dinsdag 19 april 2011

Een tandje bij steken, helpt soms

Over zowat 4 weken kunnen wij terecht bij de dokter die ons is aangeraden voor onze dochter.
Vooraf maakten wij ons zorgen over een wachtlijst.

Als het gaat over mijn kinderen ben ik soms een leeuw, soms een kameleon.
Na bijna 10 jaar autisme met onze kinderen, 4 jaar lichamelijke pijn, 7 operaties en alles wat daarbij behoorde, weet ik wel hoe ik mij moet gedragen aan de telefoon om door te spreken.

Over de dochter: een beetje aandikken van hoe het hier wordt aangevoeld door mij en haar vader en nog verder doorspreken. Alles wat ik gezegd heb is waar.
En het heeft resultaat!!
Misschien kan ik een stem-actrice worden.

F. en ik zijn het niet altijd eens. Mijn 'impulsieve" daden over onze kinderen hebben wel altijd een goed resultaat gekregen.

Ik weiger te geloven dat het op termijn niet goed komt met onze dochter.

zaterdag 16 april 2011

Een concreet voorbeeld

Gisteren en vandaag was Eva zonder een "bui". Gisternacht betekende ook: een keer een nacht gewoon kunnen doorslapen.

Vanmorgen toch een vraag gekregen van haar: Mama, weet jij hoe lang een long is, ik bedoel in de lengte en niet in de breedte?
Mijn allereerste reactie ??? en dan aan Eva: "dat hangt er van af, een grote man van 2 m heeft grotere longen dan een baby van 6 maanden. Als je het wil weten, zoek het op op google, afbeeldingen".
Ze vond het niet direct.
Pas dan kon ik vragen Eva: waarom vraag je dat? 'Wel ik heb hier puistjes (ten hoogte van haar hart) en ik denk dat dat iets te maken heeft met mijn longen."

Oke, nog een keer uitgelegd dat puistjes te maken hebben met hormonen, dat dat rechtstreeks te maken kan hebben met haar menstruatie (die ze nu heeft), dat het echt een paar jaar kan duren voor de eerste menstruatie en je eigen lichaam elkaar op zich afgesteld hebben. (concreter aan haar uitgelegd, natuurlijk)

Gewoon een illustratie van wat wij hier ervaren met haar. Dit was makkelijk, omdat er geen "bui" bij was.

In echte tijd: een kwartier? Dat is ook wat ik probeer duidelijk te maken: dat ze zich in het overgrote deel van "realtime" normaal gedraagt, ik bedoel dus echt hoe Eva zich gedraagt, en hoe wij haar ervaren in dat gedrag.


donderdag 14 april 2011

Wat moet ik zeggen?

Met onze dochter gaat het dus niet goed.
Oh ja, als ik iets moet inschatten: dan functioneert ze 90 tot 95% van de tijd "normaal".

Dat is zonder haar "buien" gerekend. Hoe moet ik dat omschrijven? Huilen, paniekerig, en alle mogelijke ziektes en lichamelijke kwalen die ze dan voelt, voor haar dus ECHT. Op die momenten zijn haar realiteit en de echte realiteit aan het vechten.

Veel wil, kan ik er nog niet over schrijven, maar dat het dieper gaat en ging dan gewoon puberend autisme, dat was wel duidelijk. Voor ons al maanden.
Dat is ons ook gezegd in het gesprek dinsdagmiddag met de "externe hulp". Zijn wij "blij" dat ze dat gedrag ook in school begon te vertonen, we werden dan toch serieus genomen.
Nu, er is iets aan te doen, volgens E.
Gelukkig is Francky's vermoeden niet waar.

Wij zijn dinsdag 2 uur weggeweest. 's Avonds van J. vernomen: ze zat deze namiddag te huilen in de tuin. Op zijn vraag wat er scheelde, antwoordde ze: je kan het toch niet begrijpen. Hij is er niet verder op in gegaan.

De doorwaakte nachten, daar begin ik niet meer over.

Het is en was lastig voor ons drie.

Het allerlastigst is gewoon: zien en weten dat het niet goed gaat met haar, want uiteindelijk gaat het er om dat zij weer zichzelf een (beetje) gelukkig kan voelen.



maandag 11 april 2011

Zeer tevreden!!

J.'s examenresultaten voor de paasvakantie: zeer goed.
Zelf begon hij vrijdag, toen hij er mee thuiskwam: ik heb 57.5 % ... voor L.O.
Grapje van zijn kant.
Het allerbelangrijkste in vergelijking met kerst is dat hij enorm vooruit gegaan is op wiskunde.

Hij zegt ook: ik heb niet echt hard gestudeerd. (misschien had het beter gekund?)
Studeren is wel zijn eigen verantwoordelijkheid.

Voor de rest: je ziet gewoon aan hem dat hij tevreden is.
En wij zijn tevreden met hem.

vrijdag 8 april 2011

WAT IS AUTISME ?




Korte animatie van de Vereniging voor Autisme (NVA).
Wat zijn de belangrijkste kenmerken van Autisme?
Welke vormen zijn er?
Tips en adviezen over hoe je kunt omgaan met mensen met autisme.
Meer info: www.autisme.nl

maandag 4 april 2011

Leerlingen met autisme vaak afwezig door stress

Acht op tien 16- en 17-jarigen met autisme zijn op school geregeld afwezig door de stress en dreigen hun diploma niet te halen.

Autismespecialiste bij het onderwijs van de Vlaamse Gemeenschap Hilde Meganck voerde een praktijkonderzoek naar schooluitval bij leerlingen met autisme. Dat was nooit eerder gedaan. In Vlaanderen zouden er ongeveer 6.000 leerlingen met autisme zijn.

"Van de groep van 375 leerlingen die ik heb bevraagd, zijn 219 kinderen omwille van hun stoornis al een of meerdere keren op school afwezig geweest. Het gaat dus om meer dan de helft", zegt Meganck in de kranten. Het percentage ligt vooral hoog bij tieners van 16, 17 jaar. Acht op tien jongeren van die leeftijd zijn geregeld afwezig, schrijven de Coreleokranten.

Volgens Meganck, die haar bevindingen doorspeelde aan het Vlaams kabinet van Onderwijs, zouden de scholen mits enkele kleine aanpassingen de leerlingen met autisme al veel stress kunnen besparen. (belga/vsv)

bron HLN 4/4/2011

zondag 3 april 2011

Eindelijk schot in de zaak

Fr. en ik zijn donderdag op gesprek geweest in Eva's school.
Het was verhelderend, van beide kanten, het voornaamste besluit is dat Eva externe hulp nodig heeft.
De school noch wij kunnen haar problemen oplossen.
De hulp die ze nu nodig heeft, zal van dieper moeten komen.
Een mirakeloplossing is er niet.
We zijn het eens geraakt over de manier van de externe hulp. Daarin hebben wij, als ouders, alle vertrouwen, omdat een persoon, die daarmee te maken heeft, nog heeft gewerkt met de 10-jarige J. Zij zag in hem toen al de kwaliteiten, hoe jong hij ook was, die hem nu stilletjesaan zijn weg in de maatschappij doet vinden.