Wat moet ik zeggen?

Met onze dochter gaat het dus niet goed.

Oh ja, als ik iets moet inschatten: dan functioneert ze 90 tot 95% van de tijd "normaal".

Dat is zonder haar "buien" gerekend. Hoe moet ik dat omschrijven? Huilen, paniekerig, en alle mogelijke ziektes en lichamelijke kwalen die ze dan voelt, voor haar dus ECHT. Op die momenten zijn haar realiteit en de echte realiteit aan het vechten.

Veel wil, kan ik er nog niet over schrijven, maar dat het dieper gaat en ging dan gewoon puberend autisme, dat was wel duidelijk. Voor ons al maanden.

Dat is ons ook gezegd in het gesprek dinsdagmiddag met de "externe hulp". Zijn wij "blij" dat ze dat gedrag ook in school begon te vertonen, we werden dan toch serieus genomen.

Nu, er is iets aan te doen, volgens E.

Gelukkig is Francky's vermoeden niet waar.

Wij zijn dinsdag 2 uur weggeweest. 's Avonds van J. vernomen: ze zat deze namiddag te huilen in de tuin. Op zijn vraag wat er scheelde, antwoordde ze: je kan het toch niet begrijpen. Hij is er niet verder op in gegaan.

De doorwaakte nachten, daar begin ik niet meer over.

Het is en was lastig voor ons drie.

Het allerlastigst is gewoon: zien en weten dat het niet goed gaat met haar, want uiteindelijk gaat het er om dat zij weer zichzelf een (beetje) gelukkig kan voelen.

Zeer tevreden!!

J.'s examenresultaten voor de paasvakantie: zeer goed.

Zelf begon hij vrijdag, toen hij er mee thuiskwam: ik heb 57.5 % ... voor L.O.

Grapje van zijn kant.

Het allerbelangrijkste in vergelijking met kerst is dat hij enorm vooruit gegaan is op wiskunde.

Hij zegt ook: ik heb niet echt hard gestudeerd. (misschien had het beter gekund?)

Studeren is wel zijn eigen verantwoordelijkheid.

Voor de rest: je ziet gewoon aan hem dat hij tevreden is.

En wij zijn tevreden met hem.

WAT IS AUTISME ?

Korte animatie van de Vereniging voor Autisme (NVA).
Wat zijn de belangrijkste kenmerken van Autisme?
Welke vormen zijn er?
Tips en adviezen over hoe je kunt omgaan met mensen met autisme.
Meer info: www.autisme.nl

Leerlingen met autisme vaak afwezig door stress

Acht op tien 16- en 17-jarigen met autisme zijn op school geregeld afwezig door de stress en dreigen hun diploma niet te halen.

Autismespecialiste bij het onderwijs van de Vlaamse Gemeenschap Hilde Meganck voerde een praktijkonderzoek naar schooluitval bij leerlingen met autisme. Dat was nooit eerder gedaan. In Vlaanderen zouden er ongeveer 6.000 leerlingen met autisme zijn.

"Van de groep van 375 leerlingen die ik heb bevraagd, zijn 219 kinderen omwille van hun stoornis al een of meerdere keren op school afwezig geweest. Het gaat dus om meer dan de helft", zegt Meganck in de kranten. Het percentage ligt vooral hoog bij tieners van 16, 17 jaar. Acht op tien jongeren van die leeftijd zijn geregeld afwezig, schrijven de Coreleokranten.

Volgens Meganck, die haar bevindingen doorspeelde aan het Vlaams kabinet van Onderwijs, zouden de scholen mits enkele kleine aanpassingen de leerlingen met autisme al veel stress kunnen besparen. (belga/vsv)

bron HLN 4/4/2011

Eindelijk schot in de zaak

Fr. en ik zijn donderdag op gesprek geweest in Eva's school.

Het was verhelderend, van beide kanten, het voornaamste besluit is dat Eva externe hulp nodig heeft.

De school noch wij kunnen haar problemen oplossen.

De hulp die ze nu nodig heeft, zal van dieper moeten komen.

Een mirakeloplossing is er niet.

We zijn het eens geraakt over de manier van de externe hulp. Daarin hebben wij, als ouders, alle vertrouwen, omdat een persoon, die daarmee te maken heeft, nog heeft gewerkt met de 10-jarige J. Zij zag in hem toen al de kwaliteiten, hoe jong hij ook was, die hem nu stilletjesaan zijn weg in de maatschappij doet vinden.

Er zijn grenzen

Er zijn grenzen aan wat een gezin kan verdragen van iemand met "normaal begaafd" autisme.

Met Eva op zich gaat het veel beter in het hier en nu, daarmee bedoel ik vorig weekend en vandaag, maandag .

Overmorgen kunnen we naar de kinesiste die haar hopelijk beter leert ademhalen, waardoor die paniekaanvallen, duizeligheid, en hartkloppingen wat overgaan, op aanraden van de huisarts.

Dat autisme lastig is om te hebben, JA.

Ze is 13, in de (lichamelijke) puberteit JA, MOET ZEER MOEILIJK ZIJN VOOR HAAR

MAAR

In hoeverre kan je iemand, die toch normaal begaafd is, bijbrengen dat er ook andere mensen zijn om mee te leven, bijvoorbeeld in het gezin??

Wat ik moet hier in hemelsnaam nog een keer herhalen over onze dochter?

Dat er hier al het hele schooljaar, en vooral deze bijna geëindigde trimester zeer veel e-mail en telefonisch contact geweest is van beide kanten met één ondertoon: het gaat niet goed met haar?

Dat haar ouders, vanaf haar 3 jaar, er altijd zijn geweest voor haar, met alle mogelijke begeleiding naar wie we geluisterd hebben en gedaan wat ons gevraagd werd?

Dat wij nu bijna oververmoeid raken, door haar gedrag 's nachts. (slaapkamerdeur moet openblijven, echt open, het mag niet op een kier)

Er is ook iemand anders die zijn eisen stelt.

Juist, de Aspergerbroer. Die mag 's nachts toch ook slapen zonder last te hebben van haar. Hij klaagt niet echt, hij is getuige geweest van haar buien, en van telefoons naar en van school. Volgende week beginnen voor hem wel examens. Hij heeft zijn nachtrust nodig.

En wat kan ik anders antwoorden, na een zeer lichamelijk pijnlijke dag, vandaag maandag dus, op de vraag: waarom ben jij zo humeurig mama?

Ik heb pijn.

Best dat vandaag alleen sommige collega's, Francky en J. mij gezien hebben

Al zowat 1000? keer heb ik gezegd tegen haar: als ik humeurig ben, heb ik pijn.
Ik heb haar het antwoord gegeven van vanmiddag van Francky: ik snap niet hoe jij deze morgen bent gaan werken.

Zal dat ooit tot haar doordringen?

Volgens school kan ze na de paasvakantie terecht bij een psycholoog. Het zal nodig zijn.

Moeder zijn

over Eva: wat kan ik nog zeggen? Een kind dat hyperventileert. Ik denk dat ik zover mogelijk het hele internet ben afgegaan om als moeder, of als lotgenoot iets te vinden.

In eigen beleving is het zo erg geweest, over mijn dochter: dat het voor mij zo erg is geweest dat ik hier in mijn eigen emotionele grondvesten heb staan daveren.

Fr. zei, maandagavond: als het zo erg is, we doen haar op internaat. Alsof dat t zou kunnen. Voor haar is dat gewoon geen oplossing.
Zij moet thuis blijven.

Als moeder heb ik al weer, veel meer dan ik gedacht heb, contact gehad met haar school.