woensdag 31 december 2008
alles wat je wenst voor het nieuwe jaar
Wat wens ik:
- voor Jasper: doe voort zoals je bezig bent
- voor Eva: ook, maar met een nieuwe poes
- voor mezelf: een pijnvrij jaar, goeie operatie op 6/1, en uiteindelijk weer mobiel worden (zoals weer in auto kunnen rijden)
- voor Francky: gezondheid gaat voor alles
- voor onszelf (Fr. en ik) verder samen doen wat we nu doen
Voor oma, meme en pepe: dat hun gezondheid blijft wat hij nu is.
Voor de rest van de familie en iedereen anders: een gezond (vooral dat) en gelukkig nieuwjaar
Toast erop wie het kan
woensdag 24 december 2008
Leeg huis
Eerste reacties, vanuit ons gezin.
Voor mezelf: voor Bruno nooit een huisdier gehad. Had iemand mij nog maar een half jaar geleden gezegd, je zal huilen over de dood van een poes, ik zou gezegd hebben, nooit.
Bruno was een zeer lief diertje, en de tranen zitten nog zeer hoog. Alleen het al op mij, met weer pijn in de zetel liggend, springen en dan geaaid worden en spinnen, ik zal het gvd. missen.
Eva: gisteravond huilen. Ze is er bij gebleven, bij het laatste spuitje.
Vanmorgen vroeg ik haar: heb je gedroomd over Bruno. Neen, zei ze. Ze is wel vanmorgen opgestaan met haar knuffel sinds babytijd en die heeft haar al de hele dag niet verlaten.
Ook nog gezegd: ik kon er niet meer tegen, tegen dat gehuil, mijn hersens kookten. (die schreeuwen van Bruno vanaf gistermiddag gingen inderdaad door merg en been).
De dierenarts heeft Bruno meegenomen. Eva vroeg : naar een dierenkerkhof, maar we hebben gezegd dat hij mee is naar een dierencrematorium.
Ivm met de verwerking van haar verdriet: als ze vragen stelt, antwoorden. Meer kunnen wij echt niet doen.
Jasper: is na de mededeling dat de dierenarts er was en dat Bruno moest inslapen, nog een keer komen kijken, heeft Bruno nog een keer gestreeld. Hij is niet bij het afscheid geweest.
Gisteravond om 11 u, vlak voor ik ging slapen, nog uitzonderlijk naar beneden gekomen, en niet omdat hij honger had. Ging over een nieuwe poes: liefst weer een gewone huiskat, en niet een raskat (zoals een perzische, of burmaanse). Jasper kennende, zal het een aantal dagen duren voor hij kan/wil spreken over Bruno, en het zal weer tussen de regels door zijn dat we moeten lezen.
Francky: was zeer geƫmotioneerd, zie ook mijn reactie. Hij heeft nog de kattenbak en bench afgewassen met bleekwater (zoal aangeraden door de dierenarts) gisteravond, hoewel dat niet dezelfde avond moest gebeuren.
Een nieuwe poes komt er zeker. Alleen nu liefst wachten tot in februari, op zijn minst.
Ik word op 6 januari voor de derde maal aan mijn rechterknie geopereerd (artroscopie). Meniscus, en misschien kraakbeen. Mij is het gelijk, zolang alles wat pijn veroorzaakt er maar uitgehaald wordt.
Mijn kinesist zei nog vanmiddag dat op zijn ergst een meniscusopereatie 14 dagen krukken betekent. (die zijn al in huis)
Kerstdagen hier dit jaar toch wel in mineur.
vrijdag 19 december 2008
Jaspers rapport
Niet zo uitzonderlijk goed als vorig schooljaar.
Maar wat wel goed is, enorm goed zelfs, hij heeft zich staande gehouden, ivm die pestjongen.
Fr. had ook wel gelijk toen hij van de week tegen mij zei, het zou niet erg zijn dat Jasper een keer ondervindt, ja, hoe moet ik dit nu formuleren, dat het studeren niet vanzelf gaat.
Wiskunde, dat heeft Jasper wel een beetje vanzelfsprekend gevonden.
Die punten zijn niet zo goed, voor hem dan.
Maar daartegenover, het toch bijvak godsdienst, daarvan had hijzelf al in de gaten dat hij moest studeren en dat heeft hij gedaan.
Een beetje meer inzet ivm studeren komt wel weer volgende trimester.
Het allerbelangrijkste blijft communicatie. Daarvan heeft, met die pestjongen, Jasper iets zeer belangrijks geleerd.
En dat is NEEN, je KLIKT NIET als je zegt aan een leerkracht, dat die persoon iets verkeerds doet.
Integendeel, dat hebben de leerkrachten veel liever.
dinsdag 16 december 2008
Eva's rapport
Haar leesniveau is ondertussen tusen 3 en 4de leerjaar. Met rekenen is ze zeer goed, daarvoor zit ze trouwens in een apart klasje (niveau 5de klas).
Eva is goed bezig, op elk vlak.
Hoeven we nog zeggen dat we allemaal trots zijn op Eva (ook Jasper).
Jaspers rapport komt er vrijdag aan.
Dat zal, echt waar goed, zijn. Alles wat er boven gaat, tot schitterend, is meegenomen, maar het hoeft niet, echt waar. Jasper heeft al bij al nog soms te maken met die pestjongen en hij kan het, met hulp, nog altijd de baas, wat de grootste overwinning is voor hem, vind ik.
maandag 15 december 2008
over een koetje en katten
Wat was er gebeurd: er lag een dode (eentje passerend in onze tuin) poes in de haag van de overburen, schuin tegenover ons eigen huis.
Nodige telefoons gedaan door Francky (je bent stadsambtenaar voor iets -:)
Donderdagavond was de dode poes nog niet weggehaald.
Vrijdagmorgen was Bruno zo apatisch, dat ik (na tel. overleg met Francky) een dierenarts gebeld heb. Haar telefonische reactie was dat het misschien om vergif kon gaan (ook ivm de dode poes).
Zij kon niet komen en was zo vriendelijk ons door te verwijzen naar een collega die wel onmiddelijk kon komen. (dit zouden mensendokters ook wel moeten doen, soms :-).
De dierenarts constateerde dat Bruno koorts en een infectie had. Ze heeft hem 2 spuitjes gegeven, en dan pilletjes waarvan wij hem vanavond de laatste moeten geven. Ook mocht hij het weekend niet buiten, maar daarvan heeft hij vandaag zijn schade alweer ingehaald. Hij is hersteld, en ook het hele weekend extra vertroeteld, door ons allemaal.
Een buurvrouw heeft gezegd dat zij de dode poes woensdag nog gezien heeft, maar dat hij/zij al wankelend liep.
Achteraf gezien misschien toch ook die infectie? In elk geval zeer jammer dat deze mooie poes, die af en toe passeerde in onze tuin, er niet meer is. We kennen ook de eigenaars niet, erg genoeg. Het lijkje is dan opgehaald vrijdagmiddag. (in bevroren toestand, niet echt leuk om zo'n man dat te zien oppakken bij de staart en dat de rest echt recht naar boven gericht is)
"Koetje" hebben we in die dagen ook niet gezien. Gelukkig heeft hij/zij zaterdag nog een keer gewandeld door onze tuin.
Eva zou hysterisch geworden zijn als Bruno er niet meer zou zijn. Het was al erg genoeg vrijdagavond, toen wij uitzonderlijk haar opgewacht hebben op school ivm de kerstmarkt aldaar. Haar eerste vraag is altijd: hoe is het met Bruno. We hebben dus gerust kunnen zeggen: Bruno is ziekjes, de arts is gekomen. Van het kattenlijkje heeft zij (gelukkkig) niets hoeven te weten. Het is donker als ze vertrekt naar school, en het is donker als ze terugkomt, in deze tijd van het jaar. Sommige dingen hou je toch liever verborgen voor je kind.
zondag 14 december 2008
Eva's verjaardagsfeest
Een toepasselijke vraag, want gisteravond was ik doodmoe en ik heb uren langer geslapen dan gewoonlijk. Niet alleen omdat ik met zes autistische kinderen opgezadeld zat in een indoorspeelplein, maar ook het constante lawaai van tientallen kinderen samen in zo'n hal dat de 100 decibel zeker en vast overstijgt. Dit alles samen heeft ervoor gezorgd dat ik versleten was.
de cast bestond uit :
- een timide jongen die in de disco het liefst met de kleuters danste
- een jongen met zowel autisme als ADHD, een levende tijdbom als het ware die voor het minst explodeerde.
- een gezet jongetje die ons deed denken aan de Eva van enkele jaren terug
- een gesloten jongen die het wel erg druk in zijn hoofd kan krijgen en daardoor soms paniekaanvallen krijgt. Gelukkig bleven deze aanvallen uit.
- een elf met het lichaam van een ballerina, een diepe stem die je niet direct bij een 11-jarige verwacht en ogen die dwars door je heen kijken.
zaterdag 13 december 2008
Communicatie - automatisme
Hij wil nu een zakelijk, to the point antwoord.
Tot een aantal maanden geleden (je kan daar echt geen exacte datum op plakken) had hij nog nood aan uitleg.
Vanaf het moment dat hij kon praten hebben wij allebei (ik misschien wel het meest) hem vanalles moeten uitleggen. Haal de onverwachtste situaties en onderwerpen boven, en we hebben het er wel over gehad.
(een vb: een 6-jarige staat op een zondagmorgen aan je bed en vraagt: wat betekent de doodstraf? - zijn er nog 6-jarigen daarmee bezig, en dan nog op een zondagmorgen?)
Enfin, ik heb nog gezegd dat we onze tong blauw gepraat hebben ivm Jasper.
Uiteindelijk verval je in een automatisme. Bij alles wat hij vraagt ga je uitgebreid antwoorden en het waarom nog eens verduidelijken. Wat nu dus niet meer nodig is. Hij zegt het niet, maar je ziet het aan z'n ogen en gedrag. Hoogstens zal hij 's een "jaja" tussen zijn tanden zeggen ("stop met zeuren").
Treffendste voorbeeld misschien: vorige week: "we gaan naar oma, om Sinterklaas te vieren, vanaf mijn uitleg (omdat hij niet graag in de drukte zit, en de neefjes kunnen druk zijn): "ik weet dat je dat niet leuk vindt..." Genoeg gezien. Ik stopte.
Vanaf nu deel ik alleen maar mee, en antwoord sec op zijn vragen. Zal ook nog moeilijk genoeg zijn, want ik heb geen "automatische" knop om mijn manier van antwoorden te veranderen.
Wat misschien nog opvallender is (ik begin er nu pas bij stil te staan), is dat zijn "waterval" van praten als hij iets kwijt moet, ook zowat gestopt is.
Die "waterval" was voor ons ook een soort automatisme geworden in de manier waarop Jasper reageert.
(wat niet wil zeggen dat hij niets meer kwijt wil, integendeel, hij is juist opener geworden)
Oef, zou ik zeggen. Heel leuk om te merken dat Jasper een andere manier van praten - communiceren :-), aan het ontwikkelen is, 't is weer een stap verder in zijn ontwikkeling.
Belangrijk voor iedereen, denk ik, is dat je je van tijd tot tijd eens afvraagt of je ivm sommige dingen niet teveel automatisch praat, denkt, handelt.
woensdag 10 december 2008
Communicatie en pijn en Eva
Gaat over mijn rugpijn. Het is niemands fout, behalve dan van de specialist die mij in januari niet doorgestuurd heeft naar de chirurg. Die ene maand die ik ben gaan werken door alle bureaucratische rompslomp heeft mij tenminste nog een mooie eindejaarspremie opgeleverd. Maar, men zegt wel tot op de bodem gaan, ik ben er onder, zeer veel onder geweest, die pijngrens.
Wij hebben geleerd: Eva kan niet tegen pijn. Geloof mij, ik heb hier soms zitten huilen van de pijn, een jaar lang. Ook heb ik genoeg prikken gehad en pillen geslikt tegen die pijn, en daarvan werd ik weer zo suf, waardoor ik weer niet genoeg kon reageren op Eva.
Eva en ik: dat is een nieuwe start. Meer voor mij dan voor haar trouwens, want mijn dochter is een heel leuk meisje, waarvan ik nog meer "letterlijke" hulp mag verwachten.
Communicatie
Het volgende gaat dus niet over het "letterlijke" communiceren.
Met ASS en communicatie hebben zowel Fr. en ik al wel meer dan genoeg ervaring. We zijn opgegroeid met minstens 3 van 4 grootouders met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid (zoals zo mooi gezegd) ASS. Dat bepaalt, terugkijkend daarop, je al als kind in zekere mate.
Dan krijg je er zelf 2 kinderen die je willens, nillens moet opvoeden binnen dat ASS-kader.
Met Jasper hebben wij altijd al, hoe moeizaam ook, communicatie gehad (ik bedoel hiermee dus autistisch vs niet, of liever: ASS vs neuro-typical). Eva is aan het evolueren, maar of zij ooit op een punt komt dat ze een n-t kan bereiken zonder hulp? Dat blijft een open vraag.
ASS heeft alleszins wel de communicatie tussen ons, als echtpaar, zeer erg beĆÆnvloed. (volgens een Amerikaans onderzoek, een aantal maanden geleden gezien op tv, zou 80 % van koppels met een autistisch kind scheiden). Wij zijn, 16 jaar en 2 kinderen later, nog altijd samen.
De laatste 2 jaar zijn hier dan ook nog, veel meer dan wij beseft hebben, beĆÆnvloed door mijn rugpijn. Gisteren moest ik naar de controlearts van het werk. Gezien ik nog niet mag autorijden, ging Francky mee. De dokter was zeer vriendelijk, zeker na het dossier te zien. Komt er op neer dat ik hoognodig moest geopereerd worden, want volgens die arts heb ik dus meer dan een jaar lang gewoon met een tijdbom gelopen. Blijkbaar kon zelfs een vriendschappelijke klap in mijn onderrug aanleiding zijn om die wervel verder te doen kantelen in die mate dat ik verlamd zou geweest zijn. Slik, dubbel slik, best dat ik het niet wist op voorhand.
Gelukkig is dat gedaan. Ik ben geopereerd, en nu alleen nog de revalidatie.
maandag 8 december 2008
Sinterklaasweekend
Het feit dat er hulpsinten bestaan, hebben wij nooit moeten uitleggen: ze hebben het ooit op school, moet wel, opgepikt, maar wanneer en hoe het tot ze doorgedrongen is wie die hulpsinten echt zijn, dat hebben wij nooit kunnen/moeten uitleggen.
Jasper reageerde, zowat 3 jaar geleden (toen Eva nog zonder hulpsinten kon), toen ik hem dat wilde uitleggen. "Ja, dat weet ik al lang."
Van Eva was ik 2 jaar geleden absoluut niet zeker, maar toch wist ze het ook al.
Nu, bij oma vorige zondag was het voor allebei leuk. (voor ons ook)
Jasper heeft tante Ann verslagen met dammen. 2de beurt met mij heeft hij verloren, maar dat kwam omdat aan dezelfde tafel een neefje, oma en Eva bezig waren Ganzenbord te spelen. Hij kon zich niet echt concentreren. Met mij: revanche in de kerstvakantie, in stilte. (en dan nog even zien of hij mij weer kan verslaan :-)
Eva heeft 11 € gekregen van oma, voor haar verjaardag, en een mooi dierenboek, van Sinterklaas.
Lang geleden, echt waar, dat wij gewoon nog eens in familieverband samen waren.
O ja, nonkel Toon is geslaagd in zijn butlerexamen, hij was er bij thuis, vooral de neefjes vonden dat zeer leuk.
De servetten waren heel mooi geplooid.
Autisme is NIET makkelijk
(Vandaag een zeer vermoeiende fysieke dag na gisteren).
Jullie zijn volwassen mensen, die al lang samen zijn, dus hoe moeilijk het ook is, blijf, maar blijf communicatie houden.
Zonder veel details te geven: Francky en ik zijn door zeer diepe dalen gegaan, ivm met communicatie.
zondag 30 november 2008
Een kat genaamd Koetje
Enkele weken geleden kwam een kat het domein van Bruno binnen. Bruno was hier niet erg mee opgezet en deed alles om zijn gebied te verdedigen. Na een tijdje viel het me op dat die nieuwkomer niet alleen in Bruno, maar ook in de rest geĆÆnteresseerd was. zowel het huis als zijn inwoners wekten zijn/haar nieuwsgierigheid.
De poes heeft een witte kop, witte poten en een zwart bevlekte rug en dito staart. Eva vond dat hij op een koe lijkt. Haar redenering was derhalve : "hij ziet er uit als een koe, dus noemen we deze kat "Koetje". Sindsdien spreken we over Koetje wanneer we over deze -onbekende- kat spreken.
Een zwerfkat is het niet. Hij ziet er veel te goed verzorgd uit. Zijn pels blinkt en hij zit goed in het vlees.
Toen ik verleden week thuis kwam zat Koetje op het hek. Triestig keek hij me aan. Ik sprak met zachte stem en stak mijn hand naar hem uit. Tot mijn verbazing kwam hij naar me toe en gaf me een kopje.
Toen hij enkele dagen geleden plots aan de achterdeur stond deed ik voorzichtig open en deed hetzelfde als bij onze eerste ontmoeting : zachtjes spreken en hand uitsteken. Weer een kopje. Vervolgens ging hij de keuken binnen. Hij was duidelijk bang, maar zijn nieuwsgierigheid was toch te sterk. Koetje besnuffelde Bruno's kattenbak en eetbakje, keek grommend rond en ging na een half minuutje terug naar buiten. Gelukkig dat Bruno toen juist buiten was anders ging het er waarschijnlijk stuiven.
maandag 24 november 2008
Asperger en "sociale contacten"
Wanneer: vrijdagavond, na school, op een moment dat hij zoals altijd eerst verbaal stoom heeft afgelaten over de voorbije schooldag.
Dan, met het weekend in het vooruitzicht, zal hij ook het meest uit zichzelf vertellen wat hem bezighoudt.
Deze keer: en dat kan ik nu echt niet letterlijk herhalen, gezien de snelheid waarmee hij praat op zo'n moment (zie vroeger) dus de samenvatting komt van mij, met onvermijdelijk mijn interpretaties.
Hij vindt zichzelf niet een typische Asperger, omdat de meeste Aspergers wel sociale contacten willen hebben, in de zin van vriendschap. De meeste Aspergers willen dat dus wel, maar weten niet goed hoe ze dat moeten doen. Daar kan hij zich niet in herkennen, omdat hij die behoefte niet voelt. Hij is het liefst alleen.
Ons eigen antwoord is als gewoonlijk: het hoeft niet. Als jij daar geen behoefte aan hebt, dan MOET het ook niet.
Dat alleen willen zijn voel ik wel aan als dubbel: hij moet zich al een hele schoolweek lang handhaven in een voor hem zeer drukke omgeving, nog afgezien van het sociale (omgang met mensen).
Mocht hij elke dag thuis onderwijs per webcam krijgen, en geen enkele leeftijdsgenoot zien, dan zou hij waarschijnlijk wel behoefte hebben aan contact buitenshuis.
Ondertussen weten we ook al veel meer over het pestgedrag waarvan Jasper het slachtoffer was, hij was bijlange na niet de enige.
Als Jasper iets zegt, is het altijd waar (we hebben hem nog nooit, maar dan ook nooit op een leugen kunnen betrappen), maar het blijft vanuit zijn gezichtspunt. De context weten wij altijd maar achteraf.
woensdag 19 november 2008
Output
Ik wil nog even terugkomen op Jaspers reactie toen ik naar het ziekenhuis ging. Hij zei "ik weet niet wat ik moet zeggen".
Dat was ook zo, letterlijk. Wij (ik misschien nog iets meer dan papa) weten dat hij gewoon niet weet wat te zeggen, op zo'n moment.
Met output bedoel ik eigenlijk reactie: dat we weten dat hij er mee bezig is, bezorgd is, en het niet onder woorden kan brengen ivm met zijn gevoelens.
Maar dat hoeft niet, toch niet voor ons, dat hij alles "zegt". Weten dat hij toch bezorgd was om mama, is al meer dan genoeg.
Onze "input" van pakweg 12 jaar heeft echt resultaat op gevoelensvlak, denk ik, neen, weet ik.
Onverwachts
Zeker niet vandaag had ik dat verwacht, hoewel het geen echte verrassing is, met Eva.
Buurvrouw belde aan, en Eva deed open, met de spontane reactie : "jij ziet er niet goed uit, kom jij uit het ziekenhuis?"
Dat is dus geen manier om iemand te begroeten (hoewel ze gelijk had, de buurvrouw zag er niet goed uit). Uitgelegd aan Eva dat dit niet "beleefd" is om op die manier iemand aan te spreken. Zij moet dan vragen "hoe is het?", of "hoe gaat het met jou?"
Haar reactie tov mij: "ben je boos?", zoals gewoonlijk, maar nee, dan ben ik ben zeker niet boos op zo'n moment, wel vermoeid.
Waarom de niet verwachte reactie van Eva:
Bruno is gisteren naar de dierenarts geweest, en heeft daar zijn (piquurtje, dixit Eva) gekregen, dwz gewoon, Bruno is gecastreerd. Hijzelf heeft er niets aan overgehouden, want vanmorgen was hij al vrolijk buiten aan het spelen.
Situaties als die met Bruno kun je vooraf heel goed uitleggen. De reacties achteraf kan je er gewoon bij nemen, als ouders.
Maar het blijft verdomme moeilijk dat je niet alles kan inschatten.
En nog iets: over Jasper bewust niets geschreven in deze post, hij kan namelijk wel sommige dingen goed inschatten.
donderdag 6 november 2008
Eva, doorbraak?
Eva is pas rond 20 u naar boven geweest, en was zeer zeker niet tevreden. Er was teveel veranderd in haar kamer. Nochtans had ik L. gezegd dat ze alleen de vloer moest stofzuigen en dweilen en alles gewoon terugzetten.
Wel staat er zeer veel op Eva's kamervloer, en ze was er dus niet in geslaagd alles mooi terug te zetten.
Enfin, Eva heeft met veel gemopper haar kamer weer georganiseerd zoals zij dat zelf wil.
En dan: tegen mij "mama, waarom heb jij niet gezegd dat L. mijn kamer heeft gekuisd, ik vind dit niet leuk, je weet toch dat ik er niet tegen kan als er iets verandert? Volgende keer moet je dat zeggen. En waarom ben jij er niet bij geweest bij L. toen zij kuiste?".
Ik ben er niet bij geweest vanwege de rug.
Eerste maal dat Eva dit zegt!!
(ps: ze heeft er nog over geklaagd tegen haar broer, en of hij dat niet erg vond dat zijn kamer was gekuisd, uit zijn reactie kan ik afleiden dat hij vooral opgelucht was deze keer niet zelf zijn kamer te moeten stoffen en stofzuigen)
Kijken naar een "detail" of detailkijken?
De link naar de kinderen is makkelijk gelegd: L. heeft, maanden geleden, de hometrainer die bij ons staat op een andere plaats gezet. Ik was erbij, dus ik wist het.
De kinderen zagen het vanaf de eerste maal dat die hometrainer elders stond. Ik dacht, nu eens niet aan Francky zeggen, het heeft 3 dagen geduurd tot het tot hem doordrong.
N.a.v. mijn rugoperatie heb ik een nieuwe kamerjas en wat nieuwe slaapkleedjes gekocht, om in het ziekenhuis te dragen. Toen ik de eerste maal thuis daarin beneden kwam vroeg zelfs Jasper, "mama, heb jij een nieuwe kamerjas?", en een paar dagen later, "is dat een nieuw slaapkleed?"
Voorbeelden genoeg, denk ik, nu in mijn rugsituatie.
Wij hier thuis weten al lang dat mensen met ASS dingen letterlijk in detail zien.
dinsdag 4 november 2008
Rekenen
Al wakker van rond 5.30, omdat Jasper een schoolreis naar Antwerpen voor de boeg had, hij moest om 7.15 u op school zijn en zou laat terug zijn.
Daarom heb ik, met korset en al, Eva naar de bus gebracht, en haar vanavond gaan halen, te voet, bij meme. (normaal wordt ze met de auto afgehaald door papa). Ze was bezig met haar huiswerk.
Voor de eerste maal had Eva een proef mee, van wiskunde, zij had 19/20.
Deze blog is onderbroken door Jasper met wie ik het nog een keer over de verkiezingen in Amerika heb gehad (discussie: voor wie jij zou stemmen en waarom). papa is al gaan slapen.
over dat huiswerk: Eva krijgt altijd rekenen als huiswerk. Zij is daar zo goed in dat ze les krijgt in een klasje van een hoger niveau.
Vanavond evenwel was het lastig. 1 deel heeft ze gedaan bij meme, tweede deel thuis, voor het huis Anubis, laatste deel heeft ze gemaakt tijdens de reclame van dat programma.
Eva had het heel moeilijk met een bepaalde opdracht (zie boven). En waarom: ze heeft maar geleerd tot aan 10.000, en bovengenoemde som is tot aan 100.000. Een 0 verkeerd. Eva zal morgen zeggen aan de juf dat het 600 of 15 moet zijn.
Ja dat zijn dingen die Eva bezig houden, en gelijk heeft ze, tot 10.000 leren is niet gelijk aan tot 100.000.
maandag 3 november 2008
Rug is beter
Ivm alles dat hoger is dan 1 m (gerekend van de vloer) moet /kan ik een beroep doen op mijn helpers. Vooral Francky, maar ook Eva: zij heeft geholpen met de was in de herfstvakantie en zorgt elke dag voor het etensbakje van Bruno, Jasper heeft groenten uit de frigo en potten uit de kast gehaald, enz...
Jasper was van maandag t/m woensdag jl in de herfstvakantie op Franse taalstage met de school, in Rochefort. Op voorhand gezegd aan hem dat zoiets is als de zee- en/of bosklassen in de lagere school. Hij is alvast niet nerveus naar huis gekomen. Integendeel, op bosklassen (6de lj) was er een keer disco, waarbij de meester hem dan als "cd- en platenaangever" heeft aangesteld, maar nu (zoals hij vertelde) is hij gewoon halverwege naar buiten gegaan, omdat de muziek te luid was. Over de gastfamilie en de taalstage zelf hebben we nog niet veel vernomen, maar dat komt nog wel, 't is amper 5 dagen geleden.
Soms moeten wij hem nog attenderen op de meest normale dingen. Zoals gisteravond. Hij ging douchen en vond niet direct shampoo. Dan is mama ergens toch boos om hem duidelijk te maken dat van wassen met alleen water je haar niet mooi wordt, en dat hij dat gewoon moet vragen??
Is dat nu zo moeilijk voor een Jasper of voor een Asperger: vragen: ik heb een shampoo nodig?
Voor Eva is dat geen probleem: die zou het huis bijeenschreeuwen als ze zoiets nodig heeft.
donderdag 23 oktober 2008
Terug thuis
Zware rugoperatie, hoewel alles relatief blijkt te zijn. De anesthesist is de avond voor mijn operatie nog eens langs gekomen (was al na 10 u) en vroeg mij naar vorige operaties. Toen ik zei: deze zal wel wat zwaarder zijn, zei hij: mevrouw dit is voor ons een routine-operatie. Tja.
Hij heeft ergens wel gelijk gekregen. Is het door mijn leeftijd (43, is jong voor zo'n operatie), of omdat het ging om die ene wervel die gekanteld lag (de rest van mijn ruggengraat, met zenuwen, tussenwervelschijven, kraakbeen, enz, was in orde), de operatie is gelukt. Die ene wervel is vastgezet met vijzen (zelf gezien op een rontgenfoto)
Feit is dat ik geen zinderingen, tintelingen meer heb in mijn linkerbeen. Wat ik wel heb: vermoeide, zware benen, en last van de ischiassspier aan de rechterkant. Dat is normaal in dit genezingsproces. Daarvoor krijg ik ook pilletjes die ik moet nemen tot aan de afspraak, volgende maand, met de chirurg.
Na deze operatie moet ik 3 maand een korset dragen (eerder een harnas als je het ziet), mag in die periode niet fietsen of met de auto rijden.
Wat ik wel mag: wandelen, trappen doen. Dat dringt zichzelf ook op: na een nacht slapen ben ik zo stijf dat ik gedwongen ben om op te staan en te bewegen.
Enfin, geen zinderingen meer betekent al een hele stap vooruit. Ik voel mij persoonlijk een stuk beter zonder dat soort pijn, en blijkbaar zie ik er ook beter uit, gehoord van bezoekers.
dinsdag 21 oktober 2008
Half buitenaards zoals Mr Spock
De Vlaamse psychiater Erik Thys bedacht en tekende de allereerste strip over autisme. Hij laat je als lezer door de ogen van de autistische Linus kijken, wat verrassende beelden oplevert in een knappe jaren-zestigstijl.
Gelezen in De Standaard van 21 oktober 2008.
Erik Thys en Autisme Centraal,
'Het geheim van de ruimtelift',
100 blz., uitg. Epo, 19 euro.
Wordt voorgesteld op de Boekenbeurs in Antwerpen op zaterdag
8 november om 16u.
woensdag 15 oktober 2008
Op bezoek bij Greet
Dinsdagavond stond Jasper al klaar voor ik hem kon vragen of ie zin had mee te gaan.
Niet getreuzeld dus. Toen we haar kamer binnentraden kon Jasper niet verbergen dat hij blij was Greet terug te zien. Op zijn eigen onnavolgbare manier vertelde hij vb dat zijn bril stuk was. Ook liet hij niet na op zijn typische manier grappig te zijn.
Moet ik echt nog bijvertellen dat Greet blij was met zijn aanwezigheid ?
Vandaag had ik met mijn moeder afgesproken om naar het ziekenhuis te gaan. Eva ging mee. Nog maar net op de kamer aangekomen begon Eva al te vragen om er niet te lang te moeten blijven. Het was duidelijk niet aan Eva besteed om haar moeder in het ziekenhuis te bezoeken.
Tot overmaat van ramp begon Greets kamergenote problemen te hebben. Voor alle volledigheid vertel ik erbij dat het hier een dame van 96 lentes betreft die net aan de maag geopereerd is. Enkele verpleegkunidgen werden erbij gehaald en wij werden verzocht de kamer eventjes te verlaten.
Dit kleine onderhoud duurde maar eventjes 45 minuten zodat ik met een ongedurige Eva en een moeder met pijn aan knie en heupen opgezadeld zat.
Ik heb dan maar besloten beiden naar huis te brengen met de belofte aan Greet om tegen de avond terug te keren.
maandag 13 oktober 2008
Operatie achter de rug
Eva keek niet eens op terwijl ze verder deed met haar online-spelletje op de computer. "ja ja, mama, tot later. zie je wel". wuifde ze zonder omkijken naar haar moeder. Greet weet wat je van Eva kunt verwachten, dus verdrietig of boos om Eva's reacties, nee, we kennen haar nu wel.
Deze morgen gebeurde alles zoals het de laatste jaren maar kan. Eerst ik op om 6 uur, gevolgd door Eva die omstreeks kwart voor zeven naar beneden komt. Ondertussen is Jasper in pijama de trap afgevlogen richting boterhammen. Vlug enkele zonder beleg naar binnen en dan weer als een schicht richting zijn kamer waar de pc rustig op hem wacht.
Om half acht ga ik met Eva naar de bus en wanneer ik 15 minuten later terug thuis kom staat Jasper klaar om met mij naar school te gaan.
Geen van beiden vroeg om hun mama. Ze was er niet, geen probleem.
Toen ik Eva bij mijn moeder ophaalde deze avond was er weer geen spoor van interesse over Greet, wel de vraag hoe het met Bruno was. Jasper vroeg ook niets, maar toen ik hem voorstelde om samen met mij mama te gaan opzoeken in het ziekenhuis antwoordde hij dat hij dit eventueel morgenavond eens zou doen.
Toen ik vanavond terug kwam van bij Greet die ondertussen weer bij de levenden behoorde kreeg ik geen reactie. Geen Jasper die naar beneden holde om informatie. Hij bleef rustig op zijn kamer. Eva vroeg langs haar neur hoe het ging met mama, vliegensvlug gevolgd door de mededeling dat oma zojuist gebeld had. Dat was het.
Tenslotte ging Eva om 9 uur naar bed. Toen ik naar haar kamer ging voor de traditionele nachtzoen vroeg ze uieindelijk hoe het met haar mama ging.
Ik heb dit zo duidelijk mogelijk proberen te doen opdat ze het een beetje kan vatten.
Tenslotte maakte ze een handgebaar en zei : "t was maar om te weten hoe het is". Met andere woorden : "stop nu maar". Dit doe ik dus nu.
Totdaar mijn verslag aan de verontruste kindertjes.
zaterdag 11 oktober 2008
Dichte en verre verwanten
Als gevolg van mijn interesses en mijn beroep vind ik dit een heel leuk programma. Wat minder vanzelfsprekend is, is dat Eva elke keer met plezier meekijkt.
Het moet in de genen zitten, zeker, die interesse voor stambomen en familiegeschiedenis. Een oom van mij heeft indertijd de stambomen opgemaakt van mijn oma en opa.
Eva vindt het al een paar jaar leuk om bij meme en oma naar oude familiefoto's te kijken en uitleg te vragen wie wie is, wat ze deden, hoe ze eruit zagen, enz. Een zeer ver familielid van Francky heeft een stamboom opgemaakt van de familie Spruytte, ze kijkt ook graag in ons exemplaar daarvan.
Wie weet sluit Eva zich later ook aan bij de plaatselijke geschiedkundige kring? Volgens mij hebben niet veel 11-jarigen (met of zonder autisme) belangstelling voor geschiedenis.
dinsdag 30 september 2008
Jasper weer ok
Gisteren en vandaag ging het weer redelijk normaal. Hij kan weer lachen, zelfs met mij.
Even overlopen
- vorige zondag zegt hij tegen mama dat hij gepest wordt op school
- vorige maandag vertelt mama dat aan een leerlingenbegeleider op zijn school
- vorige woensdag kwam de thuisbegeleider, aan wie hij altijd alles kan vertellen, die nam onmiddellijk contact op met de gon-juf, terwijl Jasper erbij zat, omdat het belangrijk was voor Jasper zelf op dat moment dat er actie werd ondernomen. Gon-juf beloofde om Jasper maandag (gister, en dat heeft hem enorm veel deugd gedaan) te zien.
De leerlingenbeleidster heeft de betreffende kinderen, samen met de rest van de klas, vorige week al in een bepaalde cursus uitgelegd dat Jasper anders is door zijn autisme.
Jasper kan altijd bij haar terecht, of bij de Gon-juf. Als hij een "time-out" nodig heeft, mag hij naar het onthaal van de school. Voorlopig wordt er niet opnieuw een klassikale uitleg gegeven.
Geloof het of niet, maar deze informatie komt van Jasper zelf, en dat hij dat zelf vertelde gisteren, zegt wel iets over zijn opluchting.
Wat kan ik verder nog zeggen: het is heel belangrijk dat een school iemand zoals Jasper serieus neemt. Daarvan kunnen wij (en hij) absoluut zeker zijn: zowel zijn vroegere basisschool en nu de middelbare school doen er alles aan om ook "anderen" tot hun recht te laten komen.
Jammer genoeg gaat dat niet altijd op.
Jaspers wens is trouwens dat hij met rust kan gelaten worden, tussen lessen door, op de speelplaats, tijdens het middageten, enz. Dat Jasper het alleen zijn, daarbij zwijgen, nodig heeft, dat kan hijzelf natuurlijk moeilijk uitleggen, en ik kan mij wel inbeelden dat andere pubers daar niet mee om kunnen.
Greet
zondag 28 september 2008
kreunen, kotsen en zuchten
Dit alles was meer dan goed genoeg voor Greet om Jasper naar buiten te sturen, de tuin in om wat zonlicht en warmte mee te krijgen (mooi nazomerweer) en zo wat gezonder lucht te snuiven dan op zijn bedompte kamer. Ik was juist klaar mijn spullen voor de kobudo in orde te brengen. "Kom Jasper, laten we wandelen." Zijn enthouisiasme was zoals gewoonlijk beneden alle pijl, maar ditmaal stemde hij toe. Ik vlug naar boven gestormd, andere kleren aan en weg waren we. Je moet nu eenmaal het ijzer smeden terwijl het heet is niet ?
De zon scheen en in de straat was het rustig zoals iedere zondag. Alles rustig dus, behalve de persoon naast mij. Hoe starten we nu een ontspannen gesprek ?
Jasper himself gaf hiertoe de aanleiding. Hij begon een discussie over communisme, democratie enz. Hij vroeg over al die dingen mijn mening.
Zo pratende gingen we verder. Telkens wanneer ik voorstelde iets te drinken of gewoon eens met iemand te praten sloeg hij dit met een welgemeende "neen" af. Dan maar doorwandelen.
Gedurende de laatse 5 minuten van onze wandeling nam ik het gesprek over en ging to the point. "Ben je niet zenuwachtig voor morgen ?"
Jasper antwoorde positief, maar zei erbij dat hij niet echt wist waarvoor hij bang was. Vervolgens praatten we over wat pesten is en wat niet om tenslotte eens de leerlingen op te sommen die hieraan deelnemen. Ook hoe de anderen reageren werd besproken.
Ik heb hem tenslotte voorgesteld om meer contact te nemen met de leerlingen die noch pesten, noch lachen tijdens het pesten. Jasper bleek dit een goed idee te vinden. Ook drukte ik hem op het hart om altijd meteen naar de leerkrachten te stappen die voor zulke toestanden aangewezen zijn. Ook dat zou hij in de toekomst doen.
Jasper is bang - zoals zoveel leerlingen - om als klikspaan bestempeld te worden.
Ik hoop dat ik hem duidelijk gemaakt heb dat naar een leerkracht stappen om over pesten te klagen niet hetzelfde is als klikken over vb een GSM/mobieltje dat ondanks de verbodsregels toch door een leerling gebruikt wordt. Dit verschil bleek hij ook te snappen.
Mijn slotzin tenslotte was : "Jasper, jij hebt ook het recht je goed te voelen op school. Als anderen je hierbij hinderen heb je het recht om te reageren"
Tegen die tijd waren we terug thuis en ging hij na Bruno geaaid te hebben direct naar zijn kamer. Hopelijk een beetje opgelucht.
vrijdag 26 september 2008
Onze zoon gaat onderuit
Thuis sloot hij zich op in zijn kamer wat in zijn geval gebruikelijk is. Zoals steeds was hij niet erg open over wat op school of op het internet gebeurde. Eerlijk gezegd sloegen we er niet veel aandacht op. Jasper heeft al dikwijls zulke periodes gehad en als hij iets wil zeggen neemt hij liefst zelf het initiatief.
Vrijdag rond 11 uur 's middags ging thuis de telefoon. De kinderen waren naar school en ik was op het werk. Het was iemand van Jasper's school om te laten weten dat Jasper ziek was geworden tijdens de les. De persoon vroeg of Greet Jasper kon afhalen. Geen probleem.
Jasper ging direct naar zijn kamer, pijama aan en bed in. Wat hem ziek maakte kon ie niet direct zeggen. Op school dachten ze dat hij onwel geworden was bij het zien van een of ander ontleed dier op dias tijdens de lessen biologie, maar dat was het niet volgens Jasper. Wat dan wel ?
Tijdens het weekend kwam de aap uit de mouw : Jasper zag het niet meer zitten om naar school te gaan want hij werd er gepest. Hoe was dat nu mogelijk, vorig jaar ging alles zo goed en nu dit !? Feit was dat bij de start van het huidig schooljaar enkele nieuwe leerlingen bijgekomen waren in de klas. Deze kenden Jasper en zijn achtergrond helemaal niet. Bijkomende factor was dat slechts Ć©Ć©n der leerkrachten van het vorig jaar er weer bij was. Alle andere kenden Jasper ook niet. Maar het ergste moest nog komen ; Ć©Ć©n van de nieuwe leerlingen was aan Jasper's klas toegevoegd omwille van zijn gedrag in zijn klas gedurende het vorige jaar. Nu ook bij de start van het nieuwe deed hij moeilijk. Dus stopten ze hem in een andere klas. Wat hij uitstak is niet duidelijk maar we kunnen het raden.
Zodra hij Jasper opmerke had hij zijn slachtoffer gevonden. Een meisje dat reeds vorig jaar in de klas zat maar Jasper niet mocht, maar hem toen verder met rust liet, sprong onmiddellijk mee op de kar en het hek was van de dam. Jasper wist niet hoe hij hier op moest of mocht reageren en probeerde zich terug te trekken. Dan begonnen ze maar tussen twee lesuren in wanneer ze naar een ander lokaal gaan. Jasper wist nu helemaal niet meer wat te doen en finaal ging hij onderuit. Een griepje dat al enkele dagen in hem sluimerde deed de rest.
Jasper knock-out !
Maandag gaat hij terug naar school na een week thuisblijven. Zijn thuisbegeleider en de GON-begeleidster zullen samen (met Jasper) opnieuw een outing doen voor de klas. Met het verstrekken van deze informatie hoopt men dat alles weer zoals voorheen zal zijn. Dat de nieuwkomer(s) begrip voor zijn situatie zullen kunnen opbrengen en hem verder met rust laten.
Volgende week meer hierover.
donderdag 18 september 2008
Gisteren en vandaag
Gisteren om 8.30 u een afspraak bij de chirurg. Francky (die een halve dag vrijaf had genomen) en ik zaten daar braaf te wachten, tot na meer dan een uur de secretaresse kwam zeggen dat de dokter was weggeroepen voor een spoedoperatie. Nieuwe afspraak gemaakt, voor vandaag om 12.15. Was nog goed voor Francky, dan kon hij rechtstreeks van het werk komen (het ziekenhuis is dichtbij). Deze afspraak werd tot op bijna de minuut nog nagekomen ook, zeker niet vanzelfsprekend. De chirurg was heel vriendelijk, en heeft zeer goed uitgelegd wat mij scheelt, wat de operatie en de revalidatieperiode inhouden. 't zal zwaar zijn. Ik word geopereerd op 13 oktober, herstelperiode 5 a 6 maand.
Ik val waarschijnlijk in herhaling als ik zeg dat Eva van heel mijn sukkelen weinig beseft of misschien ook dat ze er zich niet veel van aantrekt. Ze is en blijft een persoontje dat alleen contact zoekt met de "buitenwereld" als het voor haar nodig is. Zo was haar pennenzak kapot en zijn we gisterenmiddag een nieuwe gaan kopen. Onderweg ook nog gestopt bij de apotheek om nieuwe pijnstillers te halen voor mij. Overigens is het op zich heel leuk om met haar te winkelen. Ik ben er ook 100% van overtuigd dat, als ze eenmaal echt geconfronteerd wordt met mijn ziekenhuisopname en herstel thuis, ze naar haar vermogen alles zal willen doen om te helpen.
Jasper vat mijn problematiek wel. Van hem krijg ik al wel eens een reactie (als hij het ziet aan mijn gezicht dat ik pijn heb). Er mee omgaan is natuurlijk iets anders; hij zegt er zowat niets over, maar hem kennende, en dat gaat over heel subtiele dingen, merk je wel dat hij er soms mee bezig is. Wat heel kenmerkend is voor hem: probeer niet rechtstreeks te praten met hem over ernstige zaken (ttz: zaken die hem niet als persoon aangaan). Veel beter is hem te laten luisteren als wij met elkaar, of met iemand anders het hebben over serieuze problemen. Recentste voorbeeld: foto van mijn rug laten zien aan oma, die hier zondag was, en de stand van zaken die wij toen wisten aan haar gezegd. Aan de andere kant van de tafel stond Jasper te doen alsof hij iets anders deed, maar ondertussen was hij heel aandachtig aan het luisteren.
Hoop dat het volgende niemand beledigt, maar het is ergens wel een illustratie van iedereen in ons gezin. Francky aan zijn collega's over Bruno, en hoe hij ons ervaart: Francky is het baasje, ik ben er voor de verzorging en troost, Jasper is zijn vriend en Eva een bij momenten lastige zus.
maandag 15 september 2008
Over mama en mama's rugpijn
Laat ik eens beginnen met een foto van mijn rugprobleem. Mijn ruggenmerg vertoont een knak omdat er een wervel op drukt. Wetenschappelijke naam is spondeolysthese (of zoiets).
Op zich is dit aangeboren. Toen ik als jonge twintiger begon te werken, heb ik al eens vreselijk last gehad, maar dat ging over tot een niveau van, o ja, de rug doet weer pijn, maar ja, iedereens rug doet wel eens pijn.
Tot vorig jaar mei. Uitgelokt door het feit, dat ik, als niet sportief persoon, 2 maanden lang redelijk intensief netbal heb gedaan. En alle balsporten (contactsporten) zijn vreselijk slecht voor dit probleem. Het feit dat ik toen al over de 40 was zal ook wel niet geholpen hebben.
Vorig jaar ben ik ook 2x geopereerd aan mijn rechterknie; eerst een kijkoperatie en in september aan gescheurde kruisbanden. Ik was gewoon door mijn knie gezakt. Komt dat nu door een zwakke knie, of gewoon omdat ik teveel moest steunen op dat been omdat ik bij het minste stralingen en tintelingen voelde tot in mijn kleine linkerteen, dat weet ik ook niet.
Voor mijn rug was de herstelperiode van mijn knie ook niet goed natuurlijk.
In december vorig jaar sprak de specialist voor het eerst over een operatie. Maar omdat de knie genezen was, ging het ook beter met de rug. Ik heb dan het traject van "conservatieve" behandeling doorlopen, nl nog meer rust en rugschool. Ik kwam op een punt dat ik zelfs geen pijnstillers meer nodig had.
Maar na 1 maand werken, gaat het niet meer. Mijn specialist heeft contact opgenomen met de chirurg en die had gezegd: sterke indicatie om te opereren. Overmorgen hebben Francky en ik een afspraak. Door die operatie worden er wervels vastgezet, zodat er meer ruimte komt voor het ruggenmerg om weer rechter te lopen. Goed komt het niet, beter kan wel. En in geval de operatie mislukt wordt het (volgens de huisdokter) alleszins niet slechter dan het nu is.
Dat is ook al een troost.
dinsdag 9 september 2008
Een Asperger wordt 14
Voor hemzelf is het gewoon een dag waarop hij 1 jaar ouder geworden is. Jammer voor hem willen oma en meme hem dan feliciteren en is hij verplicht om "dankuwel" te zeggen op de felicitaties.
Tante, die vandaag ook jarig is, deed het af met "zeg gewoon gefeliciteerd, ik weet hoe hij bestaat". Zelf heeft hij vanavond gevraagd of hij tante niet moest feliciteren, dat had ik niet verwacht van hem, zeker niet na een schooldag.
Wat kan ik zeggen over onze Aspergerzoon met deze leeftijd die zich gewoon goed in zijn vel voelt?
Het is een lange weg geweest. Gelukkig voor hem waren de omstandigheden goed om een Asperger zoveel mogelijk Asperger te laten zijn (vroege diagnose, goeie begeleiding; school die meewerkt, en verdorie ook zijn ouders).
En uiteraard Jasper zelf. Het is absoluut niet alleen te danken aan zijn intelligentie dat hij nu staat waar hij staat, want dan zouden alle zeer intelligente ASS-ers hun weg vinden in het gewone onderwijs.
Waarom kan ik ook niet echt verklaren, maar wat zeker is: hij is de meest consequente, realistische, matige, recht door zee persoon die wij kennen. (voorbeeld daarvan: als 3-jarige hoorde hij dat snoepen slecht is voor de tanden, wel, hij heeft al 11 jaar nooit gesnoept - wel koekjes en chips hoor).
Hij wil gewoon geen feestjes, cadeaus, felicitaties, enz., voor welke gelegenheid ook.
Het was voor ons al wennen, zo'n opstelling, dus nog meer voor de omgeving. De meesten hebben het al wel gesnapt ondertussen.
Sociaal contact, in de zin van vriendschap, met anderen, is buiten school, ook (nog) niet echt aan hem besteed. Daarom was het wel fijn te merken op een feestje bij neef Luc vorige maand dat 2 leeftijdsgenootjes vroegen "waar is Jasper?". Als, en dan zeg ik wel als, hij vrienden wil, dan staan er alleszins 2 klaar om hem te verwelkomen.
Ja, we zijn trots op onze zoon.
maandag 8 september 2008
Geen titel
Naast de normale eersteweeksdrukte van nieuwe agenda, nieuwe leerlingen, enz. valt er niets opmerkelijks te melden.
Waarom ik dit zo kort meldt: zelf weer enorme rugproblemen. Overmorgen weet ik of ik eventueel moet geopereerd worden. Mijn specialist zal nl. raad vragen aan een rugchirurg.
Wordt (hopelijk) niet vervolgd in die zin
vrijdag 29 augustus 2008
Een dom blondje installeert een kattenluik
Francky en ik vonden volgend filmpje heel leuk.
Juist een filmpje om eens te testen hoe onze auti-kinderen tegenover ons gevoel voor humor staan.
Reactie van Jasper: " ja, ik snap hem wel, maar ik vind het niet grappig". (Maar hij glimlachte wel)
Reactie van Eva: "wat gebeurt daar met die poes ?" (na uitleg, en de verzekering dat de vallende poes trucage is.) "Ik snap het niet."
donderdag 28 augustus 2008
School komt er weer aan (Jasper)
- "Jasper, ik wil dat je nog eens je turnspullen past en dat je je pennenzak naziet, of je nieuwe dingen nodig hebt, tegen donderdag".
De turnspullen passen.
Donderdagmorgen: "heb je al je pennenzak nagezien?". "Ja, niets nodig"
Donderdagmiddag op het programma: de kapper en de school, om de boeken voor het 2de jaar te halen.
Vanmiddag naar de kapper (een van de grootste babbelaars die wij kennen)
"Hoe was het bij de kapper?" "Goed." "Hebben jullie nog veel gepraat?". "In het begin zei hij wel veel, maar daarna niet meer. Maar ik weet toch niet wat ik moet zeggen. Hij praat wel veel als papa erbij is."
Op school, eerst in de rij gestaan bij de boekenverkoop, mama toevallig een kennis tegengekomen en daarmee gebabbeld tot we binnen konden. 10 m. moeten wachten. Boeken opgehaald, betaald, en over 2 zakken verdeeld, waarvan mama er maar 1 kan dragen.
In de gang stond S. (schoolvriendje vorig jaar) te praten met 2 meisjes. S: "Dag Jasper!!". "Hallo".
"Wil je nog iets zeggen tegen S.?" "Hoeft niet". "Wil je echt niets zeggen tegen S." "Neee, hoeft niet".
Etenskaart voor volgend schooljaar geldt nog, dus hoeven we daar niet in de rij te staan.
Hij de 2 zakken met boeken uitgeladen en alvast de agenda uitgenomen.
Bovenstaande dus zonder Ć©Ć©n spoor van druk praten, zenuwachtig bewegen.
Hij is absoluut klaar voor het volgende schooljaar.
School komt er weer aan (Eva)
Eind juni had de juf van Eva al gezegd dat de school de middelen gekregen heeft om de auti-afdeling uit te breiden met een paar nieuwe klasjes.
Daardoor kon Eva naar een ander klasje. De naam van de juf, en de leerlingen, konden wij haar al meegeven. Zeer leuk voor haar : terug in de klas met het meisje met wie ze het jaar ervoor zo goed opschoot. De uitbreiding van de werking betekent dus dat kinderen die het goed met mekaar (kunnen) vinden, weer kunnen samenzitten in Ć©Ć©n klas. Dat komt de kinderen alleen maar ten goede, zou ik denken, op alle vlakken.
Maar nieuwe klasjes betekenen daarom nog niet letterlijk nieuwe klaslokalen. Het gebouw waar de lagereschool autiklasjes zich bevinden is gewoon te klein geworden. Er zouden een paar "container"-klassen bijkomen. De nieuwe situatie, welke klassen naar waar, zouden we zien op 28/8.
Dus wij met z'n drieƫn (papa was ook mee, op Eva's verzoek) er naar toe vanmorgen. Blijkt dat de containers te laat gehuurd/gekocht zijn en er ten vroegste in januari komen.
Als noodzaak hebben ze in het hoofdgebouw een kinesitherapielokaal ingericht voor 2 klasjes. Een "muur" van kasten vormt de scheiding. Er stonden vanmorgen een aantal ouderwetse bankjes, maar volgens de juf zouden er nieuwe komen tegen maandag.
Eten, spelen, speciale groepjes (zoals rekenen) blijven doorgaan in het autigebouw.
Eva liet het alvast niet aan haar hart komen. Ze vond het interessant, wel vreemd dat ze nu met 2 klassen in Ć©Ć©n lokaal zitten. Leuk was wel haar opmerking toen ze zag dat een basketring boven een papiermand hing : dan kan ik proberen een papiertje door de ring gooien om in de mand te krijgen.
Een goeie bijkomstigheid voor Eva's conditie en motoriek is ook wel dat ze elke dag zo'n 7x een paar 100 meter zal wandelen.
Eva verlangt wel naar school.
Ze heeft haar eigen planning opgemaakt ivm school, en kon daar niet vanaf gebracht worden.
Feit is dat ze vorige week al wist welk nieuw schoolgerief ze nodig wil (potlood, gom, balpen) en het mag pas zaterdag gekocht worden, dan zal ze ook haar boekentas in orde brengen.
Dat wij vandaag allebei een dag vakantie opgenomen hebben voor de school, en dus tijd hadden om dat met haar te halen, wat toch logischer is zou je denken, kon haar niet overtuigen.
donderdag 21 augustus 2008
Autisme en complimenten
Ik mag van mezelf zeggen dat ik een intelligent persoon ben. Mijn schoolresultaten waren navenant. Een reactie van mijn vader staat mij nog bij: toen ik de zoveelste maal een rapport had met veel 10/10, zei hij 11 op 10 is nog beter.
Soit, toen ik kinderen kreeg had ik mij voorgenomen om dat anders te doen, hen wel zoveel mogelijk complimentjes te geven en hen zo positief mogelijk te benaderen.
Wat bleek. Dat werkte niet.
Hen zo positief mogelijk te benaderen wel, hoor. Dat deden en doen wij nog altijd.
Maar complimentjes en schoolresultaten? Noppes.
Jasper kwam in de eerste klas thuis met een werkschriftje van taal dat moest ondertekend worden. Alles samen had hij 96/100. Wij: heel goed Jasper, hij: ja maar, ik heb toch 4 foutjes gemaakt. Dan maar duidelijk gemaakt dat iedereen foutjes maakt, maar hij was toch niet gerustgesteld.
Met Jasper is dat jaar na jaar zo verder gegaan, altijd goeie schoolresultaten, en moeilijk complimentjes aanvaarden daarover.
Vorig jaar is hij gestart in het middelbaar onderwijs, met een schitterend resultaat (zoals te lezen in vorige blogs).
Maar, als hij thuiskwam met een zeer goed resultaat van een proef, mochten wij hem niet gelukwensen. Gezien zijn gevoel voor ironie heb ik er dan maar een spelletje van gemaakt, en dat 11/10 van mijn vader bovengehaald. En raad eens: hij kon het waarderen.
Met kerst kon Jasper er echt niet mee om dat er zoveel mensen hem wilden gelukwensen met zijn schitterend rapport.
Daarom is het echt leuk dat Eva nu hetzelfde gedrag van het niet leuk vinden van een complimentje begint te vertonen. Ons meisje wordt echt groter (in alle betekenissen van het woord)
woensdag 20 augustus 2008
Compliment?
MAAR zeg niet dat ze iets goed gedaan heeft. Letterlijk: "mama ik vind het NIET leuk dat jij dat zegt". Dat was iets van vorige week.
Deze week : "mama, je weet toch dat ik het NIET leuk vind" dat is dus als ik zeg dat ze iets goed gedaan heeft.
Wat ik daarvan vind: Eva is aan het groeien, mentaal dan.
Iets wat ik nooit heb durven denken, ze is nu bezig met dingen die Jasper al lang achter zich gelaten heeft. O.a. met complimentjes.
Mijn blog van "Eva Veranderd" wordt bevestigd.
Inspiratie?
Jazeker valt er nog vanalles te melden , alleen is de computer beneden weer bezet door Eva. Heel goed trouwens, dat ze weer beneden is.
Nu kijkt ze tv.
Ze is nu definitief verzoend met Bruno, jammer wel weer te als in teveel!
Bv: ze wil hem aaien, ook als hij gewoon slaapt.
Toen ik mij vanmiddag zette in de zetel kwam Bruno mijn arm likken, iets dat hij al weken graag doet.
Eva direct: "mama ik neem hem wel weg"; maar dat vindt Bruno dan niet leuk. Zodra Eva hem loslaat, is hij weer terug bij mij.
Als ik het beu ben, dan neem ik hem zelf wel weg. Dat apprecieert Bruno meer.
Eva moet echt nog leren dat een poes zijn eigen zin doet, en niet op het moment dat zij er zin in heeft, bij haar op schoot kan zitten of gestreeld worden.
Waarover ik echt nog wil schrijven dezer dagen
-autisme en complimentjes
-een bepaalde strip van Piet Fluwijn en Bolleke ivm visueel letterlijk denken
woensdag 13 augustus 2008
Eva veranderd
Deze weblog is blijkbaar opgepikt door mensen die professioneel te maken hebben met autisme. Dat is wel leuk.
Vanmiddag gaan winkelen met Eva, kleren kopen. Aangename verrassing, want zelfs nog dit voorjaar was het een beproeving. Ze was niet ongeduldig toen ik iets paste, en zijzelf heeft voor de eerste keer, en dan bedoel ik echt de eerste keer, voor zichzelf iets uitgezocht dat ze wilde passen.
Voordien was dat en dat en dat wel leuk en wilde ze niet passen, alleen kijken naar de video in het kinderhoekje; en moest ik haar dwingen om dat en dat en dat te passen.
Jammer dat een trui die ze wilde niet in haar maat beschikbaar was, maar we hebben een leuk andere gevonden.
Van begin juli tot vorige week heeft Eva voor zichzelf besloten in haar kamer te blijven, omdat ze bang was van Bruno, omdat hij zo "wild" was.
Is Eva daarmee geconfronteerd met haar verzamelwoede van knuffels en ander speelgoed? Feit is dat ze regelmatig opgeruimd heeft en dat we niet gebruikt speelgoed weggegeven hebben, goed voor prijzen in een tombola. Daarnaast is zowat een autokoffer vol oud en kapot speelgoed weg naar het containerpark.
Tot ze er zelf is aan begonnen, was er geen doen aan. Deden we al eens een poging, dan was het binnen de kortste keren weer een verzamelhoop van vanalles en mochten wij niks wegnemen zonder dat ze het nog ergens kon voor bewaren.
maandag 11 augustus 2008
EVA MET BRUNO
zaterdag 9 augustus 2008
Jasper verantwoordelijk
Zooo'n lang gezicht, al lang bij hem niet meer gezien, tja er zijn leukere dingen te doen zeker voor een bijna 14-jarige dan zijn mama te helpen.
Volgende week maandag tot donderdag is hij "verantwoordelijk" 's morgens, als hij en Eva alleen zijn.
Nog meer verantwoordelijkheid voor hem: leren knopjes aan- en uitdraaien. Die van de wasmachine en droger kent hij al. Volgende week zal hij, naast de tafel dekken tegen de middag, de juiste knoppen van het fornuis wel kennen om het eten op te warmen (en dan alleen opwarmen, iets klaarmaken volgt later wel)
Eerste week werken
Goed voor mij (niet voor hem!) is dat ik een collega heb die ook rugpatient is. Van hem had ik ook al tips gekregen.
Zelf heb ik een bureaustoel verwisselt met een keukenstoel. Daar ben ik heel wat beter mee, alleen al om de 90° hoek van het zitten.
vrijdag 1 augustus 2008
Eva en Bruno
Als wij 's middags eten moet de deur dicht. Dat kan de achterdeur zijn, of de livingdeur, afh. waar Bruno zich bevindt, zij wil hem er zeker niet bij.
Maar als hij slaperig is en ergens ligt te suffen, wil ze hem aaien. Zoals nu (1/8/08, 21.00) hij haar letterlijk mag besnuffen en zelfs zijn mondje opendoen tegen haar, terwijl hij op Francky's arm zit.
Ze heeft hem ook veel knuffels (oude pluchen dieren) gegeven om haar gerust te stellen en hij speelt daar ook graag mee.
Alle beetjes helpen om haar te wennen aan Bruno, de poes die zij wilde.
Speciale dag voor mama
Dat betekende ook dat Jasper en Eva alleen thuis waren vanmorgen. Vertrouwen we dat. Ja.
Dat ook omdat Eva gezegd had dat ze niet bang is om in de voormiddag alleen (i.c. zonder ouders) thuis te zijn, in de vakantie.
Haar alleen thuislaten is geen optie, maar met Jasper erbij, vertrouwen we dat echt. Alvast vanmorgen is dat goed verlopen. Jasper heeft ook goed gezorgd voor Bruno.
Het zal wennen zijn voor iedereen, dat mama weer gaat werken. Voor de rest van de grote vakantie: sowieso ben ik 3 middagen in de week thuis. Francky heeft nog veel vakantiedagen en is dan ook zoveel mogelijk thuis.
Tegen 1 september is er hier dan wel weer een nieuwe routine ontstaan.
woensdag 30 juli 2008
gelukkige verjaardag Greet
"psst, papa, wat is mama aan het doen ?" fluisterde Eva me toe. "Aan het rusten" antwoorde ik met gedempte stem.
"Als het 4 uur is wil je mama dan eens naar haar kamer sturen papie ? Ik heb een verassing voor haar klaargelegd op bed".
"Geen enkel probleem Eva". Zodra de deur weer dicht was vroeg Greet - met Ć©Ć©n oog open - wat er gaande was. Ik vertelde haar dat Eva iets voor haar had klaargezet in onze slaapkamer.
Iets voor 4 uur Greet naar boven om dit te vinden :
En of ze er gelukkig mee is ? Domme vraag; NATUURLIJK.
Nog een gelukkige verjaardag van ons allen
ps : enkel de kat lag er niet van wakker.
donderdag 24 juli 2008
Letterlijk denken
"Mama, ik ben toch een Vlaming?". "Ja." "Heb ik dan een baksteen in mijn maag?"
(Voor Nederlandse lezers van deze blog: het is een populair gezegde dat een Vlaming geboren wordt met een baksteen in zijn maag, omdat het overgrote deel graag een eigen huis bezit of laat bouwen)
Over letterlijk denken nog het volgende.
Toen Jasper in de derde klas zat kregen ze les over appels. Tegen mij vertelde hij : "er zijn 3 soorten appels, en ik steek dat in de doos in mijn hoofd".
We wisten toen al dat hij Asperger heeft, en eigenlijk was dat prachtig verwoord van hoe hij denkt. Je slaat alle soorten informatie op en stopt die in een "doos" in je hoofd, waaruit je later kan putten als die informatie nog eens te pas komt.
Toen hij pas zijn diagnose gekregen had, geloofde zowat niemand dat, ook niet de familie. Klassieke commentaar (jammer genoeg krijgen te veel ouders van een intelligente ASS-er dat te horen): ja maar, hij haalt toch goeie punten op zijn rapport; hij is toch een brave jongen, enz...
Wat toen en nu nog altijd waar is: Jasper is door en door betrouwbaar. Dus kon je hem al eens alleen thuis laten tijdens het boodschappen doen onder de voorwaarden: niet opendoen als iemand aanbelt, de telefoon niet opnemen.
Toeval wil dat op zo'n moment tante aan de deur kwam. Jasper deed niet open. Tante keek eens door het raam toen er niet werd opengedaan en zag Jasper. Ze deed teken dat hij moest opendoen. Jasper deed dus niet open. Tante nogmaals gebaren dat ze binnen wil komen. Jasper nog altijd niet opendoen. En dan kwam hij met de oplossing: hij nam een briefje en schreef daarop: "ik ben alleen thuis en mag niet opendoen". Geniaal bedacht, hoorde ik achteraf van een therapeute in het revalidatiecentrum.
Vanaf dat moment was het dus wel duidelijk voor de familie dat Jasper Asperger heeft. En hebben wij het "niet opendoen als je alleen thuis bent" aangevuld met: je mag wel opendoen als oma, tante, de buurvrouw... aanbelt.
Taalsprokkels vroeger en nu
Deed ons denken aan memee, die, toen ze hun laatste hond kregen, zei: "ik ga hem laten k(c)adastreren."
Dat doet mij dan weer denken aan Jasper als kleuter (ongelooflijk dat dat ook al bijna 10 jaar geleden is, en vreselijk jammer dat ik niet al zijn uitspraken genoteerd heb. Achteraf gezien zijn ze uitermate kenmerkend voor zijn Asperger).
- Popmuziek: muziek voor mensen die met poppen spelen
- Tevoeter: mensen die te voet gaan (naar analogie met fietser)
Zo had hij er nog veel, misschien schieten er nog wel dingen te binnen.
Leukste lachmoment met Jasper was wel toen er in de auto het liedje "We will rock you" van Queen speelde, en hij uit volle borst meezong, alleen was de "r" vervangen door een "f". Geen verdere uitleg nodig hoop ik.
Middelste neefje (5) kan er ook wat van. Toen oma in het ziekenhuis lag, met veel buisjes en zakjes, o.a. katheder voor de urine met bijbehorend zakje (met aanduiding van hoeveelheid): zei hij : "Oma heeft 42 graden pipi gedaan".
Sinds kort hebben de neefjes een hondje (een sneeuwwit dier). Zijn voorstel voor een naam was: Regenboogje.
Wat mij van mijn toen 5-jarige zus is bijgebleven, roepend vanaf het toilet : "Mama, hoe groot is de wereld?" Mijn moeder wist echt niet direct een antwoord te verzinnen.
Nieuwe generatie, nieuw woordgebruik
donderdag 17 juli 2008
Taal bis
Daarom nu eindelijk het vervolg van vorige blog.
Eva is dus beperkt in haar letterlijke taalgebruik. Doorzetter als ze is heeft ze ook altijd, van kleinsaf, alle mogelijke hulpmiddelen gebruikt om duidelijk te maken wat ze wil, met gebaren, later tekeningen enz...
In het COT hebben wij een oudercursus gevolgd, waarbij werd gezegd: als je kind iets fout zegt, herhaal het dan juist. Dat hebben we gedaan tot op een moment dat het zo vanzelfsprekend wordt dat je niet meer bij een foutje stilstaat, tot ik dus vandaag, en ik weet niet meer eens waarom.
Mama, papa, Jasper zijn zeer goed in Nederlands, in het verwoorden, grammatica, spelling, enz... rapporten ter inzage, voor wie die wil zien :-)
Ons gevoel is soms dubbel: enerzijds leert Eva heel veel van ons op taalvlak, ergens nog het meest van Jasper, anderzijds is het frustrerend voor haar dat ze niet altijd duidelijk kan zeggen wat ze wil.
Op het oudercontact voor de grote vakantie zei de juf: er zit meer in Eva dan er uitkomt. Dat weten wij dus al vanaf het moment dat ze zo moeizaam begon te spreken, en hebben wij, als ik het zo mag zeggen "letterlijk" veel tijd moeten besteden aan Eva om haar te leren begrijpen.
Taal
Deze bedenkingen n.a.v. Eva's zowat miljoenste fout tegen het bezittelijke voornaamwoord haar/zijn vandaag. “Jasper haar computer”.
Taal, gewoon, het instrument dat je gebruikt om te spreken, is voor Eva niet zo vanzelfsprekend. Grammaticaal correcte zinnen vormen blijft zeer moeilijk.
revalidatiecentrum voor kleuters met stoornissen. Dat is zeer goed geweest voor Eva, dat we er zo vroeg bij waren, o.a. met haar fijne motoriek werd daar zodanig gewerkt, dat die nu acceptabel is.
Nogmaals : leerkrachten, als je vindt dat er iets mis is met een leerling, aarzel niet om de ouders te informeren, hoezeer je ook een negatieve reactie verwacht.
Pas aan 6 jaar, toen Eva naar het het eerste leerjaar moest, werd de stoornis autisme officieel gesteld, hoewel dat toen al duidelijk was, en we het vooral nodig hadden voor officiƫle instanties. (Manier waarop is ook weer Belgisch absurd)
Herinnering : met Jaspers eerste communie hadden wij als cadeau een weekendje naar Legoland in Engeland geboekt. We hebben met z'n drieĆŖn daar een paar mooie dagen doorgebracht.
Eva ging toen logeren bij oma en opa. Zij was 3.5 jaar en ik weet nog dat ik dacht "hoe kan ik haar duidelijk maken dat ze ons 3 dagen niet ziet".
Qua taal niet zo nodig, want oma is zeer leuk met haar kleinkinderen, opa was toen nog niet ziek en hij zag de kleine Eva heel graag, dus het is een leuk weekendje voor Eva geweest.
Blogje van Francky en Greet samen
maandag 14 juli 2008
Eva terug van vakantie
Toen we er aankwamen waren alle kinderen aan het spelen in de tuin. Eva was blij om ons te zien maar vroeg direct of we nog even bleven. Onmiddellijk dus gerustgesteld dat ze het goed gehad heeft.
Nog eventjes gepraat met de moni's: Eva was een aangenaam meisje, lag goed in de groep, deed enthousiast mee met de activiteiten, was 's avonds wel moe. Ook nog een babbeltje gemaakt met de mama van een jongen die bij Eva in de groep zat. We kennen haar al van 5 jaar terug, toen Jasper met haar oudste zoon een kamer deelde, en wisselden wat nieuwtjes over onze kinderen uit. Zij heeft er 6, waarvan 3 met autisme.
In de auto naar huis vroeg Eva naar Bruno, naar Jasper, of we haar gemist hadden, maar hoe dichter we bij huis kwamen, hoe stiller ze werd. Thuis was het precies of haar ballon met energie, enthousiasme en plezier leeggelopen was en is ze vertrokken naar haar kamer, waar ze zich tot vanavond genesteld heeft met een verzamelalbum strips.
Ze kreeg een kampschriftje mee naar huis, waar per dag de activiteiten opgesomd stonden. Ze moesten ook elke dag invullen wat ze het leukst en niet leuk vonden. Bij niet leuk heeft Eva 5 dagen "niks" ingevuld. Als dat geen bewijs van zich amuseren is!
Als afsluiter: ik weet dat Belgiƫ een land is van gebods- en nog meer verbodsbepalingen, de een al wat absurder dan de ander. Maar de vreemdste die ik ooit gezien heb hing boven de wastafel in de slaapkamer van Eva: streng verboden schelpjes op het strand gevonden te wassen.
zondag 13 juli 2008
Oppassen bij mijn vader
Eerst zou ik haar daar brengen en terughalen. Het feest was ergens in Gistel als ik het goed heb. Da’s een beetje ver voor memee om met haar bromfiets naar toe te rijden.
Enkele weken terug liet ze me echter weten dat het niet nodig was dat ik haar zou brengen. Nonkel Marcel was deze morgen in de buurt om met zijn vink te spelen. Zij kon dus met nonkel Marcel mee. Goed niet ?
Reste haar nog Ć©Ć©n probleem : mijn vader. “Geen probleem moeder, wij zullen wel af en toe binnenwippen, zover van elkaar wonen we nu ook weer niet hĆ© ? Ten hoogste 500 m, dat is wel te doen”.
Zo gezegd, zo gedaan, moeder weg, vader al gegeten en terug in bed. Blik zoals steeds op oneindig. Rest ons nog om eens regelmatig ons gezicht te laten zien en kijken of alles onder controle is. Weglopen zal hij zeker en vast niet, maar toch…..
Jasper stond ook op de dienstrol. Enthousiast dat hij was, natuurlijk. “Hoe lang moet ik bij pepee blijven ?” was zijn eerste vraag. “Bah, kijk, euh….zie het zo jongen…. Memee heeft een ijsje voor je klaargelegd, als het op is kom je terug naar huis.” “Memee heeft een ijsje klaargelegd ? Toch wel in de diepvries ?” Twijfelend keek hij me aan. “Ja kom, natuurlijk..zo erg verstrooid is memee toch nog altijd niet ?” reageerde ik. Dit antwoord stelde hem gerust. Rond 14 uur stond hij naast me terwijl ik aan de PC bezig was. “Ik ga nu maar” sprak hij zuchtend en hij plaatste demonstratief zijn wijsvinger tegen mijn slaap. Doet hij nog wel meer. Ik word tenminste 2 maal daags ritueel doodgeschoten.
Ik ging tegen vijf uur naar mijn vader terwijl Greet en Jasper bij oma op bezoek waren.
Eerlijk verdeeld…volgens mij toch. Een uurtje ofzo later kwam Greet terug bij ons. Jasper had ze wat verderop afgezet en die was nu vliegensvlug naar huis om na te gaan of het internet er nog wel was. Ik ging ook weg terwijl Greet mijn vader nog wat gezelschap hield.
Nadat Greet ook terug thuis was, ging ik nog een laatste keer kijken. Kort daarop kwam mijn moeder terug thuis. Ze werd door een neef van mij gebracht die ook nog een andere oom en tante in zijn volumewagen had. De oudjes zagen er vermoeid maar tevreden uit.
Onmiddellijk maakte ik van deze gelegenheid gebruik om rap rap handje te schudden, elk een goeien avond toe te wensen en nu definitief huiswaart te keren.
Oppassen bij mijn vader
Eerst zou ik haar daar brengen en terughalen. Het feest was ergens in Gistel als ik het goed heb. Da’s een beetje ver voor memee om met haar bromfiets daar naar toe te rijden.
Enkele weken terug liet ze me echter weten dat het niet nodig was dat ik haar zou brengen. Nonkel Marcel was deze morgen in de buurt om met zijn vink te spelen. Zij kon dus met nonkel Marcel mee. Goed niet ?
Reste haar nog Ć©Ć©n probleem : mijn vader. “Geen probleem moeder, wij zullen wel af en toe binnenwippen, zover van elkaar wonen we nu ook weer niet hĆ© ? Ten hoogste 500 m, dat is wel te doen”.
Zo gezegd, zo gedaan, moeder weg, vader al gegeten en terug in bed. Blik zoals steeds op oneindig. Rest ons nog om eens regelmatig ons gezicht te laten zien en kijken of alles onder control is. Weglopen zal hij zeker en vast niet, maar toch…..
Jasper stond ook op de dienstrol. Enthousiast dat hij was, natuurlijk. “Hoe lang moet ik bij pepee blijven ?” was zijn eerste vraag. “Bah, kijk, euh….zie het zo jongen…. Memee heeft een ijsje voor je klaargelegd, als het op is kom je terug naar huis.” “Memee heeft een ijsje klaargelegd ? Toch wel in de diepvries ?” Met ogen vol twijfel keek hij me aan. “Ja kom, natuurlijk..zo erg verstrooid is memee toch nog altijd niet ?” reageerde ik. Dit antwoord maakte hem gerust. Rond 15 uur stond hij naast me terwijl ik aan de PC bezig was. “Ik ga nu maar” sprak hij zuchtend en hij plaatste demonstratief zijn wijsvinger tegen mijn slaap. Doet hij nog wel meer. Ik word tenminste 2 maal daags ritueel doodgeschoten zie je.
Ik ging tegen vijf uur naar mijn vader terwijl Greet en Jasper bij haar ma op bezoek waren.
Eerlijk verdeeld…volgens mij toch. Een uurtje ofzo later kwam Greet terug bij ons. Jasper had ze wat verderop afgezet en die was nu vliegensvlug naar huis om na te gaan of het internet er nog wel was. Ik ging ook weg terwijl Greet mijn vader nog wat gezelschap hield.
Nadat Greet nu ook terug thuis was, ging ik nog een laatste keer kijken. Kort daarop kwam mijn moeder terug thuis. Ze werd door een neef van mij gebracht die ook nog een andere oom en tante in zijn volumewagen had. De oudjes zagen er vermoeid maar tevreden uit.
Onmiddellijk maakte ik van deze gelegenheid gebruik om rap rap handje te schudden, elk een goeien avond toe te wensen en nu definitief huiswaart te keren.
zaterdag 12 juli 2008
Effect van Bruno
Het valt gewoon op dat Jasper meer en langer naar beneden komt dan anders. Bruno hoort dat en is er als de kippen bij als Jasper naar beneden komt, dan springt/rent hij hem tegemoet.
Jasper is alleszins minder onwennig geworden. Aaien deed hij al, nu mag Bruno zelfs bij hem op schoot. Sinds een dag of 2 probeert Bruno hem ook te likken, maar dat vindt hij maar vies. Vraag: waarom doet hij dat, antwoord: dat doen poezen omdat ze iemand leuk vinden, zijn vraag dan weer: maar ik probeer jou ook niet te likken en wat zou jij ervan vinden als ik dat zou doen? Tja, ook vies, maar wij zijn geen poezen.
Bruno groeit en gisteren hebben we hem voor het eerst buitengelaten in onze tuin, wat op zich nodig was en goed gaat; telkens hij ongerust wordt komt hij weer binnen. Het heeft hem ook wel vermoeid.
Maar: toen Francky dat gisteren zei aan Jasper, was zijn eerste reactie: er is toch iemand bij en kwam hij bezorgd naar beneden. Bruno zat ondertussen al braafjes bij mij om uit te blazen van zijn ontdekkingstocht. Hij gerustgesteld weer naar boven.
't Is een bevestiging voor ons van Jaspers positieve sociale ontwikkeling van het afgelopen jaar.
Nu maar hopen als Eva maandag thuiskomt, dat het feit dat Bruno nu ook buiten gaat, haar ook wat geruststelt.
dinsdag 8 juli 2008
Label? Persoon met autisme of autist
Titel: Wat zijn de voordelen of nadelen van het label autisme?
Het gaat over de opinies van 3 volwassen mensen met autisme die functioneren (gefunctioneerd hebben) in het "gewone" leven.
EĆ©n ervan verwoordt het als volgt:
"als we het label 'autist' definitief zouden vervangen door"persoon met autisme" duurt het wellicht niet lang eer ook die nieuwe term in de mond van slecht geĆÆnformeerde personen weer exact dezelfde betekenis krijgt als de oude. Goed informeren over autisme is effectiever dan nieuwe woorden verzinnen. Informatie verruimt en relativeert betekenissen.
Noem mij dus maar 'autist'. Ik vindt het een heel degelijk geladen label waarvan de vlag de lading dekt. Als ik mezelf een 'persoon met autisme' zou noemen dan zou dat niet helemaal met mijn perceptie van de werkelijkheid overeenstemmen. 'Persoon met autisme' doet veronderstellen dat ik een persoon ben en dat het autisme iets is dat er bij komt. Autisme bepaalt echter al mijn hele leven alle aspecten van mijn functioneren. Autisme is verweven met mijn hele persoonlijkheid. Zonder dat autisme zou ik een heel andere persoon zijn. ik "heb" dus geen autisme, autisme is een wezenlijk deel van mijn hele zijn.
Ik heb wel een boodschappentas. Als ik de boodschappentas thuis laat ben ik nog altijd dezelfde persoon, maar dan zonder boodschappentas. Wat dat betreft klopt het 'persoon met... label' helemaal. De boodschappentas is niet bepalend voor mijn persoonlijkheid.
Oef dat is een groot geluk".
Ik vind het persoonlijk een hele mooie vergelijking, de boodschappentas.
Mijn 2 kinderen zijn 2 personen op zich. Ze hebben hun karakter, hun temperament, en ja het wordt bepaald door hun ASS. Bij Eva meer dan bij Jasper, in interactie met de "gewone wereld".
Maar ze verschillen dag en nacht. Eva is vrolijk, optimistisch, een doorzetter, is er graag bij als er iets te doen valt. Jasper is een eenzaat, zelfs een doemdenker, die, zelfs als hij gelukkig is, nooit eens enthousiast kan zijn.
Wat ik denk: het is waar dat nu te pas en te onpas het woord autistisch in de media gebruikt wordt door mensen die van zichzelf denken dat ze een individualistisch persoon gericht op Ć©Ć©n doel zijn. (jammer dat ik het laatste voorbeeld niet uitgeknipt heb).
Het is ook waar dat de diagnose "autisme" (bron: voordracht Peter Vermeulen van Autisme Centraal) en zeker ADHD te gemakkelijk gesteld wordt, of wil gesteld worden (bron met letterlijke voorbeelden: mijn nicht die zorgcoƶrdinator is in een lagere school). Dat ook dankzij internet, waarbij zeer oppervlakkige testjes gemaakt kunnen worden, terwijl er toch een diepgaand multidisciplinair onderzoek nodig is voor een juiste diagnose.
Het is zeer goed dat autisme - en ADHD - nu onderkend worden, maar het mogen echt geen modewoorden worden, waarvoor Peter Vermeulen wel vreest.
Soit, ik zie mijn kinderen als personen met autisme en Asperger. Voor mij blijven ze in de eerste plaats toch mensen, met hun eigenaardigheden, beperkingen en talenten.
En dit is geen politiek correct denken van mij, in de zin van een gehandicapte wordt een mindervalide, dan een andersvalide, en wat voor woord ze nog uitvinden.
Naar de letter van de wet zijn mijn kinderen ook gehandicapt.
Als iemand zichzelf, uit vrije wil "autist" noemt ipv "persoon met autisme", dan is dat voor mij zeker goed. Het blijft in de eerste plaats (zou moeten alleszins) een vrije keuze.
Jasper noemt zichzelf een nerd, en hij is daar trots op, hoewel het voor anderen een scheldwoord is.
Trouwens, mag een "niet"valide zelf nog kiezen hoe hij wil aangesproken worden? Je zou je het beginnen afvragen.
Eva en Bruno bis
Het is echt geen optie om Bruno weg te doen, naast het feit dat wij en Jasper er al zo aan gehecht zijn, kan je het niet maken zo'n diertje na 3 weken een thuis te geven weer weg te doen. Waar naar toe overigens?
Nu Eva een weekje weg is kunnen we beter overleggen over hoe we het moeten aanpakken. Want naar de buitenwereld toe wil ze zelf niet bekennen dat ze bang is van de poes. Tegen Ć©Ć©n van de meisjes op haar kamer op autismekamp hoorden we haar zeggen: ik heb 2 huisdieren: een vis en een poes.
Ook: Bruno groeit (3 maand bijna), en wordt rustiger met de dag. Als hij aan ca. 6 maand gecastreerd wordt, zal hij waarschijnlijk nog rustiger worden.
Iemand tips? Altijd welkom.
Eva op autismekamp
We hebben haar gistermiddag afgezet in Koksijde. Ze slaapt met nog twee 10-jarigen op een kamer. Eva is met haar 3de keer de "ancien" van de kamer, voor de andere meisjes is het de eerste keer.
Hoe werkt zo'n autismekamp, als je ingeschreven raakt (want er is een tekort aan plaatsen; daarom kon Eva vorig jaar niet mee)?
Je moet een zeer uitgebreide vragenlijst invullen over het kind, gaande van waarvan zijn ze bang, hebben ze rituelen ivm eten, slapen, moeten ze medicatie nemen ... tot eigenheden aan het kind.
Er wordt echt rekening gehouden met de "eigenheden" van elk kind persoonlijk, de persoonlijke moni's studeren dat zowat in.
Het samenstellen van het spelprogramma is uiteraard ook aangepast aan autisme.
Persoonlijk contact met de verantwoordelijke is altijd mogelijk als je vragen hebt. Er wordt ook jaarlijks in het voorjaar een kennismakingsdag georganiseerd.
Je ontvangt een uitgebreide brief van wat ze nodig hebben en wat ze gaan doen op kamp.
Voor het eerst was er een naamlijst met foto van de moni's bij met hun verantwoordelijkheden.
Leuk! Zo kon ik Eva tonen wie haar persoonlijke moni was. Die zijn er altijd voor 2 of 3 kinderen, per kamer.
Wij werden verwacht tussen 16u en 16.30. Ouders en kinderen maken kennis met hun moni, de ouders mogen mee naar boven, het bed helpen opmaken, bagage uitpakken, laatste opmerkingen maken ivm de kinderen.
Met de ouders van Ć©Ć©n van de nieuwe meisjes hebben we nog een gesprek gehad.
Dat was tussen de bedden opmaken, valiezen leegmaken, koffie drinken en afscheid nemen door, we hebben hen hopelijk kunnen geruststellen dat zo'n kamp echt een toffe ervaring is voor kinderen met autisme.
Afscheid nemen van Eva? Een keer zwaaien toen ze mee ging met haar moni voor de eerste activiteit.
Wij hebben er al 5 jaar ervaring mee. Jasper is 3x meegeweest, tot hij aangaf het niet meer leuk te vinden en het echt ontgroeid was.
Sinds dit jaar zijn er 2 kampen: 6-11 en 12-16, dus meer plaatsen. Hopelijk kan Eva nog enkele jaren mee gaan.
zaterdag 5 juli 2008
Eva's standpunt omtrent Bruno
Toen ik gisteravond onze slaapkamer binnen kwam lag er op mijn hoofdkussen een briefje. Het was van Eva, ik zag het aan het handschrift Vooraan stond geschreven : "huilen, niet blij, hart kapot" vergezeld van een gebroken hartje en een zielig gezicht.
Vlug openen. Eva schreef dat ze graag zou hebben dat ik Bruno weg doe. "ik voel mijn hart bang, durf niet meer beneden."
Met dit briefje in de hand stap ik Eva's kamer binnen. Ze ligt al in bed. "Evatje, wat betekent dit allemaal, wil je Bruno weg ?"
Haperend komen de woorden te voorschijn : "ja ik ben bang dat Bruno te vroeg gekomen is, ik ben bang voor zijn klauwen en hij doet mij altijd schrikken". Misschien beter dat hij elders gaat wonen".
Ik ga niet in de discussie en sus haar met de woorden dat ze moe is van het spelen en dat ze na eens goed geslapen te hebben de dingen anders gaat zien.
Wanneer ik dit Greet vertel, is haar reactie hierover duidelijk : "Bruno gaat niet weg ! Als we hier aan toegeven komt er aan deze ellende geen einde. Doen we Bruno weg dan zal ze zagen om hem nog eens terug te zien of wil ze binnen enkele maanden een nieuwe kat of ander huisdier. No way".
Voorzichtjes interpelleer ik Jasper en die is ook niet opgetogen met de wensen van Eva. "Bruno moet voor mij zeker niet weg".
Eva is deze namiddag naar een verjaardagsfeest en wanneer ze thuis komt zal ze als een gek de trap opkoersen naar haar kamer.
Wij zullen proberen afspraken te maken vb dat Bruno in de keuken of garage blijft wanneer zij beneden komt. Hopelijk overwint ze op deze nanier haar angst voor Bruno.
vrijdag 4 juli 2008
Terug van vakantie
5 dagen zeer goed weer, 2 wat slechter. We hebben allemaal een mooi kleurtje, zelfs Jasper.
We hebben alle vier zeer veel deugd gehad van onze vakantie.
Bruno was zeer blij ons terug te zien, hoe goed de buurvrouw ook voor hem gezorgd heeft. Toch wonderlijk hoe een poesje dat hier pas een week was, zich zo kan hechten.
Als het waar is wat ik ooit ergens gelezen heb, dat een mens niet zijn poes uitzoekt, maar een poes "zijn mens", wel dan ben ik de (zeer leuke overigens) klos. Sinds we thuis zijn kan ik niet bewegen, of hij is erbij.
Volgende week maandag vertrekt Eva op kamp voor een week. (CM, normaal begaafd autisme, 6-12 j)
Hoe en wat op vakantie volgt nog wel.
vrijdag 27 juni 2008
Jongen aait poes
Greet en ik deden alsof we het niet zagen en hij zei er ook niets over toen hij bij ons in de keuken kwam.
Gewoon doen alsof er niets gebeurd is.
school's out
Gisteravond moesten we naar Eva's school voor de bespreking van haar rapport. Wiskunde is duidelijk haar beste vak. Minder is het met taal, maar dat is begrijpelijk daar ze zich moeilijk kan uitdrukken.
Zoals we reeds vermoedden waren er kleine strubbelingen met Laura, het andere meisje in haar klas. Laura is een heel ander kind dan Taisha, het meisje waar Eva verleden jaar bij zat en dat gaf aanleiding tot enkele pijnlijke confrontaties. Gevolg : Eva zal volgend schooljaar opnieuw bij Taisha zitten. Eva gelukkig, Taisha ook.
Toevallig kwam ik deze week Taisha met haar papa tegen in het centrum. Wuivend kwam ze naar me toegelopen. Iets wat ik al opmerkelijk vond, daar ze op school en in het speeldorp andere mensen geen blik gunt, iets wat ik van zo'n kind maar al te goed begrijp en aanvaard. Ze vertelde me dat ze volgend jaar terug bij Eva zou zitten in klas. Aan de manier dat ze het me vertelde kon ik opmaken dat ze dit vooruitzicht leuk vindt.
Eva zal haar vriendjes niet al te lang moeten missen want volgend weekend moet ze (alweer) naar een verjaardagsfeestje in Okidoki, het plaatselijke indoorspeeldorp, waar ze zelf al tweemaal haar verjaardag vierde.
hier zie je de filmpjes van haar feestjes die daar plaatsvonden :
het eerste met Taisha
het tweede met Laura
maandag 23 juni 2008
Iets niet durven of iets niet kunnen
"nee" ging mijn schoonmoeder verder terwijl ze aan het strijken was. "Den oudste moet leren zelf vrienden te maken, hij laat zich veel te veel meersleuren door zijn broertje. Dit kan zo niet verder. Trouwens de jongste heeft al een paar vriendjes mee uit zijn klas".
"Dat is waar" antwoorde ik terwijl ik haar biologische ersatskoffie opslurpte; "ze zijn altijd samen geweest, zoals bij de tennis, het kleuterturnen (en nog zoveel aktiviteiten waarmee ze in hun prille leven begonnen zijn en niet afgemaakt hebben)". Hetgeen dat tussen haakjes staat zei ik niet luidop, maar het schreeuwde wel door mijn hersens. Gezien haar aktuele gezondheidstoestand wilde ik niet onnodig scherp uit de hoek komen, vandaar dat ik me een beetje gedeisd hield.
"Hopelijk zal het hem lukken vrienden te maken". "Waarom niet ? zo'n erge vaart zal het wel niet lopen zeker ?" reageerde ze.
Ze keek me enkele ogenblikken met vragende, niet echt begrijpende ogen aan en streek vervolgens verder. "t'is waar". Met deze korte zin sloot ik vlug het onderwerp af.
Gezien haar gezondheidsproblemen en al de morele en praktische zorgen dat dit met zich meebrengt, had ik niet veel zin om hierover verder in discussie te gaan. Of was ik gewoon bang om ongelijk te krijgen ? Misschien ook. Maar ik zeg altijd dat je niet moet beginnen discussieren over zaken die je niet echt kan bewijzen.
Mijn vraag is nu : wat is het verschil tussen iets niet durven en iets niet kunnen. In het geval van mijn oudste neefje : durft hij geen vriendjes maken of kan hij het eenvoudigweg niet ? Subtiel verschil zou ik zeggen.
Eva 2018 is niet Eva 2021
Greet schrijft. Eva is sinds dinsdag weer opgenomen op een PAAZ afdeling. De directe aanleiding was haar zich niet goed voelen na de midwe...
-
Vader is een man die risico's heeft durven nemen ivm z'n werk Zoon (Asperger) is bezig met z'n eindwerk van de middelbare ...
-
Deze morgen had ik een gesprek met de psychologe van onze dochter in het ziekenhuis. Het is een heel ingewikkelde materie om hier neer te sc...
-
Jasper krijgt sinds kort bijles Frans. Vandaag kwam hij thuis met de punten van de laatste toets : 30 op 50 , daarmee had hij Ć©Ć©n van de be...