1. Ik ben in de eerste plaats kind. Ik héb autisme, maar ik ben niet op de eerste plaats 'autistisch'.
Mijn autisme is maar een aspect van mijn karakter, dat bepaalt niet hoe mijn hele persoonlijkheid is. Ik ben me nog aan het ontwikkelen, jij noch ik weet hoe ik straks zal zijn. Door me nu te beoordelen op grond van enkele kenmerken ontstaat het risico dat er verwachtingen groeien die wel eens te laag zouden kunnen zijn. En als ik het gevoel krijg dat jij niet denkt dat ik het kan; waarom zou ik het dan proberen?
2. De verwerking van de waarnemingen met mijn zintuigen is in de war.
Dat betekent dat al die gewone dingen die je elke dag ziet, hoort, ruikt, proeft en voelt en die jij niet eens meer opmerkt, mij gewoon pijn kunnen doen. De omgeving waarin ik moet leven lijkt vaak vijandig, ik mag dan verlegen lijken of ruzie zoeken, maar eigenlijk probeer ik me gewoon te verdedigen. Mijn hersenen kunnen al die indrukken gewoon niet aan en ik word er door overladen.
3. Maak alsjeblieft onderscheid tussen niet willen (ik kies ervoor iets niet te doen), en niet kunnen (ik kan het niet doen)
Het is niet zo dat ik niet naar opdrachten luister, maar soms begrijp ik je gewoon niet. Als je me van de andere kant van een vertrek roept hoor ik: $(&&$*(#%(*%. Je moet dan naar me toe komen en recht in mijn gezicht in duidelijke woorden tegen me spreken. Dan weet ik wat je wilt dat ik doe en wat er gaat gebeuren. Dat maakt het veel makkelijker voor mij om te doen wat je wilt.
4. Ik denk concreet. Dat betekent dat ik heel letterlijk neem wat er gezegd wordt.
Het is heel verwarrend als je tegen me zegt; loop niet zo hard van stapel! Als je eigenlijk bedoelt dat ik eerst even na moet denken. En zeg niet tegen me dat iets "een eitje" is als je geen ei in je hand hebt en je bedoelt dat het niet moeilijk is. En als je zegt; het regent pijpenstelen dan weet ik al helemaal niet wat je wilt zeggen want ik weet niet eens wat voor stelen dat zijn.
Dit soort dingen gaat meestal volkomen aan mij voorbij.
5. Ik heb maar een beperkte woordenschat dus wees alsjeblieft geduldig.
Ik vind het erg moeilijk je te vertellen wat ik wil als ik de woorden niet ken om duidelijk te maken wat ik voel. Ik kan honger hebben, boos, bang of in de war zijn maar misschien kan ik de woorden daarvoor niet op het juiste moment vinden. Let dan ook op mijn lichaamstaal, of op andere signalen, dat er iets mis is.
Maar dit heeft ook een andere kant. Ik kan ook wel eens als een kleine professor klinken en moeilijke woorden of zinnen ratelen waar ik eigenlijk nog lang niet aan toe ben. Dat betekent dat ik allerlei dingen uit de wereld om me heen uit mijn hoofd heb geleerd als compensatie voor het niet kunnen gebruiken van de juiste woorden. Dat doe ik omdat ik weet dat verwacht wordt dat ik antwoord geef als er iets tegen me gezegd wordt.
6. Omdat taal moeilijk voor me is, ben ik sterk visueel georiënteerd.
Laat me alsjeblieft ook zien hoe ik iets moet doen in plaats van het me alleen te vertellen. En bereid je er dan alsjeblieft op voor dat je het vaak moet laten zien. Door iets vaak op dezelfde manier voor te doen, kan ik het beter onthouden.
Een visueel schema helpt me goed door de dag. Ik zit dan niet de hele dag in de stress over wat er hierna gaat gebeuren, de overgang naar de volgende bezigheid is dan makkelijk en ik weet dan zelf wat ik moet doen om aan jouw verwachtingen te voldoen.
7. Richt je alsjeblieft op wat ik kan en bouw daarop voort in plaats van te hameren op wat ik niet kan.
Net als ieder ander mens kan ik niet leren in een omgeving waar ik constant het idee krijg dat ik niet goed genoeg ben en dat ik "klaargestoomd" moet worden. Iets nieuws proberen, terwijl ik er bijna zeker van ben dat ik kritiek krijg, hoe opbouwend die ook bedoeld is, wordt iets om te vermijden. Zoek mijn sterke punten, en je zult ze vinden. Voor de meeste dingen is er meer dan 1 manier om ze goed te doen.
8. Help me met mensen om te gaan.
Het lijkt misschien wel dat ik op het schoolplein niet met andere kinderen wil spelen, maar soms is het gewoon zo dat ik niet weet hoe ik moet beginnen tegen ze te praten of moet mee gaan doen met hun spel. Als je andere kinderen vertelt dat ze me even moeten vragen of ik mee wil doen, dan vind ik het misschien wel geweldig om mee te doen.
Ik ben het best in gestructureerde activiteiten met een duidelijk begin en een duidelijk einde. Gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal of andermans emoties begrijp ik niet altijd, dus ik zou het op prijs stellen als iemand me elke keer weer vertelt hoe ik op de juiste manier reageer.
Als ik bijvoorbeeld lach omdat Emely van de glijbaan valt, dan betekent dat niet dat ik het echt leuk vind. Ik weet dan gewoon niet wat de juiste reactie moet zijn. Leer me dan dat ik moet zeggen; heb je je pijn gedaan?
9. Probeer erachter te komen wat mijn woede-uitbarstingen veroorzaakt.
Woede-uitbarstingen, vlagen van razernij, kwade buien of hoe je ze maar noemen wilt, ze zijn voor mij nog veel erger dan voor jou. Ze gebeuren als een van mijn zintuigen overspannen is geraakt. Als jij erachter kunt komen hoe die uitbarstingen veroorzaakt worden kunnen ze misschien worden voorkomen. Houd een dagboek bij met tijden, omstandigheden, mensen en bezigheden waar het zich bij voordoet, misschien kun je er een patroon in ontdekken. Het vertelt jou hoe iets dat zich in mijn omgeving voordeed binnenkwam bij mij, maar dat ik niet met woorden kan laten merken.
10. Hou onvoorwaardelijk van me.
Denk geen dingen als "Als hij nou eens........" of "Waarom kan zij/hij nou niet.....".
Jij vervulde ook niet iedere verwachting die je ouders van jou hadden en je had ook niet gewild dat jij daar constant aan herinnerd werd.
Ik heb ook niet voor autisme gekozen. Bedenk echter goed dat dit mij is overkomen, niet jou.
Zonder jouw steun zijn mijn kansen op een succesvolle en zelfstandige volwassenheid maar klein. En ik verzeker je; Ik ben het waard!
Met dank aan: Ellen Notbohm, schrijfster van het boek '10 dingen die je zou moeten weten over kinderen met autisme' en tevens moeder van een kind met autisme.
