zaterdag 28 mei 2011

Vermoeide ouders

Eva is een beetje rustiger. Bij gebrek aan alternatief is ze thuisgebleven tot 24 mei (met één van ons, we mochten/durfden haar niet meer alleen laten) tot ze weer naar school mocht, halve dagen. Dat was vorige woensdag.
De medicatie begint wat aan te slaan.
Een opname in psychiatrie zit er niet direct in.

Wij hebben zeer veel, weer zeer veel moeten leren.
De beloofde opname blijkt alleen voorbehouden voor kinderen die onder de jeugdrechtbank vallen. Dat maakt voor Eva nog minstens 2 maanden wachttijd.

Deze week 2 adressen gekregen waar ze terecht kan, als er weer een crisis gebeurt.
Reactie: Eva zou een keer moeten doen alsof, dan krijg je direct hulp (en dan weer eerst zien voor het te geloven) (en zoiets kan ze absoluut niet, doen alsof)

Na de laatste 2 weken: Eva is nog best af thuis, in haar vertrouwde omgeving, met medicatie.

Conclusie van twee vermoeide ouders.

Want wat denken ze soms, iedereen, van school tot hulpverlening tot psychiaters: wat dat voor ons betekent: u vraagt, wij draaien? Wij worden gedraaid.

woensdag 25 mei 2011

Gewoon middelbaar voor autisme: het bestaat

Waarom dit ik zeg: we zijn "verwend" met de zoon, ivm autisme.
Ik heb aan Fr gevraagd om een link te leggen n.a.v. de artikelen in de Standaard.
Daar had hij vanavond geen behoefte aan.
Kan ik begrijpen.

De zoon.
Hij komt af en toe thuis met de mededeling: het is tijd dat het grote vakantie wordt.
Dat gaat gewoon om een drukke klas.
Wat er met zijn zus aan de hand is, hij geeft geen kik. Maar met zijn zus is hij wel bezig.

Wat ik echt wil zeggen: het bestaat, het bestaat echt, wij ervaren het hier dagelijks: iemand met autisme die naar gewoon onderwijs in het middelbaar gaat.
En ja, die school doet zijn inspanningen.

En nogmaals, mijn poging om dat te verwoorden: niet alleen de intelligentie van de leerling in kwestie is belangrijk. Ook de capaciteit (of intelligentie, als dat in dit verband mag gezegd worden) om te leren hoe je je sociaal moet gedragen is van cruciaal belang.
mvg
Greet

zaterdag 21 mei 2011

Noo(t)d

Vanmorgen was er een afspraak met de EH van Eva.

EH heeft haar duidelijk gemaakt wat ze heeft, op een manier die wij nooit zouden kunnen.
Psychose, hallucinaties? Begin er als ouder maar een keer aan.
EH heeft aan Eva gezegd dat ze een meisje kende die de buien bedwong door iets te eten.
Eva heeft aangebracht dat ze dat zou kunnen tegengaan met pikant eten. EH heeft dan een voorstel gedaan: pikante nootjes.
Of dat lukt? Afwachten.

Na vanmorgen begin ik er echt in te geloven, dat het beter wordt met Eva.

In het uurtje tussentijd heb ik het toekomstige huis van mijn broer bekeken. Ik was toch in de buurt.
Eva was ook nieuwsgierig, dus na haar therapie ben ik met haar nog een keer langs geweest.

Na de afgelopen week heb ik gewoon nog een keer gedacht: wat als wij er niet meer zijn.
Francky zal zeggen: niet zo pessimistisch zijn.
Ik zeg: wees echt een keer realistisch.

Mijn broer en zijn vriendin zijn mensen aan wie ik mijn dochter onmiddellijk zou toevertrouwen. Jammer genoeg kan dat niet, door de familiale omstandigheden van de vriendin.
J. zou zijn eigen plan wel trekken, met supervisie van zijn nonkel.
En ook mijn moeder, jammer genoeg is die te oud, of misschien nog niet.


mvg
Greet

donderdag 19 mei 2011

Vervolg afspraken

Na wat maandagavond gebeurd is durven wij Eva niet meer alleen laten.
Een half uurtje of zo dat wel. Haar eens een boodschap laten doen lukt ook.

Vanmiddag heb ik gebeld naar school om het resultaat mede te delen van het gesprek met de dokter in Oostkamp dat we gisteren hadden.
Er is ons veel duidelijker gemaakt door deze dokter.
Of het voor Eva even duidelijk werd is niet zo zeker.
Ze wilde wel eerst even alleen bij de dokter om haar verhaal te doen.
Er werd haar wel duidelijk gemaakt dat ze minstens een half jaar lang pilletjes zal moeten nemen.

Een belangrijk iets wat wij geleerd hebben zijn medische termen.
Zo weten we nu dat Eva lijdt aan hallucinaties.
Die term valt onder te brengen onder psychose in het algemeen.
Dat was ook een antwoord op een vraag van school vanmiddag, welke medische term de dokter gebruikt heeft om aan te duiden wat haar scheelt.

Verder: er is nog geen oplossing voor een opname.
Mij is aangeraden verder druk te zetten via nog meer telefoneren en mailen om haar situatie nog meer onder de aandacht te brengen.

Als er volgende week woensdag geen opname in zicht is, mag Eva terug halve dagen naar school.


Ps: over mij: ik moest vrijdag onder de scanner, en bijkomend probleem van mijn onderrug. Artrose, op een plaats waar ik het 3 jaar geleden niets had.

Greet.

woensdag 18 mei 2011

afspraken

Woensdag in de vroege morgen zijn we met Eva richting Oostkamp gereden.
Er was daar een tijdje geleden al een afspraak gemaakt met een dokter
dit op aanraden van Eva's psychologe.
Op aanraden van de dokter die Eva vorige vrijdag onder haar vleugels genomen heeft, zijn we die afspraak toch maar nagekomen.
Het was een aangenaam gesprek en zowel wij als Eva hebben heel wat opgestoken.
Wel zal de dokter uit Roeselare haar verder behandelen.
Moeten we niet zo ver heen en terug rijden.
Hier is het zowat naast de deur
en de dokter hier moet duidelijk niet onderdoen voor deze uit Oostkamp.

En nu afwachten wat er verder uit de bus komt.

maandag 16 mei 2011

Dochter moet opgenomen worden

Eva is vandaag bij gebrek aan beter naar school geweest.
Wij kunnen ook niet altijd thuis blijven.

Onze zoon, die ook zijn momenten nodig heeft om tot rust te komen na een schooldag, vroeger op de maandagavond dan Eva, zei: ze huilt.
De huilende manier waarop ze thuis is gekomen is voor mij genoeg geweest om weer de huisdokter te vragen, morgen, dan kan ik bij haar thuisblijven.

Het huilen, ze is zo zichzelf moe, en weet niet meer wat te doen met zichzelf.

Eva moet echt opgenomen worden. Ik kan niets nieuws meer vertellen over Eva's psychosen.

Mischien op de 25ste mei kan ze opgenomen worden.
Greet

vrijdag 13 mei 2011

vrijdag de dertiende

Donderdagnamiddag rond kwart voor vier kregen we telefoon van Eva's school, of we dringend konden komen.
Eva had een gesprek met de schoolpsycholoog.
Met wat hij vernomen heeft, en wat ze dinsdag op school heeft verteld, vond hij dat Eva niet meer voor zichzelf kan instaan.
Blijkbaar doet ze aan zelfverminking (thuis hebben wij daar, eerlijk waar, nog niets van gemerkt) en is ze bang van haarzelf. Ze heeft zichzelf niet altijd onder controle, dixit "soms neemt mijn lichaam het over van mijzelf."
Hij vond het aangeraden haar te laten opnemen in het ziekenhuis voor haar eigen veiligheid.
De voorbije nacht lag ze op de spoedafdeling, omdat ze niet op pediatrie mag, en niet op psychiatrie, wegens te jong. Kinderpsychiatrie in de omgeving is (oh wat een verrassing) overbezet.
Nu is ze terug thuis en voelt zich rustiger.
We hopen dat de medicijnen hun werk zullen doen.
de rust is voor ons - voorlopig - ook teruggekeerd.

Aanvulling:

Het enige goede na gisteren, is dat wij onmiddellijk met haar terecht konden bij een jeugdpsychiater vanmorgen. (die verdomde wachtlijsten). Zij heeft medicatie opgestart. Ze heeft ook gezegd: als die medicatie aanslaat (minimum 2 weken), kan het zijn dat een opname niet nodig is. Wel aangeraden is om ze op de wachtlijst te zetten.

Het enige wat beschikbaar was: een crisisopname dit weekend in een andere stad.
Een weekend: geen therapie, minder personeel.
Hallo, het gaat wel over een autistisch persoon. Ze was al zo geschrokken van die opname gisteren, dat we liever het risico nemen om haar gewoon thuis te laten, in de vertrouwde omgeving. Heeft ze weer een bui, we mogen extra medicijnen geven.

Nu: de ernst van de situatie onderschatten wij echt niet.
Een opname op kinderpsychiatrie is wel aangewezen, om haar in een gecontroleerde omgeving te leren omgaan met haar waandenkbeelden, naast het te laten doordringen dat ze heel lang medicijnen zal moeten nemen.

Over J.: als het gaat over zijn zus, een betere broer kan er niet zijn.

Greet en Francky

donderdag 12 mei 2011

Veel tranen: Eva opgenomen in het ziekenhuis

Rond kwart voor vier telefoon gekregen van Eva's school, of we dringend konden komen.
Eva had vandaag een gesprek met de schoolpsycholoog. Met wat hij vernomen heeft, en wat er zich dinsdag op school heeft afgespeeld, vond hij dat Eva niet meer voor zichzelf kan instaan. Blijkbaar doet ze aan zelfverminking (thuis hebben wij daar, eerlijk waar, niets van gemerkt) en is ze bang van haarzelf. Ze heeft zichzelf niet altijd onder controle, dixit "soms neemt mijn lichaam het over van mijzelf."
Hij vond het aangeraden haar te laten opnemen in het ziekenhuis voor haar eigen veiligheid.
Vannacht ligt ze op de spoedafdeling, omdat ze niet op pediatrie mag, en niet op psychiatrie, wegens te jong. Kinderpsychiatrie in de omgeving is (oh wat een verrassing) overbezet.
Morgen kijken ze verder.

dinsdag 10 mei 2011

Het leven is een lach en een traan (2)

LACH
We hebben een fiets gewonnen!

Zondag was het opendeurdag op Eva's school.
We hebben een fiets gewonnen, door Eva's deelname aan de fotozoektocht, ze zat er krek op bij de schiftingsvraag.

TRAAN
Vanavond, weer telefoon van school, dat ze vandaag weer een "huilbui" kreeg.
Wat moet je met het bericht dat ze gezegd heeft dat ze bang is zichzelf iets aan te doen? Geloof aan hechten? Laten passeren?

Ik word het moe, op de duur, zeer moe, dat wij altijd maar paraat moeten staan.

De communicatie onderling op school is blijkbaar ook niet je dat. De persoon die het meldde had nog niets gehoord over ons gesprek, en het eerste consult van Eva met de EH, hoewel dat vorige week is doorgegeven.

Eva komt gelukkig ook voor zichzelf op. Vorige week, 2de week na de paasvakantie, heeft ze zelf gevraagd wanneer ze de schoolpsycholoog kon spreken.
Het wachten op hulp heeft ze nu zelf ondervonden. Ik kan (nog) niet voor haar spreken, maar ze beseft zelf dat die "buien" niet normaal zijn. Dat heeft ze aan mij al een keer of 2 aangegeven, en gisteren op school dus ook.

Het komt er op neer dat we mogen blij zijn dat de "gunst" van een jeugdpsychiater met een lange wachtlijst er is.
Gelukkig dat mama kan doorspreken.

En we weten na zondag, door het praten met andere ouders, het kan echt nog veel erger.
Wij hebben nog nooit te maken gehad met agressie.

woensdag 4 mei 2011

Het leven is een lach en een traan

Vorige zaterdag (30/4) was de eerste keer in 2 weken dat onze dochter weer een hevige "bui" had.

De traan:
Vandaag ben ik voor het eerst met de dochter naar de externe hulp geweest. (Hierna EH)
Na afloop zei ze: het is echt nodig dat ze naar de psychiater kan.
Sinds de paasvakantie had E nog geen gesprek met de psycholoog. EH, die werkt op school met leerlingen die intern zijn, heeft mij verzekerd dat ze contact opneemt met de school.
Omdat de praktijk te ver is om over en weer te rijden heb ik zitten wachten. Ik had een boek bij.
Vooraf had E. aangegeven alleen te willen praten.
Ik heb gewacht in een lokaal naast dat van het gesprek. Jammer genoeg is de deur ertussen niet geluiddicht. Ik heb een uurtje mijn boek zitten lezen in een voor mij al ongemakkelijke stoel, met mijn handen over mijn oren. Mijn rugpijn vanavond, amai, maar ja, rugpijn verbetert met rusten.
Veel belangrijker: vanmiddag is bevestigd wat wij al aanvoelden bij E. : het privé kunnen spreken en serieus genomen worden is heel belangrijk.
Het was de eerste vraag van E: heb je gehoord wat ik heb gezegd? Ik heb gezegd tegen E en EH dat ik mijn handen over mijn oren heb gehouden. EH geloofde mij. En ik geloof haar dat zij mij gelooft. Ze kent ons gezin goed genoeg. Bij de 2de afspraak kan ik elders terecht om te wachten.

Overgang naar de lach

Vanavond zei de zoon, die, zoals eerder gezegd, altijd op de hoogte wordt gebracht: het is niet omdat het een tijd goed gaat, dat het er niet is. (de buien van E)

Dat brengt mij bij

De echte lach

Gisteravond was er een info-avond op zijn school, omdat ze na het 4de een definitieve richting moeten kiezen voor de laatste 2 jaar in de middelbare school.
Zoon heeft braafjes het infogedeelte uitgezeten. Daarna ging naar huis.
Ik heb gewacht tot ik een leerkracht kon spreken.
Wat ik heb gehoord is zeer positief: hij houdt zich zeer goed staande in een drukke klas en wordt aanvaard door iedereen.
Hij zou wel beter presteren mits meer studeren
Dat is voor ons op dit moment niet zo belangrijk, toch niet voor een Asperger die het sociaal goed doet, en die openstaat voor zijn zus.
De situatiehumor die hij thuis soms brengt is voor ons onbetaalbaar. Hij heeft ons vanavond zowat bijna de slappe lach bezorgd.

Dat helpt mijn eigen lichamelijke pijn vanavond wel verzachten

Greet
PS: mis je F in dit bericht: hij is al anderhalve week ziek