donderdag 26 december 2013

Terug naar huis !

Deze morgen had ik een gesprek met de psychologe van onze dochter in het ziekenhuis. Het is een heel ingewikkelde materie om hier neer te schrijven.
Het komt er op neer dat er van alles door haar hoofd gaat.
Eerst bespraken we haar verleden vanaf de geboorte tot op heden, haar evolutie, school, vrienden enz.
Gelukkig had ik met mijn vrouw alles nog eens op een rijtje gezet vooraf toen we een vragenlijst moesten invullen.
Vooral de reden van haar opname was nogal verwarrend. De psychologe dacht dat dit op mijn advies gebeurd was, maar in feite was het op haar eigen verzoek. Ook de reden was nogal  verwarrend. Ik had de psychologe verteld dat ze problemen had met haar autisme, haar verleden die ze door een roze bril ziet en de angst voor de toekomst.  Tegen de psychologe had ze daarentegen verteld dat dit met de situatie thuis te maken had. Met andere woorden, heel wat loose ends begonnen één geheel te vormen. Er waren meerdere redenen.  Na een dik 45 minuten praten werd ze dan er bij geroepen. Ze zou net beginnen aan haar middagmaal. Alles wat we daarnet besproken hadden en ook delen van het gesprek die ze dinsdag met de psychologe gehad had werden haar voor de voeten geworpen. Ze vond geen onwaarheden of onduidelijkheden terug en bleek met alles akkoord te kunnen gaan. Dan vroeg ze of ze verder mocht gaan eten want ze had nu erge honger.

Er zijn geen duidelijke afspraken gemaakt voor de toekomst. Eventueel ambulante verpleging en (deeltijdse) internaat behoren tot de mogelijkheden.

Hoe dan ook vrijdag wordt ze ontslagen uit het ziekenhuis Ze kan dan nog een weekje van haar vakantie genieten.

zondag 22 december 2013

Not a race/geen ras apart.

 http://www.experienceproject.com/stories/Have-A-Child-With-Autism/3244028

 

Dit schreef ik op een amerikaanse site.

 

 

Not A Race

all people are different, all people with autism are different. My son is 18 years old and can learn very wel at school. My 15 years old daughter has problems at school, not only learning but also with other kids from school who are autistic too. If you not know them, you would not believe they are brother and sister.
They are both autistic but have complete different characters and problems.
I forgot to tell you that she is psychotic too and need to take medecins.
Autism is not a race you can recognize very well, but persons with different problems who make them all autistic

uitgeteld

Het was ons al lang opgevallen dat dochter (16j) zich de laatste tijd niet echt gelukkig moest voelen. Ze leefde als het ware in een verleden dat ze bekeek door een roze bril. Vroeger, als ze kind was, was alles beter. Sommige dagen was ze doodop van niet in slaap te hebben kunnen geraken. Dan bleef ze een dag of meer thuis om te bekomen.

Woensdag kwam ze naar me toe. Ze vroeg of ik me nog herinnerde dat ik haar ooit gezegd had dat wanneer ze het wou ze nu in Roeselare kon opgenomen worden. Dat herinnerde ik me inderdaad. Nu ze de 15 voorbij is moet ze niet meer in de kinderafdeling van een ziekenhuis opgenomen worden en kan ze naar het ziekenhuis waar ook haar psychiater werkzaam is.   Het was zover. Ze wou opgenomen worden.

De volgende dag kwam de huisarts langs en stelde vast dat ze met een dipje zat. Papier voor de psychiater opgemaakt en tegen de avond ging ik met haar naar het ziekenhuis.  Eerst een gesprek met de dienstdoende psychiater en dan met haar spullen naar de afdeling.

Gisteren ging ik haar bezoeken.  Na een half uurtje wilde ze al dat ik wegging. Ze wilde terug alleen zijn. Vandaag, zondag, komt ze enkele uren naar huis en ook dinsdagavond kan ze thuis komen tot woensdagavond. Op die dagen is er geen therapie en weinig verplegend personeel.

Verder zien hoe het met haar evolueert.

Francky.

woensdag 4 december 2013

sloop die muren !

Gisteren was het de internationale dag voor mensen met een beperking.
Enkele bedenkingen van anderen en van mij :
Wat mij blijft verbazen is de enorme muur tussen mensen met en mensen zonder een beperking. (An Nelissen)
als vader van 2 kinderen met autisme begrijp ik je volkomen. Een kinderlijk idealisme op dat vlak is me ook niet vreemd. Dat idealisme is wel nodig anders zouden we er vast en zeker onderuit gaan. (suskeblogt)
Het ‘niet altijd weten hoe zich te gedragen’ is inderdaad soms een zeer moeilijke situatie. En dit kan pas worden opgelost door meer om te gaan met mensen met een beperking. Maar dan nog, de ene beperking is de andere niet. Gewoon spontaan doen, zeker? (Thomas Pannenkoek)
klopt Thomas, je moet de mens zien, niet de handicap. Benader ze gelijk wie. Zo heb ik enkele spastische vrienden waar ik ieder weekend mee optrek. Geen enkele reden om die mensen “anders” te behandelen. (suskeblogt)

We kunnen dus maar beter een warme, oprechte en mensvriendelijke manier met elkaar leren omgaan, ook al is dat moeilijk en past het niet meteen in onze economisch model. Of ben ik nu gewoon kinderlijk idealistisch? (An Nelissen)


zijn we in feite niet allemaal mensen met beperkingen ?

vrijdag 3 mei 2013

Eindelijk... beter

Vader is een man die risico's heeft durven nemen  ivm z'n werk
Zoon (Asperger) is bezig met z'n eindwerk van de middelbare "gewone" school.
Moeder is aan het revalideren, weeral.

Na 2 jaar kunnen wij zeggen: onze dochter is eindelijk, en daarmee bedoel ik EINDELYK weer het meisje aan het worden die zij gewoon is. Autisme, heel zeker. Maar ook vrolijk en doortastend. Beperkt in grove motoriek, en volgend schooljaar naar een minder niveau. Maar dat is nu het minste, hoewel ze zelf met niet alles akkoord is. Geen druk meer op haar schouders. Ik GUN ze een aantal gelukkige jaren. Ze kan nog altijd terug naar een volgend niveau ivm onderwijs.
Zij is aan de start van et leven gekomen met heel wat beperkingen. Maar haar doorzettingsvermogen, ik blijf het herhalen, daarvan kunnen veel mensen zeer veel van leren.

woensdag 10 april 2013

Zucht

Moeders een dip. Ook en vooral lichamelijke pijn. Zucht wanneer zal dat stoppen? Waarschijnlijk nooit meer.
Zoon alles goed tot schitterend.
dochter afwachten. Zeker is dat ze moet veranderen van school.

dinsdag 19 februari 2013

Vertrouwen in discussies

Hier zijn 2 kinderen met autisme.
De oudste, daar hebben wij geen zeggen over, omdat hij meerderjarig is, en alle verantwoordelijkheden daarbij echt beseft.

De jongste, dat is een ander paar mouwen.
En toch geloof ik in discussie, al is het maar een druppeltje dat ze ervaart  hoe ze door anderen (ook en vooral door andere personen met autisme- hoe erg dat ik ook vind om dit te schrijven) ervaren wordt. Bazig en eigenwijs.
De discussie van vanavond ging over een huiswerk. De meteorietinslag in Rusland van vorige vrijdag.
Ze moest van de juf 4 artikelen daarover verzamelen. 2 van internet en 2 uit een krant of een magazine
Na veel vragen en doorvragen en ruzie kwam het er uiteindelijk uit: ja, misschien heb ik niet goed geluisterd.

Argumenten van mij::er zijn weinig mensen die nog een papieren krant hebben. Bronnen zijn niet hetzelfde als internet, en vooral je juf wil niet dat het morgen klaar is.
GRRR
Op een bepaald zei ze tegen mij, juist mij dus, mama je bent een pietje precies, juist omdat ik zat te wroeten in de vraag of de juf dat letterlijk met een papieren bron bedoelde.

I rest my case dat het moeilijk is.  En toch, toen ze ging slapen heb ik het gevoel dat ze er weer iets over geleerd heeft.
mvg
Greet

Eva 2018 is niet Eva 2021

  Greet schrijft. Eva is sinds dinsdag weer opgenomen op een PAAZ afdeling. De directe aanleiding was haar zich niet goed voelen na de midwe...