woensdag 29 december 2010

Met vertrouwen het nieuwe jaar in

Aan iedereen die dit leest: een gelukkig nieuwjaar gewenst.

Zoals de titel het zegt: we sluiten dit jaar af met op zeer veel vlakken een beter gevoel dan vorig jaar.

Een goed gevoel bij het begin van de kerstvakantie: de rapporten.
Voor allebei: ze scoren zeer goed wat betreft inzet. Dat is voor ons het belangrijkste.
J.: een heel goed rapport. Hij heeft zich extra ingezet voor Frans. Wiskunde was minder, oorzaak: misverstand ivm rekenmachine. Met een normaal wiskunde-examen was zijn rapport niet zeer goed, maar ronduit schitterend geweest.
Eva: rapport zeer goed. Schoolcommentaar: blijven in de gaten houden ivm voeding.

2010 is hier heel slecht begonnen, na het overlijden van pepe op 13 december 2009.
De eindejaarsfeesten 2009-2010: F., J., en ik: we hadden er gewoon geen zin in. Eva wel, ze had er zich bij neer te leggen.
28 januari had ik de operatie voor mijn knieprothese, met weer maanden revalidatie.

Verder: voor F., en indirect mij: meme. Voor haar, haar man verliezen, alle begrip. Minder begrip voor het feit dat ze zo'n enorme claim gelegd heeft op F. ook al is hij haar enige zoon. Er stonden, en staan, veel andere mensen klaar voor haar. Ze begint er eindelijk voor open te staan en ook echt in te gaan.

De moeilijkheden ivm onze dochter
Een jaar is een jaar en geeft tijd om de dingen op zijn beloop te laten.
over Eva kunnen we zoveel zeggen. Anorexia, dat gevaar is wel geweken. Fanatiek, obsessief, is ze nog altijd bezig met haar uiterlijk en voeding.

F. en ik hebben het nog erover gehad: een zwaar jaar. Volgend jaar beter.

We kwamen tot de conclusie dat wij (nu) ivm J. absoluut geen zorgen hebben. Integendeel. Hoe ouder hij wordt, hoe meer ja, hoe moet ik dat zeggen, hoe "gewoner" hij wordt?
Een opmerking van een collega van mij: iemand die redeneert (zo rationeel denkt), als hij een lagere schoolkind is, haalt het in als hij de juiste leeftijdsgenoten treft.
Dat klopt ergens wel.

Voor mijzelf: heel goede beslissing om een pijntherapeute te raadplegen. Na 2 beurten voel ik al wat verschil.
Ik werk sinds 1 september, halve dagen, maar het is soms verschrikkelijklastig.

Nog goed nieuws: de vriendin van mijn broer is een blijver. We hebben er een leuke schoonzus bij.

Nogmaals aan iedereen : gelukkig nieuwjaar

mvg
Greet

dinsdag 14 december 2010

Wat een dag, gisteren!!! Stress

Op "Suske blogt" is te lezen dat F. gister slachtoffer was van kredietkaart fraude.
Een facebookspelletje van Eva is waarschijnlijk de oorzaak.

Gisteren: J. begonnen aan de examens ('s middags thuis met: ik denk wel dat het goed was), en ik naar de tandarts (mijn abces is volledig verdwenen). Dat is het enige goede nieuws van die dag.

Van het fraudenieuws was F. helemaal van de kaart. Alle voorzorgsmaatregelen genomen, bank, kaart blokkeren enz... Het gaat om een heel serieus bedrag.

En Eva, tja Eva. Ze kwam gisteren met hoofdpijn thuis van school. Toen ze hoorde wat er was gebeurd, ik had nochtans gewoon gezegd "niet op facebook spelletjes doen, want er zijn problemen" was ze gewoon niet te houden. Een paniekbui, of hysterisch, zo kan je het ook omschrijven, die er niet meer geweest is sinds een paar jaar geleden haar spelletjescomputer gestolen was. (ander verhaal)
Papa was niet boos op haar (heel belangrijk)

Vanmiddag is de huisdokter gekomen. Normaal gezien laat ik haar nu alleen als ze hoofdpijn van een verkoudheid heeft. Maar vanmorgen vertrouwde ik het niet, ik ben bij haar gebleven. Best ook maar. De sjaal die ze aandoet vanwege het winterweer heeft ze de hele dag om haar hoofd gewonden omdat ze "koud" had aan haar hoofd. Aan de dokter heeft ze verteld dat ze gisteren "stress" had. Ze heeft hem vanmiddag alleen afgedaan omdat de dokter het vroeg.

En ik krijg daarvan geen stress zeker? Gelukkig dat ik nu persoonlijk een moeder ken met wie ik gewoon kan praten: een bui, voor hen de dag erna gedaan, maar op het moment zelf als moeder moet je hen maar kalmeren, uitleggen, sussen... Verzin zelf een ander woord. En de moeders moeten het maar weer oplossen voor zichzelf. Vaders gaan daar anders mee om.

Deze middag goed voor mij: gesprek met een pijntherapeute. Het klikt, ik zal zeker verder gaan met haar.

Gisteren was het ook een jaar geleden dat F's vader is overleden.
Omdat F. zo aangeslagen was van die diefstal, heb ik nog een keer naar zijn moeder gebeld. Die heb ik moeten wijsmaken dat F. zo aangeslagen was, dat hij zelf niet meer kon bellen. Ze geloofde het, maar was heel blij dat er iemand met haar belde. F. heeft trouwens gedacht aan zijn vader, hoe kan het ook anders?

Stress, anyone?

J. weet van de fraude, is geschrokken van het bedrag, maar gaat door met de examens. Als het examen van vandaag wat minder is, who cares?
Wij niet. Indien nodig vertellen wij het op school.

mvg
Greet

zaterdag 11 december 2010

Naar de supermarkt

Vanmiddag met Eva naar de supermarkt geweest.
Maandag komt er een nieuwe leerling in de klas. Die wil ze trakteren, ook de rest van de klas, omdat ze vorige week jarig was, ze wilde zelf uitzoeken wat ze meeneemt naar school.

Over haar Nederlands ? "Ik wil nog platte kaas" Blijkt het light-kaas in plakjes te zijn.
Mijn dochter en haar taal, soms moeilijk.
Mijn dochter en behulpzaam zijn: ik geef haar 100%. Alles wat voor mij te zwaar was om uit de rekken te halen en in de auto in te laden: ze heeft het gedaan.

De zorgen van F. en mij (en zelfs J.) dat zij afgleed naar anorexia, zijn toch wat voorbij.

Het duiveltje in mij zegt: ze is meegegaan omdat ze zelf iets nodig had, nl, de traktatie op school maandag.
Het engeltje in mij zegt: ze heeft het toch maar gedaan.

Gelukkig was ik in staat om zelf te rijden, de afgelopen 2 weken was het weer moeilijk ivm pijn. Volgende week heb ik een afspraak met een psychologe om daarmee beter te leren omgaan.

mvg
Greet




vrijdag 10 december 2010

Financiële gevolgen van autisme?!

Op het werk vandaag heb ik weer willens/nillens moeten luisteren naar de persoon zoals beschreven in de blog van 22/9. Hij heeft het moeilijk met het financiële, is teruggevallen op een uitkering. Hij zit alles uit te vlooien waarop hij recht heeft.

Volgens een wet uit het Vlaamse? (evengoed Belgisch-federale) -'90 jaren parlement is autisme een handicap.
Volgens een andere wet heb je recht op extra kindergeld.
De allereerste reactie die ik heb gekregen van iemand op het werk, toen J. 's diagnose vaststond (2003): je zal nu dubbel kindjesgeld krijgen. Slik, op dat moment denk je echt niet aan geld.

Voor J. nooit gekregen, omdat hij altijd in het gewone onderwijs is gebleven. Zijn thuisbegeleiding, we hebben dat zelf betaald.

Voor Eva hebben we het ook nooit gekregen, omdat de zelfredzaamheid te goed was. Op haar lagere school hebben ze het nog uitgezocht voor ons.
Nu wil ik niet klagen, maar als wij onze kosten in rekening zouden brengen, dan was, zeker ivm Eva, een extra tegemoetkoming wel leuk geweest.
Alleen al voor de luiers. Eva was bijna 12 toen ze 's nachts droog was. (ik heb er nooit eerder over geschreven omdat het voor haar zo genant was. Ons meisje was echt beschaamd. Hoewel ze natuurlijk niet de enige is. Ik ken er 2, een 14-jarige en een 19-jarige bij wie dat ook zo was).

Ook met Eva hebben wij nooit gedacht aan geld, of extra kindergeld. Onze bekommernis is altijd geweest: het beste voor de kinderen.

mvg
Greet

donderdag 9 december 2010

"misbruik" van autisme.

Iedereen hier, ook onze 3 poezen, hebben met een welgemeende oef! onze vorige poetsvrouw uitgezwaaid.
We stonden sinds februari op de wachtlijst van een niet-commerciële poetsdienst. Vorige week kregen we het verlossende telefoontje dat er eindelijk iemand beschikbaar is.

Soms is het handig om er extra nadruk op te leggen dat je een kind hebt met autisme. Je liegt niet, echt niet (ik zou niet durven). De moeilijke punten benadrukken die wat voorrang geven op een wachtlijst, is dat misbruik? Ik denk het niet.

Qua poetsen krijgen we waarschijnlijk niemand meer die zo grondig is.
Maar.
Ze sprak nauwelijks Nederlands, iets uitleggen was heel moeilijk. Het was niet alleen de taal. We werden collectief (de poezen nog het meest) zenuwachtig, omdat alles op haar manier moest gebeuren. De keren dat ik geprobeerd heb om haar uit te leggen dat ze in Eva's kamer alles moest laten zoals het was, ik kan ze niet tellen, en altijd noppes. Op de duur had zelfs Eva zich daarbij neergelegd, ook als ze zelf weer dingen moest veranderen, om zich thuis te voelen in haar eigen kamer.
Elke avond voor ze kwam was het hier van: verberg (boek, kleren, overschrijvingen, enz..) het. Ik overdrijf echt niet.
Op den duur ben ik er ook vanaf gestapt om baas te zijn over het hier aanwezige poetsmateriaal. Het hielp toch niet.
Daar zijn we nu vanaf. Gelukkig.

dinsdag 7 december 2010

Excel en lippenbalsem

Vanavond kwam J. thuis met de mededeling: er is iemand in de klas die 58/60 heeft voor de exceltest. Hij stond zo afwachtend te kijken tot ik zei: jij dus. Neen mama, was het antwoord, ik heb 58.5. Toen begonnen zijn ogen echt te blinken. Hij was de beste van alle klassen die deze test hebben gedaan.
Ja, ook een 16-jarige Asperger is zeer trots als hij de beste is. Hopelijk zet hij zich in voor Frans, want de examens komen er volgende week weer aan.
(een microseconde kijken naar zijn ogen en je weet hoe hij zich voelt) Want dat echt blinken van zijn ogen : 2 personen die dat echt kennen. F. en ik. En ik weet dat ik hier de derde maal het woord echt gebruik.

Door het koude weer wordt er lippenbalsem uitgewisseld tussen J. en Eva.
Ze hebben allebei last van gesprongen lippen.
Door een stomweg vraagje aan Eva dat te weten gekomen.
Bij mijn weten de allereerste keer dat zij iets uitwisselen zonder dat mama of papa het weten.

We hebben hier altijd een voorraadje aan lippenbalsem staan. Dat komt nog uit de tijd van J.'s diagnose. In de daaropvolgende therapie werd ons gewezen op een tic: hij bevochtigde zijn lippen.
Daarop terugkijkend: hoe moesten wij dat weten als ouders? Je kind van 9 heeft gesprongen lippen. Punt.
Je moet echt wel een professioneel iemand zijn om het verschil te zien tussen gesprongen lippen en een tic.
Greet



Eva 2018 is niet Eva 2021

  Greet schrijft. Eva is sinds dinsdag weer opgenomen op een PAAZ afdeling. De directe aanleiding was haar zich niet goed voelen na de midwe...