Een Asperger gaat naar de bibliotheek

Vorige vrijdag na school ging J. normaal gezien naar de bibliotheek met klasgenoot C. voor een werkstuk Nederlands.
Jammer genoeg was hij die dag ziek (onschuldig darmgriepje). Om 18 u telefoon:" is J. thuis?" Het was C. Er werd een afspraak gemaakt: zaterdag om 14 u in de bibliotheek.
Francky bracht J. met de wagen naar de bib en zou er wachten tot ze klaar waren met hun opzoekingswerk. Ondertussen zou hij zich wel amuseren met rond te kijken, het is een filiaal van de bibliotheek waar hij nog nooit gekomen was.
Tijdens het rondkijken hoorde hij links "zucht" en rechts "zucht". Beide jongens waren op zoek naar boeken voor het onderwerp dat ze gekozen hadden. En of ze dat leuk vonden?!
Uiteindelijk hebben ze toch gevonden wat ze zochten.
15 en opgelegd schoolwerk, zelfs ik herinner mij dat het niet leuk is.

Voor zover ik mij herinner was er bij J. een bibje in het klaslokaal vanaf de 3de klas. Dat betekende dat ze een boek mochten kiezen, als ze vroeger dan de rest klaar waren met een werkje. J., consequent als hij is, koos altijd non-fictie, "leer"boeken.
De middelbare school brengt andere eisen mee. Zo moet je tijdens de les Nederlands al eens een spreekbeurt maken over een boek van een jeugdauteur. Dus moet je echt naar de bibliotheek.
In het eerste jaar: hij kon niet kiezen, ondanks de lijst auteurs van de juf gekregen. Het zuchten dat Francky zaterdag hoorde herken ik heel goed.
In het 2de jaar had hij een houvast aan de titels van een jeugdschrijver. De uiteindelijk keuze was een boek waarin autisme voorkwam.

Ik hoop voor hem dat de volgende keuze niet meer gaat over fictie.

Twee oma's

F. is 50 en ik ben 44. Wij hebben onze beide moeders nog, gelukkig.
Na het overlijden van pepe (F's vader) op 13 december, zei Eva: nu heb ik nog twee oma's, en geen twee opa's meer. Waarom verdriet hebben over iemand met wie je geen band hebt?
Nu, ze doet wel ergens haar best om ons te begrijpen.

J. heeft wel begrip voor ons. Hij was echt aangedaan van het verlies van zijn pepe.
Genoeg over autisme aka Asperger.

Het overlijden van vader doet na 4 maand gewoon nog altijd pijn.

Donderdag was het 4 jaar geleden dat opa, mijn vader is overleden, na 2 jaar ziek zijn.
Vorige week donderdag was het 2 jaar geleden dat oma haar levensreddende operatie had. De langste nacht van mijn leven: die 16 april 2008, zelfs niet te vergelijken met mijn eigen langste nacht, die van de geboorte van J. Dan ben je zelf gewoon bezig. Wachten op zo'n moment, ik wens het niemand toe.
Met oma gaat het nu gelukkig goed, vernomen uit eerste hand vandaag. Haar hopen we nog lang bij ons te houden.

Meme heeft EINDELIJK besloten om haar knie te laten opereren. Zelf geopereerd en goed met die knieprothese, kan ik haar alleen maar beginnen te steunen. Dat ze zelf een prothese nodig heeft was al langer duidelijk. Maar waarom wel en waarom niet, en alles er voor en er achter: F. heeft het zwaar gehad met zijn moeder. ZEER verstaanbaar dat zij in een zwaar rouwproces zit. Wat F. heeft moeten verdragen, was ook niet makkelijk. Dat heb je dan als enig kind.
Blij dat wij er 2 hebben.

Efficiënte voormiddag

Eva was niet de enige die nieuwe kleren nodig had. Ook haar broer kon een aanvulling op zijn kleerkast gebruiken. Donderdagochtend ben ik met hem op stap gegaan, deze keer wel met de auto.

Tot pakweg zijn 12de kon ik zelf zijn kleren kopen. Hij had geen voorkeur voor iets en moest niet mee om te passen. Met naar de middelbare school te gaan veranderde dat in beide opzichten, hij begon toch zelf liever te kiezen en met het groeien was het nodig dat hij kleren paste.
De eerste keren was dat niet leuk, voor zowel hem als voor mij. Maar we hebben er uit geleerd.
Hij moet aangeven wanneer hij iets nieuws nodig heeft. Ik was en strijk zijn kleren, voor de rest is het aan hem. Kousen met een gat in, een te kleine T-shirt, ondergoed dat niet meer past? Zijn verantwoordelijkheid om het te zeggen.
Die afspraak werkt.
Wij gaan altijd winkelen op een schoolvakantiedag, 's morgens om 10 uur, als de winkels openen en het niet druk is. Wat het nog makkelijker maakt: hij is de enige in dit gezin die in standaardmaten past, dus kunnen we naar altijd dezelfde 2 winkels, er is altijd wel iets dat hij leuk vindt en hem past.

Deze keer had hij 2 nieuwe lange broeken en een nieuwe jas nodig.
We zijn dus thuisgekomen met 2 broeken en een jas, volgens zijn neutrale, klassieke (wat dacht je), maar goede smaak.
In tijd heeft ons dit een uurtje gekost, verplaatsing inbegrepen.

Mama heeft pijn, invloed op ASS?

Morgenochtend moet ik op controle bij de chirurg.
Ik zal hem nog een keer zeggen dat het géén verkeerde beslissing was om mij die knieprothese te geven. Integendeel, hoe meer ik revalideer, hoe beter ik mij voel. De enige pijn die ik nu voel is regelmatig van de spieren van mijn rechterbeen die nog moeten aansterken.

Voor mezelf is het ook raar. Van 3 jaar echte pijnpatiënt en 7 operaties (waarvan 2 heel serieuze met zeer lange revalidatie) naar iemand die weer iets kan doen zonder echt te moeten plannen wat je letterlijke volgende stap (bij wijze van spreken dan) zal zijn. Energie dat dat gekost heeft van mij! Echt waar, pijnprikkels kunnen gewoon je halve, zeg maar soms hele brein aantasten. Ik heb er laatst nog over gesproken met N., zelf pijnpatiënte, die mij heel goed kent. Enfin, het is jammer dat onze energiebezuiniging geen weerslag heeft op onze energiefactuur :-).

Nooit gedacht dat er iets is als "ontwennen van pijn". Het is een mentaal proces. Je hebt geen pijnstillers meer nodig, je moet je absoluut niet meer richten op de momenten die belangrijk zijn.

Mama heeft pijn, mama is naar het ziekenhuis, mama is geopereerd.
Invloed op onze kinderen? J. ging en gaat er goed mee om, waarom, je kan het hem uitleggen.
Eva? Moeilijker. 2 jaar heeft zij bij momenten een echte hekel aan mij gehad. Vanuit haar standpunt kan ik dat begrijpen.
Daarom alleen al dat gisteren zo'n leuke middag was met mijn dochter.

Leuke middag

Vanmiddag heeft Francky Eva, haar vriendin Kaatje en mezelf afgezet in het stadscentrum, want er moest dringend gewinkeld worden!
Eva's zomergarderobe was aan vernieuwing toe en Kaatje had haarspulletjes (zij leert voor kapster) nodig.
Heel leuk voor mij om vooraf te weten: geen winkelstress deze keer, gewoon omdat Eva zelf begint te weten wat ze leuk vindt en wat niet.
Kaatje was gewoon blij dat ze nog een keer in het centrum raakte.

Eerst twee klerenwinkels, dan de winkel voor de haarspulletjes. Die hebben de 2 meisjes alleen gedaan want ik was toe aan een zitpauze. Gelukkig staan er banken in ons stadscentrum. Daarna nog 2 klerenwinkels.
Eva heeft nu genoeg kleren tot het eind van de zomer. Het is echt wel fijn voor mij dat ik haar smaak ken. Een t-shirt dat ik toonde vond zij onmiddellijk mooi. 2 t-shirts vonden Eva, Kaatje en ikzelf niet mooi. Bijna alle andere kleren die zijzelf uitzocht vielen goed uit.

Francky gebeld om ons op te halen, ondertussen hadden wij ons op een terrasje geïnstalleerd voor een verdiend drankje.

Bij thuiskomst heeft Kaatje Eva's kapsel opgemaakt met een haarelastiek en speldjes.

Weer een stapje verder in de knierevalidatie. Winkelen én in auto rijden kan ik nog niet.

Eva evolueert verder. De winkels kende zij of ik al van vroeger. Daar had ik mij toe beperkt. Uit teveel kiezen is zeker nog niet aan haar besteed.

Onzichtbaarheid

Vanmorgen was de kuisvrouw er weer. Die vrouw spreekt zeer weinig tot geen Nederlands. Het is zeer moeilijk communiceren. Ze komt hier nu al een aantal weken, het woordje "zoeken" heeft ze hopelijk van mij geleerd met (paas)eieren.
Werken kan ze wel. Alleen zijn onze kinderen daar niet zo dol op, in de paasvakantie. Onze 3 katten ook niet, trouwens.
J. is vanmorgen onzichtbaar gebleven. De deur van zijn kamer bleef toe. Hij is alleen naar beneden gekomen toen zij boven aan het stofzuigen was in een andere kamer. Een vraag gekregen: "jongen nog niet wakker?" om 11.30. Jongen zijn kamer kan volgende week gepoetst worden.
Het is altijd vermoeiend geen communicatie te hebben. Driedubbel vermoeiend om aan die kuisvrouw duidelijk te maken dat Eva zekere dingen niet wil, en omgekeerd. Eva is nl. nog niet zover om haar deur dicht te houden.
Greet

Zeer vermoeiende dag, maar positief!

Voor het eerst sinds mijn nieuwe knie-operatie ben ik er 2 uur alleen op uit geweest met de auto. Eerst naar de bank en het ziekenfonds, dan naar de kinesist (voor het eerst naar hem, tot vorige week kwam hij aan huis), en dan naar de nieuwe colruyt, dichtbij. Ivm dat laatste heb ik mij wel overschat. Alleen naar een supermarkt gaan voor zwaardere dingen (aardappelen, waspoeder, ...) is nog zeer moeilijk.
Ik heb het eens nagerekend en tot mijn eigen verbazing ben ik niet meer alleen naar een supermarkt voor zware dingen geweest sinds lange tijd. Reeds maanden voor mijn rugoperatie van 2008 had ik hulp nodig. Al die tijd ging ik winkelen met de hulp van Francky (toen ik niet kon/mocht rijden) en Eva en ook soms Jasper (om te helpen dragen).

Gelukkig behoort dit alles stilletjesaan tot het verleden.

Greet.

Straf - vervolg

Eerst dit: Peter, welkom op deze blog. Ik heb nog niet veel tijd gehad om me te verdiepen in je blog, maar dat zal ik zeker nog doen.

@Angeline en @Peter: ik denk dat jullie het ietwat misbegrepen hebben.

Als J. iets zegt wacht ik met opzet een paar dagen om het op de blog te zetten. Zijn reactie dateert van maandag.
Het ging dus wel puur om een examenresultaat.

J. heeft wel degelijk te weinig gestudeerd voor zijn examen wiskunde, teveel gedacht "'t zal wel gaan", omdat hij er nu eenmaal van nature goed in is (al bijna 3 jaar de beste van de klas). Hij heeft dat zelf toegegeven. Hij heeft zichzelf hiermee gestraft en teleurgesteld. En dat is de les die hij hopelijk geleerd heeft: niets vanzelfsprekend aannemen. Ook iets waar je zeer goed in bent op school vraagt een (minimale) inspanning voor een goed examenresultaat.
Ter verduidelijking: het is de eerste maal dat wij dat meemaken met hem.
We hebben al van in de eerste klas hem er op moeten wijzen dat je inzet het belangrijkste is, niet het resultaat, en dat perfectie zeker niet bestaat. Op zijn allereerste rapport voor taal scoorde hij 96/100. Onze 6-jarige toen: "ja, maar ik heb toch 4 foutjes?" Sindsdien, met vallen en opstaan, heeft hij geleerd tevreden te zijn met en over zichzelf in verband met schoolresultaten. Op alle andere vlakken, zoals al eerder geschreven, gaat het nu redelijk goed met hem. We weten ook dat dat kan veranderen

Teveel je best willen doen, teveel van jezelf vergen? Het is ons echt niet onbekend dat mensen met autisme dat doen. Eva heeft zeer veel begeleiding nodig om haar niet over haar grenzen te laten gaan.

Straf

Geen betere straf dan jezelf overschatten.
Zoon J. is niet bepaald gelukkig met het behaalde resultaat voor wiskunde op zijn paasrapport. Een vak waar je goed in bent betekent niet dat de resultaten automatisch ook goed zijn. Een excuus van tijdsgebrek had hij ook niet, dat examen was op maandag, dus had hij een heel weekend tijd om te studeren.
Wij zouden hem daarvoor kunnen straffen, of een preek geven, weet ik veel. Het zou niets uithalen, integendeel, contraproductief werken.
Neen, hij heeft gewoon zichzelf gestraft.
Onze zoon heeft weer iets bijgeleerd.
Greet

Ik voel mij overbodig

Ik voel mij overbodig, zei de zoon na de familiebijeenkomst met Pasen bij oma, met tantes, nonkel en neefjes. Daarna moest hij nog mee naar meme, 's avonds. Nog een keer, en nu veel meer, doen alsof dat je het niet vervelend vind.
Ik hoop dat ik dit zo sec mogelijk heb weergegeven. Hij zal het niet doen.
En mama geeft met heel haar hart hem gelijk. 15 jaar en familieverplichtingen, 't is maar normaal dat je dat niet graag doet.

Geen diagnoses meer voor probleemkinderen ouder dan 7

De Centra voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) moeten door een gebrek aan budget kinderen ouder dan zeven jaar weigeren voor onderzoek. "Dat is schrijnend, omdat veel gedrags- en leerproblemen pas in de lagere school tot uiting komen", luidt het maandag in Gazet van Antwerpen. Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V) belooft een meerjarenplan.

In Vlaanderen zijn er vier Centra voor Ontwikkelingsstoornissen: in Antwerpen, Gent, Leuven en Brussel. Zij onderzoeken duizenden baby's en jonge kinderen op mogelijke mentale, fysieke, gedrags- of leermoeilijkheden, waaronder ADHD en autisme.

Enorme wachttijden
De wachttijden voor kinderen ouder dan 24 maanden waren enkele jaren geleden opgelopen tot twee jaar. "Om daar iets aan te doen hebben de centra ervoor gekozen om zich te concentreren op de baby's en kleuters. Om daar de problemen vroeg te detecteren zodat snel met ondersteuning gestart kan worden", zegt Lieve Heene, de directrice van COS Antwerpen.

Privémarkt
Daardoor blijft een hele groep ouders met kinderen met moeilijkheden wel in de kou staan. Zij kunnen alleen op de privémarkt terecht, maar daar kosten multidisciplinaire onderzoeken minstens 750 euro, waar de ouderbijdrage bij een gesubsidieerd onderzoek door een COS maximaal 60 euro bedraagt.

Uitbreiding
Vlaams minister Vandeurzen zegt dat er vanaf 2011 een uitbreidingsoperatie moet starten. "Die zal zorgen voor meer capaciteit in de verschillende diagnosecentra", luidt het. (belga/kve)

Paasvakantie: rapporten

De laatste vrijdag voor de paasvakantie brengt zoals steeds ook de traditonele rapporten met zich mee.
De zoon heeft een goed rapport. Het resultaat is iets beter dan dat met Kerstmis. Voor een deel tellen de resultaten van de wekelijkse testen mee. Op die wekelijkse testen scoort hij beter dan op het gemiddelde van beide. Zijn best doet hij zeker en vast. Persoonlijk was hij teleurgesteld over het resultaat van wiskunde. Maar ja, het is niet omdat je iets goed kunt dat je het vanzelfsprekend moet nemen, natuurlijk.
Naast het puntenrapport krijgen zij ook een attituderapport (op tijd en in orde zijn, gedrag, gedrag tvo anderen). Hier was hij er merkbaar op vooruitgegaan, dit al het derde jaar op rij. Dat is niet ongewoon voor een Asperger. Het 2de trimester voel je je meer op gemak dan in het eerste.

Eva's rapport was heel goed. Ze krijgt een rapport met pijltjes. Volgens haar kan je dat omrekenen: pijltje omhoog 10 punten, schuin omhoog 8 p., enz. Volgens die berekening zou zij 82 procent hebben. Enorm goed dus. In dit rapport zitten ook een aantal sociale vaardigheden vervat, zoals persoonlijke, maatschappelijke en huishoudelijke redzaamheid.

In ieder geval mogen ze tevreden zijn met het behaalde resultaat en kunnen ze van een welverdiende vakantie genieten.