dinsdag 8 juli 2008

Label? Persoon met autisme of autist

In het juni/juli nr van Autisme Centraal, 2008/03, p. 17 stond volgend artikel dat bij mij vragen heeft opgeroepen.

Titel: Wat zijn de voordelen of nadelen van het label autisme?

Het gaat over de opinies van 3 volwassen mensen met autisme die functioneren (gefunctioneerd hebben) in het "gewone" leven.

Eén ervan verwoordt het als volgt:
"als we het label 'autist' definitief zouden vervangen door"persoon met autisme" duurt het wellicht niet lang eer ook die nieuwe term in de mond van slecht geïnformeerde personen weer exact dezelfde betekenis krijgt als de oude. Goed informeren over autisme is effectiever dan nieuwe woorden verzinnen. Informatie verruimt en relativeert betekenissen.
Noem mij dus maar 'autist'. Ik vindt het een heel degelijk geladen label waarvan de vlag de lading dekt. Als ik mezelf een 'persoon met autisme' zou noemen dan zou dat niet helemaal met mijn perceptie van de werkelijkheid overeenstemmen. 'Persoon met autisme' doet veronderstellen dat ik een persoon ben en dat het autisme iets is dat er bij komt. Autisme bepaalt echter al mijn hele leven alle aspecten van mijn functioneren. Autisme is verweven met mijn hele persoonlijkheid. Zonder dat autisme zou ik een heel andere persoon zijn. ik "heb" dus geen autisme, autisme is een wezenlijk deel van mijn hele zijn.
Ik heb wel een boodschappentas. Als ik de boodschappentas thuis laat ben ik nog altijd dezelfde persoon, maar dan zonder boodschappentas. Wat dat betreft klopt het 'persoon met... label' helemaal. De boodschappentas is niet bepalend voor mijn persoonlijkheid.
Oef dat is een groot geluk".

Ik vind het persoonlijk een hele mooie vergelijking, de boodschappentas.

Mijn 2 kinderen zijn 2 personen op zich. Ze hebben hun karakter, hun temperament, en ja het wordt bepaald door hun ASS. Bij Eva meer dan bij Jasper, in interactie met de "gewone wereld".
Maar ze verschillen dag en nacht. Eva is vrolijk, optimistisch, een doorzetter, is er graag bij als er iets te doen valt. Jasper is een eenzaat, zelfs een doemdenker, die, zelfs als hij gelukkig is, nooit eens enthousiast kan zijn.

Wat ik denk: het is waar dat nu te pas en te onpas het woord autistisch in de media gebruikt wordt door mensen die van zichzelf denken dat ze een individualistisch persoon gericht op één doel zijn. (jammer dat ik het laatste voorbeeld niet uitgeknipt heb).
Het is ook waar dat de diagnose "autisme" (bron: voordracht Peter Vermeulen van Autisme Centraal) en zeker ADHD te gemakkelijk gesteld wordt, of wil gesteld worden (bron met letterlijke voorbeelden: mijn nicht die zorgcoördinator is in een lagere school). Dat ook dankzij internet, waarbij zeer oppervlakkige testjes gemaakt kunnen worden, terwijl er toch een diepgaand multidisciplinair onderzoek nodig is voor een juiste diagnose.

Het is zeer goed dat autisme - en ADHD - nu onderkend worden, maar het mogen echt geen modewoorden worden, waarvoor Peter Vermeulen wel vreest.

Soit, ik zie mijn kinderen als personen met autisme en Asperger. Voor mij blijven ze in de eerste plaats toch mensen, met hun eigenaardigheden, beperkingen en talenten.
En dit is geen politiek correct denken van mij, in de zin van een gehandicapte wordt een mindervalide, dan een andersvalide, en wat voor woord ze nog uitvinden.
Naar de letter van de wet zijn mijn kinderen ook gehandicapt.
Als iemand zichzelf, uit vrije wil "autist" noemt ipv "persoon met autisme", dan is dat voor mij zeker goed. Het blijft in de eerste plaats (zou moeten alleszins) een vrije keuze.

Jasper noemt zichzelf een nerd, en hij is daar trots op, hoewel het voor anderen een scheldwoord is.

Trouwens, mag een "niet"valide zelf nog kiezen hoe hij wil aangesproken worden? Je zou je het beginnen afvragen.

2 opmerkingen:

John zei

Ik zie mijzelf als autist, mede om wat de persoon in jouw posting het ook al over had en beschreef. Vandaag waren wij in het ziekenhuis en er werd mij iets gevraagd door de arts en ik gaf haar als antwoord dat ik veel stress heb de laatste tijd mede door mijn autisme.
Daar bedoel ik mee aan te geven dat autisme mijn persoonlijkheid e.d. bepaald en ik dus autist ben en niet dat ik autisme "heb". Dat was voor mij al een overwinning op mijzelf, want ik durf er nu steeds meer vooruit te komen dat ik een "handicap" heb en dat werkt toch bevrijdend merk ik.

En idd, de vergelijking met de boodschappentas is heel duidelijk en mooi.

Groeten,

John

Johns vrouw zei

Prachtig verwoord, ben het helemaal met jou eens!!!