zondag 14 december 2008
Eva's verjaardagsfeest
Toen ik vanmorgen eens een blik wierp op Twitter zag ik volgende vraag aan mij gericht : "en? feestje overleefd?"
Een toepasselijke vraag, want gisteravond was ik doodmoe en ik heb uren langer geslapen dan gewoonlijk. Niet alleen omdat ik met zes autistische kinderen opgezadeld zat in een indoorspeelplein, maar ook het constante lawaai van tientallen kinderen samen in zo'n hal dat de 100 decibel zeker en vast overstijgt. Dit alles samen heeft ervoor gezorgd dat ik versleten was.
de cast bestond uit :
- een timide jongen die in de disco het liefst met de kleuters danste
- een jongen met zowel autisme als ADHD, een levende tijdbom als het ware die voor het minst explodeerde.
- een gezet jongetje die ons deed denken aan de Eva van enkele jaren terug
- een gesloten jongen die het wel erg druk in zijn hoofd kan krijgen en daardoor soms paniekaanvallen krijgt. Gelukkig bleven deze aanvallen uit.
- een elf met het lichaam van een ballerina, een diepe stem die je niet direct bij een 11-jarige verwacht en ogen die dwars door je heen kijken.
Een toepasselijke vraag, want gisteravond was ik doodmoe en ik heb uren langer geslapen dan gewoonlijk. Niet alleen omdat ik met zes autistische kinderen opgezadeld zat in een indoorspeelplein, maar ook het constante lawaai van tientallen kinderen samen in zo'n hal dat de 100 decibel zeker en vast overstijgt. Dit alles samen heeft ervoor gezorgd dat ik versleten was.
de cast bestond uit :
- een timide jongen die in de disco het liefst met de kleuters danste
- een jongen met zowel autisme als ADHD, een levende tijdbom als het ware die voor het minst explodeerde.
- een gezet jongetje die ons deed denken aan de Eva van enkele jaren terug
- een gesloten jongen die het wel erg druk in zijn hoofd kan krijgen en daardoor soms paniekaanvallen krijgt. Gelukkig bleven deze aanvallen uit.
- een elf met het lichaam van een ballerina, een diepe stem die je niet direct bij een 11-jarige verwacht en ogen die dwars door je heen kijken.
zaterdag 13 december 2008
Communicatie - automatisme
De laatste tijd is het mij beginnen opvallen dat Jasper ongeduldig wordt in gesprek, ook over dagelijkse dingen.
Hij wil nu een zakelijk, to the point antwoord.
Tot een aantal maanden geleden (je kan daar echt geen exacte datum op plakken) had hij nog nood aan uitleg.
Vanaf het moment dat hij kon praten hebben wij allebei (ik misschien wel het meest) hem vanalles moeten uitleggen. Haal de onverwachtste situaties en onderwerpen boven, en we hebben het er wel over gehad.
(een vb: een 6-jarige staat op een zondagmorgen aan je bed en vraagt: wat betekent de doodstraf? - zijn er nog 6-jarigen daarmee bezig, en dan nog op een zondagmorgen?)
Enfin, ik heb nog gezegd dat we onze tong blauw gepraat hebben ivm Jasper.
Uiteindelijk verval je in een automatisme. Bij alles wat hij vraagt ga je uitgebreid antwoorden en het waarom nog eens verduidelijken. Wat nu dus niet meer nodig is. Hij zegt het niet, maar je ziet het aan z'n ogen en gedrag. Hoogstens zal hij 's een "jaja" tussen zijn tanden zeggen ("stop met zeuren").
Treffendste voorbeeld misschien: vorige week: "we gaan naar oma, om Sinterklaas te vieren, vanaf mijn uitleg (omdat hij niet graag in de drukte zit, en de neefjes kunnen druk zijn): "ik weet dat je dat niet leuk vindt..." Genoeg gezien. Ik stopte.
Vanaf nu deel ik alleen maar mee, en antwoord sec op zijn vragen. Zal ook nog moeilijk genoeg zijn, want ik heb geen "automatische" knop om mijn manier van antwoorden te veranderen.
Wat misschien nog opvallender is (ik begin er nu pas bij stil te staan), is dat zijn "waterval" van praten als hij iets kwijt moet, ook zowat gestopt is.
Die "waterval" was voor ons ook een soort automatisme geworden in de manier waarop Jasper reageert.
(wat niet wil zeggen dat hij niets meer kwijt wil, integendeel, hij is juist opener geworden)
Oef, zou ik zeggen. Heel leuk om te merken dat Jasper een andere manier van praten - communiceren :-), aan het ontwikkelen is, 't is weer een stap verder in zijn ontwikkeling.
Belangrijk voor iedereen, denk ik, is dat je je van tijd tot tijd eens afvraagt of je ivm sommige dingen niet teveel automatisch praat, denkt, handelt.
Hij wil nu een zakelijk, to the point antwoord.
Tot een aantal maanden geleden (je kan daar echt geen exacte datum op plakken) had hij nog nood aan uitleg.
Vanaf het moment dat hij kon praten hebben wij allebei (ik misschien wel het meest) hem vanalles moeten uitleggen. Haal de onverwachtste situaties en onderwerpen boven, en we hebben het er wel over gehad.
(een vb: een 6-jarige staat op een zondagmorgen aan je bed en vraagt: wat betekent de doodstraf? - zijn er nog 6-jarigen daarmee bezig, en dan nog op een zondagmorgen?)
Enfin, ik heb nog gezegd dat we onze tong blauw gepraat hebben ivm Jasper.
Uiteindelijk verval je in een automatisme. Bij alles wat hij vraagt ga je uitgebreid antwoorden en het waarom nog eens verduidelijken. Wat nu dus niet meer nodig is. Hij zegt het niet, maar je ziet het aan z'n ogen en gedrag. Hoogstens zal hij 's een "jaja" tussen zijn tanden zeggen ("stop met zeuren").
Treffendste voorbeeld misschien: vorige week: "we gaan naar oma, om Sinterklaas te vieren, vanaf mijn uitleg (omdat hij niet graag in de drukte zit, en de neefjes kunnen druk zijn): "ik weet dat je dat niet leuk vindt..." Genoeg gezien. Ik stopte.
Vanaf nu deel ik alleen maar mee, en antwoord sec op zijn vragen. Zal ook nog moeilijk genoeg zijn, want ik heb geen "automatische" knop om mijn manier van antwoorden te veranderen.
Wat misschien nog opvallender is (ik begin er nu pas bij stil te staan), is dat zijn "waterval" van praten als hij iets kwijt moet, ook zowat gestopt is.
Die "waterval" was voor ons ook een soort automatisme geworden in de manier waarop Jasper reageert.
(wat niet wil zeggen dat hij niets meer kwijt wil, integendeel, hij is juist opener geworden)
Oef, zou ik zeggen. Heel leuk om te merken dat Jasper een andere manier van praten - communiceren :-), aan het ontwikkelen is, 't is weer een stap verder in zijn ontwikkeling.
Belangrijk voor iedereen, denk ik, is dat je je van tijd tot tijd eens afvraagt of je ivm sommige dingen niet teveel automatisch praat, denkt, handelt.
woensdag 10 december 2008
Communicatie en pijn en Eva
Zoals al veel keren gebeurd, ben ik onderbroken geweest met de vorige blog, omdat Eva aan de computer wou. Eva heeft nog geen eigen computer, en zolang ze er niet echt om zeurt, laten we dat liever zo.
Gaat over mijn rugpijn. Het is niemands fout, behalve dan van de specialist die mij in januari niet doorgestuurd heeft naar de chirurg. Die ene maand die ik ben gaan werken door alle bureaucratische rompslomp heeft mij tenminste nog een mooie eindejaarspremie opgeleverd. Maar, men zegt wel tot op de bodem gaan, ik ben er onder, zeer veel onder geweest, die pijngrens.
Wij hebben geleerd: Eva kan niet tegen pijn. Geloof mij, ik heb hier soms zitten huilen van de pijn, een jaar lang. Ook heb ik genoeg prikken gehad en pillen geslikt tegen die pijn, en daarvan werd ik weer zo suf, waardoor ik weer niet genoeg kon reageren op Eva.
Eva en ik: dat is een nieuwe start. Meer voor mij dan voor haar trouwens, want mijn dochter is een heel leuk meisje, waarvan ik nog meer "letterlijke" hulp mag verwachten.
Gaat over mijn rugpijn. Het is niemands fout, behalve dan van de specialist die mij in januari niet doorgestuurd heeft naar de chirurg. Die ene maand die ik ben gaan werken door alle bureaucratische rompslomp heeft mij tenminste nog een mooie eindejaarspremie opgeleverd. Maar, men zegt wel tot op de bodem gaan, ik ben er onder, zeer veel onder geweest, die pijngrens.
Wij hebben geleerd: Eva kan niet tegen pijn. Geloof mij, ik heb hier soms zitten huilen van de pijn, een jaar lang. Ook heb ik genoeg prikken gehad en pillen geslikt tegen die pijn, en daarvan werd ik weer zo suf, waardoor ik weer niet genoeg kon reageren op Eva.
Eva en ik: dat is een nieuwe start. Meer voor mij dan voor haar trouwens, want mijn dochter is een heel leuk meisje, waarvan ik nog meer "letterlijke" hulp mag verwachten.
Communicatie
Communicatie met iemand met ASS is dus niet makkelijk. Persoonlijk ben ik wel opgelucht dat ik dat niet met een een partner moet doen, dwz iemand op gelijkwaardig niveau.
Het volgende gaat dus niet over het "letterlijke" communiceren.
Met ASS en communicatie hebben zowel Fr. en ik al wel meer dan genoeg ervaring. We zijn opgegroeid met minstens 3 van 4 grootouders met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid (zoals zo mooi gezegd) ASS. Dat bepaalt, terugkijkend daarop, je al als kind in zekere mate.
Dan krijg je er zelf 2 kinderen die je willens, nillens moet opvoeden binnen dat ASS-kader.
Met Jasper hebben wij altijd al, hoe moeizaam ook, communicatie gehad (ik bedoel hiermee dus autistisch vs niet, of liever: ASS vs neuro-typical). Eva is aan het evolueren, maar of zij ooit op een punt komt dat ze een n-t kan bereiken zonder hulp? Dat blijft een open vraag.
ASS heeft alleszins wel de communicatie tussen ons, als echtpaar, zeer erg beïnvloed. (volgens een Amerikaans onderzoek, een aantal maanden geleden gezien op tv, zou 80 % van koppels met een autistisch kind scheiden). Wij zijn, 16 jaar en 2 kinderen later, nog altijd samen.
De laatste 2 jaar zijn hier dan ook nog, veel meer dan wij beseft hebben, beïnvloed door mijn rugpijn. Gisteren moest ik naar de controlearts van het werk. Gezien ik nog niet mag autorijden, ging Francky mee. De dokter was zeer vriendelijk, zeker na het dossier te zien. Komt er op neer dat ik hoognodig moest geopereerd worden, want volgens die arts heb ik dus meer dan een jaar lang gewoon met een tijdbom gelopen. Blijkbaar kon zelfs een vriendschappelijke klap in mijn onderrug aanleiding zijn om die wervel verder te doen kantelen in die mate dat ik verlamd zou geweest zijn. Slik, dubbel slik, best dat ik het niet wist op voorhand.
Gelukkig is dat gedaan. Ik ben geopereerd, en nu alleen nog de revalidatie.
Het volgende gaat dus niet over het "letterlijke" communiceren.
Met ASS en communicatie hebben zowel Fr. en ik al wel meer dan genoeg ervaring. We zijn opgegroeid met minstens 3 van 4 grootouders met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid (zoals zo mooi gezegd) ASS. Dat bepaalt, terugkijkend daarop, je al als kind in zekere mate.
Dan krijg je er zelf 2 kinderen die je willens, nillens moet opvoeden binnen dat ASS-kader.
Met Jasper hebben wij altijd al, hoe moeizaam ook, communicatie gehad (ik bedoel hiermee dus autistisch vs niet, of liever: ASS vs neuro-typical). Eva is aan het evolueren, maar of zij ooit op een punt komt dat ze een n-t kan bereiken zonder hulp? Dat blijft een open vraag.
ASS heeft alleszins wel de communicatie tussen ons, als echtpaar, zeer erg beïnvloed. (volgens een Amerikaans onderzoek, een aantal maanden geleden gezien op tv, zou 80 % van koppels met een autistisch kind scheiden). Wij zijn, 16 jaar en 2 kinderen later, nog altijd samen.
De laatste 2 jaar zijn hier dan ook nog, veel meer dan wij beseft hebben, beïnvloed door mijn rugpijn. Gisteren moest ik naar de controlearts van het werk. Gezien ik nog niet mag autorijden, ging Francky mee. De dokter was zeer vriendelijk, zeker na het dossier te zien. Komt er op neer dat ik hoognodig moest geopereerd worden, want volgens die arts heb ik dus meer dan een jaar lang gewoon met een tijdbom gelopen. Blijkbaar kon zelfs een vriendschappelijke klap in mijn onderrug aanleiding zijn om die wervel verder te doen kantelen in die mate dat ik verlamd zou geweest zijn. Slik, dubbel slik, best dat ik het niet wist op voorhand.
Gelukkig is dat gedaan. Ik ben geopereerd, en nu alleen nog de revalidatie.
maandag 8 december 2008
Sinterklaasweekend
Eva's verjaardag (al 11, waar blijft de tijd?) valt samen met die van de Sint. Ivm cadeautjes is dat nooit simpel geweest.
Het feit dat er hulpsinten bestaan, hebben wij nooit moeten uitleggen: ze hebben het ooit op school, moet wel, opgepikt, maar wanneer en hoe het tot ze doorgedrongen is wie die hulpsinten echt zijn, dat hebben wij nooit kunnen/moeten uitleggen.
Jasper reageerde, zowat 3 jaar geleden (toen Eva nog zonder hulpsinten kon), toen ik hem dat wilde uitleggen. "Ja, dat weet ik al lang."
Van Eva was ik 2 jaar geleden absoluut niet zeker, maar toch wist ze het ook al.
Nu, bij oma vorige zondag was het voor allebei leuk. (voor ons ook)
Jasper heeft tante Ann verslagen met dammen. 2de beurt met mij heeft hij verloren, maar dat kwam omdat aan dezelfde tafel een neefje, oma en Eva bezig waren Ganzenbord te spelen. Hij kon zich niet echt concentreren. Met mij: revanche in de kerstvakantie, in stilte. (en dan nog even zien of hij mij weer kan verslaan :-)
Eva heeft 11 € gekregen van oma, voor haar verjaardag, en een mooi dierenboek, van Sinterklaas.
Lang geleden, echt waar, dat wij gewoon nog eens in familieverband samen waren.
O ja, nonkel Toon is geslaagd in zijn butlerexamen, hij was er bij thuis, vooral de neefjes vonden dat zeer leuk.
De servetten waren heel mooi geplooid.
Het feit dat er hulpsinten bestaan, hebben wij nooit moeten uitleggen: ze hebben het ooit op school, moet wel, opgepikt, maar wanneer en hoe het tot ze doorgedrongen is wie die hulpsinten echt zijn, dat hebben wij nooit kunnen/moeten uitleggen.
Jasper reageerde, zowat 3 jaar geleden (toen Eva nog zonder hulpsinten kon), toen ik hem dat wilde uitleggen. "Ja, dat weet ik al lang."
Van Eva was ik 2 jaar geleden absoluut niet zeker, maar toch wist ze het ook al.
Nu, bij oma vorige zondag was het voor allebei leuk. (voor ons ook)
Jasper heeft tante Ann verslagen met dammen. 2de beurt met mij heeft hij verloren, maar dat kwam omdat aan dezelfde tafel een neefje, oma en Eva bezig waren Ganzenbord te spelen. Hij kon zich niet echt concentreren. Met mij: revanche in de kerstvakantie, in stilte. (en dan nog even zien of hij mij weer kan verslaan :-)
Eva heeft 11 € gekregen van oma, voor haar verjaardag, en een mooi dierenboek, van Sinterklaas.
Lang geleden, echt waar, dat wij gewoon nog eens in familieverband samen waren.
O ja, nonkel Toon is geslaagd in zijn butlerexamen, hij was er bij thuis, vooral de neefjes vonden dat zeer leuk.
De servetten waren heel mooi geplooid.
Autisme is NIET makkelijk
Met deze blog hoop ik te reageren op 2 blogs die gisteren geschreven zijn, het zou te vermoeiend zijn voor mij om op alle 2 apart een reactie te geven.
(Vandaag een zeer vermoeiende fysieke dag na gisteren).
Jullie zijn volwassen mensen, die al lang samen zijn, dus hoe moeilijk het ook is, blijf, maar blijf communicatie houden.
Zonder veel details te geven: Francky en ik zijn door zeer diepe dalen gegaan, ivm met communicatie.
(Vandaag een zeer vermoeiende fysieke dag na gisteren).
Jullie zijn volwassen mensen, die al lang samen zijn, dus hoe moeilijk het ook is, blijf, maar blijf communicatie houden.
Zonder veel details te geven: Francky en ik zijn door zeer diepe dalen gegaan, ivm met communicatie.
Abonneren op:
Posts (Atom)