeer zware rugoperatie gehad (de lijdensweg vooraf heeft anderhalf jaar geduurd), en mijn nek heeft ook artrose. Die laatste 2 dingen doen al genoeg pijn, met het natte weer van de laatste dagen. Dus als ik zeg pijnprikkels die weer allesoverheersend zijn: ik weet waarover ik spreek. Dat branderig gevoel in en aan de achterkant van mijn knie gaat niet weg.
Buurvrouw N (verpleegster), de huisdokter, de kinesist-osteopaat, allemaal zien ze een gezwollen iets aan mijn knie en als ze (zoals de huisdokter) er aan komen gaat er iets door mij dat mij doet reageren van snok, kom er niet meer aan. Francky blijft er bij dat hij soms blauw uitslaat.
Volgende woensdag een afspraak met een andere chirurg. Een mirakeloplossing? Zeker niet.
Alleen: ik ben alles zo beu. Ik wil eindelijk eens weten waar ik aan toe ben. Medicatie nemen voor de rest van mijn dagen? Toch te jong voor een prothese ? (en neen, ik onderschat absoluut niet dat dat maar een halve oplossing kan zijn, en ik zit echt, echt niet te wachten op een volgende ingrijpende operatie) Alle lapmiddeltjes heb ik ondertussen al geprobeerd.
Ik word gewoon zo suf en lusteloos en passief van de pijn en alle medicatie die ik de laatste weken weer heb (moeten) nemen. Ik word ook makkelijker ziek. Ik heb altijd al een aanleg gehad om "het plaagske" makkelijker te krijgen dan bv. iedereen hier in huis. De laatste 3 maanden was dat: heeft er iemand dat, dan krijg ik dat gegarandeerd.
Neen, goed voel ik mij niet, en met die lichamelijke pijn: ik ga mij niet, vooral niet meer forceren. Dat ik heb ik al namelijk anderhalf jaar geleden gedaan. Ik heb er de moed niet meer voor. Er moet een medische oplossing zijn, al is het maar nog minder bewegen. Wat kan ik nog van bewegen: fietsen, dat wel, maar niet te ver en niet te lang, liever 3x daags 500 meter dan omgekeerd, stappen (helaas niet al te lang voor het snok zegt, en dan heb ik het over een paar honderd meter). Thuis: de trap voetje voor voetje. Autorijden durf ik al weken niet meer, juist vanwege de "snok".
Mag ik mij nu gefrustreerd voelen?

Groetjes,

Greet.

maandag 23 november 2009

Een stoornis verandert niet door gezond eten

Dit als aanleiding: soms (mijn moeder is daar een specialist in) zegt men: door bepaalde voeding kan je dingen verbeteren. Gezond eten, jazeker, en daar ben ik door en door mee opgevoed. Toen mijn moeder op mijn 12de een geelzucht heeft gekregen, veranderde ze totaal van gezondheidszienwijze en eten maken. Eerst was ze daar zeer fanatiek in: wij hebben macrobiotisch gegeten. Mijn vader is daartegen in opstand gekomen (hij was een gourmand). Ze hebben toen een stuk grond gekocht waar een biologische moestuin van werd gemaakt. Ik heb veel groenten en fruit leren kennen in mijn jeugd die nu nog niet altijd algemeen bekend zijn, en die ik nu nog altijd koop, als ze te verkrijgen zijn.
Francky is ook opgegroeid met groenten die zijn vader zelf geteeld heeft.
Het heeft alvast niet verhinderd dat Francky en ik 2 autistische kinderen kregen. De grond was misschien vervuild, wie zal het zeggen?
Vanaf het begin hebben F en ik zo gezond mogelijk gegeten. We waren daar niet fanatiek in. Qua vlees en vis, ook altijd het gezonde en magere nagestreeft. (kip, kalkoen, weinig rood vlees, zalm)
Was het mijn fout dat Eva, toen ik in verwachting was van haar mij zowat leegzoog van ijzer, en dat ik daardoor een enorme zin gekregen heb in chips? Dat zij na 7 weken al fruitpap en opvolgmelk moest krijgen en dat ECHT nodig had om te groeien? Zij is nu nog een bijna alleseter. ja kijk, als zij daardoor autistisch is geworden, of het wat moeilijk heeft met taal, graag een bevestiging.
Jasper was en is wat moeilijker. Na de fruitpap, heeft een zowat 3 jaar geduurd voor hij weer fruit wilde eten. Moet je het daarom erin rammen? (groenten absoluut niet)
Gesuikerde dingen hebben zij nooit veel gekregen. Chips, frisdrank enz. waren en zijn nog altijd beperkt. De 2.5-jarige Jasper heeft trouwens ooit besloten : noepies zijn niet goed voor tandjes", bij de apotheker. En inderdaad, hij is nu 15 en heeft nog nooit, maar dan ook nog nooit (toch niet in het bijzijn van een familielid) een snoepje gegeten.

In die zowat 10 jaar dat we het weten van onze kinderen, waren zij echt niet beter geworden met omega3 zuren, vitaminen, en weet ik wat allemaal.

Gezond verstand, een vroege diagnose, en de juiste begeleiding: dat doet veel meer voor kinderen met een diagnose van autisme, en adhd trouwens (dat hebben wij gezien in de buurt) Met echte ADHD is medicatie nodig voor kinderen, met autisme, niet voor zover we weten, toch niet in aangepast onderwijs. Over dat laatste: dus wel alleen over kinderen.

donderdag 19 november 2009

Goed nieuws van het talenfront

Jasper krijgt sinds kort bijles Frans. Vandaag kwam hij thuis met de punten van de laatste toets : 30 op 50 , daarmee had hij één van de betere resultaten van de klas behaald. Het helpt dus wel, die bijles.
Een vraagje van mij: kan het zijn dat romaanse talen moelijker aan te leren zijn dan indo-germaanse talen, of ligt het gewoon aan een persoon zelf? Ik heb alvast een collega die weinig moeite had met latijn, maar wel met frans. Hij heeft zelfs nog avondles gevolgd.

Een zeer grote opsteker was de tussentijdse toets Nederlands van Eva. Zij heeft maar liefst 74 op 80 gehaald. Haar helpen geeft dus resultaat.

Een welgemeende dank je aan Jasper en mijzelf, om haar met veel geduld te helpen.

Greet.
PS: Eva heeft voor het eerst, in mijn waarnemen dan wel, iets van trots laten blijken, over haar punten van taal. Ik weet persoonlijk dit, dat ik gevoelsmatig nog nooit mis was over hoe ik denk over mijn kinderen. Eva zien stralen, wel dat is nog een keer een beloning. Ze verdient het goddomme. Ik heb het al vroeger geschreven, en daar blijf ik echt bij, het doorzettingsvermogen dat zij heeft, dat hebben maar weinig mensen.

dinsdag 17 november 2009

over Eva

Gisteren een telefoontje gehad over haar, van de school. 
Vandaag nog een telefoon: Eva is ingeschreven in de middelbare school die een verlenging is van haar lagere school.   zij mag het wel nog niet weten, ivm de lange wachtlijsten.
Voor ons, voor mij wel: goed bezig zijn zeker?
Ik weet heel goed hoe ik met haar bezig ben ivm taal en hormoondingens.

Eva is ook heel goed bezig met zichzelf.  Het is echt jammer dat zij zichzelf niet juist kan uitdrukken.  Haar taalgebruik is nog niet wat je noemt goed.  Van een bijna 12-jarige zou je toch mogen verwachten dat ze het en de, en ook haar en zijn, juist kunnen gebruiken.  Zij kan dat nog niet.  Het zichzelf niet kunnen  uitdrukken gaat natuurlijk verder dan dit.  
Wijzelf hebben er het al  langer over gehad.  Wat zij wil is absoluut niet gelijk aan wat ze zegt.  Maar, en nog een keer maar: het is gewoon leuk om te zien hoe ons meisje is geevolueerd.  
Vorig schooljaar kreeg ik nog een telefoon van een CLB-persoon.  Ze testten Eva toen omdat ze de leeftijd had om naar een middelbare school te gaan.  Het leukste om te horen was dan dat ze goed scoorde op probleemoplossend denken.
Dat probleemoplossend denken deed ze al vanaf 1.8 maanden, eigenlijk. Jammer voor haar dat er altijd iemand was die dat zag aan te komen.
Ik ga nu afsluiten met deze bedenking: Eva is de Eva van nu geworden, ondanks mijn pijn, en met veel (autisme)dinges die ze geleerd heeft van Jasper.  Onderschat een voorbeeld aub niet.

maandag 9 november 2009

Over Eva en Jasper

Als ik een keer de energie vind, zoals nu, schrijf ik alleen maar de belangrijkste dingen, over wat ik ervaar ivm autisme.

Over Jasper. Blog van 4 november:  @john, en @heidi: er komt zeker een oplossing. Nu kan ik daarover nog niets meedelen, omdat er gewoon nog geen oplossing is.  Maar we zijn er mee bezig.  Het allerbelangrijkste voor hem  is dat Jasper gewoonweg opgelucht was, dat hij verplicht (let op het woord verplicht!) wordt.   Er zal iemand zijn met wie hij kan praten.  Zoals het nu er uit ziet zijn er 2.  Francky  heeft nog een ander contact voorstel geopperd, mocht het nodig zijn.  Maar zoals geschreven, het gaat hier niet om weken of zo, wel om de paar maanden.  

Over Eva:
zaterdagmorgen zei ze tegen Francky: mama gedraagt zich weer.  Ja, zo'n pijn op donderdag en vrijdag, dan kan ik mij "niet gedragen".
Omdat ik zaterdag absoluut nog niet in staat was om boodschappen te doen, zijn Eva en Francky naar Delaize geweest, gewapend met een briefje.  Volgens Francky was het leuk om te zien hoe serieus Eva bezig was om alles op te zoeken.  Ik had op voorhand gezegd dat niet alles beschikbaar is, en niet alles altijd op dezelfde plaats ligt. Maar het resultaat mocht er zijn!  Eva kan goed boodschappen doen, en ze weet haar weg in die supermarkt, alleen al van met mij zoveel mee te gaan.  Enfin, zij heeft dus Francky de weg gewezen.  Papa mocht natuurlijk wel betalen.
En dat zij het het belangrijkste vond om naar Delhaize te gaan omdat ze daar dan knikkers kan verzamelen, dat is van veel minder belang. 
Mocht die dochter van ons nu ook een keer aanvaarden dat wij "trots" op haar zijn, als we dat zeggen, en niet altijd daar zo ongemakkelijk bij zijn.  Dit laatste gaat trouwens over veel meer dan enkel naar de supermarkt gaan.

vrijdag 6 november 2009

Nog verder van pijn

01.00 en pas nu begint de spuit met de cortisone echt te werken.
Wat kan ik nog zeggen? Dat ik fijne mensen rondom mij heb, Francky natuurlijk, N. zeker, ook wel L. en R., en op afstand P.

L. vroeg is het geen stress? Oh, neen. Het is een feit dat het hier een stress-situatie is geweest ivm de verhuis van meme en pepe. Maar zoals N. en de huisdokter zeiden: een gezwollen knie, die weer blauw uitslaat, dat heeft niets te maken met stress.
Hoe besta ik trouwens: 's morgens wakker worden met pijn, rug, en ook nog de nek (artrose). Ik heb elke morgen minstens een half uur nodig om mij "in te lopen" zal ik het maar noemen. maar daar kan ik wel tegen.
Die knie, tja.

Maar pijn, puur lichamelijke pijn, daar kan je je niet tegen wapenen. Zelfs al doe je alles zogezegd volgens de boekjes

Weer een pijnaanval

Gisterenmorgen weggegaan van het werk om 10.30 u wegens te veel pijn.  Wat ik vreesde, is waar: weer een kraakbeenontsteking aan mijn knie.  ik heb al zo weinig kraakbeen over.  Van de huisdokter heb ik vandaag een cortisonespuit gekregen.  maar dat is en blijft een lapmiddel.  Alle mensen en contacten die ik heb over pijn zijn verwittigd, en gevraagd: wat kan en moet ik nog doen?  Resultaat: nog een andere dokter raadplegen.  N. zei: niet bang zijn om te "shoppen" bij een ander ziekenhuis, en/of een andere chirurg.
mijn eigen chirurg heeft mij in het voorjaar doorverwezen naar een collega.  Die zijn conclusie was: weer gaan werken en vermageren, om de druk op mijn knie te lossen, zeker.  Beide doe ik.  In 4 maand tijd 7 kilo kwijt, niet slecht denk ik.  Mijn eigen doel is nog minstens 5, N. zegt misschien er dan nog 2 bij.  Dat is iets wat moet afgewacht worden.
Gaan werken: jazeker, sinds 2 maanden, halftijds.  1 maand gaan werken: ontsteking aan mijn knie. nog een maand verder 2de ontsteking. Ja zeg.  Ik voel mij persoonlijk weer zoals anderhalf jaar geleden: van mijn rugpijn.   Maar ik wil en kan niet meer nog een keer datzelfde traject doormaken van de zgz "conservatieve" of bewarende geneeskunde, dwz sparen wat er is.  Mijn knie is versleten tot en met.  Dat ruggemerg was dat ook, met die wervel die daarop drukte. maar sinds die operatie ben ik weer een beetje "mens" qua rug.
Dat mijn knie geen grote chirurgie aankan op dit moment, dat geloof ik van mijn chirurg.  Het is een eerlijke mens.  Maar oplossingen?  Inderdaad een derde chirurg, en zo nodig een 4de raadplegen. 
Eva was er bij deze morgen, met de huisdokter, daarover ben ik blij: dat zij het echt gezien en gehoord heeft wat er met mij aan de hand lichamelijk was vandaag en gisteren.  Blij omdat ze het in concreto gezien heeft.  Zo'n spuit om vocht uit te trekken, en een andere om die cortisone in te spuiten, wel stel je voor bij de tandarts, maar dan maal 3.   Beter kan ik dit niet omschrijven.

woensdag 4 november 2009

Gesloten, Asperger, vriendschap

Omdat het naar mijn mening de laatste tijd "te goed" ging met Jasper, heb ik de school van Eva geraadpleegd, waar je altijd terecht kunt met vragen ivm autisme.  Resultaat was dat zijn gewezen Gon-begeleidster een keer is langsgekomen om te praten.  Mijn grootste zorg was: nu de thuisbegeleiding is gedaan, en het gaat nu goed met Jasper, dat moet verder gedaan worden. Jasper heeft echt een buitenstaander nodig (liefst een man) die hem echt verplicht om te vertellen wat hem bezighoudt.  Het is mij gelijk of dat nu om de 6 weken, 2 of 3 maanden is.  De gon-juf stelde iemand van school voor.    Afwachten of dat lukt.  
Hij is ook een zeer gesloten persoon, en dat staat wel los van Asperger.  Als alle gesloten mensen Asperger zouden hebben, wel de mensheid zou er fraai uitzien.

Wat mij tot deze stap heeft gezet, terwijl het toch goed gaat: ik denk liever op langere termijn.   
Een probleem voor ons is dat wij gewoon geen herkenningspunt hebben.  Wij kennen mensen met autistische kinderen, ook nog uit de periode dat Jasper naar het revalidatiecentrum ging (3-4de lj).  De ouders van toen waarmee wij nog contact hebben, wel hun kinderen zijn jammer genoeg toch in aangepast onderwijs terechtgekomen.  Bij J. zit nog iemand in de klas met asperger, voor zover we van hem vernemen zijn zij wel bevriend.   Af en toe zegt hij wel iets over die jongen.
Vriendschap: wel J. heeft nog iets om te verwerken van C.  Heeft te maken met het bijhouden van schooldingen terwijl hij bijna anderhalve week ziek was.  (mijn interpretatie: mocht hij nu een keer echt aanvaarden dat er ook mensen zijn die je aanvaarden om wie je bent)

Conclusie : wij kunnen niet meer dan ons best doen. Een 15-jarige heeft, kan en mag niet zijn ouders alleen als vertrouwenspersoon hebben.  maar wie kan hij dan wel hebben?