zaterdag 24 mei 2008

vermoorden met muziek

zit ik hier rustig rond te snuisteren op youtube. Jasper komt de living binnen juist binst ik zit te genieten van een ouwe kraker van Arbeid Adelt.
"ga je me met muziek vermoorden ?" vraagt hij verontwaardigt.
Vlug zet ik de muziek stiller. Wist ik veel dat de muziek die ik graag hoor bij hem zo'n effect kan hebben.

was het dan zooo erg ?? luister zelf maar :

vrijdag 23 mei 2008

Jasper op schoolreis

Jasper is vandaag op schoolreis geweest naar het pretpark Bellewaerde.
Typisch voor Jasper wat wij hebben vernomen
- zowat 3 weken geleden: mondeling, we gaan op schoolreis, naar Bellewaerde, daarom heb ik 17 € nodig
- 2 weken geleden : geld nodig (geld meegegeven)
- Vorige week nogmaals herhaald we gaan op schoolreis.
Deze week, tot herhalens toe: ja, mama brengt je tegen 9 u, papa haalt je om 17.45. En doe je GSM mee. Francky heeft dat herhaald tot vervelens toe.

Vanmorgen: alles klaar: rugzak, eten drankjes enz. Vraag ik nog even heb je je gsm mee? Nee dus.

Vanmiddag een sms ontvangen van Jasper met OK? teruggesmst OKterug.
Papa was er om hem terug te halen, natuurlijk.
Hij blijft een controlefreak.

Leuk om te ontdekken: voor de eerste keer op schoolreis had Jasper zelf zijn rugzak klaargezet; met reservekleren (die konden nl. nat worden)

Thuisgekomen toch een "normale" Jasper, dwz, wel zenuwachtig van de indrukken van de schoolreis, maar geen "waterval" aan woorden. De indrukken verwoorden komen later nog wel.

Mama vermoeid

De laatstse zowat 6 weken waren hectisch, zeker na de operatie van oma op 16 april, waarbij haar leven gered is.
2de operatie was op 9 mei: waarbij een kwaadaardig gezwel werd verwijderd. Situatie nu: oma heeft een kwaadaardige darmkanker en moet ergens volgende week beginnen aan chemo.
Francky, ik, mijn broer, mijn zus en mijn schoonbroer hebben ons best gedaan en doen het nu nog om haar zo goed mogelijk te ondersteunen.

Nu pas, deze week, ondervind ik zelf dat het zo mentaal vermoeiend is. Zes weken bijna elke dag naar het ziekenhuis?? Nu de was doen, omdat mijn tante (mijn moeders zus) op vakantie is, nee op zich is dat geen probleem, maar je wordt er wel letterlijk mee geconfronteerd dat het niet goed gaat met je moeder.

Welk effect heeft dat op onze kinderen zullen de lezers van de blog vragen?

Op Eva weinig. Ze leeft in haar eigen wereldje.

Onzen Asperger, Jasper probeert er zich niets van aan te trekken, maar dat lukt niet. Nog volgens het verslag van juf Myriam : "ik begrijp dat mama en papa daar een probleem mee hebben, en oma is iemand die ik verder niet nodig heb" Maar zondagavond, na een derde bezoek aan oma, het eerste (in 6 weken dus) waarbij vrijwillig is meegegaan, heeft Francky, toen hij naar de badkamer ging boven, jasper betrapt op een zucht, waarbij Francky dacht dat hij ging omvergeblazen worden. Francky ging toen nog eens kijken en Jasper zat met zijn hoofd in zijn handen. Wat doe je dan met Jasper, hem met rust laten, en een tweetal uur later was hij al weer bij de zijnen.

Oef, dit was eens eens een verzuchting van een dochter die inzit met haar moeder ipv een moeder met haar kinderen.

maandag 19 mei 2008

Culinaire genoegens

Zaterdagmiddag met Eva naar Delhaize geweest. Zoals zoveel keer stonden daar standjes met "reclame"hapjes; ik besteed daar eigenlijk geen aandacht aan. Eva wel: "mama, er staan 3 standjes om te proeven, mag ik dat?" Natuurlijk mocht dat ('t is toch gratis ).
- Eentje met een pasta-saushapje (niet echt lekker)
- eentje met Franse kaas (smaakt een beetje zuur)
- eentje met yoghurt die de transit bevordert (smaakt wel lekker).
Enfin mij laten verleiden om de transityoghurt te kopen (maar met suiker!).
Eva wilde eigenlijk meegaan omdat vrijdagavond, thuisgekomen van boerderijklassen, er "niets meer lekkers is in de frigo, en mijn mondje wil iets nieuws proeven, en mijn buikje heeft zin in iets anders".
Zolang het maar bij transityoghurtjes blijft...

Zaterdagavond was er de tortilla-avond tvv Elke D'Hulst, vroedvrouw in Madagascar. Buffetsysteem: bord nemen, grote pannenkoek erop, daarna gehakt, daarna naar believen vele soorten rauwkost en eventueel sausjes nemen.
Eva, zoals gewoonlijk, smakelijk van de tortilla gegeten.
Jasper is wat men noemt een moeilijke eter, en hij weet dat van zichzelf. Hij lust geen rauwkost, hij heeft met moeite wat worteltjes genomen. De tortilla was ook al niet naar zijn zin en het gehakt was te droog naar zijn smaak. Nu, hij heeft toch zijn best gedaan. De rest is in papa's mond verdwenen.
De echte grote inspanning die hij geleverd heeft was dat hij is meegegaan. Drukte, daar kan hij niet tegen, vreemd eten is ook niet zijn dada.
Voor het goede doel wilde hij wel een uitzondering maken, en zoals hij zelf opmerkte "oke papa heeft toch betaald".

Tip voor moeilijke eters van groenten: maak zoveel mogelijk puree: helft aardappelen, helft groenten, het smaakt en ze hebben de groenten toch binnen.

Het grootste culinaire genoegen dit weekend was voor oma, nu in haar zesde week ziekenhuis, na 2 zware darmoperaties mag ze weer "gewoon" eten, zonder infusen, zonder bijkomende kunstmatige voeding.

Trotse ouders van Jasper

Jasper heeft bijna zijn 1ste middelbaar achter de rug.
Vanmorgen was er een evaluatie op school over Jasper, met Gon-juf Myriam, zijn titularis, het CLB en de ouders.

Grootste vraag van juf Myriam was, met het nog zeer onzekere nieuwe Leerzorgdecreet op komst of Jasper volgend jaar nog Gon-begeleiding nodig heeft. Het komt er op neer dat, als het decreet er in 2009 -11 komt, Jasper kan genieten van een nieuw zorgsysteem, waarbij de school de uren kan indelen voor leerlingen die het nodig hebben. Komt het er niet, dan heeft hij in 2011-12 nog recht op 1 jaar Gon-begeleiding.
Dus hebben we beslist volgend jaar zonder Gon-begeleiding te gaan.

Het eindverslag van Myriam was zeer goed.
Cognitief: hij begint zich zelfs te vervelen, in die mate dat de juf van wiskunde hem al extra oefeningen gegeven heeft.
Sociaal en communicatief: onze zoon heeft een evolutie ondergaan die we zelf niet hadden durven dromen. Hij is aanvaard door de medeleerlingen (dat is wel niet nieuw), maar hij doet ook mee in de klas, heeft vriendschapsbanden met 2 jongens, waarvan er 1 ook de middag overblijft, en waarmee hij eet en zelfs basketbal speelt.
Zijn titularis is ook leerlingenbegeleider; geeft nog LO aan hem volgend jaar; juf Myriam is aanwezig in de school voor een andere leerling en kunnen we raadplegen in crisissituaties en we hebben nog een jaar thuisbegeleiding, dus nog genoeg begeleiding volgend jaar.
Echt nodig? Waarschijnlijk niet, maar men kan nooit zeker weten.

Thuis ondervinden wij dat Jasper zich soms kan opsluiten in zijn kamer aan zijn computer, maar dat tegelijkertijd de scheidslijn tussen school en thuis vervaagt. De nood aan contacten en vriendschap, die bij hem beginnen te komen, gaat hij aan op school, en dat vermoeit hem enorm zodat hij thuis alleen wil zijn, maar als hij iets vertelt van school, dan weten we ook veel.

Kortom, wij zijn heel trots op onze jongen.

Later meer over de rol van zijn leerkrachten in de basisschool en middelbare school in zijn zeer positieve ontwikkeling, want aan hen hebben we ook veel te danken.

zondag 18 mei 2008

Eva heeft huiswerk

Dit weekend had Eva een klein beetje huiswerk. In haar agenda stond een enkele taak : "documentatie over Belgie". Dit klinkt simpel, maar Eva had er wel problemen mee.
Deze middag nam ze pen en papier en ging aan tafel zitten schrijven. " Waarover schrijf je Eva ?" vroeg ik. "mja ik moet docume...euh hoe spreek je dat uit, over Belgie zoeken en ik ga dat allemaal schrijven".
"Documentatie bedoel je. Eva, begrijp je dat woord ?" Met aarzelende blik keek ze om zich heen. Ik wist genoeg.
"Documentatie wil zeggen dat de juffrouw wil dat je boeken, foto's, artkels uit kranten, tijdschriften, zelfs internet enz. meebrengt, niet dat je er zelf iets over schrijft".

Toen vroeg ik waar zij aan dacht als het over Belgie gaat. Samen kwamen we uit bij de volgende onderwerpen : frieten, chocolade, diamanten. Eva wilde ook iets over Belgie en de oorlog erin.
Samen hebben we dan deze gegevens op Google gezet. De teksten en afbeeldingen verschenen voor ons op het scherm.
Uitgeprint en in een mapje gesorteerd. Klaar. Eva opgelucht.

vrijdag 16 mei 2008

Einde van de boerderijklas

Deze middag konden wij Eva ophalen. Toen wij na een half uurtje rijden bij de boerderij aankwamen was het een drukte van jewelste. De parking was te klein om alle auto's van de ouders een plaats te kunnen geven. Dan maar zo parkeren dat ik niet al te veel mensen zou ambeteren die wilden vertrekken.

Ouders waren met valiezen aan het sleuren, kinderen liepen rond of speelden. Hier en daar zag ik een papa of mama eveneens op zoek naar zoon- of dochterlief. Uiteindelijk vonden we Eva, samen met enkele vriendinnetjes televisie aan het kijken.
Volgens haar begeleidster heeft Eva het heel goed gedaan.

Tas met spullen in de auto geslingerd en dan richting Roeselare.

Einde van dit verhaal, maar voor Eva waarschijnlijk wel voor herhaling vatbaar.

donderdag 15 mei 2008

boerderijklassen

Gisteren is Eva met haar klas vertrokken richting Esen. Ze zijn er op boerderijklassen in het Hof de LIndenpoorte. Greet zou haar 's morgens naar school brengen opdat ze niet met al die bagage die ze bij zich heeft de bus zou moeten nemen.
Jasper en ik konden dus de fiets nemen om naar school/werk te gaan. Toen ik afscheid van haar nam vroeg ze me met een engelengezichtje "zal je me missen papie ?". Bang om haar ongerust te maken antwoordde ik ontwijkend "het zal hier stil zijn zonder jou". Zal jij ons missen, Eva ?" "Nee hoor papie, het is toch maar voor drie dagen !" Ze keek me aan met een air van :" wat is dat nu met jou ?"
Tja, waarom zou ik mij ongerust maken ? We kennen haar nu eenmaal als een echte "voyageur". Hoe meer vakantie, hoe liever.
Toen Greet haar even later afzette aan de schoolpoort, stoof ze als een pijl naar binnen zonder om te kijken. Mama was ze al lang vergeten. Een beetje verder stond een jongetje steeds maar dezelfde zin te herhalen : "ik ga op reis".

Morgen gaan we haar in Esen afhalen.

maandag 5 mei 2008

Even tussendoor

Een paar weken geleden een gesprek gehoord tussen Jasper en Eva.

Eva: hoe denk jij, in woorden, in kleuren, met ruiken?
Jasper: ik denk in woorden.
Eva: ik denk in gedachten.

Met zo'n antwoord is het gezicht van Jasper een foto waard, en ik, ik heb de slappe lach gekregen.

zondag 4 mei 2008

moeilijk 3 jaar opvoeden

Dat was Eva's opmerking na een dag met ons neefje gisteren

Neefje is 3 en een zeer ondernemend jongentje dat geen grenzen kent.

Eva is bijna overal meegeweest om te helpen hem in het oog houden
Wat hebben Eva en ik gedaan samen met neefje:
- 's morgens naar Delhaize
- voorbereidingen voor het middagmaal (geschilde aardappelen in water gooien is zeer leuk)
- na de middag naar oma in het ziekenhuis;
Van de kamer naar het venster waar het dieren- en speeltuintje te zien is en terug; neefje liep heen en weer en wilde elke keer Eva mee; zelfs oma kon hem niet tegenhouden daarvan.
- Na het bezoek aan oma hebben Eva en neefje gespeeld in dat speeltuintje. Omdat ik met mijn rug niet mag heffen heeft Eva hem dan nog een paar keer geholpen uit een schommeltje.
- tussendoor nog naar de bakker geweest

Toen we thuiskwamen is Francky nog eens gaan wandelen met neefje en Eva naar het speelplein in onze buurt.

Maar toen het tijd werd voor neefje om naar huis te gaan was Eva zo moe dat ze niet meer wilde mee gaan. Ze had tussendoor al aangegeven dat ze al eens alleen wilde zijn.

Wel, ik kan haar begrijpen. Het is vemoeiend, zo'n actieve 3-jarige.

Ik vind het zeer positief dat zij dat allemaal gedaan heeft.

Ik heb haar wel verbaal moeten terechtwijzen soms gisteren: in de supermarkt; in en naar het ziekenhuis: ze was zo bezorgd dat zij alles al ging zeggen in mijn plaats om neefje tegen te houden.

Toen neefje waarschijnlijk al op 2 oren lag, zijn Francky en Eva nog eens naar het speelpleintje in de buurt geweest, waar Eva nog een zeer verdiende ontspannende afsluiting van haar dag heeft gehad

zaterdag 3 mei 2008

liever alleen

vandaag is mijn petekind van drie bij ons op bezoek. Zijn ouders zijn de slaapkamers aan het vloeren en hij is niet bepaald een hulpje in hun huishouden, behalve bij afbraak misschien.

Tegen de middag ga ik met hem wandelen naar de glascontainer in de buurt. Onderweg kom ik Liesje, een vroegere klasvriendin van Jasper, tegen. "Weer ne kleine bijgemaakt ?" grapt ze. "Natuurlijk, wat denk je ?"
"Alles goed op school ?", informeer ik, want het is al een tijdje geleden dat ik haar nog eens ontmoet heb. Het enige wat ik over haar nog eens verneem, komt van Jasper. Zij zit op dezelfde school, maar wel in een andere afdeling.
"Oh goed, maar ik zie Jasper soms en hij is altijd alleen. Ik zeg hem dan dat hij bij mij mag komen, maar hij wil niet. Hij wenst alleen te blijven".
Thuisgekomen vertel ik Jasper dat ik Liesje heb gezien en dat ze het jammer vindt dat hij altijd alleen is. "In uw plaats zou ik het wel weten", grap ik. Jasper kijkt me vragend aan, mompelt iets tussen zijn tanden, trekt zijn schouders op, draait zich om en gaat weer naar boven.

verwarrende 2 mei

Gisteren, vrijdag 2 mei, was een verwarrende dag. Sommige winkels open, andere gesloten; banken dicht, openbare diensten hadden verschillende regelingen. kortom, je zou voor minder in de war raken.

Gistermorgen was ik op het werk aanwezig. Gelukkig was het goede vrijdag (vrije namiddag op vrijdag ingevolge
38-urenweek-regeling) zodat we 's namiddags vrij hadden. Eventjes bij mijn schoonmoeder in het stedelijk ziekenhuis langsgeweest. Daarna naar huis om mijn sporttas klaar te maken voor de wekelijkese karate in Rumbeke.
De meeste karateka's hadden hun kat gestuurd, maar met degenen die er wel waren - toch zo"n 15 leden - maakten Patrick en ik er een interessante/leuke training van. Hoop ik toch.

Toen ik om 9 uur thuis kwam was er niemand aanwezig. Ja, natuurlijk, Greet en Eva waren naar een spaghettiavond ten huize van Luc, een neef. Glad vergeten. Vlug eventjes naar boven gestormd om er Jasper in zijn kamer aan te treffen, traditioneel in pyjama, achter zijn Pc plaatsgenomen. "Jasper, ik ga even langs bij Luc waar mama en Eva ook zijn. Ga je mee ?"
"Nee !!!" was het al even te verwachten antwoord. "Ik ga het huis niet meer uit !".

Ok, ik er alleen op af. Iedereen was reeds aan het nagenieten van de lekkere spaghetti toen ik er aankwam. Vlug eens navragen of er nog restjes waren, want ik begon ook honger te krijgen en na het drinken van een glaasje rode wijn op mijn lege maag begon ik warempel tipsie te worden. Gelukkig was er nog iets over.
Eva was buiten met de andere kinderen. Zij speelde - alleen - met een boemerang. Nu en dan ging zij naar de andere kinderen om te praten of om iets te vragen. Zij amuseerde zich duidelijk. Er was een jongen aanwezig uit Jasper"s school. Hij had al aan Greet gevraagd waar Jasper gebleven was. De kinderen die Jasper kennen begrijpen soms moeilijk dat hij helemaal geen behoefte heeft om andere kinderen te ontmoeten. Jasper vindt dat hij al genoeg kinderen op school om zich heen heeft en daar stopt het voor hem. Geen kinderen voor hem na school.

Tijdens het eten had één van de jongens Eva een beetje op stang gejaagd. Zij dacht weer eens dat zij grappig en interessant bezig is en dan gaat zij wel eens over de top tot groot jolijt van de anderen. Gelukkig kon Greet haar tot bedaren brengen. De mama van de jongen verzocht hem dit verder te laten. Later op de avond zag ik haar in de living bezig met een of ander videospel. De andere kinderen liet zij links liggen.

rond 10 u 30 keerden wij huiswaarts. Daar troffen wij Jasper in zijn pyjama bezig aan de computer, of wat had je anders verwacht ?

donderdag 1 mei 2008

draaiboek

Deze morgen kreeg ik volgend mailtje :

Hallo Franky

even laten weten dat ik erg geniet van je blog.
Super beschreven, zeer interessant om te weten en iets mee te doen als je met kinderen met ASS werkt!
Ik geniet er erg van je ervaringen te lezen!

Zou het voor jou en de kids handig zijn als ik je een draaiboek doorstuur van de tortilla-avond zodat ze weten aan wat ze zich kunnen verwachten? Of lukt dit zonder?

Groetjes,

T.


Dit doet echt deugd. Iemand die vraagt of ie een draaiboek of een woordje uitleg vooraf moet opsturen naar een kind met autisme.
Ik kan mij levendig voorstellen dat de meeste mensen die één of andere vorm van autisme hebben dit nodig kunnen hebben. In het geval van mijn kinderen zie ik de noodzaak niet. Toen ik Jasper vroeg of hij zou meegaan naar de tortilla-avond was hij tot mijn verbazing onmiddellijk bereid.
Ik had hem verteld dat het hier ten voordele van een Christelijk project in Madagascar gaat. "Als het voor een goed doel is ga ik zeker mee!" was zijn reactie.

Eva is een heel andere zaak. Dingen die in de toekomst gaan gebeuren zijn voor haar (meestal) moeilijk te vatten, behalve wanneer het om zaken gaat die ze al van vroeger kent. Maar als we haar de dag zelf zullen zeggen dat we naar een zaal gaan om samen met andere mensen iets te eten en dat daar waarschijnlijk andere kinderen zullen aanwezig zijn, zal dat voor haar ook geen probleem zijn.

T nogmaals bedankt voor deze mooie, opbouwende reactie en alvast tot op de tortilla-avond

Francky

Eva 2018 is niet Eva 2021

  Greet schrijft. Eva is sinds dinsdag weer opgenomen op een PAAZ afdeling. De directe aanleiding was haar zich niet goed voelen na de midwe...