de dag nadien, rótdag

Aka gewoon rotdag
Vandaag de hele dag tranen in mijn ogen. Een echte huilbui heb ik nog niet gehad, hoewel dat zou opluchten, waarom het nog niet lukt weet ik ook niet. Getraind in gevoelens inhouden zeker, met J en E.
Gisteren definitief afscheid genomen van pepee, met de asuitstrooiing. Gisteravond ook nog onder de scanner geweest voor mijn knie, uitslag, als ik het zie zitten om de huisdokter te bellen.
't Is zo definitief hé. Hij is er niet meer, pepee.
reacties zijn welkom, vooral ivm Asperger.

Jasper's rapport was goed in de context van zijn klas. Hij had 67 % en was de tweede van zijn klas voor wat betreft de behaalde aantal punten.
Ondanks dat hij het niet wil toegeven heeft het overlijden van pepee en alles wat voor en na het overlijden plaatsvond, hem meer geraakt dan hij wil laten blijken.
Je ziet het gewoon aan zijn gezicht en manier van doen. Hij was ook een hulp ivm Eva.
Kerstvakantie betekent nu meer dan anders voor Jasper dat we hem met rust moeten laten.

Eva had een heel goed rapport. Het overlijden van haar grootvader heeft haar niet echt aangegrepen. Ze leeft haar eigen leventje verder aan de pc, televisie en blaadjes lezen. Haar reactie volgt nog wel, alleen wanneer?

Verder toch samen wat proberen te ontspannen en van de feestdagen te genieten. Gemakkelijk zal het niet zijn.

Greet

Sneeuw als trigger

Vandaag, hier, overal : sneeuw.
Sneeuw was de trigger tussen Jasper als gewoon kind,  en als Asperger aanvaard zijn bij zijn medeleerlingen.

5de leerjaar : de verwarming in de school was kapot, en ze moesten dus soms naar een andere locatie.  Het sneeuwde op dat moment.  Jasper stapte mee in de sneeuw en moest aanvaarden dat er met sneeuwballen werd gegooid.  Dat was moeilijk voor hem: een sneeuwbal was toch geen echte bal.   Hij voelde zich daar zich absoluut niet goed bij.

Dat was het dus, sneeuw, niet de andere locaties, waardoor voor de allereerste keer, de andere leerlingen in die klas vroegen: waarom mag Jasper een strip lezen, terwijl wij moeten oefenen, enz.

Op school wisten ze toen al zijn diagnose .  Het was ook  op dat moment dat zijn juf zei: het is nodig dat de andere leerlingen weten dat Jasper "anders is".  Dat is ook gelukt, toch in het 5de leerjaar.

Bedankt voor de reacties

Voor de mensen die Francky's eigen weblog niet lezen: van harte bedankt voor de reacties. Het is altijd een grote steun als mensen meeleven.
Autisme: onze kinderen reageren goed. Ik bedoel: Jasper zat midden in de examens, en heeft zelfs open over pepe kunnen praten. Eva had vanmiddag haar rapport mee naar huis (in deze week gaan wij niet naar oudercontacten) en dat was heel goed.
Zij heeft vorige week iets gezegd, dat mij wel ferm geraakt heeft, na uitleg dat het zeer slecht ging met pepe: ik hoop dat hij niet doodgaat in de vakantie, want ik wil kerstmis en Nieuwjaar vieren zonder verdriet.

Ja, de eindejaarsfeesten. Gelukkig heeft mijn familie spontaan aangeboden dat meme meekomt met ons.
Francky voelt momenteel vooral opluchting, omdat de lijdensweg van zijn vader van de laatste weken eindelijk ten einde is. Enfin, het is ook zo onwerkelijk allemaal nog. Ik weet wat Francky meemaakt (mijn eigen vader 3.5 jaar geleden overleden)

Greet

pepe overleden

Francky's vader is van morgen overleden, rond 10.10u.
Gisteravond zijn wij nog langs geweest met de kinderen. We mogen blij zijn dat ze nog afscheid van elkaar hebben kunnen nemen. In de staat die hij al was, was hij blijkbaar toch blij ze nog eens te zien.
Veel zal deze week niet op deze blog verschijnen.
Greet

Zorgen stopt hier nog niet

Over pepe: lees Francky's vorige blog.
Eva: 2de week thuis met bronchitis. Jasper: gewoon thuis omdat er examens zijn. Daar heeft hij nu geen grote last mee, omdat de vakken die hij deze week heeft gewoon vakken zijn waar hij goed in is, en in 2 de beste van zijn klas. Leuk is ook: een nieuwe kuisvrouw waarop Eva zeer goed reageert. Omgekeerd ook.
Veel minder leuk is de situatie van Francky's vader.

Ja en dan? Is het echt waar? Dat vraag ik mij maar gewoon af, omdat F's moeder zeer emotioneel kan reageren. Deze blog is ook gewoon ook maar om mij af te reageren, nl.
Maar het gaat echt niet goed met pepe. Gezien Francky enig kind is, komt alles op ons neer van het zorgen, en ook van zorgvoorzieningen te voorzien. Nu maar afwachten of meme de zorgvoorzieningen, die er zijn, wil aanvaarden. Want wij kunnen het, ook als wij allebei ons best doen, niet aan. Wij hebben namelijk ook nog kinderen die aandacht nodig hebben. En ik ook nog een knie. Het is echt niet leuk, als je denkt dat iemand die je heel graag ziet er bijna niet meer geweest is.

Greet

De zaak A

Reeds vele jaren is mijn vader ziek. Wat precies werd nooit met duidelijk taal uitgelegd. De ene keer kwam het woord depressie naar voor. Later werd zijn toestand eerder als gemakzucht omschreven, maar dit laatste geloofde ik nooit. Iemand die de godganse dag op bed naar het plafond ligt te kijken, is dat luiheid ? Onder luiheid versta ik dat je niets doet of gewoon zaken doet die je leuk vindt terwijl het werk zich opstapelt of niet willen studeren of profiteren van de ziekteverzekering en ondertussen een luilekkerleven genieten. Met andere woorden "luiheid" is een rekbaar begrip dat voor ontelbare interpretaties vatbaar is. Er klopte dus iets niet om dit mijn vader toe te schrijven.

Sinds zijn laatste opname van twee weken terug is het woord nu eindelijk gevallen. Hij heeft "Alzheimer".

Pas nu we dit weten weten we echt wat er met hem gebeurt. Het is juist dat zijn hart zwak is net zoals zijn longen, maar er is meer. De desinteresse in de dingen die hij vroeger graag deed, zag, die hem op de been hielden, is de afgelopen jaren alleen maar toegenomen. Niet meer wandelen, fietsen, gewoon daar zitten of liggen voor zich uit te staren naar een punt dat hij alleen ziet.
Als hij al eens interesse toont is het in mij of Jasper en Eva. Greet begroet hij ook, maar toch op een andere manier.

Sinds hij weer thuis is van het ziekenhuis kan hij nog moeizamer stappen dan voorheen. Zelfstandig eten kan hij niet meer want hij kan zijn mond niet vinden.
Zit hij eens rechtop dan kijkt hij wezenloos voor zich uit, ingezakt zoals iemand die een zware last om dragen heeft. Vervolgens moet iemand hem helpen om hem terug in bed te leggen want zijn benen kan hij niet meer zelf opheffen en juist leggen.

Zijn lichaamsfuncties gaan zienderogend achteruit, maar toch heb ik het gevoel, nee, weet ik bijna zeker dat hij weet wat rondom hem gebeurt.

Mijn moeder heeft er ook erg onder te lijden. Niet alleen de zorg maar ook het feit dat zij 's nachts door zijn gewoel, gepraat, getier niet veel moet slapen maken haar onzeker en vermoeid.

Hoelang dit zo verder zal gaan kan niemand een antwoord op geven.

Francky.

Joepie, verder met taal

Joepie, het tijdschrift.
Vandaag was Eva thuis, omdat ze ziek is, een zeer grote verkoudheid.
Om deze blog verder te verstaan moet ik iets opbiechten. Elk weekend staat er in De Standaard een cryptogram. Ik probeer dat zo goed mogelijk op te lossen. Het lukt meestal voor een deel. Ik ben eerlijk genoeg om de oplossingen in de maandagkrant zo goed mogelijk af te schermen zodat ik toch nog enkele letters bij kan vinden, waar ikzelf al halve oplossingen gevonden heb. Daarbij denk ik, volgens Eva, luidop. Ikzelf noem dat gewoon associaties vinden, inderdaad luidop.
Eva vroeg: "waarmee ben je bezig ?". Ik heb geprobeerd haar uit te leggen wat een cryptogram is. Dat is niet gelukt. Ook niet aan de hand van een voor mij zeer makkelijke omschrijving en oplossing. Omschrijving: nieuwelingen in een milieupartij. Oplossing: groenen. (uitleg : Groen!, en groentjes). Eva vond dat zeer grappig.
Eva wilde ook zoiets doen, omdat ze zich verveelde. Ze kwam af met het kruiswoordraadsel in de Joepie (3 woorden kende ik zeker niet: foto's van idolen).
Eerst weer de nodige uitleg wat een kruiswoordraadsel is.
Ook heb ik haar duidelijk gemaakt dat er zeer weinig 12-jarigen zijn die al die woorden kennen, laat staan dat ze kruiswoordraadsels kunnen oplossen.
Ik heb Eva eerst gezegd: vul zelf de woorden in die je kent, zonder het te vragen aan mama. Dat heeft ze gedaan. Dan heb ik, naar eigen mening, de rest van de woorden aangevuld en open gelaten wat ze volgens mij kent.
Daarbij 2 grote verrassingen: plus (omschrijving) en (opl.) kent Eva niet in die betekenis. Regenscherm (omschrijving) paraplu (opl.) Van die omschrijving had Eva nog nooit gehoord.
Het is volgens ons zonneklaar dat Eva - ondanks het feit dat ze zich naar eigen zeggen verveelde- wil bijleren op taalgebied.
Leuke opening gevonden om thuis verder te doen.
Greet

De intake

Deze namiddag zijn we naar Moorslede gereden. Het slechte weer zorgde ervoor dat het precies een lange rit leek terwijl het maar een 10-tal km van ons huis weg is.
Daar hadden we een "intake" in school "Ter Sterre", de school waar Eva waarschijnlijk naar school zal gaan volgend jaar in september. Heel zeker is het nog niet gezien de lange wachtlijsten, maar daar Eva reeds in het MPI Sterrebos zit maakt dit dat ze een grote kans heeft.

Concreet bestond deze intake erin dat we bij een maatschappelijke assistente kwamen die ons heel wat vragen over Eva stelde. Pffff, achteraf schrik je ervan dat je zoveel details en anekdotes te vertellen had. Wat er in al die jaren gebeurd is, bij haar veranderd is, je zou er versteld van staan.

In ieder geval maakte deze eerste ontmoeting met de school een positieve indruk op ons. Veel moest ze ons over de werking van de school niet meer uitleggen daar ik dinsdagavond naar een info-avond geweest was en ook door onze ervaring met C.O.T., reva en MPI zijn we al redelijk ingeburgerd met de materie.

De richtingen die ze daar hebben zijn algemeen secondair onderwijs en beroepsonderwijs, deze laatste richting tuinbouw en eventueel dierenverzorging.
ASO zou te hoog gegrepen zijn voor Eva, maar ze houdt nog steeds vol dat ze later met dieren zou willen werken dus was onze conclusie dat deze school en riching voor Eva heel geschikt zouden zijn.

Nu maar hopen, duimen, bidden... dat in januari beslist wordt dat Eva er school mag lopen.

Francky.

Ikke ben het beu

En wat: pijn hebben, ziek zijn.
Eergisteren naar de chirurg geweest. Aan het lijntje gehouden (zoals verwacht, trouwens, daarom is Francky niet meegegaan, hij ging zichzelf boos maken) Mijn knie is er zeer slecht aan toe, ik ben te jong om een prothese te krijgen, pijn hebben is een bizar ding en nog veel medische uitleg erbij. Een zeer goeie chirurg, maar in mijn geval toch: twijfelend. Ik heb het genoeg gehad en gehoord. Seffens zeggen ze dat het tussen mijn oren zit. Wel tussen mijn oren gaat er al genoeg om op zich, en dat weet ik.
Ik heb al een zeer zware rugoperatie gehad (de lijdensweg vooraf heeft anderhalf jaar geduurd), en mijn nek heeft ook artrose. Die laatste 2 dingen doen al genoeg pijn, met het natte weer van de laatste dagen. Dus als ik zeg pijnprikkels die weer allesoverheersend zijn: ik weet waarover ik spreek. Dat branderig gevoel in en aan de achterkant van mijn knie gaat niet weg.
Buurvrouw N (verpleegster), de huisdokter, de kinesist-osteopaat, allemaal zien ze een gezwollen iets aan mijn knie en als ze (zoals de huisdokter) er aan komen gaat er iets door mij dat mij doet reageren van snok, kom er niet meer aan. Francky blijft er bij dat hij soms blauw uitslaat.
Volgende woensdag een afspraak met een andere chirurg. Een mirakeloplossing? Zeker niet.
Alleen: ik ben alles zo beu. Ik wil eindelijk eens weten waar ik aan toe ben. Medicatie nemen voor de rest van mijn dagen? Toch te jong voor een prothese ? (en neen, ik onderschat absoluut niet dat dat maar een halve oplossing kan zijn, en ik zit echt, echt niet te wachten op een volgende ingrijpende operatie) Alle lapmiddeltjes heb ik ondertussen al geprobeerd.
Ik word gewoon zo suf en lusteloos en passief van de pijn en alle medicatie die ik de laatste weken weer heb (moeten) nemen. Ik word ook makkelijker ziek. Ik heb altijd al een aanleg gehad om "het plaagske" makkelijker te krijgen dan bv. iedereen hier in huis. De laatste 3 maanden was dat: heeft er iemand dat, dan krijg ik dat gegarandeerd.
Neen, goed voel ik mij niet, en met die lichamelijke pijn: ik ga mij niet, vooral niet meer forceren. Dat ik heb ik al namelijk anderhalf jaar geleden gedaan. Ik heb er de moed niet meer voor. Er moet een medische oplossing zijn, al is het maar nog minder bewegen. Wat kan ik nog van bewegen: fietsen, dat wel, maar niet te ver en niet te lang, liever 3x daags 500 meter dan omgekeerd, stappen (helaas niet al te lang voor het snok zegt, en dan heb ik het over een paar honderd meter). Thuis: de trap voetje voor voetje. Autorijden durf ik al weken niet meer, juist vanwege de "snok".
Mag ik mij nu gefrustreerd voelen?

Groetjes,

Greet.

Een stoornis verandert niet door gezond eten

Dit als aanleiding: soms (mijn moeder is daar een specialist in) zegt men: door bepaalde voeding kan je dingen verbeteren. Gezond eten, jazeker, en daar ben ik door en door mee opgevoed. Toen mijn moeder op mijn 12de een geelzucht heeft gekregen, veranderde ze totaal van gezondheidszienwijze en eten maken. Eerst was ze daar zeer fanatiek in: wij hebben macrobiotisch gegeten. Mijn vader is daartegen in opstand gekomen (hij was een gourmand). Ze hebben toen een stuk grond gekocht waar een biologische moestuin van werd gemaakt. Ik heb veel groenten en fruit leren kennen in mijn jeugd die nu nog niet altijd algemeen bekend zijn, en die ik nu nog altijd koop, als ze te verkrijgen zijn.
Francky is ook opgegroeid met groenten die zijn vader zelf geteeld heeft.
Het heeft alvast niet verhinderd dat Francky en ik 2 autistische kinderen kregen. De grond was misschien vervuild, wie zal het zeggen?
Vanaf het begin hebben F en ik zo gezond mogelijk gegeten. We waren daar niet fanatiek in. Qua vlees en vis, ook altijd het gezonde en magere nagestreeft. (kip, kalkoen, weinig rood vlees, zalm)
Was het mijn fout dat Eva, toen ik in verwachting was van haar mij zowat leegzoog van ijzer, en dat ik daardoor een enorme zin gekregen heb in chips? Dat zij na 7 weken al fruitpap en opvolgmelk moest krijgen en dat ECHT nodig had om te groeien? Zij is nu nog een bijna alleseter. ja kijk, als zij daardoor autistisch is geworden, of het wat moeilijk heeft met taal, graag een bevestiging.
Jasper was en is wat moeilijker. Na de fruitpap, heeft een zowat 3 jaar geduurd voor hij weer fruit wilde eten. Moet je het daarom erin rammen? (groenten absoluut niet)
Gesuikerde dingen hebben zij nooit veel gekregen. Chips, frisdrank enz. waren en zijn nog altijd beperkt. De 2.5-jarige Jasper heeft trouwens ooit besloten : noepies zijn niet goed voor tandjes", bij de apotheker. En inderdaad, hij is nu 15 en heeft nog nooit, maar dan ook nog nooit (toch niet in het bijzijn van een familielid) een snoepje gegeten.

In die zowat 10 jaar dat we het weten van onze kinderen, waren zij echt niet beter geworden met omega3 zuren, vitaminen, en weet ik wat allemaal.

Gezond verstand, een vroege diagnose, en de juiste begeleiding: dat doet veel meer voor kinderen met een diagnose van autisme, en adhd trouwens (dat hebben wij gezien in de buurt) Met echte ADHD is medicatie nodig voor kinderen, met autisme, niet voor zover we weten, toch niet in aangepast onderwijs. Over dat laatste: dus wel alleen over kinderen.

Goed nieuws van het talenfront

Jasper krijgt sinds kort bijles Frans. Vandaag kwam hij thuis met de punten van de laatste toets : 30 op 50 , daarmee had hij één van de betere resultaten van de klas behaald. Het helpt dus wel, die bijles.
Een vraagje van mij: kan het zijn dat romaanse talen moelijker aan te leren zijn dan indo-germaanse talen, of ligt het gewoon aan een persoon zelf? Ik heb alvast een collega die weinig moeite had met latijn, maar wel met frans. Hij heeft zelfs nog avondles gevolgd.

Een zeer grote opsteker was de tussentijdse toets Nederlands van Eva. Zij heeft maar liefst 74 op 80 gehaald. Haar helpen geeft dus resultaat.

Een welgemeende dank je aan Jasper en mijzelf, om haar met veel geduld te helpen.

Greet.
PS: Eva heeft voor het eerst, in mijn waarnemen dan wel, iets van trots laten blijken, over haar punten van taal. Ik weet persoonlijk dit, dat ik gevoelsmatig nog nooit mis was over hoe ik denk over mijn kinderen. Eva zien stralen, wel dat is nog een keer een beloning. Ze verdient het goddomme. Ik heb het al vroeger geschreven, en daar blijf ik echt bij, het doorzettingsvermogen dat zij heeft, dat hebben maar weinig mensen.

over Eva

Gisteren een telefoontje gehad over haar, van de school. 

Vandaag nog een telefoon: Eva is ingeschreven in de middelbare school die een verlenging is van haar lagere school.   zij mag het wel nog niet weten, ivm de lange wachtlijsten.

Voor ons, voor mij wel: goed bezig zijn zeker?

Ik weet heel goed hoe ik met haar bezig ben ivm taal en hormoondingens.

Eva is ook heel goed bezig met zichzelf.  Het is echt jammer dat zij zichzelf niet juist kan uitdrukken.  Haar taalgebruik is nog niet wat je noemt goed.  Van een bijna 12-jarige zou je toch mogen verwachten dat ze het en de, en ook haar en zijn, juist kunnen gebruiken.  Zij kan dat nog niet.  Het zichzelf niet kunnen  uitdrukken gaat natuurlijk verder dan dit.  

Wijzelf hebben er het al  langer over gehad.  Wat zij wil is absoluut niet gelijk aan wat ze zegt.  Maar, en nog een keer maar: het is gewoon leuk om te zien hoe ons meisje is geevolueerd.  
Vorig schooljaar kreeg ik nog een telefoon van een CLB-persoon.  Ze testten Eva toen omdat ze de leeftijd had om naar een middelbare school te gaan.  Het leukste om te horen was dan dat ze goed scoorde op probleemoplossend denken.

Dat probleemoplossend denken deed ze al vanaf 1.8 maanden, eigenlijk. Jammer voor haar dat er altijd iemand was die dat zag aan te komen.

Ik ga nu afsluiten met deze bedenking: Eva is de Eva van nu geworden, ondanks mijn pijn, en met veel (autisme)dinges die ze geleerd heeft van Jasper.  Onderschat een voorbeeld aub niet.

Over Eva en Jasper

Als ik een keer de energie vind, zoals nu, schrijf ik alleen maar de belangrijkste dingen, over wat ik ervaar ivm autisme.

Over Jasper. Blog van 4 november:  @john, en @heidi: er komt zeker een oplossing. Nu kan ik daarover nog niets meedelen, omdat er gewoon nog geen oplossing is.  Maar we zijn er mee bezig.  Het allerbelangrijkste voor hem  is dat Jasper gewoonweg opgelucht was, dat hij verplicht (let op het woord verplicht!) wordt.   Er zal iemand zijn met wie hij kan praten.  Zoals het nu er uit ziet zijn er 2.  Francky  heeft nog een ander contact voorstel geopperd, mocht het nodig zijn.  Maar zoals geschreven, het gaat hier niet om weken of zo, wel om de paar maanden.  

Over Eva:

zaterdagmorgen zei ze tegen Francky: mama gedraagt zich weer.  Ja, zo'n pijn op donderdag en vrijdag, dan kan ik mij "niet gedragen".

Omdat ik zaterdag absoluut nog niet in staat was om boodschappen te doen, zijn Eva en Francky naar Delaize geweest, gewapend met een briefje.  Volgens Francky was het leuk om te zien hoe serieus Eva bezig was om alles op te zoeken.  Ik had op voorhand gezegd dat niet alles beschikbaar is, en niet alles altijd op dezelfde plaats ligt. Maar het resultaat mocht er zijn!  Eva kan goed boodschappen doen, en ze weet haar weg in die supermarkt, alleen al van met mij zoveel mee te gaan.  Enfin, zij heeft dus Francky de weg gewezen.  Papa mocht natuurlijk wel betalen.

En dat zij het het belangrijkste vond om naar Delhaize te gaan omdat ze daar dan knikkers kan verzamelen, dat is van veel minder belang. 

Mocht die dochter van ons nu ook een keer aanvaarden dat wij "trots" op haar zijn, als we dat zeggen, en niet altijd daar zo ongemakkelijk bij zijn.  Dit laatste gaat trouwens over veel meer dan enkel naar de supermarkt gaan.

Nog verder van pijn

01.00 en pas nu begint de spuit met de cortisone echt te werken.
Wat kan ik nog zeggen? Dat ik fijne mensen rondom mij heb, Francky natuurlijk, N. zeker, ook wel L. en R., en op afstand P.

L. vroeg is het geen stress? Oh, neen. Het is een feit dat het hier een stress-situatie is geweest ivm de verhuis van meme en pepe. Maar zoals N. en de huisdokter zeiden: een gezwollen knie, die weer blauw uitslaat, dat heeft niets te maken met stress.
Hoe besta ik trouwens: 's morgens wakker worden met pijn, rug, en ook nog de nek (artrose). Ik heb elke morgen minstens een half uur nodig om mij "in te lopen" zal ik het maar noemen. maar daar kan ik wel tegen.
Die knie, tja.

Maar pijn, puur lichamelijke pijn, daar kan je je niet tegen wapenen. Zelfs al doe je alles zogezegd volgens de boekjes

Weer een pijnaanval

Gisterenmorgen weggegaan van het werk om 10.30 u wegens te veel pijn.  Wat ik vreesde, is waar: weer een kraakbeenontsteking aan mijn knie.  ik heb al zo weinig kraakbeen over.  Van de huisdokter heb ik vandaag een cortisonespuit gekregen.  maar dat is en blijft een lapmiddel.  Alle mensen en contacten die ik heb over pijn zijn verwittigd, en gevraagd: wat kan en moet ik nog doen?  Resultaat: nog een andere dokter raadplegen.  N. zei: niet bang zijn om te "shoppen" bij een ander ziekenhuis, en/of een andere chirurg.

mijn eigen chirurg heeft mij in het voorjaar doorverwezen naar een collega.  Die zijn conclusie was: weer gaan werken en vermageren, om de druk op mijn knie te lossen, zeker.  Beide doe ik.  In 4 maand tijd 7 kilo kwijt, niet slecht denk ik.  Mijn eigen doel is nog minstens 5, N. zegt misschien er dan nog 2 bij.  Dat is iets wat moet afgewacht worden.

Gaan werken: jazeker, sinds 2 maanden, halftijds.  1 maand gaan werken: ontsteking aan mijn knie. nog een maand verder 2de ontsteking. Ja zeg.  Ik voel mij persoonlijk weer zoals anderhalf jaar geleden: van mijn rugpijn.   Maar ik wil en kan niet meer nog een keer datzelfde traject doormaken van de zgz "conservatieve" of bewarende geneeskunde, dwz sparen wat er is.  Mijn knie is versleten tot en met.  Dat ruggemerg was dat ook, met die wervel die daarop drukte. maar sinds die operatie ben ik weer een beetje "mens" qua rug.

Dat mijn knie geen grote chirurgie aankan op dit moment, dat geloof ik van mijn chirurg.  Het is een eerlijke mens.  Maar oplossingen?  Inderdaad een derde chirurg, en zo nodig een 4de raadplegen. 

Eva was er bij deze morgen, met de huisdokter, daarover ben ik blij: dat zij het echt gezien en gehoord heeft wat er met mij aan de hand lichamelijk was vandaag en gisteren.  Blij omdat ze het in concreto gezien heeft.  Zo'n spuit om vocht uit te trekken, en een andere om die cortisone in te spuiten, wel stel je voor bij de tandarts, maar dan maal 3.   Beter kan ik dit niet omschrijven.

Gesloten, Asperger, vriendschap

Omdat het naar mijn mening de laatste tijd "te goed" ging met Jasper, heb ik de school van Eva geraadpleegd, waar je altijd terecht kunt met vragen ivm autisme.  Resultaat was dat zijn gewezen Gon-begeleidster een keer is langsgekomen om te praten.  Mijn grootste zorg was: nu de thuisbegeleiding is gedaan, en het gaat nu goed met Jasper, dat moet verder gedaan worden. Jasper heeft echt een buitenstaander nodig (liefst een man) die hem echt verplicht om te vertellen wat hem bezighoudt.  Het is mij gelijk of dat nu om de 6 weken, 2 of 3 maanden is.  De gon-juf stelde iemand van school voor.    Afwachten of dat lukt.  
Hij is ook een zeer gesloten persoon, en dat staat wel los van Asperger.  Als alle gesloten mensen Asperger zouden hebben, wel de mensheid zou er fraai uitzien.

Wat mij tot deze stap heeft gezet, terwijl het toch goed gaat: ik denk liever op langere termijn.   
Een probleem voor ons is dat wij gewoon geen herkenningspunt hebben.  Wij kennen mensen met autistische kinderen, ook nog uit de periode dat Jasper naar het revalidatiecentrum ging (3-4de lj).  De ouders van toen waarmee wij nog contact hebben, wel hun kinderen zijn jammer genoeg toch in aangepast onderwijs terechtgekomen.  Bij J. zit nog iemand in de klas met asperger, voor zover we van hem vernemen zijn zij wel bevriend.   Af en toe zegt hij wel iets over die jongen.

Vriendschap: wel J. heeft nog iets om te verwerken van C.  Heeft te maken met het bijhouden van schooldingen terwijl hij bijna anderhalve week ziek was.  (mijn interpretatie: mocht hij nu een keer echt aanvaarden dat er ook mensen zijn die je aanvaarden om wie je bent)

Conclusie : wij kunnen niet meer dan ons best doen. Een 15-jarige heeft, kan en mag niet zijn ouders alleen als vertrouwenspersoon hebben.  maar wie kan hij dan wel hebben?

Moving day

Vandaag dé grote dag voor meme en pepe. Wegens mijn lichamelijke klachten kon ik vooraf niet veel helpen. Eva heeft gistermiddag uit zichzelf aangeboden om te helpen met inpakken. Volgens Francky heeft zij heel goed geholpen en verstandig gereageerd op meme. Verstandig reageren op meme, daar zit ook een heel verhaal achter.
Ik was van dienst om op pepe te passen, tot de verhuiswagen was gearriveerd en het bed in elkaar was gestoken. Eerlijk waar, ik heb niet veel meer gedaan dan de aanwezige dozen opengesneden, en mijn schoonvader het zo makkelijk mogelijk gemaakt. Op een moment zei hij dat hij naar het toilet moest. nieuw appartement: ik vertrouwde het niet om alleen de weg te wijzen, ik hem hem ondersteund, hij heeft dus letterlijk geleund op mij. Een niet meegevende blok van meer dan 100 kilo; wel ik voel het nu nog. Hij is wel nog in staat om zelf alleen een toilet te gebruiken. Gelukkig. Om Francky te citeren: mijn vader zal ons allemaal nog overleven.
Wat kan ik nog zeggen over mezelf: ik ben er bij, ik kan kleinigheden doen, maar die lichamelijke beperkingen van mij: dat is erg hoor, op zo'n moment.

Vanmorgen was ik op het werk. Vanmiddag vernomen van Francky dat hij Jasper is moeten afhalen van school omdat hij ziek is. Dat er nog een keer bij voor Francky, hij heeft ook niet veel meer nodig.
Het leuke van Francky en mij samen vandaag: we kijken naar mekaar, we weten wat we zien, en we schieten gewoon in de lach. Ja, moving day is lastig, maar wij kunnen er gelukkig samen om lachen. Slappe lach, dat wel.

Deze week is een week om rap te vergeten. Alles komt een keer samen van slecht nieuws. Voor mij zeker. Vorige zaterdag zijn Francky en ik naar de begrafenis geweest van de broer van onze buurvrouw "die uit het leven is gestapt". Gisteren kwam mijn zus langs, met haar 2 jongste zoontjes. Ook om haar hart een keer te kunnen luchten. Haar jongste: vermoeden van ADHD. Middelste: heeft ze laten testen op vraag van de school, wegens vermoeden van hoogbegaafdheid. Blijkbaar heeft hij het (net) niet. Ja kijk, op zo'n moment heb ik echt niet het hart om te zeggen: ga weg, ik heb zelf genoeg aan mijn hoofd wegens de verhuis van mijn schoonouders. Maar mijn zus is een taaie: die zal het wel goed doen. Ik vind het gewoon jammer voor haar dat ze nog maar aan de beginweg staat. Het zal nog lastig worden.

ECHT luisteren naar iemand, dat is mij na deze hectische week duidelijk geworden: dat kan ik. Mijn eigen grootste probleem is nu: aanvaard een keer bij jezelf dat je lichamelijk veel zou willen maar dat je het gewoon niet meer kan. Ook niet met aangepaste bewegingen.

Tevreden

Ik ben tevreden, waarom, wel zie de kattenblog van gisteren.  Jasper uit zich meer en meer.  Dat Eva  Eva is, is voor een deel te danken aan haar broer.  Hij beseft het niet echt, maar hij is een rolmodel voor haar, zeker ivm "zich gedragen".  Eva heeft veel geleerd van hem, aan hem, enz.

Ik zou bijna zeggen : en wij staan er bij en we kijken er naar (zoals het liedje).

Nu, dat ook niet echt natuurlijk, maar wij kunnen alleen maar hulp inroepen en bijsturen.  Maar het geeft op, als je resultaten ziet.  

Iets van Jasper vernomen vandaag, dat ik niet zal herhalen wegens privacy-redenen.  Dit kan ik wel zeggen: alle ouders van 15-jarige Aspergers die zeggen : mijn kind is goed bezig, wel, verder doen.

kattenbakken en Eva

Wij hebben 3 katten, 2 kattenbakken, en soms kan dat zeer erg stinken, zoals vanmiddag, 16.30 toen Jasper, Eva en ik bijna gelijktijdig thuiskwamen.  

De vaste kattenbakuitkuiser, Francky, komt op maandag ten vroegste om 18.30 u thuis.

Eva zegt al maanden dat ze later dierenverzorging wil doen.  

Samengevatte conversatie:
Ik: "Eva, dan moet jij nu eens de kattenbakken uitkuisen, of toch de ergste".  Eva: "ja, dat wil ik wel doen, maar ik geef al eten en kuis hun drinkbakjes uit, ik wil dat "later" doen".  Jasper kwam tussen: "ja maar Eva, als je iets heel graag wil, dan moet je ook de lastige dingen doen".  Ik zei: "Jasper heeft gelijk".

Resultaat: Eva heeft de vuilste kattenbak uitgekuist. Daarbij vertelde ze iets waarvan ik nog niet wist dat ze het geleerd heeft: ze ademde door haar mond om de ergste stank te vermijden "en dat doe ik echt mama".

Eva is wel dezelfde Eva die zich  vorig jaar in juli een maand opsloot op haar kamer omdat ze bang was van Bruno, het poesje die zij had uitgekozen en die veel te beweeglijk was voor haar op dat moment.  Een keer die klik gemaakt, wel zie het resultaat.

Jasper trekt zich van alle katten niet te veel aan, en zeker niet wat betreft hun verzorging.  Ik ben vanaf het begin (Bruno) principieel geweest : ik kuis geen kattenbak uit (dat heeft overigens meer te maken met mijn rug- en knieproblemen dan last van de stank)

Aanvulling op vorige blog

Jasper was het oudste kleinkind in de familie.  Hij was bijna 12 toen mijn vader overleed.  

Daarom dat over die foto. 

Met Eva die 3 jaar later kwam, heeft hij zich misschien nog het meeste gelukkig gevoeld. Eva was een zeer lieve baby en peuter. Zoals ze nu nog een hele lieve meid is.  Eerste neefje kwam bijna 4 jaar na Eva.

Erfelijkheid?

Vorige week telefoontje gehad dat één van de neefjes ook naar het revalidatiecentrum moet gaan. Wat hij heeft is blijkbaar erfelijk (geen autisme).  Wel, daarover kunnen Francky en ik gerust zijn, autisme is bij ons tweeën niet aan de orde.  Francky heeft zich laten onderzoeken, dat wel, en daaruit blijkt dat hij nog de meest "doorsnee" persoon in dit gezin is.  Een goeie verstaander van deze blog heeft al wel de conclusie gemaakt dat Jasper en ik hoogbegaafd zijn, zeker.
Voor mij staat het absoluut vast dat Jasper zeer veel lijkt op zijn opa.

Ik heb een zekere verwantschap met Jasper en zijn opa, mijn vader, juist  door die intelligentie.  

Eerlijk, het is niet makkelijk om hierover te schrijven. 

Opa is 3,5 jaar geleden overleden.  Het was absoluut geen makkelijke man om onder op te groeien. Een tijdje voor ik Francky leerde kennen, zowat 20 jaar geleden dus, heeft mijn vader een diepe depressie doorgemaakt.  Hij was toen al bijna 70. Wel, hij heeft  daarna nog 10 gelukkige jaren doorgemaakt. Francky heeft mijn vader nooit gekend zoals hij echt was daarvoor. Dat vind ik soms nog jammer.  
Mijn vader moet in zijn jeugd een zeer, zeer eenzame mens geweest zijn.  Hij is wel zeer gelukkig geweest met mijn moeder.  Omgekeerd niet altijd. 
Jasper lijkt op zijn opa, dat zei ik al. Een groot verschil zal wel zijn dat hij genoeg heeft aan de sociale contacten die hij moet hebben.  Groot compliment voor hem: collega C., die een zoon heeft in dezelfde klas als Jasper, zei tegen mij nog deze week dat haar zoon Jasper als "normaal" beschouwd.  Wat dat kost van Jasper, daar hebben Francky en ik wel een vermoeden van, en we houden het in de gaten, beloofd.

Terugkomend op mijn vader: de foto die mijn moeder heeft gebruikt ivm de begrafenis: een foto van papa met een kleine Jasper op zijn arm.  Jasper werd er afgeknipt. Maar de foto van hem staat nog altijd thuis, en waarom?  Hij straalde gewoon geluk uit op dat moment. 

Wat mij die verwantschap tussen opa en kleinzoon nog het duidelijkst maakt van al is de manier van redeneren. Zo rigide, zo wiskundig, zo controlefreakachtig, ik weet niet goed hoe ik het moet verwoorden.  De thuisbegeleider die hier afscheid nam zei tegen mij dat Jasper cijfermatig denkt. Tja.

Francky heeft over Eva hetzelfde vermoeden van erfelijkheid met zijn grootmoeder.

Dat er effectief dingen zijn die een generatie overslaan, daar ben ik wel een mooi voorbeeld van.  Ik ben geboren met 11 tenen.  Mijn grootvader had er 12.

wit-grijs-zwart

Eerst dit: lichamelijke pijn. Wat doet dat met een mens, zeer, zeer veel. Gelukkig heb ik een schat van een buurvrouw, én een collega die weten waarover dat gaat.  

Na 3 nachten bijna niet slapen en Francky daarbij lastig gevallen, heb ik de huisdokter gebeld.  Hij kan dus blijkbaar ook vocht trekken uit die gvd'se knie van mij. Soit over mijn lichamelijke pijn heb het verder niet meer.  Alleen: vertrouw op je eigen lichaam.  Als dat signalen geeft van een te erge pijn, vertrouw er op.  En ik blijf er bij: je begint, maar je staat nergens zonder dat je lichaam het kan doen, in emotioneel/mentaal opzicht.

Volgende week dinsdag is het exact een jaar geleden dat ik ben geopereerd aan mijn rug.  Voor mij een reden om een keer terug te kijken over mijn kinderen.

Jasper zit in het 3de middelbaar, voor het eerst zonder een vorm van begeleiding. Hij is 15. Sinds hij 12 was en zich voor bepaalde dingen niet goed in zijn vel voelde, hebben wij hem behandeld als een volwassene.  Dat levert een Asperger op die nog altijd dingen vraagt, maar zich toch goed voelt. Hij mag zijn wie hij is, thuis.   Als dat een grote prestatie is voor mij en Fr., tja? Blijkbaar is dat niet meer zo vanzelfsprekend, ouders die hun kind een thuis bieden.  Jasper aanvaardt mij ook, trouwens.  De avond voor ik die operatie had stond hij aan de trap, "ik weet niet wat ik moet zeggen".  Dat zei voor mij alles. Ja, Jasper heeft emoties, ja hij is zeer intelligent.  Alleen intelligentie, quatsch. En daar blijf ik bij.   Het heeft zeer veel gekost hoor, van Fr. en mij. Maar als je ziet waar hij nu is, wel alle inspanningen waard.   Hij krijgt van mij een grijs.

Eva zal nog lang een zorgenkindje blijven. Maar haar vrolijke karakter, haar doorzettingsvermogen, dat zijn 2 dingen waarop ik oprecht jaloers kan zijn. Zij blijft zwart/wit. En denk niet dat Eva hier minder aandacht krijgt.

Waarom wit-grijs-zwart; is voor mij een kwotering van mijn kinderen in die mate dat ze zich in de "buitenwereld" kunnen aanpassen.

Telegramstijl

Deze week is het eventjes niet erg goed gegaan met pepe. Nu is hij al zeer lang ziek en bedlegerig, maar volgens de huisdokter die elke week langskomt, is het toch in de gaten te houden. Schrikken, natuurlijk, vooral voor meme, zo'n moment.

Vanmiddag werd meme op een feestje verwacht en had ze F. gevraagd om op zijn vader te passen. Dat oppassen hebben wij de pakweg afgelopen 2 jaar nog gedaan.  Ook Jasper, die ons dan een keer afloste.  (verantwoord voor hem en ons natuurlijk, zie vorige blogs) Want, en dat is echt zo, pepe reageert altijd op en is altijd blij als hij Jasper ziet. 

Dus heb ik Jasper zo sec mogelijk (telegramstijl dus) meegedeeld hoe het is gesteld met pepe, en heb hem nog even naar daar gestuurd. Pepe was blij hem te zien. Volgens Fr. was hij wel zenuwachtig.  Dat zal wel.  Wat moet ik daarover nog zeggen: hij mag wel een keer weten en zien waarover wij ons zorgen maken. 

Eva wordt hierin niet buitengehouden, zeker niet.  Maar, dat blijft moeilijk, hoe en waar en wanneer moet je het  haar duidelijk maken dat wij onze zorgen hebben over haar grootouders? Over zo'n dingen zou het wel leuk zijn weer eens te praten met de moeders van op het oudercontact.  

Autisme heeft soms ook "zijn goeie kantjes"

Enfin, voor de ouders toch.  Dit is geschreven vanuit mijn standpunt als NT en mama uiteraard.

Eva is ziek. In die mate dat ik vanmorgen heb besloten om thuis te blijven van het werk en de dokter te bellen.  Vorige week maandag is ze ook al een dag ziekjes thuis gebleven. We vertrouwden het om haar 's morgens alleen te laten.  Nu (11 u) is ze zelfs haar bed niet uitgekomen.  De dokter is geweest, ze heeft een serieuze buikgriep.  Eva die zich misselijk voelt, geen cola wil, niet naar beneden komt om onder een deken naar de tv te kijken, dat is ernstig.

Dat brengt mij op de titel: onze kinderen kunnen niet doen alsof, en zeker niet als ze ziek zijn.  

 

Wij weten ondertussen wat kan en niet kan met hen, tegen vooroordelen in.  

Voorbeeldje : Jasper was 10 (5de leerjaar) en kreeg een zeer serieuze griep.  De zaterdagavond werden we verwacht op een jaarlijks etentje.  Vooraf was afgesproken dat ze bij oma en opa gingen logeren. Wat hebben we gedaan: Eva weggebracht (ik alleen), gezegd dat Jasper ziek was en dat Francky bij hem bleef.  Leugentje om bestwil, want Francky is meegegaan. Jasper hebben wij thuisgelaten, met spuugkom, water en gsm. Waarom: omdat wij toen al wisten dat we Jasper konden vertrouwen en hij (dan ook al) het liefst alleen gelaten is als hij ziek is.  Maar had ik aan de familie, vrienden, buren enz. verteld dat wij een 10-jarige zieke zoon alleen lieten, we hadden ons kunnen verwachten aan een storm van kritiek  als "onverantwoorde" ouders .  

Francky en ik hebben ons trouwens goed geamuseerd die avond.

Update

Sinds 2 weken ga ik weer halftijds werken.  Dat is leuk, maar vermoeiend.  De huishoudelijke taken moeten opnieuw georganiseerd worden, bv.   Daar heb ik nog niet altijd een nieuw evenwicht in gevonden. Maar zoals mijn diensthoofd zegt, geef jezelf een maand om te wennen.  Mijn lichamelijke pijn en problemen blijven, maar ze zijn draaglijk geworden, na die laatste knieoperatie.

Vrijdagmiddag kwam de thuisbegeleider van Jasper voor een afsluitend gesprek. Zoals eerder gezegd, is dit het eerste schooljaar, sinds we zijn diagnose weten, dat hij is begonnen zonder enige vorm van externe begeleiding.   Conclusie: als er nog problemen komen ligt dit niet aan hemzelf, noch aan de familie, maar komt het ergens van buiten, extern dus. Eventuele problemen op school, daar is er ook nog een vangnet voor. 
Een 15-jarige Asperger die weet wat hij doet, weet wat hij zegt, met wie het GOED gaat; kortom wij als ouders kunnen alleen maar zeggen: al die inspanningen, dat is het waard.

Donderdagavond was er oudercontact op Eva's school. Er was een algemene inleiding door de verantwoordelijke in de refter van de school en daarna mochten de aanwezige ouders meegaan met de leerkracht naar het klasje van hun kind.  Wij waren daar met 3 mama's en de juf.  Zowat 2 uur zijn wij bezig geweest met babbelen over onze kinderen, autisme, gewoontes, wat moeten ze nog leren, enz.  Wel, eerlijk waar, dat waren voor mij de meest ontspannen uren van de afgelopen maanden. Voor de andere mama's ook, denk ik.  Misschien moeten wij gewoon een clubje oprichten om af en toe eens van gedachten te wisselen.  

PS: voor wie het wil weten: het is Jasper in een minuutje gelukt om dat typprogramma te installeren voor het buurmeisje.  Niet veel hmm's nodig geweest om te weten dat hij trots is op zichzelf daarvoor.

computerspecialist

Vanavond kreeg ik een telefoontje van een buurvrouw. Haar kleindochter van negen die bij haar inwoont volgt sinds kort typlessen. Het is daar moeilijk om een typmachine te huren, maar het is wel mogelijk om die lessen via een computerprogramma te volgen.

Voor hen is dat betreffende programma blijkbaar moeilijk om te vinden op het internet.

Daarom belde zij ons omdat zij ervan overtuigd was dat het "zoontje" van Francky die toch altijd aan de computer zit misschien kan helpen dat programma op te sporen.

Het "zoontje" heeft toegezegd om morgennamiddag bij hen eens langs  te gaan en proberen te helpen met het vinden en installeren van dat programma.

Enfin het begint, voor de buitenwereld dan toch, vruchten af te werpen voor Jasper en zijn computer.  Ik heb het al vaak gezegd, Jasper  is weliswaar geen wonderkind, maar hij kan heel veel doen met die computer en men begint stilletjesaan beroep op hem te doen omwille van die kennis.  Dit belooft voor later.

Verjaardag

Jasper was woensdag jarig (9/9). 

Hij werd 15.

Wij "vieren" het zelf morgen, zaterdag.  Dat betekent dat hij kan kiezen wat wij morgenmiddag eten.  Verder hecht hij daar echt géén belang aan. 

De verjaardagskaarten van de oma's (met geldelijke inhoud)  neemt hij er maar graag bij, natuurlijk.

Wat er van ons bijkomt is dan ook een extraatje.

Anderhalve week school

Eva:

is vorige maandag thuisgekomen met het bericht: mama, wil je mijn turngerief wassen?  

Dat was positief verrassend voor mama.  Waarom: ze moet zich voorbereiden op de Coopertest en voor de allereerste keer zij zei dat haar turnkleren een geur hadden.

Minder goed nieuws was dat Eva weer een keer luizen heeft.  Alle blonde meisjes met dun haar hebben dat, weet ik nog van collega M. (zij heeft dat gehad tot ze stopte met jeugdwerking).

Ze is ook echt niet goed ivm motoriek.  Toen we nieuwe sportschoenen gingen kopen wist ik al op voorhand dat er een moment ging komen, mama, wil je me helpen veters leren strikken.  Er bestaan nl. geen sportschoenen meer met velcro in Eva's maat (41) die zij leuk vindt. Dat moment is er nu gekomen. Ik had dit nochtans vroeger al gezegd op school, om dat te leren ivm (fijne) motoriek.  Maar soit, we gaan ons best nog een keer doen, dit weekend. 

Als het goed is, zeggen we het ook

Gisteren, op de laatste vakantiedag dus, vroeg ik aan Jasper wat hij van zijn grote vakantie vond. Met de nodige hm's (hij spreekt niet meer zonder)  vond hij het ergens jammer dat we niet een weekje op vakantie zijn geweest.  Maar waar ik bijna van omver gevallen ben, hij heeft uit zichzelf iets gezegd, en het was nog positief ook.  

Mijn broer, tot voor kort bekend in de familie als een eeuwige vrijgezel, heeft nu een vriendin. Eergisteren heeft Jasper haar, bij oma's barbecue, een keer rustig gezien (de eerste maal was in het drukke restaurant, zie blog vorige week)

Kennismaken met? observeren? dat kan ik niet zeggen.  

Hij heeft gewoon  gezegd: hm, nonkels vriendin is wel sympathiek.  Dat is de hoogste lof voor haar (ze is inderdaad sympathiek) of voor mijn broer (hij heeft goed gekozen).

Ik hoop dat iedereen die dit leest het naar waarde kan schatten.  Jasper zegt.  Dat alleen al zou in hoofdletters moeten staan, maar iets ivm de familie?  Dubbele hoofdletters.

Volle kattenbak

1 september, iedereen weet dat dat opnieuw school is.  Zelfs onze katten hebben dat aangevoeld, ze zagen Eva (tegen 9 u) en Jasper (tegen 10 u) niet graag vertrekken.  

Annabel (ons vrouwtje) heb ik moeten sussen, aaien, knuffelen en wat nog meer vanmorgen.  Onzen Ginger doet dat op zijn eigen manier, die kruipt op iemand's schoot  wanneer hij daar de kans toe krijgt.  Ik ben bijna platgelegen, vandaag.

Echt jammer dat mijn gsm niet aan het opnemen was vanmiddag.  Ik heb Eva opgehaald van school. Omstreeks 15.45 heb ik de wagen vlakbij de school geparkeerd.  Ik hoorde al een paar maal Eva, Eva, roepen. Zijzelf ontkent ten stelligste dat het haar naam was, die ik hoorde roepen, maar daar geloof ik niets van.  Een eerste schooldag is niet niets voor autistische kinderen.  Als er iets gezegd moet worden: dan horen we dat wel.

Onze 3de poes, Rakker, die jankte gewoon van contentement toen hij Eva zag.  Ze heeft hem zowat 2 minuten moeten in haar armen houden.  

Echt waar het is jammer dat ik niet heb kunnen filmen hoe onze poezen gereageerd hebben op Eva, om 16 u.  

1, 2, 3x ... 3de keer goede keer voor kaftpapier

Verleden week had ik Jasper al gezegd al zijn gerief te controleren voor school,  die nu op dinsdag 1 september terug van start gaat.  

Woensdag zijn we dan samen het nodige schoolgerief gaan kopen.  Hij (en ik) hadden toen vergeten kaftpapier te kopen.

Eva krijgt normaal gezien alles van school zelf.  Wat niet inbegrepen is in de kostprijs, is onder andere  turngerief  en dingen die zij zelf graag heeft  zoals een nieuwe pennenzak.  

Dus ben ik donderdag met Eva en een vriendinnetje haar schoolgerief gaan kopen.  Ik zag in die winkel iemand passeren met een karretje met papier en daardoor herinnerde ik me dat we  nog kaftpapier nodig hadden.  We kozen twee  rollen met hulp van het vriendinnetje.

Wil ik nu vanmiddag de schoolboeken kaften die we gisteren hebben gekocht.  Maar wat blijkt?Het is zijdepapier!  Jasper gezonden naar de kranten annex schoolgeriefwinkel.  Daar was het kaftpapier echter uitverkocht.  

Dan Jasper en mezelf verzameld en gereden naar de eerste winkel.  Hij moest nu zelf maar een keer zijn keuze maken.  Minstens twee  rollen, dat weet ik al uit ervaring.  Tja hmm, hmm en nogmaals hmm en een keuze verder zijn we thuisgeraakt.

Daar heb ik mij geamuseerd met het kaften.  Grrr.

Jasper is wel tevreden.  En daar doe je het toch voor, niet?

ps: zeer kenmerkend van J.: die zei tegen mij: "je kan niet goed lezen". Ik, en de beide meiden, hadden namelijk niet het etiketje met de kleine letters gelezen, wel op de prijs gelet.

Teveel zeer veel drukte, toch praten daarover

Overgenomen uit Francky's blog van het verjaardagsfeest van oma gisteren:
In het restaurant zelf was het een drukte van jewelste. Wij waren duidelijk niet de enige feestvierders en dat betekende rondom ons tafels vol... Je moest echt niet veel alcohol drinken om na zowat een uur reeds met een zwaar hoofd de frisse(re) buitenlucht op te zoeken. Voor Jasper werd deze gezellige drukte teveel en na het voorgerecht moest hij dringend afgevoerd worden. Al deze indrukken hadden hem volledig van de kaart gebracht.

"Gezellige drukte" was in dit geval een zeer zwaar understatement voor Jasper. Waar hij het normaal gezien op (familie)feesten toch een 3-tal uur uithoudt, was het nu na anderhalf uur al prijs. Je zag zijn ogen draaien (en dàt was lang geleden). Dus heb ik ingegrepen en gezegd: wil je nu naar huis? Zijn antwoord: ik voel mij zo duizelig dat ik kan omvallen, en ik kan mij niet concentreren. Ik heb hem gewoon gevraagd nog goeiedag aan de familieleden te zeggen, en ondertussen de autosleutels aan Francky gevraagd.
Nu is dit niet nieuw voor de familie. Ze kennen Jasper ondertussen wel en weten dat hij zich niet op zijn gemak voelt op feestjes, gewoon door de overprikkeling van zijn zintuigen op dergelijke momenten. Kortom, zoals ik al vroeger heb geschreven, hij is volledig aanvaard zoals hij is door de familie.

Wat wel nieuw was, : hij wilde vooraan zitten (anders altijd achteraan). Dat vond ik al vreemd. Het hoge woord kwam eruit: hij vindt het erg dat hij dat niet kan, naar een feestje, of zo'n drukke plaats gaan. Het letterlijke gesprek kan ik hier niet weergeven, want dan staat het vol hm's, grmbls en nog binnensmondse uitingen. Ik heb hem dan gezegd (grove middelen) dat, als hij in een rolstoel zou zitten, hij daar ook niets kan aan doen en dat niemand hem dat dus zeker niet kwalijk neemt, dat hij vroeger weg moest.
Gisteravond is hij daar zelf nog een keer op teruggekomen. Als hij volwassen is zou hij dan best ergens op het platteland gaan wonen. Gecounterd van mij: in ons huis, heb je dan last van drukte of lawaai? Antwoord: neen, ik ben toch het meest alleen.

Als deze blog een beetje langdradig is, mijn excuses: ik wou alleen maar zo goed mogelijk beschrijven hoe de omstandigheden en Jasper gisteren waren.
Het is fantastisch dat hij zijn ongemakken bij drukte nu voor het eerst zelf een keer geuit heeft. Alles wat hij zelf uit, moeten wij niet meer raden of afleiden. We weten genoeg dat hij het soms zeer moeilijk met zichzelf heeft.
Tegelijkertijd drukt het ons nog een keer met de neus op de feiten dat het absoluut niet vanzelfsprekend is wat Jasper allemaal presteert in het "gewone" onderwijs.

De eenzame kater

Helemaal uitgeput, oververmoeid, uitgehonderd en gewond aan zijn neus was hij toen twee meisjes ermee aan de voordeur stonden.
Nadat hij zich als een leeuw op het katteneten gestort had viel hij in een zetel in slaap en de volgende 24 uur was hij niet van deze wereld. Een dier dat door iets een trauma opgelopen heeft, alleszins.

We zijn nu een maand verder en Rakker begint pas nu zijn draai te vinden in ons huis.
Reeds van de eerste dagen had hij een boontje voor Jasper. Eva en haar vriendinnen ging ook nog redelijk, maar van volwassenen moest hij duidelijk niets hebben.
Door de andere twee katten liet hij zich gewillig aan de kant zetten en wachtte om te eten tot ze weg waren.

Ondanks het feit dat je kunt merken dat hij zich thuis voelt bij ons, is en blijft hij gereserveerd uit de hoek komen. Hij bepaalt zelf wanneer en door wie hij geaaid en opgenomen wordt. Zelf initiatief nemen is op eigen risico. Alles en iedereen bekijkt hij van op afstand. Toen hij onlangs door het raam naar buiten zat te kijken en één van de buren dichterbij kwam wijzend in zijn richting had hij geluk dat Rakker achter glas zat. Hij blaasde en toonde zijn tanden alsof hij een tijger was.
Hij zit het liefst alleen ergens verscholen in een donkere hoek van onze bergplaats.

Sinds het afgelopen weekend gaat hij wel eens de trap op en kijkt dan met grote starende ogen door het raam naar de tuin beneden. Hij moet vroeger regelmatig buiten op stap geweest zijn, maar daar heeft hij duidelijk geen heimwee naar. Hij houdt zich koest en blijft resoluut binnen.

Zijn relatie met de mensen die hier leven begint te beteren. Greet bekeek hij tot voor kort niet eens maar dat verandert stilletjesaan. Mij zag hij vooral graag komen voor zijn eten. Met de kinderen was de relatie veel beter zoals ik reeds schreef. Als hij hen ziet begint hij te spinnen,loopt hen krijsend (zijn geluid kan je echt niet miauwen noemen) tegemoet en laat zich met veel plezier opnemen. Deze morgen kwam hij de slaapkamer binnen terwijl ik op bed lag, sprong op het bed en gaf me spontaan kopjes om zich vervolgens bij mij neer te leggen. Dit was een primeur voor mij.

Al met al blijft het een kater die het liefst van al met rust gelaten wordt, zelf bepaalt wanneer en wie hem mag benaderen en die de dingen het liefst van op veilige afstand gadeslaat. Ik vrees dat heel wat mensen moeite zouden hebben met zo'n kat in huis. Wij begrijpen hem en aanvaarden zijn gedrag. Ergens begint hij dat ook aan te voelen en het is precies of hij dat apprecieert.

Zouden er tussen hem en een paar gezinsleden meer overeenkomsten zijn dan je op het eerste gezicht zou vermoeden of bestaat dit niet bij dieren ?

Ik denk van wel.

Blijkbaar iets vergeten

Ik ben  vergeten te publiceren van eva, volgen: met dieren.  Ze is zeer goed met onze katten, en, volgens eigen zeggen, wat minder met planten.  Toch blijft zij de enige die hier in huis de planten water geeft, waar nodig.  

Een rustige vakantie voor Eva?

Neen. Blijkbaar niet voor Eva.  Waarom niet: ze is de favoriet van onze 3 nieuwe poezen.

Dit neemt ze ernstig.  
Ik kan alleen maar bevestigen dat Eva "iets" heeft om met poezen om te gaan.  Goed voor haar!!

En wij kunnen haar droom, die ze misschien na volgend schooljaar waar kan maken: volgen.  

Nog een jaartje in de lagere school en dan moeten we beslissen waar onze meid naar toe moet.

Mens sana in corpore sano

Wie kent dat nog?  Ik moet eraan denken wegens de begrafenis (met de gregoriaanse gezangen)  die ik vandaag bijgewoond heb. "mens sana" zijn we hier toch allemaal, elk op onze eigen manier.

"Corpore sano" is iets anders.  Het mijne, dat staat op de blog.  Francky, die schrijft daar ook genoeg over.

Iemand op het werk zei vroeger: je kan 3 serieuze dingen hebben met kinderen: voeten (steunzolen), ogen (bril) en tanden (beugel).Hoe zit dat met onze gasten na de nodige medische onderzoeken:

Jasper: 

- steunzolen, voor de rest van zijn leven (dat is niet erg, je legt dat gewoon in je schoenen)

- een bril, voor de rest van zijn leven, wegens astigmatisme en verziendheid.  Er bestaan nog geen lenzen voor dit probleem  (dat vind hij ook niet erg)
- tanden: mooi gebit,  sterke tanden, perfect gepoetst.

Eva:- steunzolen: gedragen tot dit jaar, niet meer nodig volgens de dokter

- tanden: mooi gebit, sterke tanden, moet wel nog beter poetsen. volgend jaar de laatste kiezen laten sealen.
Hier geen tandenbeugels, dus, oef.  

Verveling tijdens de vakantiedagen

Nog een goede twee weken en de grote vakantie zit er op. Volgens mij kan het niet rap genoeg weer school zijn. Regelmatig staat er hier een van Eva's vriendinnen met de korte maar pakkende melding : " IK VERVEEL ME !" waarna ze zich met de blik op oneindig naast Eva ploft om ofwel samen naar de televisie te kijken of om samen iets op de computer uit te spoken.

Gisteravond hadden we weer hetzelfde scenario. "IK VERVEEL ME". De laatste tijd was Liesje ook steeds mee, maar nu niet. "Hoe komt het dat je alleen bent ?" vroeg ik langs mijn neus weg waarop zij antwoordde dat Liesje niet meer buiten mocht van haar vader, huisarrest met andere woorden. Liesje had ondanks het uitdrukkelijk verbod van haar vader toch een vriendin opgezocht. Deze laatste heeft het de laatste tijd zo bond gemaakt dat opname noodzakelijk is. Daarom heeft iedereen uit de buurt, jonger dan 16, vanwege hu respectievelijke ouders het verbod gekregen om met dat lieverdje verder om te gaan. Komt daarbij dat Liesje onlangs Jessy hardhandig aangepakt had omdat Liesje jaloers was op Jessy's vriendje en je kan het de papas niet kwalijk nemen dat het hen soms veel te veel wordt. Dan maar de dochter aan de halsketting leggen en binnen houden. Eva's vriendin alleen achterblijvend.

En Eva ? Die trekt het haar allemaal niet aan. Zij is blij om nu en dan bezoek te krijgen, maar is op zijn minst evenzeer blij wanneer ze allemaal weer vertrokken zijn. De televisie en de computer voor haar alleen, da's pas vakantie.

P.S. : zopas is Greet terug thuis van shoppen in de LIDL en daar heeft ze tussen de koopje een gezelschapsspel gevonden en gekocht. Toen Eva vroeg waarom ze dit mee had antwoordde Greet dat het misschien van pas zou kunnen komen als vriendinnetje weer eens aan de voordeur staat met de melding "IK VERVEEL ME !!!!"

Waarom

Dat is een vraag die Francky en ik onszelf zeer vaak gesteld hebben.  De waarom-vraag: wat maakt Jasper goed genoeg om in het gewoon onderwijs te blijven?  Ja, hij is een Asperger, en dat woord kennen we al van buiten en van binnen, intelligent, taalvaardig, enz.   

Het antwoord kon al maanden, misschien al een paar jaar eerder gegeven worden: hij heeft de capaciteit om het sociaal aanvaardbare aan te leren.  Daarnaast heeft hij geen zichtbare "tics", of andere "gewoontes". En ook : hij is "rustig", zo zegt toch A., klasgenootje in de kleuter- en de lagere school.  

Jasper inwendig rustig: daar is niks van aan.  Hij heeft wel de gelegenheid om zichzelf te ontplooien, zeg maar.  Het is niet altijd makkelijk, maar verdorie soms wel leuk, ja, en nu gebruik ik het woord verdorie met opzet, om met hem te redeneren.  Best dat we daarvoor nog met zijn 2'en zijn, soms.

Lichter

Lichter, dat zijn Francky en ik wel, na een maand dieten.  Hoewel, het is niet echt dieten, alleen anders eten, dat is echt waar.  Groenten stomen ipv stoven, vetarme kaas en ander vetarm beleg, enz.

Mijn grootste overwinning? Mijn laatste operatie.  Het is dat ik naar mijn lichaam geluisterd heb, en dat mijn chirurg daarin meegegaan is, want ik zit nu weer met een gezwollen knie, maar het kan mij niet meer schelen, en waarom?  De pijn is teruggebracht tot een voor mij aanvaardbaar niveau.  En dat meen ik vanuit de grond van mijn hart.  Na 4 weken kan ik wel zeggen dat de laatste artroscopie, waarbij kraakbeen "geshaved"is, effectief is geweest.

5 operaties in 2 jaar, waarvan een zeer serieuze (de rug), wel ik denk dat ik toch iets weet over pijn.  Over x-aantal jaar zal ik zowiezo een nieuwe knie nodig hebben.

Ik heb een keer teruggekeken naar mijn blogs.  Het  gaat nogal veel over pijn, tja ik heb er meer dan 2 jaar mee geleefd, bij momenten zo erg dat er niks anders was, pijn.  Hierover terugkijkend kan ik alleen maar zeggen dat Francky en Jasper veel geduld hebben gehad met mij.

Eva niet, integendeel,  over haar kan ik alleen maar zeggen dat ik veel geduld heb gehad met haar, als pijnpatient.   Ik heb mijn pijn  letterlijk verzwegen en verbeten, letterlijk verbeten hé, want Eva kon niet tegen iemand met pijn, in dat eerste jaar.  

Soit, ik heb wel een leuke dochter!!

Carwash en Hyacinth

Zolang Francky in het gips zit ben ik hier chauffeur.  Zo ben ik vanmiddag met Eva naar Delhaize geweest.  Wegens de operatie-omstandigheden hier was onze nieuwe auto nog nooit gewassen, dus zijn we naar de carwash vlakbij de supermarkt geweest.  Eva vond het zeer interessant om dat een keer mee te maken, hoewel ze toch niet echt op haar gemak was.  

Sinds de zowat 2 weken dat ik opnieuw (zeer berekend, ik wil die knie niet belasten) rijd na mijn laatste operatie, wel, als Eva mee is, dan heb ik Hyacinth Boucquet mee. "Mama, pas op voor die oude meneer op de fiets", "Mama, pas op voor die mevrouw op de fiets", dat zijn 2 opmerkingen  van vanmiddag.  "Mama kijk voor je (waar zou ik anders kijken)", "Mama kijk naar de weg (ik keek gewoon in de achteruitkijkspiegel)".  Als Jasper mee is, zoals dinsdag, toen ik met beide naar de tandarts ben geweest, zegt ze zoiets niet.  En dat heeft veel te maken omdat ze zich niet angstig wil tonen tov haar broer en/of omdat ze zijn commentaar daarover niet wil horen. 

Wat wil dit zeggen: Eva zit nog altijd met een schrik in het verkeer tgv het ongeval met de schoolbus waarvan zij getuige was.  Het zal er toch uit moeten slijten.

Best dat wij onze dochter goed kennen.  Ik verschiet toch niet als zij een paniekerige opmerking maakt in de auto. 

Dankbaar dat dit ons niet overkomt

Deze week hebben we vernomen dat een meisje uit de buurt wordt opgenomen in een instelling. De feiten zijn ernstig genoeg als we de berichten, die via via tot ons zijn gekomen, mogen geloven.  De ouders kennen we redelijk goed. Volgens ons valt hen niets te verwijten, maar toch worden zij door de mensen uit de buurt met de vinger nagewezen.  Momenteel moeten zij werkelijk door een hel gaan.

Nu ben ik de eerste om dergelijke verhalen te relativeren.  Wat men over anderen vertelt,  daar ben ik allergisch aan geworden, want er is altijd en overal een andere kant van het gebeurde.  (foutje van mij misschien, dat je altijd en overal wil relativeren). Maar wat het meisje uitgestookt heeft is jammer genoeg waar.

Pas bij het vernemen van dergelijke toestanden beseffen wij dat wij groot geluk hebben met onze kinderen.

Kijk, wij hebben 2 kinderen, 1 met autisme, 1 met Asperger, en dat is absoluut niet altijd makkelijk.  Maar we zijn verdorie dankbaar dat wij met onze twee zelfs  nog nooit een psychiatrische opname hebben moeten overwegen.   

Grappig vs humor

Eva zat deze middag te kijken naar de tekenfilm Pinky and the Brain (2 muizen).

The Brain verzint elke keer een manier om de wereld te veroveren, maar slaagt er niet in, want ook gedwarsboomd door pinky.  Ze lacht er hartelijk om.  Omdat zij zo aan het lachen was, keek ik een tijdje mee, en ik kreeg uitleg.  

Conclusie van Eva: ik vind dat grappig, maar ik vind dat geen humor.  Die uitspraak bij mij, Francky, Jasper ?????  Humor is toch gelinkt aan grappig, lachen, ...  Niet de eerste maal dat Eva blijkt geeft van een andere invulling van een taalbegrip. 

En ja, die tekenfilm is echt wel grappig volgens mij.

Redelijk van pijn

Deze blog is over Francky en mij. 

Hij zijn rechterarm in het gips, en ik voor de 4de maal geopereerd aan mijn rechterknie.  Zie Francky's blog.

O ja, we hebben onze voorzorgsmaatregelen getroffen. Familie en buren helpen ons.

Onze kinderen helpen ons ook.

't is alleen: wie helpt waar? Eva: tafel dekken, en zorgen voor Streepje, onze poes. Meer kunnen we niet echt verwachten, denk ik.

Jasper helpt met afruimen.  Daarbij af en toe hm, hm, hm, en, dat doe ik wel straks.  

Erg, neen. Zo leert hij afwassen, boodschappen doen, enz.  

Hij is vorige week naar ons werk gegaan  om de doktersbriefjes af te geven.  Dinsdag heeft hij onze poetsvrouw opgevangen en het briefje gegeven dat ik had opgemaakt.

Zo leert hij bij al onze miserie, toch wel spelenderwijs, of beter gezegd, noodzakelijkerwijs, dingen die voor hem binnen pakweg 8 of 10 jaar belangrijk zijn.

Zowel Francky als ik zijn er van overtuigd dat hij dat ergens wel leuk vindt, en ja, hoe moet ik dat nu weer formuleren, dat hij misschien nog meer, er trots op is dat hij dat kan en dat wij hem die verantwoordelijkheid geven. 

Op 1 juli : grote vakantie!

Voor Eva is het echt nodig. Ze komt moe en kribbig thuis, de laatste week.
Eva
donderdag: om 17.15 u oudercontact. Ik heb een heel leuk gesprek gehad met haar juf van dit jaar. (zeer enthousiaste, pas afgestudeerde juf, die kwam ter vervanging van een juf in bevallingsverlof, wel als er één plaatsje overblijft in de school, ik hoop echt dat ze kan blijven) Eva kan een volgend niveau aan, in termen van het gewoon onderwijs: 5de leerjaar, waar ze ook Frans zal krijgen. Mijn grootste zorg was Eva's motoriek. Ze krijgt nog een blad mee met oefeningen, die ze deze vakantie zal (moeten) doen. Dat was voor mij te belangrijk om dat te laten zonder 2 maanden begeleiding. Maar ze doet het goed, in haar rapport staan de pijltjes weer een beetje meer omhoog. In sociaal opzicht doet ze het ook goed, en we hebben dezelfde mening: Eva probeert altijd het maximale te bereiken uit haar soms wat beperkte mogelijkheden. Wat Francky en mij nog nooit verwonderd heeft: ons dochter is een doorzetter.
Vrijdag: Jasper is zoals beloofd een keer meegegaan om haar op school op te halen. Voor hem heel onwennig. Of Eva het apprecieert, weten we (nog) niet. Ze heeft alvast aan een juf en minstens 2 klasgenootjes een keer kunnen zeggen: dat is mijn broer.

Jasper is wel moe, en vooral opgelucht
Donderdagmiddag gedaan met de examens. 's Avonds had de klastitularis een avondje georganiseerd op school voor zijn leerlingen (2de middelbaar) en hun familie. We konden een dvd bekijken die hij gemaakt heeft uit een heel schooljaar filmen bij belangrijke klasmomenten.
Voor mij echt een leuk uurtje, alleen al om Jasper op een andere manier een keer te zien, bv, dat de 4 jongens uit de klas aan één tafel zaten, en alle aanwezige meisjes aan een andere, ze hadden daar nog stoelen bij getrokken. 14-jarigen gedragen zich toch nog niet echt anders dan pakweg 30 jaar geleden.
Vrijdag: "afkicken" van school, zeker, behalve meegaan naar Eva's school, dat was voor hem wel een opgave, maar hij had het beloofd.

En verder: Jasper heeft zijn rapport pas op dinsdag. Donderdagavond heb ik een heel kort gesprek gehad met de leerlingenbegeleider, en met zijn titularis: jasper doet het goed. Afgaande op wat ik gezien heb donderdagavond, is hij sociaal absoluut aanvaard in zijn klas. Nu nog maar hopen dat zijn punten goed zijn zeker?
Greet

Eerst over mama

Ik ben voor het ogenblik lichtjes gefrustreerd omdat ik niet mee kan naar de Batjes. Daar organiseren mensen die wij goed kennen een klein optreden, annex barbecue. 't is al 4 weken geleden dat ik ze nog een keer gezien heb, en toen zeiden ze, je komt toch wel af. Wel nee, ik kan niet. Mijn knie laat het niet toe.

Francky maakte enkele opnames van onze vrienden op de Batjes :



Na het 2de consult dinsdag: nieuwe operatie is nodig, want met het kraakbeen is het niet goed. Wat ik wel moet doen om de pijn in die knie op langere termijn, en het kraakbeen dat over is, zo lang mogelijk goed houden: is vermageren. En veel bewegen. Vrijdag naar de chirurg, dan weet ik hopelijk de datum voor die nieuwe artroscopie. Veel bewegen ondertussen kàn ik écht niet. Dieten, daarmee kunnen we nu al beginnen, want ook Francky en Eva willen vermageren. Er is een afspraak gemaakt met een dietiste. Jasper kan misschien wat gezondere voedingsgewoonten aankweken. Ik denk trouwens dat we hier niet ongezond eten. (over het schooleten kan ik natuurlijk niet oordelen). Maar gezond eten is daarom nog niet gelijk aan dieten.
4 jaar geleden was ik trouwens veel zwaarder dan nu. Met de 4 operaties in de afgelopen 2 jaar, en het absolute verbod van zeer veel sporten ivm mijn rug (zelfs zwemmen mocht niet, en probeer een keer te zwemmen met kniepijn) denk ik dat het een klein mirakel is dat ik de laatste 2 jaar op gewicht ben gebleven.
Greet

quizvragen

- hoeveel dieren van elk ras nam Mozes mee op zijn ark?

- in Saudi-Arabie wordt polygamie toegestaan. Mag een een man dan trouwen met de zus van zijn weduwe?

- een vrouw geeft 50 € aan 2 blinden, zij is de zus van de blinden, maar het zijn niet haar broers  

- een varkensfokker heeft 25 varkens. Door de varkenspest verliest hij ze allemaal, behalve 8, hoeveel houdt hij er over,

- een archeoloog vindt een gouden muntstuk van Julius Caesar met het opschrift 50 voor Christus, is dit mogelijk?

- een nachtwaker sterft overdag op zijn werk. Heeft hij dan nog recht op een pensioen?

- hoeveel maanden hebben op zijn minst 28 dagen, als je rekening houdt met het feit dat er ook maanden zijn met 30 en 31 dagen?

De antwoorden weten jullie wel natuurlijk. Tip: als je het leuk wil houden, stel ze niet direct na mekaar aan de persoon die je wil testen.

mocht er iemand niet een antwoord weten, mag je altijd reageren

Uit de Zappers 5,  p12-13, auteur Ernst, uitg. Dupuis 1997

Update

Vorige woensdag.  Jasper begint aan de examens. Broederliefde.

Eva was aan het praten, zoals alleen zij dat kan, en dan komen er soms wel frustraties naar boven van haar, zoals, "ik wil mijn broer laten tonen aan mijn vrienden", "ze kennen hem niet en ze vinden het maar saai dat hij altijd aan de computer is" . "Ze hem kennen van foto, en alleen Perry heeft hem een  keer echt gezien (op een verjaardagsfeestje van Eva)". (samenvatting van wat Eva gezegd heeft).  Eva vindt het heel belangrijk dat haar klasgenootjes en de andere vriendjes van haar op school Jasper een keer in levende lijve zien. Ik zeg dat aan Jasper (eerste examen: wiskunde, dus hij is rustig genoeg) : we zijn overeengekomen dat hij volgende week vrijdagavond een keer meegaat om Eva op te halen per auto.

Donderdag: Jasper rustig thuis van zijn 1ste examen (wiskunde is altijd goed, als het niet goed is, dan is het zeer goed tot schitterend) Ik heb een grote envelop gekregen met alle gegevens om mee te nemen naar 2de consult dinsdag ivm mijn knie

Vrijdag: strip die ik aan het lezen was (de Zappers), één gag ging rond een TV-kwis met 7 strikvragen.  Ik had 5/7, Francky 4/7 en Jasper 6/7.  

Zaterdag: Eva wilde perse batterijen in haar 2dehands radiootje, dus moest (mocht) ze mee met mij boodschappen doen.  Anderhalf uur weg zijn per auto, is voor mij het grootste maximum geworden, en ik heb iemand nodig imv de boodschappen (buigen en dragen, niet betalen, jammer genoeg). Deze keer Eva. Vorige week was dat Jasper (twas van moetens, omdat Francky al de hele voormiddag boodschappen met zijn moeder gedaan had, maar beeld zonder klank, dat wel!!!  Tja je bent 14 en je moet naar de supermarkt om je moeder te helpen, er zijn leukere dingen)

Zondag: schoolfeest Eva.  Ik ben een uurtje geweest, en de rest van mijn energie gebruikt om te strijken.  

Over Eva hoop ik nog volgende dagen wat meer te schrijven.

Pijn

Wat moet ik hierover nog zeggen, niks meer, ik onderga dat elke dag.

Vanmorgen naar de dokter geweest.  Binnen 2 weken nog een ander consult in Brugge.

Het komt er op neer: met of zonder dat consult, de scan genomen van mijn knie zondag voor een week is niet goed.  Een nieuwe operatie komt er aan. 

En ik zat er mentaal enorm door vandaag.  Nog een keer geopereerd worden, dat doet je toch wel iets, ik heb gehuild, tot ik geen tranen meer had.  

Hebben de kinderen daar iets van gemerkt, zeker.  Met Jasper geen problemen, als hij er wil over spreken zal hij dat doen, is het niet met mij, dan wel met Francky.

Eva, dat is een ander paar mouwen.  Vanavond alleszins geen reactie meer.  Maar verdorie Eva mag wel een keer beseffen dat pijn ook PIJN is, soms.  

Erfelijk

Erfelijkheid is een beladen woord.  In verband met autisme nog meer, de wetenschap is dat nog volop aan het uitzoeken.

Soms kom je totaal onverwachts op een  situatie waarvan je denkt, tiens, dat is dus ook erfelijk.

Jasper had deze week een polo (T-schirt met kraag) aan onder een trui. Opgemerkt  's morgens: de kraag zat niet niet goed.  Ik wilde hem juist steken.  Maar dat ging niet.  Om een kraag juist te steken moet je ook aan de nek komen, en dat verdraagt hij niet, het kietelt.  Precies dezelfde reactie die ik heb als iemand aan mijn nek komt.

Nog zoiets: als ik de laatste jaren mijn broer zie terwijl hij tv kijkt, plooit hij zijn hand op exact dezelfde manier als vroeger onze vader (duim, wijs-en middelvinger tegen zijn wang, ringvinger en pink geplooid onder het kaakbeen).

Ongetwijfeld zijn er nog dergelijke voorbeelden.  Je moet, denk ik, omdat het zo vanzelfsprekend is, er juist op vallen om de gelijkenis te zien. 

Ik herinner mij ooit een cursiefje gelezen te hebben van Simon Carmiggelt waarin hij schreef dat één van zijn kleinzonen exact dezelfde oogopslag had als zijn vader.

Durven we het, jazeker

Het blijft aanslepen, mijn knie.  Soit over die pijn en de zorgen daarover wil ik het nu niet hebben.

Wel over Jasper.  Na bellen en mailen zijn we overeengekomen: Jasper zal volgend schooljaar zonder begeleiding starten.  

Waarom akkoord: school garandeert begeleiding ivm studiemethode, en de Gon-leerkracht die sowieso aanwezig is voor andere leerlingen, wil hem opvangen als het nodig is.

Meer is niet nodig.  Francky en ik gaan wel op school nog een keer daarover praten, gewoon, om dingen vast te leggen.

Het gaat goed met Jasper, dat wisten we al, en dit verlengd weekend voor mij nogmaals bevestigd. Zaterdag werd ons bad uitgebroken, Francky moest daarbij aanwezig zijn.

Ondertussen moeten de boodschappen toch gedaan worden.  Dus ik op weg met Jasper.  Hij heeft alles gedaan wat Francky anders doet (behalve in auto rijden natuurlijk).

Verder nog een keer gesproken over pepe, en Eva.  Tijdens die gesprekken merk je dat hij rijper, ik zou zelfs het woord volwassener durven gebruiken, is.

Verkiezingen

België is, samen met Luxemburg, voor zover ik weet het enige Europese land waarin je verplicht bent te gaan stemmen. Ja, op 7 juni worden we weer verwacht in het stemhokje, deze keer voor Vlaamse en Europese verkiezingen. 

Nu weet ik nog niet op wie te stemmen.

Waarom: we mogen weer e-mailen, bellen, en praten om Jaspers begeleiding voor volgend schooljaar rond te krijgen.

2 maanden geleden zag het er nochtans goed uit: dat nieuwe decreet ging nog gestemd worden. Noppes dus.  Zou nu er binnen een jaar doorkomen, ha! ha!.  

mijn droom na de verkiezingen:  misschien komt er een serieuze Vlaamse regering? Die ook de Vlaamse materies waarover ze bevoegd is ernstig uitvoert?  En niet alleen vecht op/tegen het federale niveau? En kunnen alle belangengroepen daarin meegaan?

Zucht.  Je zal maar een politiek geïnteresseerde Vlaamse Belg zijn.  Je wordt vanzelf een uitstervende soort.

Busongeval, vervolg

Machteloos, soms voel je je wel zo als ouder.  Ja, dit lijkt erger dan het is, als ik het zo neerschrijf, maar toch.

Eva voelde zich ziek vanmorgen.  Normaal gezien komt ze vrolijk naar beneden, en gaat ze om half acht naar de bushalte.  

Toen ze hoorde dat ze vandaag en morgen met de auto naar school kan, was ze genezen.  

School is verwittigd.  Ze zullen extra aandacht besteden aan Eva's reactie op het busongeval.

Iedereen die getuige is van een ongeval heeft wel een schrikreactie, natuurlijk.

De machteloosheid bestaat er in dat Eva niet altijd kan verwoorden wat ze meemaakt, en dat je niet weet hoe haar reactie is.  Het is mogelijk dat ze vanavond zeer vrolijk naar huis komt, en op de vraag: ben je nog bang "Neen" zegt.  Ook niet, natuurlijk.  Wat ook mogelijk is: over x-aantal, dagen,  weken, misschien maanden komt die schrik nog een keer naar boven.

Vandaag

Eva was nog enorm onder de indruk van het busongeval van gisteren.

Vorige week waren we er niet in geslaagd om een jas te vinden, wel een nieuwe rugzak.

Vanmiddag:  Eva opgehaald bij meme, nadat ze daar gegeten heeft, zijn we doorgereden naar 't centrum.  Wij hebben een jas gevonden. En we hebben in 3 winkels gezocht: Eva wil namelijk een jas die ze leuk vindt.

Wij waren thuis om 14.00 u.

Jasper was dan aan het kijken naar de dvd "life of Brian".  Hij moet een film bespreken voor school. De bespreking  moet klaar zijn over 2 weken.  

Leuke film.  Jasper heeft gelachen. Schaterlachen doet hij nooit. Het verschil tussen glimlachen, lachen, daaraan weten wij wel hoe hij zich voelt

En als je dan een invalshoek krijgt, kan je weer praten.  Volgende keer als hij weer wil.   En dit meen ik echt: jasper kan praten over dingen die hem aangaan, maar je moet het juiste moment, de juiste toon, en het het juiste onderwerp vinden.

Soit, zolang wij dat nog kunnen, want praten is heel erg belangrijk!!

busongeval

Eva was laat thuis deze namiddag. Bleek dat de bus een ongeval gekregen had. Er waren twee kinderen die met de fiets wilden afslaan aangereden. De ambulance en de politie kwamen ter plaatse.
Toen ze uiteindelijk bijna een uur te laat thuis afgezet werd, was ze behoorlijk onder de indruk van hetgeen er gebeurd was. Op haar eigen onnavolgbare manier deed ze haar verhaal.
Toen ze uitverteld was, viel ze languit in de zetel en vroeg om enkele boterhammen. Haar eigen manier om de schrik door te spoelen.

Het filmpje dat ik hierbij post vond ik dit weekend op de pc. Volgens mij moet ze dit vorige zomer gemaakt hebben met de webcam.
Typisch Eva.

Leuke moederdag

Jasper kwam zondagmorgen naar beneden en zei, tegen mij: "gelukkige moederdag".

Dat is nu een keer een leuke ervaring: hij zei het gewoon. Hij was het niet vergeten. Echt waar.

In tegenstelling tot Eva, die een zetje nodig heeft, om haar cadeautje  te halen.  Dit had ze al wel gezegd.  Ze had een cadeau gemaakt, maar ditmaal zonder versje, want, als je 11 of 12 bent, dan maken we geen versje meer in school. Ik mocht zaterdag niet in haar boekentas kijken.

mama was gelukkig, van allebei.

Schoolreis

Gisteravond, komt thuis van school: een gezicht als een donderwolk.

Alles hebben we samen zoveel mogelijkvoorbereid:  rugzak, tussendoortjes, wat moet er morgen mee van picknick, enz.  Nog een keer extra benadrukt: denken aan je portefeuille.

Vroeger gaan slapen dan normaal.

Vandaag: om 7.20 verwacht aan school, want de bus vertrekt om 7.30. 

om 6.55: "papa gaan we vertrekken?"  5 seconden later: "mama, heb ik nog een andere jas?" Niet gevraagd gisteravond, tijdens de voorbereiding.  Gelukkig weet mama inderdaad nog een andere jas.

Vertrokken. Op tijd aangekomen, zeker. (7.05 vertrekken was ook goed geweest, trouwens)

Vanavond opgehaald.   25 minuutjes te laat: 20.25.  Gelukkig stond de atuo heel dicht geparkeerd (we weten dat we extra vroeg vertrekken voor een parkeerplaats)

In de auto: 4 vragen gesteld: (was trouwens ook niet meer van plan!)

-was de wandeling in Brussel leuk: "mm, heb jeanneke pis gezien, niet manneken pis" (ik ken het verschil, heb allebei gezien).  

- was het leuk in Walibi: "heb op -grmbl- 8 baan gezeten"

- hoe was het weer: "2x regen, anders zonnig"

- heb je nog honger: "neen ik heb frietjes gegeten" (VERBAASD): Je hebt frietjes gegeten, dus je hebt GELD UITGEGEVEN?  

Begon hij zowat onmiddellijk de afrekening te maken in de auto.

Jasper is dus op schoolreis geweest.  

En was het leuk voor hem: zeker (zie commentaar in hoofdletters) 

Het vertellen erover  zullen we wel weer mondjesmaat vernemen in de loop van volgende week, zoals gewoonlijk.  

Eva en vervelen?

Gisteravond kwam Eva met de vraag: "hoe noemt zo'n zwarte vlek waar je moet kijken om te zeggen wat je ziet".

Ik wist het niet direct.

Wat blijkt: Eva was bezig met alle soorten spelletjes op te zoeken en uit te printen, voor het geval ze nog een keer ziek is, en zich dan moet bezighouden.  

5 blaadjes: met woorzoeker, kruiswoordpuzzel, rekenoefeningen, enz.

(Die zwarte vlek is de rorschachtest) 

Verder is Eva van plan om Frans te leren.  Ze is nu bezig via google-vertaler woordjes op te zoeken, die ze noteert en dan van buiten leert.  Helaas is dat programma niet altijd betrouwbaar. Eva hebben we dus aangeraden altijd "ik ben", "wij zijn" enz. op te zoeken ivp dat apart.  Ook woorden die in het Nederlands apart staan, maar in het Frans 2 woorden nodig hebben, worden automatisch in het Engels vertaald: vb "beetje": krijg je bit, terwijl dat un peu is.  Als je "een beetje" intikt krijg je wel "un peu".  Nu, voor ons een kleintje om haar woordjes na te zien en dan het juiste te zeggen.   

België is (nog altijd) een 2-talig land, vanaf 10 jaar krijg je les in de andere landstaal.  (voor de puristen: ja, er zijn de duitstaligen, en er is Brussel waar een apart statuut is)

Leuke reacties van de kinderen (voor mij dan)

Wie de laatste dagen Francky's weblog las, weet wel dat we bezig zijn met de huisvestingsproblemen van meme en pepe.  En dat vreet energie van ons beiden. Gisteravond verzuchtte ik aan Jasper (na een korte uiteenzetting waarover het gaat), ik wou dat alles achter de rug was.  Hij dan: dan zal je nooit meer rugpijn hebben.  Ik, niet het eerste moment begrijpend wat hij zei: ja mama, achter de rug.  Inderdaad.

Morgen komt ons kuisvrouwtje weer (zucht).  Deze keer ben ik er alleen mee (dubbelzucht).  De laatste drie weken was Eva erbij, eerst 2 weken paasvakantie, vorige week wegens 2 dagen ziekjes. (Jasper zoals al eerder aangegeven is dan onzichtbaar)

Nu heb ik Eva juist gevraagd of ze morgenochtend ziek wil zijn, zodat ik niet alleen ben met haar. 

Een volmondig en hoofdschuddend NEEN was het antwoord.

Het leuke is dat Eva en ik overeenkomen over het feit dat ze enorm op de zenuwen werkt, voor mij,  en stomvervelend is, voor Eva.

(De realiteit is natuurlijk genuanceerder, en ze kan zeer goed poetsen)

Onzichtbaar zijn

Tja, dit bericht maar omdat ik emotioneel heel veel verwerkt heb vandaag. Het doet er niet toe waarover.  Daarover gepraat met wie het aangaat.

Waarom ik zelf soms onzichtbaar wil zijn: dan moet ik mij emotioneel  niets meer aantrekken.

Soms ben ik jaloers op Jasper, eerlijk waar, en waarom, omdat hij de kans krijgt om zich terug te trekken en gewoon zichzelf kan zijn.

Gelukkig het meeste kunnen ventileren bij Francky.

Zichtbaar zijn

Geloof het of niet, er zijn nog altijd mensen die moeite hebben om te geloven dat wij een zoon hebben.  Waarom?  Hij komt bijna nooit buiten.

Je kan bestaan in die mate dat zelfs buren niet weten dat je bestaat.

Wat Eva doet, en wat ze gedaan heeft, kan je zowat altijd lezen op Francky's weblog.

Jasper is, behalve in school dan, bijna nooit te zien in wat we dan maar de buitenwereld noemen.

2 weken paasvakantie.  Hij was bijna altijd te vinden in zijn kamer, aan de computer. Dat is zijn manier om stoom af te laten van die moeilijke "buitenwereld".  

Komen er hier dan andere kinderen, voor Eva, dan zal hij zich nog een keer extra terugtrekken in zijn kamer. 

Jasper heeft enorm veel nood aan privacy.

Vervelen?

Dat is iets wat Eva regelmatig gezegd heeft in de paasvakantie, die jammer genoeg na het weekend weer voorbij is.

Ik heb bijgehouden wat Eva gedaan heeft. Het volgende geef ik dus ook mee aan haar juf, maandag.
- Vorige week maandag en woensdag: geholpen met neefje Michiel. Ik kan echt niet rap bewegen met die knie van mij. Eva was daarbij een hele grote hulp.
- ze heeft een go-cart gekregen (verder daarover zie Francky's weblog)
- nav daarvan wil ze toch leren echt fietsen. Deze zomer. In afwachting zit ze elke avond op de home-trainer, met een flesje plat water
- 2x een vogeltje begraven. Ja, de lieve Streep blijft een (gecastreerde) kater, want zijn jachtinstinct is absoluut niet verdwenen.
- het leukste voor ons: ze verveelt zich, en dan ruimt Eva op, of zoals gisteren, dan begint ze af te wassen.

Heeft Eva een leuke vakantie gehad?
Ik weet het niet, ik kan niet in haar hoofd kijken. Maar wij alvast zeer zeker met haar!!
Dit weet ik wel: Eva is zeer goed bezig.

Verder doen zoals we bezig zijn

Vandaag was de thuisbegeleider van Jasper er nog een keer.  Is er een probleem?  Tja, dat Jasper voor zichzelf hogere punten wil op zijn rapport.  Hij en de thuisbegeleider hebben zijn paasrapport geanaliseerd tot en met, en er is geen lijn in te trekken.   het was niet schitterend, maar wel goed.

Wat voor ons veel belangrijker is: de thuisbegeleider zei: Jasper ziet er goed uit.  

En het is ook zo: Jasper voelt zich momenteel goed in zijn vel.  Dat was ook te merken in het paasweekend, zaterdagavond bij meme (hij kon zijn verveling goed verbergen), en zondag bij oma, is hij pas beginnen zuchten van ik wil naar huis na 3 uur.  Hij heeft het dan nog een uurtje volgehouden.

Ivm hem is het gewoon afwachten of het nieuwe decreet er doorkomt (dat de school kan bepalen wie extra begeleidingsuren nodig heeft) voor de verkiezingen.  Als het zo mocht zijn, voorzien we nog weinig problemen tot het einde van de middelbare school.

Is het zo niet, dan hebben we nog 2 jaar steun achter de hand. 

Naar het gewoon onderwijs gaan is voor Jasper zeer belastend ivm al het  sociale dat er bij komt kijken.  Voor hem zou het zeer moeilijk zijn er nog activiteiten bij te nemen.  Om hem toch een keer van zijn computer weg te krijgen hebben we gezegd: elke dag (als het een beetje mooi weer is) een keer naar buiten: blokje rond wandelen, of fietsen.  En daaraan houdt hij zich, of wat dacht je.

Goed voor Eva dat hier regelmatig kinderen uit de buurt over de vloer komen.  Voor Jasper daarentegen, betekent dat extra drukte.  Op die momenten blijft hij nog liever op zijn kamer dan eens goeiendag te zeggen.

Niet echt gerust

Jongste neefje was hier vandaag, en zonder Eva had ik het lichamelijk niet getrokken.  Mijn knie is dan wel iets beter, maar zeker nog niet in die mate dat ik een beweelijk jongentje van 4 jaar in de gaten kan houden.  Met hem heb je argusorgen nodig.  En daarover beschik ik niet.

Ik heb wel meer geduld dan de rest van het gezin  hier om hem bezig te houden.  Aardappelen schillen, leuk, dan smijt hij die in het water.  Eitjes roeren (samen met Eva), ook leuk.  

Grote  lichamelijke inspanning voor mij: vanmiddag gereden naar een speelpleintje in de buurt.  Ik kon niet veel meer dan hem in de gaten houden, en roepen als hij iets deed wat niet mocht.

Nog een grote pluim voor Eva trouwens, die met hem kleutercomputerspelletjes gespeeld heeft, om mij te ontlasten.

Nu, dat was maar lichamelijk.  Wat mij meer verontrust, en waar ik echt niet veel over kan zeggen, omdat het misschien iets lichamelijks kan zijn, maar toch: jongste neefje zal nog grote zorgen vergen.  Oudste neefje misschien ook, maar dat is dan weer een ander verhaal.

Middelste neefje, dat is gewoon een driftkop bij momenten.

Kijk, je hebt je eigen 2 kinderen, en wat je noemt vergelijkingsmateriaal, in die zin dat we echt wel leeftijdsgenootjes kennen van allebei.  We zien wat we zien.  En ik hoop echt dat we verkeerd zien en dat alles veel verbetert met uitgroeien.  We hadden een paar jaar geleden ook nooit gedacht dat onze 2 staan waar ze nu staan.  Maar ivm met familie is het zeer delicaat je eventuele vermoedens uit te spreken.

Deze morgen nog in de supermarkt (met neefje mee) een kennis tegengekomen met een ASS-zoon van nu 17; laatste jaar middelbaar, zal nog een specialisatiejaar doen.  Het gaat goed met hem.

Conclusie van ons gesprek was: begaafde ASS-ers: als het van jongsaf geweten is, met begeleiding, en vooral, met zeer veel inspanning en begrip van de ouders: dan geraken ze er wel.

Ik spreek hier gewoon voor ons, natuurlijk. 

Als mama van huis is, danst de kat

Francky was naar de karate.  Ik was aan het denken wat gaan we morgen eten, en daarom nog eventjes naar de slager hier in de buurt gefietst, gewoon, om vlees te halen.  Ik ben misschien 10  minuten, ten langste een kwartier weggeweest?

Toen ik thuis kwam,  stond Jasper aan de voordeur.  "Mama, niet schrikken, Eva is aan het stofzuigen".

En waarom was Eva aan het stofzuigen: onze Streep had een vogel gevangen en mee naar binnen gebracht, en daarmee de veren.

Nu, geschrokken was ik wel, ik was zeer blij dat die vogel tenminste was gaan vliegen.  

Doet onmiddellijk denken aan die keer van Bruno, met de veren doorheen heel het huis. Er is maar één iets waar ik echt allergisch aan ben, en dat zijn vogelveren.  Daar mag ik niet direct mee in contact komen. (ik ben ook zeer kwetsbaar ivm insectenbeten)

Nu alles op een rij zetten wat Eva gezegd heeft: Streepje had iets in zijn mondje. het was een vogel. Ik heb jasper gevraagd om Streep af te leiden, en ik heb handschoenen (die van de kuisvrouw dus) aangedaan om de vogel af te pakken.   Ik heb de vogel gepakt en nog in het tuinhuis gezet, met een beetje water en hij is weer weggevlogen.  

Mocht de vogel verzorging nodig hebben,  Eva zou dat direct doen.  

Ik heb nog een borstel gepakt en de rest van de pluimen samengeveegd en Eva die laten opzuigen.

Eva is heel goed bezig.  Volgens haar laatste rapport is ze nu slechts maar één jaar achter in  het taal onderwijs.

mijn knie, he

Het stopt niet, pijn hebben. Volgende week maandag: nog een keer naar de endodontiste, om nogmaals een abces weg te nemen. Dan kan ik gelijk weer 2 dagen in bed kruipen.
Donderdag: naar de rugdokter, dat zal hoogstwaarschijnlijk goed zijn.
vrijdag: naar de kniedokter. En dat GAAT NIET GOED.
Pijn, pijn. Ik zwijg erover. Ik wil gewoon, na vrijdag, duidelikheid. Vooral voor mezelf, en ook voor alle leden van mijn gezin.
Wat die duidelijkheid is, weet ikzelf niet, maar als het het allerergste moet zijn, nl. nog een operatie van desnoods een nieuwe knie, dan is het maar zo.
ik ben het zo verschrikkelijk beu van die lichamelijke pijn, die komt vanuit die knie.

Brussen

Deze namiddag was er een activiteit op Eva's school genaamd "brussen". De broers en zussen werden er eens uitgenodigd voor allerlei spelletjes en mochten dan samen een ijsje en cola drinken.

Eva wilde dat Jasper meeging met haar en wonder boven wonder hij deed het.
Weliswaar al zuchtend en met een uitgestrekt gezicht hij samen met Greet, Eva en ik er op af.
Het spel was dat je aan een zevental activiteiten moest deelnemen waarbij je telkens een stempel kreeg. Volksspelen, springkasteel, leeshoekje, enzovoort.
Eva deed dolenthousiast mee met djembee en Jasper trok zich terug in het leeshoekje.

Na het lezen van enkele strips kwam Jasper terug bij Greet en ik zitten. Eva deed verder mee met de rest van de activiteiten.

Om vier uur was het over en keerden we huiswaarts terug. Eva tevreden over deze namiddag en Jasper tevreden dat hij terug naar huis mocht.

Vraagje

Hebben alle moeders over de 70 eigenlijk het zeuren in?
Waarschijnlijk niet, hoop ik.
Wat als wij over pakweg 25 à 30 jaar zo zijn? Dan hoop ik dat onze kinderen aan onze oren trekken. De gezondheidsproblemen neem ik er dan maar bij. De mijne van de afgelopen 2 jaar kunnen ook al tellen. En wat ik gehad heb, kan ik niet meer krijgen.

Graag antwoord van wie dit nog leest.

Ondertussen heb ik die vraag nog een keer voorgelegd aan Jasper. Hij zei gewoon hm, ja, en antwoordde dus op zijn Jaspers (ik had ook geen antwoord verwacht natuurlijk). Ondertussen heeft hij zich voor mij weer nuttig gemaakt door een zeer grote spin te doden.

Van familie moet je het hebben soms

Onze kinderen hebben gelukkig nog twee oma's. Maar in verband met autisme is dat absoluut niet makkelijk. De ene wil er liefst niets van weten, de andere is overbezorgd.

Zet die samen en dan krijg je een gesprek waar wij maar naar het raden hebben, omdat er alleen stukjes tot bij ons komen. Zoals vanmorgen.
Maar we kennen hen wel, dus sommige dingen kunnen we aanvullen.

Maar dit maal ben ik boos, verschrikkelijk boos, en waarom, het gaat over Eva. Francky was op het moment zelf boos, en is tegen vanmiddag al weer gekalmeerd. Ik ben niet zo makkelijk te kalmeren.
Het gaat wel over onze dochter, die het laatste jaar al zoveel positief veranderd is.

De oma's hebben gezondheidsproblemen, en nog andere problemen. Tot op zekere hoogte kunnen wij daar in meeleven, en ons best doen om ze te helpen. Maar soms is ook dat zeer moeilijk. Zij vanuit hun standpunt denken natuurlijk ook ons te helpen, of tenminste Eva toch.

Om iets te zeggen over de manier waarop wij, of tenminste ik, iets gehoord heb over Jasper ivm de oma's. Een paar jaar geleden ging Jasper af en toe naar zijn ene oma. Zij kan/kon geen kwaad woord over hem horen. Op dat moment deed Jasper niets anders dan doen wat hij moest doen: nl. de boodschap overbrengen. Op een bepaald moment kreeg ik een telefoon van de andere oma, dat de ene oma gezegd had dat Jasper zo onbeleefd was, hij zei nl. nooit dank je (voor het ijsje of zoiets).
Oplossing voor mij was simpel: zeggen aan Jasper dat hij gewoon moest dank je zeggen. En sindsdien doet hij dat, gewoon. Hij moest het gewoon weten.
En waarom die omweg??? Als ze het tegen mij niet wilden zeggen, dan was Francky er ook nog zeker.
Enfin, dat was een paar jaar geleden. Zoals ik al vroeger geschreven heb, is Jasper aanvaard zoals hij is.

Eva is gewoon Eva. Voor ons is dat meer dan goed genoeg.
Elk stapje vooruit is een gewonnen stapje. Zo heeft ze vanmorgen uit eigen beweging de koekenkast opgeruimd. Zoiets zou Jasper nooit doen, uit zichzelf.

oef, ik heb mijn hart gelucht. Kan Eva nog verdere stappen vooruit gaan, ivm bv. taal, motoriek. Zeer zeker. Maar dat is dan aan ons, in samenwerking met school. En niet aan de oma's, hoe goed bedoeld alles wel mag zijn.
Nu nog een keer vragen aan Jasper of hij mij binnen 30 jaar ter verantwoording roept als ik ga "zagen" of iets beter denk te weten.