Weer thuis, met nieuwe knie

Blij en opgelucht dat ik terug thuis ben.

De operatie en de revalidatie tot nu toe zijn zeer goed verlopen. Alleen met mijn nachtrust was het erg gesteld. Daarover zal ik in de loop van volgende week nog wel een blogje schrijven.

Er zaten, achteraf gezien, hilarische toestanden bij, op het moment zelf niet.

Het mooiste moment van de dag: deze namiddag lekker op mijn eigen bed, in mijn eigen slaapkamer, een uurtje slapen zonder dat er elk moment een verpleegster of bezoek kon binnenkomen.

Enfin. Het allerbelangrijkste is dat ik geholpen ben. Ik kan nu, na 1 week, op mijn krukken meer en beter bewegen dan de afgelopen maanden voor de operatie. Volgens mijn chirurg, die tot op het laatste moment zijn twijfels had, vanwege mijn zogezegde "te jonge leeftijd", herstel ik vlugger dan gemiddeld. Dat zal dan wel het voordeel van een jonge leeftijd zijn, zeker?

Met iedere dag in het ziekenhuis dat het beter ging, voel ik ook mijn goed humeur terugkeren en mij moreel met het moment verbeteren.

Groetjes.

Greet.

Bang. Nieuwe knie

Volgende week vrijdag krijg ik een  knieprothese.  

na twee  jaar pijn, ontstekingen en wat al niet meer is het er dus toch van gekomen.

 Hopelijk wordt het na een tiental dagen ziekenhuis en enkele maanden revalidatie toch beter, net  zoals het beter was na de zeer ingrijpende operatie in mijn rug.

Maar ik ben wel bang, nu de definitieve beslissing is genomen is. 

Francky zal er bij zijn.

6de operatie. Maar 2de met zeer grote consequenties voor mijn eigen lichaam.

Sociale vaardigheden?

Dit moet mij nog een keer van het hart.    

Ik ben er mij tenvolle van bewust dat een jongen zoals mijn zoon (15)  soms tussen de mazen van het net valt.

De gesloten, taalvaardige en ergens toch sociaal vaardige Jasper redt het in het gewone onderwijs.  

Hoe komt dat ?

- vroege diagnose

- aangepaste begeleiding (Gon, thuisbegeleiding, ook nog revalidatiecentrum)

- openstaan van zowel de lagere als nu de middelbare school voor hem

- ouders die hun best doen en vooral hun gevoel volgen

En Jasper zelf natuurlijk: hij doet het, wij, de school, de begeleiding, hebben hem alleen maar hulpmiddelen kunnen aanreiken.

Ik kan vergelijken: met Eva, en nog veel andere kinderen die wij via de begeleiding en haar aangepaste school hebben leren kennen.

Wat gebeurt er eigenlijk met kinderen die het niet zo goed getroffen hebben als Jasper en bv. zijn vriend K?  Zijn dat nu geen typische gevallen van het "watervalsysteem"?  Ik weet het niet, ik vraag mij het gewoon af.  Het zou gewoon een zonde zijn om zo'n kinderen met de talenten die ze hebben niet de opleiding te kunnen geven die ze aan kunnen.

Mijn verontschuldigingen voor het "niet zo goed getroffen" voor de autistische lezers van deze blog die het op zichzelf gedaan hebben.  Ik wil enkel het standpunt verdedigen dat een Asperger of een anders zeer intelligent autistisch kind een opleiding moet kunnen krijgen  in het gewoon onderwijs.  Tot nader order is dat nog altijd beter van niveau dan het bijzonder onderwijs.  (Zie bv. Helga Stevens, de slechthorende advocate)

En dit is ABSOLUUT geen blog over hoe gelukkig iemand kan zijn, met of zonder autisme, of een andere handicap.

Oudercontact

Gisterenavond was er oudercontact op Jaspers school.
Over zijn kerstrapport werd er nauwelijks gesproken. Het belangrijkste: zijn dagelijks werk was goed.
Fijn om te horen dat hij goed in de klasgroep ligt. Al even fijn om te kunnen zeggen dat de kloof tussen school en thuis alsmaar kleiner wordt, hij vertelt dingen.
Het belangrijkste voor mij was (ook in het kader van het overlijden van zijn pepe)om nog een keer te benadrukken dat het zo belangrijk is dat een buitenstaander bij hem af en toe informeert hoe hij zich voelt, emotioneel gezien dan. Jasper zal dat uit zichzelf nooit vragen. Daarover leuk gesprek gehad met de leerlingenbegeleider.
Conclusie: op school houden ze hem goed in de gaten, en wij mogen gerust zijn voor de rest van het schooljaar.
Greet

Compliment vanuit onverwachte hoek

Vanmorgen van iemand die in onze straat woont, gehoord: Jasper doet het goed op school.  Blijkt dat zij de leerlingenbegeleider van vorig jaar kent.  Een echte opsteker, voor ons!

Hobby? Vergelijkende godsdienstwetenschappen en filosofiestromingen

Abrahaamse godsdiensten,  pantheisme, deisme, boedhisme, enz.  

Vraag ons niets. 

Jasper is al maanden (dus lang voor pepe echt ziek en overleden was) daarmee bezig.

Maandagavond langs mijn neus weg gevraagd of hij ook bezig is met filosofie: oh ja; maar de namen die ik zei, waren alleen westerse filosofen. En ja, er zijn zeker oosterse, Chinese filosofen, maar daarvan ken ik persoonlijk geen namen, behalve Confucius.

Nu kennen wij (vooral Francky) veel van de Bijbel, en in extenso de namen van filosofen.  Echt bestudeerd hebben wij dat niet.  Wij ontlenen wel af en toe een algemeen boek over filosofie en religie uit de bibliotheek.

15 jaar en daarmee bezig?  En echt grondig.  Hij gaat dieper dan wat F. en ik ooit gedaan hebben.

 Bij het opgroeien van Jasper: we stellen ons er geen vragen meer bij.  We constateren maar, en in de mate van het mogelijke spelen we er op in.   Dat hij anders is dan andere Aspergers, dat weet ik al jaren, uit de grond van mijn hart.

Nog iets anders: deze maand gaat J. met school naar een toneelstuk over drugs.  Ouders krijgen ook de mogelijkheid om dat stuk te zien.  Ha, als er zoiets is als Pasen en Pinksteren die op één dag vallen, dan pas zal J. aan een verleiding toegeven.  Als 3-jarige  zei hij al in de apotheek: "noepies niet goed voor tanden". Sindsdien heeft hij consequent snoep geweigerd, al 12 jaar lang. Eens iets voorgenomen, daar naar handelen.

Jasper (wij met hem) zal nog obstakels tegen komen in zijn leven.  Drugs, of wat dan ook, zullen daar geen deel van uitmaken.  

Een nieuw jaar

Aan alle lezers van deze blog: beste wensen voor 2010.

Ik weet dat het terugkijken op het vorige jaar resulteert in lijstjes maken.

Mijn persoonlijke lijst van nieuwsfeiten, muziek, films, enz doet hier nu niet ter zake.

Hier wil wil ik enkel terugkijken op het positieve en negatieve van 2009  ivm autisme, familie en pijn. Zoals ze zeggen first the bad news, then the good.

slecht

- met stip bovenaan: het overlijden van pepe

- 2 knieoperaties (beterschap nog  echt niet in zicht)

- Francky's armoperatie, en nog altijd pijn

- gaan werken met ups en downs, oftewel gezwollen knie vs vocht en medicijnen

- meeleven met Francky en zijn onderzoeken

- mij nog altijd teveel (willen) inleven in Jasper

- tja pijn

goed

- fantastische ontwikkeling van Eva: ze mag de overstap maken naar de middelbare school, ze heeft eindelijk alles begrepen ivm badkamer (na 4 jaar in alles daar energie steken).  Met haar worden wij nu meer en meer op de hoogte gehouden van wat tienermeisjes bezighouden

- goeie ontwikkeling van Jasper

- meeleven van en met Francky

- ondanks zeer veel te verwerken, gewoon overeind gebleven

- mensen bij wie ik terecht kan (vooral N.)
- durven  echt praten