Telegramstijl

Deze week is het eventjes niet erg goed gegaan met pepe. Nu is hij al zeer lang ziek en bedlegerig, maar volgens de huisdokter die elke week langskomt, is het toch in de gaten te houden. Schrikken, natuurlijk, vooral voor meme, zo'n moment.

Vanmiddag werd meme op een feestje verwacht en had ze F. gevraagd om op zijn vader te passen. Dat oppassen hebben wij de pakweg afgelopen 2 jaar nog gedaan.  Ook Jasper, die ons dan een keer afloste.  (verantwoord voor hem en ons natuurlijk, zie vorige blogs) Want, en dat is echt zo, pepe reageert altijd op en is altijd blij als hij Jasper ziet. 

Dus heb ik Jasper zo sec mogelijk (telegramstijl dus) meegedeeld hoe het is gesteld met pepe, en heb hem nog even naar daar gestuurd. Pepe was blij hem te zien. Volgens Fr. was hij wel zenuwachtig.  Dat zal wel.  Wat moet ik daarover nog zeggen: hij mag wel een keer weten en zien waarover wij ons zorgen maken. 

Eva wordt hierin niet buitengehouden, zeker niet.  Maar, dat blijft moeilijk, hoe en waar en wanneer moet je het  haar duidelijk maken dat wij onze zorgen hebben over haar grootouders? Over zo'n dingen zou het wel leuk zijn weer eens te praten met de moeders van op het oudercontact.  

Autisme heeft soms ook "zijn goeie kantjes"

Enfin, voor de ouders toch.  Dit is geschreven vanuit mijn standpunt als NT en mama uiteraard.

Eva is ziek. In die mate dat ik vanmorgen heb besloten om thuis te blijven van het werk en de dokter te bellen.  Vorige week maandag is ze ook al een dag ziekjes thuis gebleven. We vertrouwden het om haar 's morgens alleen te laten.  Nu (11 u) is ze zelfs haar bed niet uitgekomen.  De dokter is geweest, ze heeft een serieuze buikgriep.  Eva die zich misselijk voelt, geen cola wil, niet naar beneden komt om onder een deken naar de tv te kijken, dat is ernstig.

Dat brengt mij op de titel: onze kinderen kunnen niet doen alsof, en zeker niet als ze ziek zijn.  

 

Wij weten ondertussen wat kan en niet kan met hen, tegen vooroordelen in.  

Voorbeeldje : Jasper was 10 (5de leerjaar) en kreeg een zeer serieuze griep.  De zaterdagavond werden we verwacht op een jaarlijks etentje.  Vooraf was afgesproken dat ze bij oma en opa gingen logeren. Wat hebben we gedaan: Eva weggebracht (ik alleen), gezegd dat Jasper ziek was en dat Francky bij hem bleef.  Leugentje om bestwil, want Francky is meegegaan. Jasper hebben wij thuisgelaten, met spuugkom, water en gsm. Waarom: omdat wij toen al wisten dat we Jasper konden vertrouwen en hij (dan ook al) het liefst alleen gelaten is als hij ziek is.  Maar had ik aan de familie, vrienden, buren enz. verteld dat wij een 10-jarige zieke zoon alleen lieten, we hadden ons kunnen verwachten aan een storm van kritiek  als "onverantwoorde" ouders .  

Francky en ik hebben ons trouwens goed geamuseerd die avond.

Update

Sinds 2 weken ga ik weer halftijds werken.  Dat is leuk, maar vermoeiend.  De huishoudelijke taken moeten opnieuw georganiseerd worden, bv.   Daar heb ik nog niet altijd een nieuw evenwicht in gevonden. Maar zoals mijn diensthoofd zegt, geef jezelf een maand om te wennen.  Mijn lichamelijke pijn en problemen blijven, maar ze zijn draaglijk geworden, na die laatste knieoperatie.

Vrijdagmiddag kwam de thuisbegeleider van Jasper voor een afsluitend gesprek. Zoals eerder gezegd, is dit het eerste schooljaar, sinds we zijn diagnose weten, dat hij is begonnen zonder enige vorm van externe begeleiding.   Conclusie: als er nog problemen komen ligt dit niet aan hemzelf, noch aan de familie, maar komt het ergens van buiten, extern dus. Eventuele problemen op school, daar is er ook nog een vangnet voor. 
Een 15-jarige Asperger die weet wat hij doet, weet wat hij zegt, met wie het GOED gaat; kortom wij als ouders kunnen alleen maar zeggen: al die inspanningen, dat is het waard.

Donderdagavond was er oudercontact op Eva's school. Er was een algemene inleiding door de verantwoordelijke in de refter van de school en daarna mochten de aanwezige ouders meegaan met de leerkracht naar het klasje van hun kind.  Wij waren daar met 3 mama's en de juf.  Zowat 2 uur zijn wij bezig geweest met babbelen over onze kinderen, autisme, gewoontes, wat moeten ze nog leren, enz.  Wel, eerlijk waar, dat waren voor mij de meest ontspannen uren van de afgelopen maanden. Voor de andere mama's ook, denk ik.  Misschien moeten wij gewoon een clubje oprichten om af en toe eens van gedachten te wisselen.  

PS: voor wie het wil weten: het is Jasper in een minuutje gelukt om dat typprogramma te installeren voor het buurmeisje.  Niet veel hmm's nodig geweest om te weten dat hij trots is op zichzelf daarvoor.

computerspecialist

Vanavond kreeg ik een telefoontje van een buurvrouw. Haar kleindochter van negen die bij haar inwoont volgt sinds kort typlessen. Het is daar moeilijk om een typmachine te huren, maar het is wel mogelijk om die lessen via een computerprogramma te volgen.

Voor hen is dat betreffende programma blijkbaar moeilijk om te vinden op het internet.

Daarom belde zij ons omdat zij ervan overtuigd was dat het "zoontje" van Francky die toch altijd aan de computer zit misschien kan helpen dat programma op te sporen.

Het "zoontje" heeft toegezegd om morgennamiddag bij hen eens langs  te gaan en proberen te helpen met het vinden en installeren van dat programma.

Enfin het begint, voor de buitenwereld dan toch, vruchten af te werpen voor Jasper en zijn computer.  Ik heb het al vaak gezegd, Jasper  is weliswaar geen wonderkind, maar hij kan heel veel doen met die computer en men begint stilletjesaan beroep op hem te doen omwille van die kennis.  Dit belooft voor later.

Verjaardag

Jasper was woensdag jarig (9/9). 

Hij werd 15.

Wij "vieren" het zelf morgen, zaterdag.  Dat betekent dat hij kan kiezen wat wij morgenmiddag eten.  Verder hecht hij daar echt géén belang aan. 

De verjaardagskaarten van de oma's (met geldelijke inhoud)  neemt hij er maar graag bij, natuurlijk.

Wat er van ons bijkomt is dan ook een extraatje.

Anderhalve week school

Eva:

is vorige maandag thuisgekomen met het bericht: mama, wil je mijn turngerief wassen?  

Dat was positief verrassend voor mama.  Waarom: ze moet zich voorbereiden op de Coopertest en voor de allereerste keer zij zei dat haar turnkleren een geur hadden.

Minder goed nieuws was dat Eva weer een keer luizen heeft.  Alle blonde meisjes met dun haar hebben dat, weet ik nog van collega M. (zij heeft dat gehad tot ze stopte met jeugdwerking).

Ze is ook echt niet goed ivm motoriek.  Toen we nieuwe sportschoenen gingen kopen wist ik al op voorhand dat er een moment ging komen, mama, wil je me helpen veters leren strikken.  Er bestaan nl. geen sportschoenen meer met velcro in Eva's maat (41) die zij leuk vindt. Dat moment is er nu gekomen. Ik had dit nochtans vroeger al gezegd op school, om dat te leren ivm (fijne) motoriek.  Maar soit, we gaan ons best nog een keer doen, dit weekend. 

Als het goed is, zeggen we het ook

Gisteren, op de laatste vakantiedag dus, vroeg ik aan Jasper wat hij van zijn grote vakantie vond. Met de nodige hm's (hij spreekt niet meer zonder)  vond hij het ergens jammer dat we niet een weekje op vakantie zijn geweest.  Maar waar ik bijna van omver gevallen ben, hij heeft uit zichzelf iets gezegd, en het was nog positief ook.  

Mijn broer, tot voor kort bekend in de familie als een eeuwige vrijgezel, heeft nu een vriendin. Eergisteren heeft Jasper haar, bij oma's barbecue, een keer rustig gezien (de eerste maal was in het drukke restaurant, zie blog vorige week)

Kennismaken met? observeren? dat kan ik niet zeggen.  

Hij heeft gewoon  gezegd: hm, nonkels vriendin is wel sympathiek.  Dat is de hoogste lof voor haar (ze is inderdaad sympathiek) of voor mijn broer (hij heeft goed gekozen).

Ik hoop dat iedereen die dit leest het naar waarde kan schatten.  Jasper zegt.  Dat alleen al zou in hoofdletters moeten staan, maar iets ivm de familie?  Dubbele hoofdletters.

Volle kattenbak

1 september, iedereen weet dat dat opnieuw school is.  Zelfs onze katten hebben dat aangevoeld, ze zagen Eva (tegen 9 u) en Jasper (tegen 10 u) niet graag vertrekken.  

Annabel (ons vrouwtje) heb ik moeten sussen, aaien, knuffelen en wat nog meer vanmorgen.  Onzen Ginger doet dat op zijn eigen manier, die kruipt op iemand's schoot  wanneer hij daar de kans toe krijgt.  Ik ben bijna platgelegen, vandaag.

Echt jammer dat mijn gsm niet aan het opnemen was vanmiddag.  Ik heb Eva opgehaald van school. Omstreeks 15.45 heb ik de wagen vlakbij de school geparkeerd.  Ik hoorde al een paar maal Eva, Eva, roepen. Zijzelf ontkent ten stelligste dat het haar naam was, die ik hoorde roepen, maar daar geloof ik niets van.  Een eerste schooldag is niet niets voor autistische kinderen.  Als er iets gezegd moet worden: dan horen we dat wel.

Onze 3de poes, Rakker, die jankte gewoon van contentement toen hij Eva zag.  Ze heeft hem zowat 2 minuten moeten in haar armen houden.  

Echt waar het is jammer dat ik niet heb kunnen filmen hoe onze poezen gereageerd hebben op Eva, om 16 u.