Eind goed al goed.

Vandaag moesten we alle vier van ons gezin voor de vrederechter verschijnen. Dit is een procedure die men moet volgen om de financiële middelen van onze dochter veilig te stellen. Ik werd aangeduid als de voogd over haar fondsen. Ook zal ik een boekhouding moeten aanleggen om zo rekenschap te geven aan de rechter voor iedere euro die van haar rekeningen zal gaan. Dit alles zal definitief worden vanaf de publicatie in het Belgische staatsblad.

Tot onze grote verbazing was onze dochter volledig akkoord met de voorstellen van de rechter. Zij begint te beseffen dat geld begeren niets voor haar is momenteel. "Ik moet nog veel aan mezelf werken" liet ze weten. De rechter knikte begrijpend.

voorlopige bewindvoering

Ja, wat moet een mens nog zeggen?

 Het gaat niet goed met de dochter.

Je zou veel kunnen zeggen, maar waarom weer uitweiden over haar?

Haar ouders, dat zijn wij dus,  en de zeer begripvolle mensen van de instantie waar ze momenteel therapie volgt zijn bezig  om haar te wapenen tegen een zeer groot gevaar: "teveel geld uitgeven" !

Binnen een maand wordt ze meerderjarig, Op haar achttiende verjaardag komt er spaargeld vrij dat op haar naam staat. Wij willen niet dat ze al dat geld in een paar weken of maanden verdoet, Daarom zijn wij aan het kijken voor wat men noemt voorlopige bewindvoering. Dat ze hier niet gelukkig mee zal zijn is zacht uitgedrukt. Hopelijk komt alles goed.

Naast dit alles is er dan ook nog de kans op een nieuwe diagnose. Geen idee wat dit voor gevolg zal hebben.

Afwachten.

Medicatie

In 2011 toen dochter 13 jaar was kreeg ze last van psychoseaanvallen.
Na een lange opname in de kliniek in Brugge en de aangepaste medicatie was alles weer onder controle bij haar.

Nu zijn we 2014 en is ze bijna 17,
In drie jaar tijd is ze veel veranderd op gebied van uiterlijk en manier van denken en leven.
Da's logisch niet ? Geen enkele 17 jarige is zoals ze was op haar 13de,
Wat niet veranderd was in die jaren was haar medicatie.
Steeds dezelfde pillen al dan niet wat zwaarder,
De medicatie is als het ware een routineklus voor huisarts of psychiater.
Je gaat bij hen op visite en zegt langs je neus weg dat de pillen bijna op zijn.
Zonder vragen of welke opmerking dan ook schrijven ze een nieuwe lading voor.
Daarmee is voor hen de kous af.

Dinsdag hebben we na enkele telefoontjes toch nog eens bij haar huidige psychiater kunnen langs gaan. Meestal gaat ze bij één van zijn psychologen, maar ik  had mijn vragen.
Dus ging ik eerst binnen vooraleer hij haar kon zien.
Na één en ander verteld te hebben over haar stemmingswisselingen en de pillen die ze nog steeds neemt vond hij dat het inderdaad tijd is om dat eens te herzien.
De dag er op is ze begonnen met haar nieuwe medicatie die over 14 dagen al resultaat zou moeten geven. Afwachten dus.
Toch heb ik problemen met het feit dat je als patient of ouder zelf moet beginnen over veranderen van medicamenten.

Van greet
Ha dit alleen maar ter bevestiging, Neen, ik ga niets meer zeggen, Alleen hoe verschrikkelijk moeilijk het is om met ons dochter om te gaan,

Het is te hopen dat die "moodswings" bedwongen worden door die nieuwe pillen,

Wat duidelijker: het tijdsbesef heeft ze echt niet, Zelfs onze katten doen beter, En dit is echt  geen grap,
Waar het weer om gaat: wachtlijsten voor alle zaken die belangrijk zijn,
Voor een meisje die in haar goede dagen echt wel een sympathiek persoon is,

Wat moeders betreft: ik leef al sinds die keer dat ik het voor mijn ogen heb gezien, die psychose met een soort constante angst in mijn hoofd, Soms heel niet nodig, op andere momenten dus wel-

nu zou ik willen eindigen als

zeer liefhebbende, maar ook wel zeer bezorgde ouders,

Ik wil het nu !

De laatste tijd loopt onze dochter er humeurig bij.
Nooit makkelijk om met zo iemand te leven, vooral als ze zelf niet kan zeggen wat er scheelt.
Deze middag kwam ze naar me toe en gaf me een briefje.
Daarop had ze de reden van haar gedrag geschreven omdat ze het te moeilijk vindt er over te praten.

"Sorry dat ik me de laatste tijd wat negatief gedraag. maar ik voel me de laatste tijdt zeer ongemakkelijk vanbinnen. Ik wil mijn kamer zo inrichten dat ik me er thuis voel, maar ik ben er al een maand mee bezig en wil het afhebben. In die maand is er niet echt veel veranderd en dat maakt me ongelukkig. Als ik krijg waar ik naar verlang zal ik me een heel stuk beter voelen. Ik heb al een idee hoe mijn kamer er moet uitzien. Geef me wat cash geld zodat ik de spullen kan kopen die ik nodig heb en hoef je de hele tijd niet mee te gaan om te betalen;"

Dat ze ongeduldig is weten we. Ook al is ze bijna 17, ze heeft geen besef van tijd.
Alles wat ze bedenkt moet NU gebeuren. Sparen of wachten op iets is voor haar een onmogelijke opdracht.

Om meer geld te kunnen uitgeven is ze nu op zoek naar weekendwerk.
Gisteren heb ik haar naar Mac Donalds gebracht.
Zelf gaat ze het ene uitzendbureau na het andere met een bezoekje vereren.
Ik laat haar doen.
Wie weet zit er wel iets tussen dat haar past.
Want met haar beperking kan ze niet overal ingezet worden.

Frustraties

Wel na de hysterische bui van onze dochter (gelukkig bij de huisdokter); kan ik ook alleen maar mijn soort frustratie uiten.

Het is dus zo dat onze dochter voor een voldongen feit staat, OV1; maar met een nieuw programma, zo nieuw dat ze zelf in school nog niet alles kunnen invullen.

Gezien ik er de laatste weken alleen voor heb gestaan, kon ik alleen maar ja en amen zeggen; tegen de juf van de school; zonder haar vader te raadplegen. De reden waarom wordt hopelijk ooit nog een keer duidelijk. Te hard geformuleerd. Ik heb toestemming gekregen van haar vader en het was de school die mij, als moeder voor een voldongen feit heeft gesteld, Dochter  was dan ook al op psychiatrie,

Nu; alles om je kind gelukkig te doen zijn; of laten worden. In dit geval is dat; hoe moeilijk ook, soms toneelspelen, Positief benaderen waar het kan; verzwijgen waar je vermoedt dat ze iets niet aankan.

Dus nogmaals ik ben zo blij dat ze volgend schooljaar deeltijds op internaat zal kunnen.
Zij heeft structuur, regelmaat nodig die wij hier thuis haar niet kunnen bieden.

Integendeel. Zij doet haar best om hier in te passen. Ik zie de inspanningen. Ik heb een zeer diepe inspanning gedaan om haar te proberen te begrijpen. Maar dat lukt niet.
Allang daarover hoor, voor mezelf.

In de ondertussen bijna 14 jaar met onze dochter hebben wij al van alles meegemaakt en zijn we  therapeutisch bezig geweest tot op het moment dat van eigenlijk sommigen we de naam niet meer weten. Aan ons ligt het niet.

mvg
greet

Wat nog zeggen?

De dochter heeft dringend bijkomende psycische hulp nodig.
Vrijdag om 16 u kunnen we terecht in het ziekenhuis waar ze vorig jaar is opgenomen.
De maandag erna weten we, misschien, of ze kan opgenomen worden.
Verder, wel ze vraagt er zelf om.

Ik heb vandaag weer een halve dag aan de telefoon gehangen. Graag gedaan, als het tenminste resultaat geeft voor maandag. Ook ivm opvang, want wij gaan nog altijd werken.

Zorgen!?

Gisteren een absolute baaldag.
Zeker voor mij.
Ook voor Fr.
Ruzie gehad, over alweer, autisme, en de gevolgen ervan.
En nog het meest voor de dochter.

Ik ga nu wachten om iets over haar te schrijven tot alleszins maandagavond.
Fr. is vrijdag weer gaan werken en heeft onmiddellijk verlof genomen voor maandag. Ze moet dan weer naar school, en voor haar is dat zeer zeer moeilijk. Zo verschrikkelijk zenuwachtig, wisselvallig??. De reden waarom zeg ik niet wegens privacy.
Heel toevallig gisteren ook een moeder van een van de klasgenoten gezien. Geen goed nieuws.

Wegens de paasvakantie ook nog altijd geen bericht van de autismecoach die haar vorig jaar heeft begeleid.
Jeugdpsychiatrie zit er wel weer in. ze vraagt het zelf, soms.

Met onze zoon: alles goed. De L van leren rijden is er intussen. Ook hij wijst zijn zus soms terecht, hoewel dat niet zijn taak is. Asperger=vertrouwen: gaat zeker op voor onze zoon

Medische week

F. is dinsdag geopereerd aan zijn meniscus. Alles goed verlopen.

De zoon was ziek. Vandaag terug naar school. Hij kwam voor zijn doen vrolijk thuis. Uitbundig wordt die jongen nooit. Sinds hij dit schooljaar in een informaticarichting zit, zie je wel gewoon dat hij zich beter voelt op alle vlakken, dat hij opbloeit.
Ook en nog meer op sociaal vlak. Misschien (of zeker) heeft dat te maken met het feit dat er 2 andere jongens met ASS in zijn klas zitten.
Hij heeft zijn theoretisch rijbewijs gehaald. Gezien de fysieke toestand van zijn ouders kan het absoluut geen kwaad dat er een derde in dit gezin een rijbewijs krijgt. Veel oefenen zal wel nodig zijn.

We hebben weer, nog een keer, de nodige zorgen over de dochter. Veel wil en kan ik daar nog niet over schrijven. Vandaag heeft ze blokjes gekregen bij de orthodontist. Ze was zeer angstig voor eventuele pijn. Maar er is veel meer aan de hand.

Nog een eerste keer

De zoon gaat overmorgen voor de eerste keer alleen iets in het centrum eten.
's Namiddags zijn er theoretische rijlessen op school, de tussentijd is te kort om naar huis te komen.
Eén keer getoond door zijn vader waar en hoe, en hij is er toch weer mee weg.
F. is door een knieprobleem niet beschikbaar, ik kan moeilijk omdat ik langer werk.

Met de dochter begint het beter te gaan.
Vanavond sinds anderhalf, bijna 2 jaar, is ze echt vrolijk thuisgekomen van school.

Gelukkig nieuwjaar

Aan iedereen die deze blog leest, een echt gelukkig nieuw jaar gewenst.

Voor mijzelf is een voornemen (met de medewerking van F): een andere blog maken. Gewoon om mijn eigen dingen te schrijven.
Deze blog blijft. Over autisme blijft er veel te schrijven.
En dit word ik beu, beu, beu.
Ik heb er genoeg van om mij in te tomen. Mijn mening is evengoed die als van iemand anders.

Zo kan ik nog zeggen dat de dochter en ik dinsdagmiddag naar een schoonheidsspecialiste geweest zijn.
Zoveel vragen, zo weinig antwoorden over lichaamsverzorging.
Zoveel vragen, zo weer moeders die het opgelost heeft met te denken, bij wie kunnen we terecht.
We hebben ondertussen al een "netwerk" opgebouwd bij wie we terecht kunnen.
Ook over die dochters vragen.

Mijn pijn: gelukkig niets ernstig

Vanmiddag was ik eindelijk bij de specialist.

De huisdokter kon niets meer doen, verwees mij door met een brief, na de scan van 30 oktober.

Voor zover ik heb begrepen is de artrose in mijn nek niet de boosdoener. Er zit een vernauwing van het ruggenmergkanaal in die wervels, en daar zit een ontsteking of zwelling op.

Een spuitje gekregen, volgende week een tweede. Een derde als het echt nodig is.

Ik heb al jaren last van nekpijn. 4 jaar geleden zei een dokter: het zijn spanningen. Haja?

Maar ik heb er mee leren leven, ook met nekpijn.

Wat mij echt verontrustte waren de zinderingen annex tintelingen in mijn linkerarm.

Zinderingen in mijn linkerbeen waren de voorbode van de zeer zware periode van mijn rugoperatie.

(nog een keer zeggen: pas van de controledokter wist ik dat ik eventueel verlamd kon zijn)

In januari 2010 de knieprothese.

7 weken zinderingen in je linkerarm, verschrikkelijke soms pijn aan mijn nek. De nodige pijnstillers genomen.

Je kan mij niet kwalijk nemen dat ik 7 weken in grote angst heb geleefd.

De ontlading van het min of meer goeie nieuws moet nog komen.

En hopla, we zijn er weer

Ik ga hier niet uitweiden over mijn lichamelijke problemen. Volgende week kan ik terecht bij een specialist.

Wat mij als moeder veel pijn (wat een woord??) doet, was de reactie van de dochter gisteren die ze gaf aan haar vader. Niets aan empathie heeft ze.

Wij weten al langer dat ze weer extreem en drammerig bezig is. Puberteit speelt daar zeker een rol in.

Weer een gesprek met de school. Een goed gesprek. Als er problemen zijn: direct melden.

De titel komt van onze wekelijkse poetsvrouw. "Ze ziet er toch gewoon uit " "Ze doet toch niet raar".

Normaal gedrag? Ze kan zich gedragen. Als papa of mama er bij zijn. Punt is dat we haar niet vertrouwen in veel zaken, omdat ze soms dingen gewoon niet (aan)kan.

Wij leren autisme van binnen en van buiten kennen door onze 2 kinderen.

De zoon kan wel aanvaarden dat zijn moeder pijnpatiënt is.

Letterlijk vermoeiend

Gisteravond kwam de zoon niet gelukkig thuis met de vraag: hebben wij veiligheidsspelden?

Ja, natuurlijk.

Waarom?

Hij had pas gisteren op school vernomen dat ze deze namiddag moesten lopen in een soort "start to run". Vandaag dus. 4 km om ter eerst onder de 30 minuten.

De veiligheidsspelden waren nodig om iets op hun T-shirt te spelden.

Vanavond weet ik nog altijd niet waarom ze hebben moeten lopen. Hij is te moe om het te vertellen. Er was wel een prijsuitreiking, de eerste 3 van elk jaar, en ook nog de eerste 3 meisjes kregen een prijs. Dat heb ik toch zo begrepen.

Zo moe als hij was heeft hij nog gesproken met zijn zus.

Zij heeft problemen met medeleerlingen. Wat een ander mens ziet als plagen is voor haar soms heel moeilijk om te verwerken. Wij geven haar altijd de raad: praat erover met iemand op school. Wij kunnen absoluut niet oordelen over andere ASS-leerlingen. Juist omdat we de problematiek kennen en iedere situatie anders is.

Het antwoord van de zoon: sommige 14-jarige jongens zijn gewoon echte klootzakken. (spreekt uit eigen ervaring, klasgenoten van hem zijn als 16-17-jarige wel doorgegroeid, nog altijd volgens zijn zeggen)

Nu maar hopen dat de dochter er iets aan heeft.

En hem niet meer laten lopen.

Het echte leven is al lastig genoeg

Mama mocht onlangs weer eens onder de scanner.
Gisteren kregen we het resultaat van dit onderzoek.
Het goede nieuws: geen nekhernia.
Het slechte nieuws: de artrose in de nek is zo verergerd dat het drukt op een zenuw.
Dit betekent dus weer maar eens kine.

Vorige week was er oudercontact voor zowel de zoon als de dochter.
De dochter doet het goed volgens de klastitularis.
Hij is heel tevreden over haar inzet en uitvoeren van de taken.
Alleen moet ze wat minder dagdromen.
Voor de rest geen klachten.

De zoon doet het ook goed. Hij is oud genoeg om te beseffen dat niets vanzelf gaat, ook niet studeren.
Hier en daar wat punten ophalen, maar dat zal voor hem geen probleem zijn.

Deze middag ben ik samen met de zoon op stap geweest.
Hij had twee nieuwe broeken nodig. Het resultaat is dus dat we met twee nieuwe broeken thuisgekomen zijn.
Niet meer,niet minder.

Daarna zijn we naar de bibliotheek gereden.
Hij moet een boek lezen voor de lessen Nederlands.
Gelukkig had hij van de leerkracht een lijst gekregen waaruit hij kon kiezen.
Alle boeken over liefde, tienerproblemen en eentje over autisme heeft hij geschrapt. Er bleef nog één over, een SF-boek.

"Het echte leven is al lastig genoeg. Ik wil alleen een boek lezen over dingen die
verzonnen zijn".
Quote van onzen zoon op terugweg van de bibliotheek.

Tja, er valt iets voor te zeggen, over zijn uitspraak.
Hoewel er ook veel mensen zijn die troost putten uit boeken.

Greet

Grootmoeders

Het was 2 weken weer heel hectisch met onze dochter.
De zoon: zijn directe reactie: zeg dat niet tegen meme, zij begrijpt het toch niet.

Waarover het ging, heb ik vorige vrijdag gezegd tegen oma.
Haar reactie: jullie gaan toch niet scheiden, ik heb genoeg aan één dochter die dat doet. Jullie hebben al zoveel geïnvesteerd in jullie kinderen.

Voor zover ik weet gaan wij niet uit elkaar.

Autisme met de dochter, is gewoon enorm belastend bij momenten. Papa gaat met haar op stap. Ik help met het huiswerk.

Lachen! en goed nieuws

De 2 mannen in huis, ik had ze gistermiddag de nek kunnen omwringen. "Eet met lange tanden", "Bijt niet op je tanden", "Zorg dat er geen haar groeit op je tanden".
Dat kwam zo:
Dinsdagavond was mijn linkerbovenvoortand zoek. Ik zit met een voorlopige capsule in afwachting van een definitieve. Dat is pas in november. In een appel bijten, of zoals dinsdagavond in bed hoesten? Kwijt.
Woensdag onmiddellijk gebeld naar de tandarts, ik kon pas deze morgen onder werkuren terecht.
Aangenaam dat het was voor mij gisteren. Stel jezelf voor zonder een voortand. Op het werk zo weinig mogelijk gezegd, en zeker niet gelachen.
Die 2 deden dus alles om mij zoveel mogelijk te doen lachen.
Enfin. Met wat gewroet in mijn tandvlees zou die voorlopige tand het moeten houden tot november.

Belangrijker en heel goed nieuws. Deze middag een gesprek op school met Eva's psycholoog. Het was positief. Ze doet het goed op school, met als uitschieter dat haar leraar haar heel goed vindt in de les dierenverzorging. Dat is ook haar droom, zoals vroeger gezegd. En als zij iets wil, dan bereikt ze het ook.

Dossier

Vanmiddag zijn wij met Eva naar de aangewezen psychiater geweest.

Op zich was het al kunst en vliegwerk om met haar daar te geraken.

Het was een gesprek met en over haar.

Over Eva zelf: het gaat goed. Niet meer en ook niet minder.
Thuis is zij weer, wel, gewoon Eva, de dochter die wij al 13 jaar kennen.

Wat mij zo kwaad maakt, haar dossier van het ziekenhuis was niet overgemaakt. Weer een half uur aan de telefoon om dat recht te zetten.

Hoezo internetcommuniciatie?? Wat het allemaal makkelijker moet maken??

Greet

Definitief

Mijn zus en schoonbroer gaan uit elkaar.

Mijn zus trekt tijdelijk weer in bij onze moeder. Of de kinderen elke dag meegaan naar oma is nog niet duidelijk.

Wat wel heel duidelijk is: mijn zus, en mijn schoonbroer, zien er heel slecht uit.

Het is ook niet een beslissing dat je neemt van dag op dag, natuurlijk.

Wij weten het sinds 2 weken, een week vooraleer ze het hebben gezegd aan hun zoontjes.

Waarom ik dit nu blog: moet mijn zus maar niet bellen met dat bericht op onze vaste telefoon, en dan vragen dat Eva er niets mag van weten, juist op de dag dat wij naar school gingen voor een gesprek met de schoolpsycholoog van Eva.

Eva hoort dit, en haar voornaamste reactie gaat uit naar Whisky en Sloeber, de kat en de hond.

De zoon zegt er niet veel over. Hij vraagt zich wel af of zijn neefjes niet de dupe zullen zijn.

Positief blijven

One of those days, waarop het rommelt, dat was gisteren echt zo (zie blog van Suske). Slecht nieuws gekregen ivm familie. Details volgen later wel.

Vanmiddag een positief gesprek met de psycholoog gehad op school over Eva.

Het positieve laten primeren zeker?

Greet

Tussendoor

de zoon op een reactie van de dochter ivm godsdienst:

ik geloof niet in god, maar wel in godsdienst.