vrijdag 25 april 2008

10 vragen die een kind met autisme je kan stellen

1. Ik ben in de eerste plaats kind. Ik héb autisme, maar ik ben niet op de eerste plaats 'autistisch'.

Mijn autisme is maar een aspect van mijn karakter, dat bepaalt niet hoe mijn hele persoonlijkheid is. Ik ben me nog aan het ontwikkelen, jij noch ik weet hoe ik straks zal zijn. Door me nu te beoordelen op grond van enkele kenmerken ontstaat het risico dat er verwachtingen groeien die wel eens te laag zouden kunnen zijn. En als ik het gevoel krijg dat jij niet denkt dat ik het kan; waarom zou ik het dan proberen?

2. De verwerking van de waarnemingen met mijn zintuigen is in de war.

Dat betekent dat al die gewone dingen die je elke dag ziet, hoort, ruikt, proeft en voelt en die jij niet eens meer opmerkt, mij gewoon pijn kunnen doen. De omgeving waarin ik moet leven lijkt vaak vijandig, ik mag dan verlegen lijken of ruzie zoeken, maar eigenlijk probeer ik me gewoon te verdedigen. Mijn hersenen kunnen al die indrukken gewoon niet aan en ik word er door overladen.

3. Maak alsjeblieft onderscheid tussen niet willen (ik kies ervoor iets niet te doen), en niet kunnen (ik kan het niet doen)

Het is niet zo dat ik niet naar opdrachten luister, maar soms begrijp ik je gewoon niet. Als je me van de andere kant van een vertrek roept hoor ik: $(&&$*(#%(*%. Je moet dan naar me toe komen en recht in mijn gezicht in duidelijke woorden tegen me spreken. Dan weet ik wat je wilt dat ik doe en wat er gaat gebeuren. Dat maakt het veel makkelijker voor mij om te doen wat je wilt.

4. Ik denk concreet. Dat betekent dat ik heel letterlijk neem wat er gezegd wordt.

Het is heel verwarrend als je tegen me zegt; loop niet zo hard van stapel! Als je eigenlijk bedoelt dat ik eerst even na moet denken. En zeg niet tegen me dat iets "een eitje" is als je geen ei in je hand hebt en je bedoelt dat het niet moeilijk is. En als je zegt; het regent pijpenstelen dan weet ik al helemaal niet wat je wilt zeggen want ik weet niet eens wat voor stelen dat zijn.
Dit soort dingen gaat meestal volkomen aan mij voorbij.

5. Ik heb maar een beperkte woordenschat dus wees alsjeblieft geduldig.

Ik vind het erg moeilijk je te vertellen wat ik wil als ik de woorden niet ken om duidelijk te maken wat ik voel. Ik kan honger hebben, boos, bang of in de war zijn maar misschien kan ik de woorden daarvoor niet op het juiste moment vinden. Let dan ook op mijn lichaamstaal, of op andere signalen, dat er iets mis is.

Maar dit heeft ook een andere kant. Ik kan ook wel eens als een kleine professor klinken en moeilijke woorden of zinnen ratelen waar ik eigenlijk nog lang niet aan toe ben. Dat betekent dat ik allerlei dingen uit de wereld om me heen uit mijn hoofd heb geleerd als compensatie voor het niet kunnen gebruiken van de juiste woorden. Dat doe ik omdat ik weet dat verwacht wordt dat ik antwoord geef als er iets tegen me gezegd wordt.



6. Omdat taal moeilijk voor me is, ben ik sterk visueel georiënteerd.

Laat me alsjeblieft ook zien hoe ik iets moet doen in plaats van het me alleen te vertellen. En bereid je er dan alsjeblieft op voor dat je het vaak moet laten zien. Door iets vaak op dezelfde manier voor te doen, kan ik het beter onthouden.

Een visueel schema helpt me goed door de dag. Ik zit dan niet de hele dag in de stress over wat er hierna gaat gebeuren, de overgang naar de volgende bezigheid is dan makkelijk en ik weet dan zelf wat ik moet doen om aan jouw verwachtingen te voldoen.

7. Richt je alsjeblieft op wat ik kan en bouw daarop voort in plaats van te hameren op wat ik niet kan.

Net als ieder ander mens kan ik niet leren in een omgeving waar ik constant het idee krijg dat ik niet goed genoeg ben en dat ik "klaargestoomd" moet worden. Iets nieuws proberen, terwijl ik er bijna zeker van ben dat ik kritiek krijg, hoe opbouwend die ook bedoeld is, wordt iets om te vermijden. Zoek mijn sterke punten, en je zult ze vinden. Voor de meeste dingen is er meer dan 1 manier om ze goed te doen.

8. Help me met mensen om te gaan.

Het lijkt misschien wel dat ik op het schoolplein niet met andere kinderen wil spelen, maar soms is het gewoon zo dat ik niet weet hoe ik moet beginnen tegen ze te praten of moet mee gaan doen met hun spel. Als je andere kinderen vertelt dat ze me even moeten vragen of ik mee wil doen, dan vind ik het misschien wel geweldig om mee te doen.
Ik ben het best in gestructureerde activiteiten met een duidelijk begin en een duidelijk einde. Gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal of andermans emoties begrijp ik niet altijd, dus ik zou het op prijs stellen als iemand me elke keer weer vertelt hoe ik op de juiste manier reageer.
Als ik bijvoorbeeld lach omdat Emely van de glijbaan valt, dan betekent dat niet dat ik het echt leuk vind. Ik weet dan gewoon niet wat de juiste reactie moet zijn. Leer me dan dat ik moet zeggen; heb je je pijn gedaan?

9. Probeer erachter te komen wat mijn woede-uitbarstingen veroorzaakt.

Woede-uitbarstingen, vlagen van razernij, kwade buien of hoe je ze maar noemen wilt, ze zijn voor mij nog veel erger dan voor jou. Ze gebeuren als een van mijn zintuigen overspannen is geraakt. Als jij erachter kunt komen hoe die uitbarstingen veroorzaakt worden kunnen ze misschien worden voorkomen. Houd een dagboek bij met tijden, omstandigheden, mensen en bezigheden waar het zich bij voordoet, misschien kun je er een patroon in ontdekken. Het vertelt jou hoe iets dat zich in mijn omgeving voordeed binnenkwam bij mij, maar dat ik niet met woorden kan laten merken.

10. Hou onvoorwaardelijk van me.

Denk geen dingen als "Als hij nou eens........" of "Waarom kan zij/hij nou niet.....".
Jij vervulde ook niet iedere verwachting die je ouders van jou hadden en je had ook niet gewild dat jij daar constant aan herinnerd werd.
Ik heb ook niet voor autisme gekozen. Bedenk echter goed dat dit mij is overkomen, niet jou.
Zonder jouw steun zijn mijn kansen op een succesvolle en zelfstandige volwassenheid maar klein. En ik verzeker je; Ik ben het waard!

Met dank aan: Ellen Notbohm, schrijfster van het boek '10 dingen die je zou moeten weten over kinderen met autisme' en tevens moeder van een kind met autisme.

fietsen met een asperger

Deze week zit er weer op. Jasper slaakt een zucht van opuchting. Voor hem was de week redelijk zwaar. Verleden week en deze week, telkens op vrijdagnamiddag, was er zwemles. Sport is voor Jasper een hel. zwemmen gaat hem nog af, maar dat fietsen...
De leerlingen vertrokken telkens vanuit school richting zwembad met de fiets. Dit betekende dus dat Jasper en ik iedere vrjdagmorgen met de fiets moesten in plaats van met de auto. Gemakkelijker gezegd dan gedaan. De indrukken die Jasper over zich heen krijgt gedurende de rit nemen al zijn aandacht in beslag. Daarom rijd ik telkes voorop zodat hij zich op mij kan concentreren. Ik moet dan als het ware voor twee denken tijdens de maneuvers : als ik rijd, doet hij dit ook, idem als ik stop, dan stopt hij enz.

Begin deze week stelde ik hem voor om iedere dag met de fiets naar het centrum te rijden, de fiets in de stalling van mijn werkgever te stallen en van daaruit dan tevoet naar school te trekken. Het is slechts enkele honderden meters en hij kent de weg goed. 's avonds dan terug bij mij komen en samen naar huis fietsen. "Oefening baart kunst" was het motto. Niet al te enthousiast stemde hij toe. Zuchtend trok hij naar zijn kamer. Wat doe je met zo"n vader ??

Dit heeft redelijk tot goed vlot gegaan. Toen ik hem deze namiddag aan het zwembad opwachtte kwam hij wonder boven wonder als tweede naar buiten. Meestal eindigt hij als laatste bij het aan en uitkleden. Op ons gemakskens richting home sweet home.
Dit weekend zal ik niet aan zijn hoofd zagen om eens in onze doodlopende straat te fietsen. Hij heeft meer dan zijn best gedaan.

donderdag 24 april 2008

tot rust komen

Vandaag had Jasper godsdienstles. Thema was : tot rust komen door meditatie. Eerst leerden ze hoe ze beetje bij beetje tot rust konden komen door bepaalde oefeningen. Vervolgens gingen ze mediteren en moesten ze op deze manier één worden met de aarde onder hen. Jasper zag hier direct een probleem in daar ze zich op de derde verdieping bevonden.

Na deze sessie vroeg de juf aan de kinderen hoe ze dit ervaren hadden. De meesten ervaarden een gevoel van rust, maar toen Jasper aan de beurt was om te antwoorden zei hij droogweg : "verveling". De juf constateerde dat hij zich niet genoeg had opengesteld tijdens de meditatie.

Tja, hoe zou dat komen ?

woensdag 23 april 2008

Poes op komst ?

Eva vraagt al heel lang voor een huisdiertje. Tot op heden was daar nog niet veel van in huis gekomen. Behalve die ene overlevende van een handvol guppies en enkele microscopisch grote ongewervelden zijn hier geen huisdieren langs gekomen.
Zij stelde laatst nog voor om een cavia ofzo te nemen, maar dat zie ik echt niet zitten. Daarbij als je weet hoe Eva steeds gereageerd heeft op dieren dan begrijp je mijn bezorgdheid wel.
Tot voor korte tijd was het levensgevaarlijk om met Eva langs de straat te wandelen. Telkens zij een hond zag werd zij zowat histerisch. Ook al was die zowat 500 meter ver van haar. Je moest haar soms letterlijk bij haar nekvel nemen of je zag ze nooit meer levend terug. Zij was bekwaam om onder een voorbijrijdende auto te springen. zo verblind door paniek.

Nu is dat allemaal veel verbeterd maar de onderliggende angst is bij haar nog altijd lattent aanwezig.
Over huisdieren werd de laatste maanden niet meer gesproken totdat ik op het werk vernam dat de kat van een collega onverwachts jonkies gekregen had. Ik vond dat dit misschien het geschikte moment is om Eva een poesje te geven als kameraad. Niet zomaar een grote kat waarvan zij bang zou zijn, maar een lief kattejong waar zij zou voor kunnen zorgen.
Toen ik Eva hiervan voorzichtjes op de hoogte bracht, was zij onmiddellijk gewonnen voor dit idee.

Zij had ergens een mandje staan en zocht een plekje in de keuken uit waar ze dit zou plaatsen. Ook begon ze over een naam na te denken. Klinkt allemaal positief, niet ?

Vanavond gaan we naar de katjes kijken. Zo zullen we zien hoe Eva reageert bij de eerste kennismaking. Mijn collega is hiervan op de hoogte en heeft alle begrip bij een eventuele mislukking.

Morgen meer over deze eerste kennismaking.

Eva is het beu

sinds enige tijd wilt Eva geen verhaaltje meer voor het slapen gaan. Veel liever praat ze over wat die dag zoal gebeurd is thuis, op school, of gewoon over vb. spelletjes op het internet; kortom over van alles wat haar bezig houdt.

Vanavond was ze boos over wat ze op school had meegemaakt.
Ze begon te vertellen :

"ik ben boos op enkele kinderen uit mijn klas want ze plagen me veel. Ze zeggen dat ik verliefd ben op Sam en dat is niet waar".

Eva vertelde verder dat ze het plagen/pesten beu is en gaat hierdoor niet graag meer naar school. Ze verlangt terug naar haar oude school en haar vriendjes die ze daar had. Toen ik haar vertelde dat die kinderen ondertussen ook wel zullen veranderd zijn (ze zitten tenslotte ook al in het vierde leerjaar) begreep ze dat niet. Volgens haar was één van de beste vriendinnen die ze toen had niet gegroeid. Ook was de speelplaats daar groter en dat is volgens Eva beter want dan kan ze makkelijker de kinderen die haar plagen uit de weg gaan.

Volgens Eva zeggen haar klasgenoten haar dat ze vies en dik is
Eva : "waarom plagen ze me over mijn uiterlijk ? Zij doen dit voor de grap, maar ik vind dit niet leuk. Ook mijn grappen vinden ze niet leuk; maar stom".
Ze vraagt zich voortdurend af waarom ze haar plagen : haar uiterlijk, haar eerlijkheid.....

Ook zouden er problemen zijn wat betreft het verdelen en het lenen van schoolgerief. Verleden week had ze me al verteld dat ze problemen hierover had met Lynn in verband met het lenen van een gom of zo. Ik had toen geantwoord dat ze dat aan papa of mama moest zeggen zodat we er samen ene in de winkel op de hoek kunnen kopen. Als ze iets niet (meer) heeft moet ze dat aan ons zeggen. éénmaal lenen mag wel, maar niet de ganse tijd.
Ze begreep niet waarom sommige kinderen wel iets van Lynn mogen lenen en andere niet. Daar ik de verhouding tussen de leerlingen in de klas niet ken, heb ik geantwoord dat dit soms moeilijk uit te leggen is waarom iemand voor de ene iets doet en waarom voor iemand anders niet. Ik ken tenslotte Lynn niet net zoals de andere kinderen in haar klas. Ze moet er maar eens met Laura en/of de juf over praten.

Toen ik voorstelde om eens met de juf over dit alles te praten reageerde ze met het volgende : "de juf en sommige andere op de speelplaats helpen me wel, maar ze blijven me pesten. Lynn doet alleen aardig als de juf er is en wanneer de juf er niet is plaagt ze me. Soms zijn de kinderen aardig tegen me en dan beginnen ze me te plagen, ik begrijp dit niet".

He is duidelijk dat de situatie voor Eva momenteel erg chaotisch is. Ze begrijpt absoluut niet wat er rondom haar gebeurt in de klas en op de speelplaats. iK heb notities genomen terwijl Eva dit alles vertelde zodat ik alles zo getrouw mogelijk kan uitschrijven.
Ikzelf neem hier geen stelling in omdat ik goed besef dat de wereld volgens Eva nu eenmaal chaotisch in elkaar steekt. Sommige zaken kunnen hard overkomen, maar dit is haar realiteit, zij voelt en ervaart het nu eenmaal zo en dit wilde ik zo goed mogelijk weergeven.

een niet zo doorsnee gezin

welkom op mijn nieuwste weblog.
Ik heb lang getwijfeld over het feit of (nog) een blog over autisme wel zin heeft.Er zijn er al zo vele die over dit onderwerp gaan. Daarom begon ik er nooit aan.

Nu heb ik de knoop doorgehakt en beslist om er toch ene te maken. Ieder gezin is uniek, ieder mens is uniek, iedere autist is uniek. Daarom vind ik het toch best nuttig om over onze dagdagelijkse beslommeringen en ervaringen te schrijven en dit hier te publiceren zodat u - hoop ik - hier iets kan opsteken.

De hoofdpersonages zijn ikzelf, mijn vrouw, onze zoon van 13 jaar en de dochter van 10.
Jasper heeft het syndroom van asperger, maar hij kan gewoon onderwijs volgen, weliswaar met gon-begeleiding. Hij zit nu in het eerste middelbaar afdeling handel en behaalt goede resultaten.
Eva is autistisch en is leerling van het MPI Sterrebos. Zij kon de drukte van het gewoon onderwijs niet aan en moest na het eerste leerjaar overstappen naar het MPI.

Later meer hierover