een gezin met autisme

Gelukkig nieuwjaar

2011-12-29T07:19:00.000-08:00

Aan iedereen die deze blog leest, een echt gelukkig nieuw jaar gewenst.

Voor mijzelf is een voornemen (met de medewerking van F): een andere blog maken. Gewoon om mijn eigen dingen te schrijven.
Deze blog blijft. Over autisme blijft er veel te schrijven.
En dit word ik beu, beu, beu.
Ik heb er genoeg van om mij in te tomen. Mijn mening is evengoed die als van iemand anders.

Zo kan ik nog zeggen dat de dochter en ik dinsdagmiddag naar een schoonheidsspecialiste geweest zijn.
Zoveel vragen, zo weinig antwoorden over lichaamsverzorging.
Zoveel vragen, zo weer moeders die het opgelost heeft met te denken, bij wie kunnen we terecht.
We hebben ondertussen al een "netwerk" opgebouwd bij wie we terecht kunnen.
Ook over die dochters vragen.

Uitstervende soort?

2011-12-27T13:04:00.000-08:00

Quote van de dochter: ik ben blij dat ik opgroei in een normaal gezin. (aanleiding: trieste kerstmis, zonder neefjes)
Ze bedoelt: papa, mama en kinderen.
Ze heeft een "niet superslechte" (lees: supergoeie) middag gehad, met dank aan mama. (mss later daarover meer)

De zoon van vrienden is weer thuis. Zijn vriendin is bij haar moeder, met de baby.
Ouders die samenblijven, zijn die een unicum aan het worden?
Bah neen, zeg ik, als ik gewoon in mijn eigen omgeving rondkijk.

Formulieren die je moet invullen geven een ander beeld.
De dochter krijgt een beugel. Bij de orthodontist moest ik een formulier invullen met vragen als adres vader, adres moeder, adres verantwoordelijke (bv. voogd).

Belastingbrief - bureaucratie - rapport

2011-12-23T13:24:00.000-08:00

Rapport van de zoon: goed. Het kon beter, maar dat weet hij zelf ook. "Ik ben soms een beetje lui." Studeren is zijn verantwoordelijkheid, niet de onze. Het belangrijkste is dat hij op zijn hoofdvakken heel goed scoort. Dat hij Asperger heeft kwam zelfs niet ter sprake bij het oudercontact.

Vanmiddag bij de post : belastingbrief op naam van de zoon.
Hij moet 0.00 € betalen.
Wij vielen uit de lucht.

Op de brief zelf stond niets waaruit wij konden afleiden waarom hij die kreeg.
Hij heeft, in tegenstelling tot veel andere 17-jarigen, nog nooit een betaald werk gehad (vakantiejob, weekendwerk).
Gebeld met het inlichtingennummer op de brief. Een vriendelijke mevrouw zei dat hij gewoon was opgenomen in "het repertorium". Volgend jaar krijgt hij zelfs een belastingaangifte, standaard voor wie meerderjarig wordt. Als hij dan nog ongehuwd en zonder een betaald werk is, ondertekenen en opsturen. Weer 0.00 € betalen.
Dat allemaal omdat het mogelijk is dat hij in de komende 7 jaar een bepaalde premie kan aanvragen (bv voor huisvesting), en moet kunnen bewijzen dat hij in bepaalde jaren geen inkomen had.
Kan die uitleg dan gewoon niet op zo'n brief gezet worden?

Bureaucratie. Wij zijn ambtenaren. Als zelfs wij niet direct iets begrijpen?

En ook zo traag dat alles kan gaan. Omdat wij eventueel in aanmerking komen voor verhoogde kinderbijslag voor de dochter heb ik verslagen verzameld, laten opmaken, enz. (ook al een werk van maanden) Ik moet dringend na de vakantie contact opnemen over dat dossier.
Federale overheid, Vlaamse overheid, diensten verspreid over dit departement en die afdeling, maar ja, we leven in België.

Een mentale opsteker

2011-12-21T12:35:00.000-08:00

Vanmorgen op het werk onverwacht de directeur (nu op pensioen) ontmoet van de lagere school waar de zoon naar toe ging. In haar kleuterjaren ging de dochter naar diezelfde school.
Fijn om te weten dat hij mij, Fr, en onze kinderen nog kent.
Nog fijner om te kunnen zeggen dat het met de zoon heel goed gaat. Zonder medewerking van die school zou de zoon niet kunnen wat hij nu doet.
3 jaar zonder enige vorm van begeleiding!

Na 9 jaar diagnose, wie mag dan het meeste trots zijn? Zijn ouders? Neen, gewoon hijzelf!
Makkelijk was het niet en is het nog niet bij momenten, ook niet voor de ouders.
Een lange weg afgelegd, en wie weet hoe lang de weg voor hem nog zal zijn.

De thuismoeilijkheden, een moeder/pijnpatient, en een zus die zorgen vraagt, die hindernissen heeft hij alvast genomen.

Consequent zijn

2011-12-17T12:40:00.000-08:00

De zoon zit midden in zijn examens.
Volgende maandag gaan die over biologie, en frans. Liever frans dan biologie.
Waarom: het gaat over de biologische feiten van hoe er kinderen ontstaan. Het interesseert hem niet. (ik moet onthouden wanneer er een cyclus ontstaat, enz...) Echt waar.
Wat kan je daarover zeggen? Niets. Hij is absoluut nog niet geînteresseerd in meisjes.

Consequent zijn, dat moet onze jongste nog echt leren.
Niets mag meer op internet volgens haar.
Op de vraag van papa: dus ook niet meer op facebook?
Ja,maar dat is toch anders.

Hoezo anders?

Ik weet het soms niet meer, reageren op puur thuis autisme van onze jongste.
Papa zegt: niet reageren.

Mijn pijn: gelukkig niets ernstig

2011-12-08T10:11:00.000-08:00

Vanmiddag was ik eindelijk bij de specialist.

De huisdokter kon niets meer doen, verwees mij door met een brief, na de scan van 30 oktober.

Voor zover ik heb begrepen is de artrose in mijn nek niet de boosdoener. Er zit een vernauwing van het ruggenmergkanaal in die wervels, en daar zit een ontsteking of zwelling op.

Een spuitje gekregen, volgende week een tweede. Een derde als het echt nodig is.

Ik heb al jaren last van nekpijn. 4 jaar geleden zei een dokter: het zijn spanningen. Haja?

Maar ik heb er mee leren leven, ook met nekpijn.

Wat mij echt verontrustte waren de zinderingen annex tintelingen in mijn linkerarm.

Zinderingen in mijn linkerbeen waren de voorbode van de zeer zware periode van mijn rugoperatie.

(nog een keer zeggen: pas van de controledokter wist ik dat ik eventueel verlamd kon zijn)

In januari 2010 de knieprothese.

7 weken zinderingen in je linkerarm, verschrikkelijke soms pijn aan mijn nek. De nodige pijnstillers genomen.

Je kan mij niet kwalijk nemen dat ik 7 weken in grote angst heb geleefd.

De ontlading van het min of meer goeie nieuws moet nog komen.

En hopla, we zijn er weer

2011-12-01T06:01:00.000-08:00

Ik ga hier niet uitweiden over mijn lichamelijke problemen. Volgende week kan ik terecht bij een specialist.

Wat mij als moeder veel pijn (wat een woord??) doet, was de reactie van de dochter gisteren die ze gaf aan haar vader. Niets aan empathie heeft ze.

Wij weten al langer dat ze weer extreem en drammerig bezig is. Puberteit speelt daar zeker een rol in.

Weer een gesprek met de school. Een goed gesprek. Als er problemen zijn: direct melden.

De titel komt van onze wekelijkse poetsvrouw. "Ze ziet er toch gewoon uit " "Ze doet toch niet raar".

Normaal gedrag? Ze kan zich gedragen. Als papa of mama er bij zijn. Punt is dat we haar niet vertrouwen in veel zaken, omdat ze soms dingen gewoon niet (aan)kan.

Wij leren autisme van binnen en van buiten kennen door onze 2 kinderen.

De zoon kan wel aanvaarden dat zijn moeder pijnpatiënt is.

Klootzak

2011-11-29T11:56:00.000-08:00

Ja dat was een titel die ik wilde geven aan de vorige blog.

Past exact hoe ik mij voel.

Niets meer laten kraken. Als zelfs een vrijwilliger zegt op het werk: heb je pijn?

Gisteravond eventjes gedacht dat de dochter haar moeders pijn aanvaardde.

Neen hoor, ze blijft zo autistisch als ze maar kan zijn. Hulp vragen over bepaalde dingen, dat wel.

Het is zeer moeilijk om dan strikt te zijn.

Letterlijk vermoeiend

2011-11-25T10:50:00.000-08:00

Gisteravond kwam de zoon niet gelukkig thuis met de vraag: hebben wij veiligheidsspelden?

Ja, natuurlijk.

Waarom?

Hij had pas gisteren op school vernomen dat ze deze namiddag moesten lopen in een soort "start to run". Vandaag dus. 4 km om ter eerst onder de 30 minuten.

De veiligheidsspelden waren nodig om iets op hun T-shirt te spelden.

Vanavond weet ik nog altijd niet waarom ze hebben moeten lopen. Hij is te moe om het te vertellen. Er was wel een prijsuitreiking, de eerste 3 van elk jaar, en ook nog de eerste 3 meisjes kregen een prijs. Dat heb ik toch zo begrepen.

Zo moe als hij was heeft hij nog gesproken met zijn zus.

Zij heeft problemen met medeleerlingen. Wat een ander mens ziet als plagen is voor haar soms heel moeilijk om te verwerken. Wij geven haar altijd de raad: praat erover met iemand op school. Wij kunnen absoluut niet oordelen over andere ASS-leerlingen. Juist omdat we de problematiek kennen en iedere situatie anders is.

Het antwoord van de zoon: sommige 14-jarige jongens zijn gewoon echte klootzakken. (spreekt uit eigen ervaring, klasgenoten van hem zijn als 16-17-jarige wel doorgegroeid, nog altijd volgens zijn zeggen)

Nu maar hopen dat de dochter er iets aan heeft.

En hem niet meer laten lopen.

De eerste keer, nooit vanzelfsprekend

2011-11-16T03:41:00.000-08:00

Vorige week met de zoon naar de huisdokter. Hij had last van een ontstoken teennagel, waardoor hij moeilijk kon stappen.
De arts schrijft hem voor de zekerheid een antibioticakuur voor,3x1 per dag.

Hij wilde stoppen ermee, omdat hij zich beter voelde. Wij uitgelegd: een doosje antibiotica moet je uitnemen, ondanks het feit je beter te voelen, want anders kan het probleem vlug terugkomen.
Ok, zo gezegd zo gedaan.

Vanmiddag neemt hij één van de laatste pilletjes. Zucht, het gaat zo moeilijk.
Wat blijkt: het zijn 2-kleurige capsules. Hij dacht: ik moet die opendraaien, het poeder in water doen en zo opdrinken.
Uitgelegd: het zijn gewoon capsules, van een soort gelatine gemaakt, en je moet ze nemen zoals een gewoon pilletje. Ze zitten juist in dat omhulsel om de vieze smaak tegen te gaan en de maag te beschermen.

Zijn antwoord: ik wist het niet, het is de eerste keer dat ik zoiets moet nemen.

Logisch.
Vanzelfsprekend is iets dus nooit, voor de eerste keer.

Greet

Pijn

2011-11-08T05:09:00.000-08:00

De zoon heeft mij gezien vorige vrijdagmiddag toen ik terugkwam van het werk. Tranen in de ogen vanwege de lichamelijke pijn.

Hij weet en begrijpt al sinds 3 jaar dat zijn moeder bij momenten gewoon een pijnpatiënt is.

De dochter zal het nooit begrijpen.

Of zij ooit zal vatten wat haar moeder voor haar gedaan heeft en nog doet? Mij kan het niet meer schelen. Ik wil alleen een dochter die op termijn gelukkig is. Ik zal daarvoor nog veel moeten doen.

ASS en autisme bestaan in vele vormen, dat weten wij zeker.

Het echte leven is al lastig genoeg

2011-11-03T08:21:00.001-07:00

Mama mocht onlangs weer eens onder de scanner.
Gisteren kregen we het resultaat van dit onderzoek.
Het goede nieuws: geen nekhernia.
Het slechte nieuws: de artrose in de nek is zo verergerd dat het drukt op een zenuw.
Dit betekent dus weer maar eens kine.

Vorige week was er oudercontact voor zowel de zoon als de dochter.
De dochter doet het goed volgens de klastitularis.
Hij is heel tevreden over haar inzet en uitvoeren van de taken.
Alleen moet ze wat minder dagdromen.
Voor de rest geen klachten.

De zoon doet het ook goed. Hij is oud genoeg om te beseffen dat niets vanzelf gaat, ook niet studeren.
Hier en daar wat punten ophalen, maar dat zal voor hem geen probleem zijn.

Deze middag ben ik samen met de zoon op stap geweest.
Hij had twee nieuwe broeken nodig. Het resultaat is dus dat we met twee nieuwe broeken thuisgekomen zijn.
Niet meer,niet minder.

Daarna zijn we naar de bibliotheek gereden.
Hij moet een boek lezen voor de lessen Nederlands.
Gelukkig had hij van de leerkracht een lijst gekregen waaruit hij kon kiezen.
Alle boeken over liefde, tienerproblemen en eentje over autisme heeft hij geschrapt. Er bleef nog één over, een SF-boek.

"Het echte leven is al lastig genoeg. Ik wil alleen een boek lezen over dingen die
verzonnen zijn".
Quote van onzen zoon op terugweg van de bibliotheek.

Tja, er valt iets voor te zeggen, over zijn uitspraak.
Hoewel er ook veel mensen zijn die troost putten uit boeken.

Greet

Grootmoeders

2011-10-19T10:36:00.000-07:00

Het was 2 weken weer heel hectisch met onze dochter.
De zoon: zijn directe reactie: zeg dat niet tegen meme, zij begrijpt het toch niet.

Waarover het ging, heb ik vorige vrijdag gezegd tegen oma.
Haar reactie: jullie gaan toch niet scheiden, ik heb genoeg aan één dochter die dat doet. Jullie hebben al zoveel geïnvesteerd in jullie kinderen.

Voor zover ik weet gaan wij niet uit elkaar.

Autisme met de dochter, is gewoon enorm belastend bij momenten. Papa gaat met haar op stap. Ik help met het huiswerk.

Lachen! en goed nieuws

2011-09-29T10:58:00.000-07:00

De 2 mannen in huis, ik had ze gistermiddag de nek kunnen omwringen. "Eet met lange tanden", "Bijt niet op je tanden", "Zorg dat er geen haar groeit op je tanden".
Dat kwam zo:
Dinsdagavond was mijn linkerbovenvoortand zoek. Ik zit met een voorlopige capsule in afwachting van een definitieve. Dat is pas in november. In een appel bijten, of zoals dinsdagavond in bed hoesten? Kwijt.
Woensdag onmiddellijk gebeld naar de tandarts, ik kon pas deze morgen onder werkuren terecht.
Aangenaam dat het was voor mij gisteren. Stel jezelf voor zonder een voortand. Op het werk zo weinig mogelijk gezegd, en zeker niet gelachen.
Die 2 deden dus alles om mij zoveel mogelijk te doen lachen.
Enfin. Met wat gewroet in mijn tandvlees zou die voorlopige tand het moeten houden tot november.

Belangrijker en heel goed nieuws. Deze middag een gesprek op school met Eva's psycholoog. Het was positief. Ze doet het goed op school, met als uitschieter dat haar leraar haar heel goed vindt in de les dierenverzorging. Dat is ook haar droom, zoals vroeger gezegd. En als zij iets wil, dan bereikt ze het ook.

Dossier

2011-09-27T07:52:00.000-07:00

Vanmiddag zijn wij met Eva naar de aangewezen psychiater geweest.

Op zich was het al kunst en vliegwerk om met haar daar te geraken.

Het was een gesprek met en over haar.

Over Eva zelf: het gaat goed. Niet meer en ook niet minder.
Thuis is zij weer, wel, gewoon Eva, de dochter die wij al 13 jaar kennen.

Wat mij zo kwaad maakt, haar dossier van het ziekenhuis was niet overgemaakt. Weer een half uur aan de telefoon om dat recht te zetten.

Hoezo internetcommuniciatie?? Wat het allemaal makkelijker moet maken??

Greet

Zijn doel

2011-09-20T13:08:00.000-07:00

Vorige blog was gewoon een mamablog.

Hij is nu al bezig met verder studeren ivm informatica.
Een eerste jaar over en weer gaan. Een tweede jaar misschien op kot.

Wij zullen wel afwachten.

Het feit op zich dat hij er nu mee bezig is over iets dat pas over 2 jaar aan de orde is?

Het zegt enorm veel over hoe hij naar iets toe werkt.

Wij als ouders kunnen alleen maar akkoord gaan.

Hij heeft genoeg bewezen dat we hem kunnen vertrouwen.

Een Asperger hebben is niet altijd makkelijk, maar nu, wel gewoon leuk, als ik dit woord nog een keer mag gebruiken.

Over Eva bloggen wil ik bewust nog wachten tot we een aantal mensen hebben gesproken.

mvg

Greet

Weten waarover het gaat

2011-09-20T07:08:00.000-07:00

Gisteravond passeerde de zieke zoon voor de televisie terwijl er een aankondiging was van de Spaanse rijschool, getraind in Wenen. Ze komen optreden in ons land.
Hij bleef staan, en vroeg : heeft dat iets te maken met de Habsburgers?
Inderdaad dus.

Wat ik dan persoonlijk denk: jammer dat hij computerprogrammeur wil worden. Geschiedenis leren, en opzoekingen doen zou hij goed kunnen, en graag doen. Hij weet al zoveel! Geschiedenis is toch ook een vak waarin je leert verbanden leggen.

Nu, hij kan het later nog altijd doen als hobby.

Ik ben wel bevooroordeeld, wegens mijn eigen werk.

Overdenkingen van een moeder.

Definitief

2011-09-04T09:44:00.001-07:00

Mijn zus en schoonbroer gaan uit elkaar.

Mijn zus trekt tijdelijk weer in bij onze moeder. Of de kinderen elke dag meegaan naar oma is nog niet duidelijk.

Wat wel heel duidelijk is: mijn zus, en mijn schoonbroer, zien er heel slecht uit.

Het is ook niet een beslissing dat je neemt van dag op dag, natuurlijk.

Wij weten het sinds 2 weken, een week vooraleer ze het hebben gezegd aan hun zoontjes.

Waarom ik dit nu blog: moet mijn zus maar niet bellen met dat bericht op onze vaste telefoon, en dan vragen dat Eva er niets mag van weten, juist op de dag dat wij naar school gingen voor een gesprek met de schoolpsycholoog van Eva.

Eva hoort dit, en haar voornaamste reactie gaat uit naar Whisky en Sloeber, de kat en de hond.

De zoon zegt er niet veel over. Hij vraagt zich wel af of zijn neefjes niet de dupe zullen zijn.

Hoera, ik zeur (bis)

2011-09-01T07:51:00.001-07:00

Hopelijk beseft de zoon nu eens echt waarom mama's kunnen zeuren.

Hij verzekerde ons dat hij alles zelf zou regelen ivm het begin van de school.

Behalve dinsdag meegaan naar school om zijn boeken te halen (en betalen) moesten wij niets doen.

Vanmorgen om 8 u mee met papa naar school.

Ik vertrek altijd wat later, zeker op zo'n drukke dag in het centrum van de stad.

Ik sta op punt om te vertrekken, wie komt er thuis: de zoon, humeurig tot en met.

Wat bleek: school begon voor hem maar om 10 uur.

F. en ik: gniffel, gniffel.

Een goeie les voor hem.

Nu, over hem maken wij ons echt geen zorgen. hij begint aan zijn droomrichting: informatica.

De eerste schooldag van Eva, daar zaten we mee in.

Telefoontje gekregen om 15.30 u van school dat het goed met haar gaat, dat we wel een zeer vermoeide dochter kunnen verwachten bij thuiskomst.

Nu eens afwachten hoe de zoon thuiskomt.

Hoera, ik zeur

2011-08-31T12:29:00.000-07:00

Ik ben blij : ik word een zeurende mama.

Haja, mama's met een bijna 17-jarige zeggen dat niet graag, ik wel. Weer een stap vooruit voor onze zoon.

Morgen herbegint school. Gevraagd aan hem of zijn rugzak, zijn sportzak, zijn schrijfgerief in orde is, of hij nog iets nodig heeft.

Ik heb het een keer teveel gevraagd of hij er zeker van was.

Vorig jaar was dat nog echt nodig.

Greet

Positief blijven

2011-08-25T06:54:00.000-07:00

One of those days, waarop het rommelt, dat was gisteren echt zo (zie blog van Suske). Slecht nieuws gekregen ivm familie. Details volgen later wel.

Vanmiddag een positief gesprek met de psycholoog gehad op school over Eva.

Het positieve laten primeren zeker?

Greet

Volwassen, verantwoordelijk

2011-08-22T11:03:00.000-07:00

De allereerste keer.
"Ik ben groot genoeg, ik zorg daar zelf voor", antwoord op de vraag: moeten we je helpen oefenen om tegen volgende week donderdag om 7 u op te staan (begin schooljaar).

Volgende maand wordt hij 17.
Volgend jaar 18, en meerderjarig. Daaruit is weer een gesprek, deze keer geen discussie, voortgekomen.
De zoon is nu al bezig met hoe verder studeren.
Eerst nog 2 jaar middelbare school, natuurlijk, en een stage daarbij.
Hij heeft recht op nog een jaar GON-begeleiding, zelf denkt hij het niet nodig te hebben.

Gewoon hoe hij nu is, wel, ik denk ook dat hij het aankan, nog 2 jaar middelbare school zonder begeleiding.

Een opsteker voor ons: als hij over 3 jaar 's avonds naar huis kan komen, ziet hij het gewoon zitten om verder te studeren in een andere stad.

Ik schrijf dit toch met enig voorbehoud. Je kan nooit weten hoe ASS evolueert.
Maar als wij in iemand vertrouwen hebben, toch in de zoon.

Zijn gedrag met weeral een zomer zonder vakantie door de situatie met zijn zus en de oogoperaties van papa, tja daar is hij laconiek onder? Ik weet niet of dat het juiste woord is. Hij gedraagt zich er toch naar.

Hoe het zit met zijn gevoelens? Ik vraag het niet meer. Hij is groot genoeg om zelf te zeggen wat hij wil. Hij weet goed genoeg dat hij bij zijn ouders alles kwijt kan.

Mocht elke persoon met ASS kunnen evolueren zoals onze zoon, het zou voor iedereen die er mee te maken krijgt, makkelijk(er) worden.

Voor de mensen met ASS die dit lezen, het blijft toch een gevecht om te functioneren in de "gewone" wereld?

Tussendoor

2011-08-18T12:46:00.000-07:00

de zoon op een reactie van de dochter ivm godsdienst:

ik geloof niet in god, maar wel in godsdienst.

Muggenbeet

2011-08-11T13:23:00.000-07:00

Dat was de aanleiding om vanmiddag nog een mooie discussie te hebben met de zoon over erfelijkheid en genetica.

Aanleiding was een echte muggenbeet, waardoor ik mijn trouwring moest afdoen.

"gelukkig heb ik dat niet geërfd van jou". (mijn gevoeligheid voor insectenbeten).

En zo waren we weer vertrokken in discussie.

Met papa kan hij dat ook: discussiëren over voornamelijk muziek en godsdienst.

Hij heeft het echt nodig, soms, discussies.

F. en ik hebben herinneringen opgehaald aan de bijna 17-jarige zoon. Van zijn geboorte tot nu.

Zijn geboorte was moeilijk. Maar sindsdien...

is hij gegroeid volgens de boekjes. De boekjes van Kind en Gezin, de kleren,.. Borstvoeding verliep normaal.
Buiten platvoeten en astigmatisme heeft onze zoon zich lichamelijk volledig normaal ontwikkeld.

In de paasvakantie was het de eerste keer nodig om nieuwe lange broeken te halen die hem niet meer pasten volgens de standaardmaten.

Hij vindt dat niet erg. Winkelen voor kleren vindt hij wel zeer vervelend.

Soms vraag ik mij af...

2011-08-09T13:13:00.000-07:00

Of we de opvoeding van onze kinderen anders hadden moeten aanpakken.

Ik durf nu zeggen: NEEN.

NIEMAND zou moeten meemaken, wat wij ervaren hebben met onze dochter.

Vanavond, voor het eerst, geloof ik echt: ze is er weer, de oude Eva. Wij hebben samen gelachen over Milk inc. Zolang ze haar medicatie neemt, blijft het wel goed.

Het schooljaar is nog 3 weken ver.

De zoon

Volgende maand wordt hij 17. Thuis zit hij in de cocon van zijn kamer. Hij is op de hoogte van het (wereld)nieuws.

Met de oogoperaties van papa wordt ook hij meer en meer ingeschakeld in het huishouden.

Laat, kan je denken, maar : hij doet nu dingen uit zichzelf, zoals de tafel afruimen.

Het verschil tussen beide kinderen is nu, zoals vorig jaar eigenlijk, best te vatten op hun reactie bij een bezoek aan meme (verplicht nummer vorige zondag, vanwege haar verjaardag). De een zit na een uurtje te draaien met zijn ogen, kunnen we weg; de andere ondergaat het en eet veel. Hij zwijgt zoveel mogelijk, zij babbelt.
(meme kan zagen, zeuren, in die mate dat F. blij is dat ik de telefoon opneem en omgekeerd)

Volgende zondag is oma jarig.

Een voorspelling: de zoon wil eerder naar huis, vanwege verveling, of lawaai van de neefjes. Eva: speelt met een neefje.

Ik zeg maar : alles op zijn tijd.

Greet

Eva is thuis, voorzichtig zijn

2011-08-01T13:43:00.001-07:00

Eva was heel gelukkig dat ze vorige donderdag naar huis kon komen.
Wij moeten opletten, zeer erg opletten dat ze weer niet teveel doet, ook en vooral zorgen dat ze niet over haar grenzen gaat.
Ze heeft voor zichzelf een aantal dingen voorgenomen. Dat is o.a. haar kamer opruimen en veranderen, een 'gevoelensmap" maken. Daar is ze heel serieus mee bezig.

Papa mag niet teveel vragen van haar. Voor hem heeft ze de verlengdraad van de grasmachine opgehouden. Vanmorgen is ze naar de glascontainer geweest.

Vanmiddag is Eva met mij op stap geweest naar de bakker, de Aldi (iemand nodig om te tillen), en meme. Ze heeft nog redelijk goed gereageerd op meme (dat is niet vanzelfsprekend)
Dat was meer dan genoeg voor haar.

Greet

Eva is thuis

2011-07-29T13:54:00.000-07:00

Zoals op Fr.'s blog gezegd, Eva is thuis sinds donderdag.
Blij? Zeker.
Onverdeeld gelukkig? Niet echt.
Er blijft de ongerustheid.
Een goeie verzekering is: ze kan in de eerstkomende zes weken nog opgenomen worden voor 1à2 weken indien nodig.

Gezien F's cataractoperatie van vandaag kom ik wel later terug op de thuiskomst.

MCDD? - erfelijkheidsonderzoek

2011-07-14T03:31:00.000-07:00

Gisteren voor de zoveelste maal Bruggewaarts.

Op vraag van haar behandelende dokter werd Eva gisteren onderzocht op een eventuele erfelijke afwijking. Een heel minieme kans dat dit het geval is. Voor zover ik heb begrepen zijn mensen met autisme en een chromosoomafwijking ook mentaal gehandicapt. Dat is bij Eva niet het geval. Het is een uitsluitingsonderzoek, en in elk geval hebben wij de wetenschap een dienst bewezen door een toevoeging aan de databank. Het resultaat kennen we pas over 4-5 maanden.

Een grappig iets. Onze schedelomtrek werd gemeten. F.'s omtrek is meer dan gemiddeld, bij al zijn mannelijke familieleden trouwens. Hij kreeg de vraag: heb je last van vetbolletjes? Neen. Blijkbaar wijzen een grote schedel en vetbolletjes in een familie op een verhoogd risico op kanker, en kan dit gezocht worden op chromosoom nr zoveel.
Wel interessant om mee te maken, zo'n onderzoek.

Van meer belang was wat op de verwijsbrief stond: sterk vermoeden van MCDD.
Wij hadden daar nog nooit van gehoord. Op Wikipedia staat het woord: jeugdschizofrenie. Bij het eerste oppervlakkige onderzoek op internet kom je (zoals zoveel) tegenstrijdige informatie tegen. Toch ben ik zeer opgelucht dat er een (voorlopige) naam is.
Er vallen veel puzzelstukjes op hun plaats.
Als ouders kan je zoiets echt niet aan.

Nu de spanningen thuis verminderd zijn, vraag ik mij af: hoe hebben wij dat weeral overleefd? F. is er beter in dan ik, als het gaat om te blijven functioneren. Blijkbaar kan een man dat beter dan een vrouw.
Onder zo'n hoogspanning leven, nogmaals ik wens het niemand toe.
Greet

Jammer

2011-07-11T10:52:00.000-07:00

Vanmorgen een hele onverwachte telefoon gekregen van de mama van een vroegere klasgenoot van Eva.

Door een misverstand over 2 middelbare scholen voor kinderen met autisme dacht ze dat zij bij ons informatie kon krijgen.

Niet dus.

Jammer genoeg.

Toch deugd gedaan, die telefoon!

Greet

Als het maar helpt

2011-07-07T13:02:00.000-07:00

De zoon verwerkt alle drukte van de afgelopen maanden op school en thuis op zijn eigen manier.

Zo slaapt hij veel en lang en krijgt hij bij het minste de slappe lach.

Ook kan hij teruggaan naar "basics", ik bedoel woordgrapjes ivm letterlijk nemen van taal.

Zo antwoord hij op de vraag "zeg eens", je neemt een fractie van een seconde de tijd om een vraag te stellen (bv. zeg eens hoe heb je het gesteld?) en hij zegt: "eens". Ha ja, je hebt "zeg eens" gezegd.

Hahaha.

Een ander voorbeeld.

- Wil je morgen je bed verschonen?

- De heel vroege morgen?

- ??

(hij staat ondertussen te blinken in afwachting van het antwoord)
- (begrepen) morgen, nadat je geslapen hebt.

De heel vroege morgen is: na middernacht. Een nieuwe dag, morgen begint dus na middernacht.

(lachen).

Het is heel moeilijk om letterlijke dingen op te schrijven. Nog moeilijker als die zich in een interactie in een thuissituatie afspelen.
nu ja, als iemand anders er ook meer kan lachen?

greet

Gebroken en moe

2011-07-04T10:34:00.000-07:00

Weer een weekend achter de rug met Eva.

Morgen nog een keer naar Brugge voor een gesprek met de dokter.

Ze heeft, eindelijk, ook in het ziekenhuis een psychotische bui gehad. Nu weten ze waarmee ik het zo moeilijk heb.

Ondertussen kunnen de zoon en ik een competitie houden in: wie slaapt het langst. Sinds een week thuis van school, en versleten tot en met. De jongen eet soms zijn middagmaal als ontbijt.

Vanmorgen was hij eerder wakker dan ik.

Uitgeput, gewoon uitgeput, zijn wij.

Mijn laatste rugscan heb ik nog niet vermeld. Die was op de morgen na de eerste spoedopname van de dochter.

Niet goed, bijkomende artrose.

Al het over en weer rijden naar Brugge, doet mijn rug fysiek gewoon niet goed.

Over het mentale zwijg ik liever.

Al goed dat F. nog kan rijden.

nen dikke......proficiat

2011-06-29T12:28:00.001-07:00

Oudercontact ivm de zoon.

Hij kan trots zijn op zichzelf.

De titularis was heel positief over hem.

Zijn sociaal gedrag wordt alsmaar beter

Na de vakantie kan hij in de richting die hem nog meer op de goede weg helpt: informaticabeheer.

Hij zit met kop en schouders boven iedereen van de klas ivm informatica.

Slaande deuren

2011-06-27T11:54:00.001-07:00

Makkelijk is het niet.

Gisteravond is de zoon is meegegaan naar het ziekenhuis waar zijn zus verblijft.

Volgens Fr. was hij heel nerveus.

Vanmiddag gewoon gevraagd: hoe was het? Het bezoek aan het ziekenhuis van je zus?

Zijn antwoord: op elke plaats in Brugge was ik nerveus. Ik heb een sociale angst, behalve thuis, en in school.

Een overwinning voor hem: hij heeft het gezegd!

Nog 2 jaar kan hij in diezelfde middelbare school blijven.

Er is nog veel meer, maar dit doet nu echt niet terzake.

Greet

Einde schooljaar

2011-06-24T13:18:00.000-07:00

De zoon moet enkel nog naar school volgende donderdag, om zijn rapport te halen. De avond ervoor is er oudercontact.

Al met al zullen de examenresultaten wel goed zijn, afgaande op zijn eigen commentaar.

Het is hoog tijd dat het vakantie wordt, niet alleen voor hem. Wat ik concludeer uit zijn verhalen en van wat ik hoor van de moeder van zijn klasgenoot: 2 of 3 uit zijn klas moeten hun schooljaar overdoen en hadden geen enkele motivatie meer. De sfeer in de klas was de laatste weken daardoor extra druk.

Op zijn manier helpt hij ons in de afwezigheid van zijn zus. Hij let extra op onze poezen. Hij is strenger voor hen dan Eva, maar kom, ze zijn tenminste op tijd binnen 's avonds.

Dit weekend gaat hij mee gaan naar het ziekenhuis.

Interpreteren

2011-06-23T12:53:00.000-07:00

Vandaag weer naar Brugge, voor een eerste oudergesprek, met Eva erbij.

Hierover wil ik nog niets schrijven, eerst even alle nieuwe informatie verwerken.

Het is vreemd wat voor dingen je te binnen schieten, onderweg naar en van zo'n gesprek.

Taal. Taal betekent ook interpreteren. 10 jaar Eva helpen. Tot 3 jaar geleden, en nu soms nog, de zoon.

Fr. is er al langer klaar mee dan ik, dat je zo moet opletten wat je zegt tegen wie, wat, wanneer .

Ik heb dat nu zelf ondervonden bij de moeder van de klasgenoot van de zoon deze week.

De twee oma's op de hoogte houden is ook niet makkelijk.

Dan is er nog de zoon, van wie verwacht wordt dat hij een keer meegaat.

Voor zover ik het kan inschatten is dat een standaardprocedure: elke broer/zus moet een keer zien waar zijn of haar broer/zus opgenomen is.
Gelukkig voor hem is hij morgen na 10 u vrij, van examens, en van sommige klasgenoten.

Het eerste weekend

2011-06-20T08:53:00.000-07:00

Eva is oververmoeid.

Niet moeilijk na de eerste dagen in het ziekenhuis. Zij moet wennen aan alles, en zowel het personeel als de anderen in de leefgroep moeten haar leren kennen. Zelf hebben we meer vragen dan antwoorden, maar dat is normaal. Een situatie van vele maanden trek je niet recht op twee weken. Vertrouwen in de werking hebben we wel.

Eva mag in het weekend naar huis komen.

De eerste 2 weekends is dat vanaf zaterdag 14 u tot de zondag 12 u.

Vanaf 14 u mag ze weer bezoek of naar huis. Vanaf de 3de week mag ze doorlopend naar huis tot de zondagavond.

Voor ons, praktisch gezien, is het echt niet mogelijk om haar de eerste 2 weekends de zondagmiddag weer mee naar huis te nemen. Alleen al de afstand (35 min als het verkeer niet druk is, minstens een uur als er files staan in Brugge).

Een gouden tip kwam van één van mijn collega's die daar woont: in de omgeving van het ziekenhuis is er een leuke kinderboerderij.

F. en ik hebben daar lekker gegeten. In de namiddag zijn we met Eva er dan nog een keer naar toe geweest.

Ze kon zich redelijk goed ontspannen tussen de schapen, geiten, varkens enz. Een vrijwilliger van de boerderij kwam aanrijden met resten brood voor de dieren. Samen met andere kinderen mocht ze brood gooien. Dat ene slapende varken, wel, dat was zelfs voor mij een verrassing. Hij reageerde nog vlugger dan onze katten op vis.

Tamelijk ontspannen, maar heel moe is is teruggekeerd naar haar afdeling.

Voor wij vertrokken, rond 17 u, hebben we nog nagepraat met een verantwoordelijke van haar afdeling.

Tenslotte terug richting Roeselare.

De eerste dag was goed

2011-06-16T13:29:00.000-07:00

's avonds kunnen wij bellen met Eva. Dat is de afspraak, wordt zelfs aangemoedigd, dat de ouders dat doen.
Vanavond dus de eerste keer na een volle dag. Zij heeft het blijkbaar goed gesteld met het meisje met wie ze de kamer deelt. Verder vond ze het "saai". Dat is te begrijpen, Eva en knutselen, dat gaat niet goed samen.
Volgens de begeleidster die we aan de telefoon hadden, heeft ze zich de hele dag gewoon goed gedragen.

Even over mezelf. Eva heeft zoveel (on)mogelijke vergelijkingen gebruikt om het over haarzelf te hebben, dat ik deze vergelijking over mezelf meedeel.
Ik voel mij sinds 12 mei een ballon met helium, waar af en toe wat prikjes in zijn gegeven. Gisteravond is die ballon leeggelopen. Nu nog wat leeg zijn, en dan een ballon worden met zelfgeblazen adem.

Ik wens niemand, maar dan ook niemand, toe, onder welke hoogspanning wij hebben geleefd de laatste maand. Je eigen kind niet meer alleen mogen laten? Pas achteraf vernemen dat ze op school iemand een gekwetst oog heeft geslagen? Die spoedopnames die op niets uitliepen? Een zoon die je wil zoveel mogelijk ontzien, maar die haar nog het best van al kan kalmeren?

Als ik mijn dochter een beetje ken, zal ze er weer bovenop komen. Over haar doorzettingsvermogen bestaat er geen enkele twijfel.
Besluit met haar eigen woorden: 'Soms neemt mijn lichaam het over van mijn hersenen, en ik kan daar niets aan doen.'
Inderdaad niet. Wij ook niet.

Eva opgenomen

2011-06-15T22:28:00.001-07:00

Gisteren is Eva dus opgenomen in ST Lucas te Brugge.
De spanning hier thuis zal nu wel afnemen.
Fr. en ik kunnen nu 's nachts gewoon doorslapen, 6 nachten per week.
De zoon kan aan zijn examens beginnen.

Dit is gewoon een omgekeerde wereld.

Een ouder zou zijn kind niet op psychiatrie moeten onderbrengen, toch niet een 13-jarige.
Nu afwachten en zien hoe het verder verloopt.

Geschrokken tot en met

2011-06-10T13:24:00.000-07:00

Papa was er niet bij, broer wel.

Woensdagnamiddag een telefoon gekregen dat wij donderdag naar Brugge mochten, voor nog een gesprek en eventueel een blijven voor Eva, met goed gevolg dus. Het werd tijd, echt tijd.

Dit moet mij nog een keer van het hart. Je vertelt het aan Eva van die telefoon. Samen een keer opzoeken op internet welke kliniek dat is, foto's, enz.
Zij vroeg: wat moet ik daar doen? Mijn antwoord: schrijf je vragen op.

Een uitbarsting van woede, die hier thuis nog niet voorgekomen was.
De zoon was er bij zoals als gezegd, hij had de instinctieve, juiste reactie om haar te kalmeren.
Voor de zekerheid 's avonds nog een keer gecheckt bij hem.
Ik was lam geslegen op het moment van, en geschrokken. 2 dagen later ben ik er nog niet goed van. Zo'n uitbarsting van woede???
De zoon zou zich hier niets moeten van aantrekken.
En toch was ik blij dat er een getuige was.
Fr. dacht soms dat ik overdrijf als ik haar reacties probeer te beschrijven.

Neen, absoluut niet.

Best dat ze volgende week opgenomen wordt. Ook goed voor de zoon. Die begint de dag er na aan zijn examens.

dokter gevonden.

2011-06-10T03:03:00.000-07:00

We hebben nu eindelijk een dokter gevonden om Eva te helpen.
Ene kinderpsychiater die zijn praktijk heeft in st Lucas te Brugge.
Volgende week woensdag vertrekt Eva naar zijn afdeling.
We mogen rekenen op 6 weken dat ze daar zal verblijven
Daarna zien we dan wel.
Ze gaat niet meer naar school en mag niet alleen gelaten worden
Greet werkt zo al halftime smorgens en is smiddags vrij
ik ben smorgens thuis met omstandigheidsverlof.
Gelukkig is dit nu opgelost want zo kon het niet verder.
Tussendoor zijn we genoeg van kastje naar de muur gejaagd
om zelf het noorden bij te verliezen.
Nu zien we eindelijk een positief punt en zijn de slechte dagen voorlopig achter de rug.

Laaiende ouders

2011-06-07T11:53:00.000-07:00

Een reconstructie van maandag.

Dat Eva dringend moet opgenomen worden, dat weten wij al lang.
Bij gebrek aan beter ging Eva gisteren naar school.

12.15 u: telefoon van school aan mij: Eva is niet goed, het is best om haar te laten opnemen op pschyatriespoed vandaag. De huisarts moet bellen naar de dienstdoende dokter
12.30 Ik bel Fr.en leg hem alles uit. Hij laat alles vallen op zijn werk en haalt Eva op. Het is zo'n 10 minuten rijden van en naar school.
12.45 ik kom thuis (ik ga naar het werk met de fiets). Ik lees nog eens de papieren na en vraag me af of dit toch slechts voor een 15-jarige is. Tenslotte is zij pas dertien ! Ik bel terug naar school, krijg na heel veel wachten weer die persoon aan de lijn die zegt: "ja, op die spoedafdeling kan je zeker en vast terecht met haar".
13.15 u Francky komt thuis met Eva. Hij intussen nog vlug naar zijn bureau gereden, om een halve dag verlof te vragen. Ondertussen is Eva een belegd broodje gaan halen vlakbij. Het eten op school vond zij niet lekker en dus heeft ze nog honger.
Wij hebben ook
Vervolgens heb ik gebeld om een dokter langs te laten komen want je kan niet terecht op die spoed zonder een verwijsbriefje van de huisarts.

14 u Fr met Eva naar de huisartsenpraktijk gereden daar het zo druk was dat er geen dokter kon langskomen.

15 u: Ze zijn terug met de nodige papieren. Eva maakt onmiddellijk zelf een valies klaar met de nodige spullen voor tijdens de opname.
Ze is ergens opgelucht dat dit nu zal gebeuren.

16 u telefoon van de schoolpersoon: is het in orde? Ik zeg ja, we wachten alleen maar tot onze zoon thuiskomt zodat hij weet waar we naartoe zijn.
16.30 Onze zoon komt thuis en verneemt wat er allemaal gebeurd is.

16.45 Wij vertrekken naar die kliniek, een stad verder. Ondanks het spitsuur komen we vlug op onze bestemming.
17.40 Eva wordt geregistreerd in de spoedopname.
Wachten, en vragen beantwoorden zoals steeds tijdens een spoedopname.
Of we de nodige papieren bij ons hebben ?

Daar Eva honger kreeg ben ik vlug naar de Dehlaize geweest aan de overkant van het ziekenhuis. Een vrouw die ook zat te wachten in de spoed vond het grappig Eva te zien eten.
18.45 De dienstdoende psychiater staat ons te woord, luistert naar ons, en naar Eva. Een heel schappelijke man maar jammer genoeg kan en mag hij Eva niet helpen.
Ze kan niet opgenomen worden in de afdeling psychiatrie gezien ze nog geen 15 is.

20.15 We zijn terug thuis. Ik raad Eva aan nog eventjes te computeren ter ontspanning vooraleer ze doodmoe naar bed gaat.

De schoolpersoon kan inderdaad, als het nodig is, beter de ambulance bellen en zelf met Eva meegaan als het zo hoogdringend is.

Ondertussen hebben we de beslissing genomen om Eva thuis te laten in plaats van haar naar school te gaan.

Gisteravond en vandaag nog waren wij laaiend om hetgeen gebeurd is.

Wij stellen nu onze eisen, namelijk dat alles wat voorgesteld wordt uitvoerbaar is en dat we zeker mogen zijn van een goede afloop.

Nu is het afwachten hoe dit verder zal verlopen.

Greet.

Vermoeide ouders

2011-05-28T14:16:00.000-07:00

Eva is een beetje rustiger. Bij gebrek aan alternatief is ze thuisgebleven tot 24 mei (met één van ons, we mochten/durfden haar niet meer alleen laten) tot ze weer naar school mocht, halve dagen. Dat was vorige woensdag.
De medicatie begint wat aan te slaan.
Een opname in psychiatrie zit er niet direct in.

Wij hebben zeer veel, weer zeer veel moeten leren.
De beloofde opname blijkt alleen voorbehouden voor kinderen die onder de jeugdrechtbank vallen. Dat maakt voor Eva nog minstens 2 maanden wachttijd.

Deze week 2 adressen gekregen waar ze terecht kan, als er weer een crisis gebeurt.
Reactie: Eva zou een keer moeten doen alsof, dan krijg je direct hulp (en dan weer eerst zien voor het te geloven) (en zoiets kan ze absoluut niet, doen alsof)

Na de laatste 2 weken: Eva is nog best af thuis, in haar vertrouwde omgeving, met medicatie.

Conclusie van twee vermoeide ouders.

Want wat denken ze soms, iedereen, van school tot hulpverlening tot psychiaters: wat dat voor ons betekent: u vraagt, wij draaien? Wij worden gedraaid.

Gewoon middelbaar voor autisme: het bestaat

2011-05-25T12:55:00.000-07:00

Waarom dit ik zeg: we zijn "verwend" met de zoon, ivm autisme.
Ik heb aan Fr gevraagd om een link te leggen n.a.v. de artikelen in de Standaard.
Daar had hij vanavond geen behoefte aan.
Kan ik begrijpen.

De zoon.
Hij komt af en toe thuis met de mededeling: het is tijd dat het grote vakantie wordt.
Dat gaat gewoon om een drukke klas.
Wat er met zijn zus aan de hand is, hij geeft geen kik. Maar met zijn zus is hij wel bezig.

Wat ik echt wil zeggen: het bestaat, het bestaat echt, wij ervaren het hier dagelijks: iemand met autisme die naar gewoon onderwijs in het middelbaar gaat.
En ja, die school doet zijn inspanningen.

En nogmaals, mijn poging om dat te verwoorden: niet alleen de intelligentie van de leerling in kwestie is belangrijk. Ook de capaciteit (of intelligentie, als dat in dit verband mag gezegd worden) om te leren hoe je je sociaal moet gedragen is van cruciaal belang.
mvg
Greet

2011-05-21T13:10:00.001-07:00

Noo(t)d

2011-05-21T12:41:00.000-07:00

Vanmorgen was er een afspraak met de EH van Eva.

EH heeft haar duidelijk gemaakt wat ze heeft, op een manier die wij nooit zouden kunnen.
Psychose, hallucinaties? Begin er als ouder maar een keer aan.
EH heeft aan Eva gezegd dat ze een meisje kende die de buien bedwong door iets te eten.
Eva heeft aangebracht dat ze dat zou kunnen tegengaan met pikant eten. EH heeft dan een voorstel gedaan: pikante nootjes.
Of dat lukt? Afwachten.

Na vanmorgen begin ik er echt in te geloven, dat het beter wordt met Eva.

In het uurtje tussentijd heb ik het toekomstige huis van mijn broer bekeken. Ik was toch in de buurt.
Eva was ook nieuwsgierig, dus na haar therapie ben ik met haar nog een keer langs geweest.

Na de afgelopen week heb ik gewoon nog een keer gedacht: wat als wij er niet meer zijn.
Francky zal zeggen: niet zo pessimistisch zijn.
Ik zeg: wees echt een keer realistisch.

Mijn broer en zijn vriendin zijn mensen aan wie ik mijn dochter onmiddellijk zou toevertrouwen. Jammer genoeg kan dat niet, door de familiale omstandigheden van de vriendin.
J. zou zijn eigen plan wel trekken, met supervisie van zijn nonkel.
En ook mijn moeder, jammer genoeg is die te oud, of misschien nog niet.

mvg
Greet

Vervolg afspraken

2011-05-19T09:58:00.000-07:00

Na wat maandagavond gebeurd is durven wij Eva niet meer alleen laten.
Een half uurtje of zo dat wel. Haar eens een boodschap laten doen lukt ook.

Vanmiddag heb ik gebeld naar school om het resultaat mede te delen van het gesprek met de dokter in Oostkamp dat we gisteren hadden.
Er is ons veel duidelijker gemaakt door deze dokter.
Of het voor Eva even duidelijk werd is niet zo zeker.
Ze wilde wel eerst even alleen bij de dokter om haar verhaal te doen.
Er werd haar wel duidelijk gemaakt dat ze minstens een half jaar lang pilletjes zal moeten nemen.

Een belangrijk iets wat wij geleerd hebben zijn medische termen.
Zo weten we nu dat Eva lijdt aan hallucinaties.
Die term valt onder te brengen onder psychose in het algemeen.
Dat was ook een antwoord op een vraag van school vanmiddag, welke medische term de dokter gebruikt heeft om aan te duiden wat haar scheelt.

Verder: er is nog geen oplossing voor een opname.
Mij is aangeraden verder druk te zetten via nog meer telefoneren en mailen om haar situatie nog meer onder de aandacht te brengen.

Als er volgende week woensdag geen opname in zicht is, mag Eva terug halve dagen naar school.

Ps: over mij: ik moest vrijdag onder de scanner, en bijkomend probleem van mijn onderrug. Artrose, op een plaats waar ik het 3 jaar geleden niets had.

Greet.

afspraken

2011-05-18T02:17:00.000-07:00

Woensdag in de vroege morgen zijn we met Eva richting Oostkamp gereden.
Er was daar een tijdje geleden al een afspraak gemaakt met een dokter
dit op aanraden van Eva's psychologe.
Op aanraden van de dokter die Eva vorige vrijdag onder haar vleugels genomen heeft, zijn we die afspraak toch maar nagekomen.
Het was een aangenaam gesprek en zowel wij als Eva hebben heel wat opgestoken.
Wel zal de dokter uit Roeselare haar verder behandelen.
Moeten we niet zo ver heen en terug rijden.
Hier is het zowat naast de deur
en de dokter hier moet duidelijk niet onderdoen voor deze uit Oostkamp.

En nu afwachten wat er verder uit de bus komt.

Dochter moet opgenomen worden

2011-05-16T08:52:00.000-07:00

Eva is vandaag bij gebrek aan beter naar school geweest.
Wij kunnen ook niet altijd thuis blijven.

Onze zoon, die ook zijn momenten nodig heeft om tot rust te komen na een schooldag, vroeger op de maandagavond dan Eva, zei: ze huilt.
De huilende manier waarop ze thuis is gekomen is voor mij genoeg geweest om weer de huisdokter te vragen, morgen, dan kan ik bij haar thuisblijven.

Het huilen, ze is zo zichzelf moe, en weet niet meer wat te doen met zichzelf.

Eva moet echt opgenomen worden. Ik kan niets nieuws meer vertellen over Eva's psychosen.

Mischien op de 25ste mei kan ze opgenomen worden.
Greet

vrijdag de dertiende

2011-05-13T12:34:00.000-07:00

Donderdagnamiddag rond kwart voor vier kregen we telefoon van Eva's school, of we dringend konden komen.
Eva had een gesprek met de schoolpsycholoog.
Met wat hij vernomen heeft, en wat ze dinsdag op school heeft verteld, vond hij dat Eva niet meer voor zichzelf kan instaan.
Blijkbaar doet ze aan zelfverminking (thuis hebben wij daar, eerlijk waar, nog niets van gemerkt) en is ze bang van haarzelf. Ze heeft zichzelf niet altijd onder controle, dixit "soms neemt mijn lichaam het over van mijzelf."
Hij vond het aangeraden haar te laten opnemen in het ziekenhuis voor haar eigen veiligheid.
De voorbije nacht lag ze op de spoedafdeling, omdat ze niet op pediatrie mag, en niet op psychiatrie, wegens te jong. Kinderpsychiatrie in de omgeving is (oh wat een verrassing) overbezet.
Nu is ze terug thuis en voelt zich rustiger.
We hopen dat de medicijnen hun werk zullen doen.
de rust is voor ons - voorlopig - ook teruggekeerd.

Aanvulling:

Het enige goede na gisteren, is dat wij onmiddellijk met haar terecht konden bij een jeugdpsychiater vanmorgen. (die verdomde wachtlijsten). Zij heeft medicatie opgestart. Ze heeft ook gezegd: als die medicatie aanslaat (minimum 2 weken), kan het zijn dat een opname niet nodig is. Wel aangeraden is om ze op de wachtlijst te zetten.

Het enige wat beschikbaar was: een crisisopname dit weekend in een andere stad.
Een weekend: geen therapie, minder personeel.
Hallo, het gaat wel over een autistisch persoon. Ze was al zo geschrokken van die opname gisteren, dat we liever het risico nemen om haar gewoon thuis te laten, in de vertrouwde omgeving. Heeft ze weer een bui, we mogen extra medicijnen geven.

Nu: de ernst van de situatie onderschatten wij echt niet.
Een opname op kinderpsychiatrie is wel aangewezen, om haar in een gecontroleerde omgeving te leren omgaan met haar waandenkbeelden, naast het te laten doordringen dat ze heel lang medicijnen zal moeten nemen.

Over J.: als het gaat over zijn zus, een betere broer kan er niet zijn.

Greet en Francky

Veel tranen: Eva opgenomen in het ziekenhuis

2011-05-12T10:45:00.000-07:00

Rond kwart voor vier telefoon gekregen van Eva's school, of we dringend konden komen.

Eva had vandaag een gesprek met de schoolpsycholoog. Met wat hij vernomen heeft, en wat er zich dinsdag op school heeft afgespeeld, vond hij dat Eva niet meer voor zichzelf kan instaan. Blijkbaar doet ze aan zelfverminking (thuis hebben wij daar, eerlijk waar, niets van gemerkt) en is ze bang van haarzelf. Ze heeft zichzelf niet altijd onder controle, dixit "soms neemt mijn lichaam het over van mijzelf."

Hij vond het aangeraden haar te laten opnemen in het ziekenhuis voor haar eigen veiligheid.

Vannacht ligt ze op de spoedafdeling, omdat ze niet op pediatrie mag, en niet op psychiatrie, wegens te jong. Kinderpsychiatrie in de omgeving is (oh wat een verrassing) overbezet.

Morgen kijken ze verder.

Het leven is een lach en een traan (2)

2011-05-10T13:13:00.000-07:00

LACH
We hebben een fiets gewonnen!

Zondag was het opendeurdag op Eva's school.
We hebben een fiets gewonnen, door Eva's deelname aan de fotozoektocht, ze zat er krek op bij de schiftingsvraag.

TRAAN
Vanavond, weer telefoon van school, dat ze vandaag weer een "huilbui" kreeg.
Wat moet je met het bericht dat ze gezegd heeft dat ze bang is zichzelf iets aan te doen? Geloof aan hechten? Laten passeren?

Ik word het moe, op de duur, zeer moe, dat wij altijd maar paraat moeten staan.

De communicatie onderling op school is blijkbaar ook niet je dat. De persoon die het meldde had nog niets gehoord over ons gesprek, en het eerste consult van Eva met de EH, hoewel dat vorige week is doorgegeven.

Eva komt gelukkig ook voor zichzelf op. Vorige week, 2de week na de paasvakantie, heeft ze zelf gevraagd wanneer ze de schoolpsycholoog kon spreken.
Het wachten op hulp heeft ze nu zelf ondervonden. Ik kan (nog) niet voor haar spreken, maar ze beseft zelf dat die "buien" niet normaal zijn. Dat heeft ze aan mij al een keer of 2 aangegeven, en gisteren op school dus ook.

Het komt er op neer dat we mogen blij zijn dat de "gunst" van een jeugdpsychiater met een lange wachtlijst er is.
Gelukkig dat mama kan doorspreken.

En we weten na zondag, door het praten met andere ouders, het kan echt nog veel erger.
Wij hebben nog nooit te maken gehad met agressie.

Het leven is een lach en een traan

2011-05-04T12:35:00.000-07:00

Vorige zaterdag (30/4) was de eerste keer in 2 weken dat onze dochter weer een hevige "bui" had.

De traan:

Vandaag ben ik voor het eerst met de dochter naar de externe hulp geweest. (Hierna EH)

Na afloop zei ze: het is echt nodig dat ze naar de psychiater kan.

Sinds de paasvakantie had E nog geen gesprek met de psycholoog. EH, die werkt op school met leerlingen die intern zijn, heeft mij verzekerd dat ze contact opneemt met de school.

Omdat de praktijk te ver is om over en weer te rijden heb ik zitten wachten. Ik had een boek bij.
Vooraf had E. aangegeven alleen te willen praten.

Ik heb gewacht in een lokaal naast dat van het gesprek. Jammer genoeg is de deur ertussen niet geluiddicht. Ik heb een uurtje mijn boek zitten lezen in een voor mij al ongemakkelijke stoel, met mijn handen over mijn oren. Mijn rugpijn vanavond, amai, maar ja, rugpijn verbetert met rusten.

Veel belangrijker: vanmiddag is bevestigd wat wij al aanvoelden bij E. : het privé kunnen spreken en serieus genomen worden is heel belangrijk.

Het was de eerste vraag van E: heb je gehoord wat ik heb gezegd? Ik heb gezegd tegen E en EH dat ik mijn handen over mijn oren heb gehouden. EH geloofde mij. En ik geloof haar dat zij mij gelooft. Ze kent ons gezin goed genoeg. Bij de 2de afspraak kan ik elders terecht om te wachten.

Overgang naar de lach

Vanavond zei de zoon, die, zoals eerder gezegd, altijd op de hoogte wordt gebracht: het is niet omdat het een tijd goed gaat, dat het er niet is. (de buien van E)

Dat brengt mij bij

De echte lach

Gisteravond was er een info-avond op zijn school, omdat ze na het 4de een definitieve richting moeten kiezen voor de laatste 2 jaar in de middelbare school.

Zoon heeft braafjes het infogedeelte uitgezeten. Daarna ging naar huis.

Ik heb gewacht tot ik een leerkracht kon spreken.

Wat ik heb gehoord is zeer positief: hij houdt zich zeer goed staande in een drukke klas en wordt aanvaard door iedereen.

Hij zou wel beter presteren mits meer studeren

Dat is voor ons op dit moment niet zo belangrijk, toch niet voor een Asperger die het sociaal goed doet, en die openstaat voor zijn zus.

De situatiehumor die hij thuis soms brengt is voor ons onbetaalbaar. Hij heeft ons vanavond zowat bijna de slappe lach bezorgd.

Dat helpt mijn eigen lichamelijke pijn vanavond wel verzachten

Greet

PS: mis je F in dit bericht: hij is al anderhalve week ziek

Een tandje bij steken, helpt soms

2011-04-19T12:15:00.000-07:00

Over zowat 4 weken kunnen wij terecht bij de dokter die ons is aangeraden voor onze dochter.

Vooraf maakten wij ons zorgen over een wachtlijst.

Als het gaat over mijn kinderen ben ik soms een leeuw, soms een kameleon.

Na bijna 10 jaar autisme met onze kinderen, 4 jaar lichamelijke pijn, 7 operaties en alles wat daarbij behoorde, weet ik wel hoe ik mij moet gedragen aan de telefoon om door te spreken.

Over de dochter: een beetje aandikken van hoe het hier wordt aangevoeld door mij en haar vader en nog verder doorspreken. Alles wat ik gezegd heb is waar.

En het heeft resultaat!!

Misschien kan ik een stem-actrice worden.

F. en ik zijn het niet altijd eens. Mijn 'impulsieve" daden over onze kinderen hebben wel altijd een goed resultaat gekregen.

Ik weiger te geloven dat het op termijn niet goed komt met onze dochter.

Een concreet voorbeeld

2011-04-16T15:38:00.000-07:00

Gisteren en vandaag was Eva zonder een "bui". Gisternacht betekende ook: een keer een nacht gewoon kunnen doorslapen.

Vanmorgen toch een vraag gekregen van haar: Mama, weet jij hoe lang een long is, ik bedoel in de lengte en niet in de breedte?

Mijn allereerste reactie ??? en dan aan Eva: "dat hangt er van af, een grote man van 2 m heeft grotere longen dan een baby van 6 maanden. Als je het wil weten, zoek het op op google, afbeeldingen".

Ze vond het niet direct.
Pas dan kon ik vragen Eva: waarom vraag je dat? 'Wel ik heb hier puistjes (ten hoogte van haar hart) en ik denk dat dat iets te maken heeft met mijn longen."

Oke, nog een keer uitgelegd dat puistjes te maken hebben met hormonen, dat dat rechtstreeks te maken kan hebben met haar menstruatie (die ze nu heeft), dat het echt een paar jaar kan duren voor de eerste menstruatie en je eigen lichaam elkaar op zich afgesteld hebben. (concreter aan haar uitgelegd, natuurlijk)

Gewoon een illustratie van wat wij hier ervaren met haar. Dit was makkelijk, omdat er geen "bui" bij was.

In echte tijd: een kwartier? Dat is ook wat ik probeer duidelijk te maken: dat ze zich in het overgrote deel van "realtime" normaal gedraagt, ik bedoel dus echt hoe Eva zich gedraagt, en hoe wij haar ervaren in dat gedrag.

Wat moet ik zeggen?

2011-04-14T13:46:00.000-07:00

Met onze dochter gaat het dus niet goed.

Oh ja, als ik iets moet inschatten: dan functioneert ze 90 tot 95% van de tijd "normaal".

Dat is zonder haar "buien" gerekend. Hoe moet ik dat omschrijven? Huilen, paniekerig, en alle mogelijke ziektes en lichamelijke kwalen die ze dan voelt, voor haar dus ECHT. Op die momenten zijn haar realiteit en de echte realiteit aan het vechten.

Veel wil, kan ik er nog niet over schrijven, maar dat het dieper gaat en ging dan gewoon puberend autisme, dat was wel duidelijk. Voor ons al maanden.

Dat is ons ook gezegd in het gesprek dinsdagmiddag met de "externe hulp". Zijn wij "blij" dat ze dat gedrag ook in school begon te vertonen, we werden dan toch serieus genomen.

Nu, er is iets aan te doen, volgens E.

Gelukkig is Francky's vermoeden niet waar.

Wij zijn dinsdag 2 uur weggeweest. 's Avonds van J. vernomen: ze zat deze namiddag te huilen in de tuin. Op zijn vraag wat er scheelde, antwoordde ze: je kan het toch niet begrijpen. Hij is er niet verder op in gegaan.

De doorwaakte nachten, daar begin ik niet meer over.

Het is en was lastig voor ons drie.

Het allerlastigst is gewoon: zien en weten dat het niet goed gaat met haar, want uiteindelijk gaat het er om dat zij weer zichzelf een (beetje) gelukkig kan voelen.

Zeer tevreden!!

2011-04-11T12:58:00.000-07:00

J.'s examenresultaten voor de paasvakantie: zeer goed.

Zelf begon hij vrijdag, toen hij er mee thuiskwam: ik heb 57.5 % ... voor L.O.

Grapje van zijn kant.

Het allerbelangrijkste in vergelijking met kerst is dat hij enorm vooruit gegaan is op wiskunde.

Hij zegt ook: ik heb niet echt hard gestudeerd. (misschien had het beter gekund?)

Studeren is wel zijn eigen verantwoordelijkheid.

Voor de rest: je ziet gewoon aan hem dat hij tevreden is.

En wij zijn tevreden met hem.

WAT IS AUTISME ?

2011-04-08T23:02:00.000-07:00

Korte animatie van de Vereniging voor Autisme (NVA).
Wat zijn de belangrijkste kenmerken van Autisme?
Welke vormen zijn er?
Tips en adviezen over hoe je kunt omgaan met mensen met autisme.
Meer info: www.autisme.nl

Leerlingen met autisme vaak afwezig door stress

2011-04-04T03:40:00.000-07:00

Acht op tien 16- en 17-jarigen met autisme zijn op school geregeld afwezig door de stress en dreigen hun diploma niet te halen.

Autismespecialiste bij het onderwijs van de Vlaamse Gemeenschap Hilde Meganck voerde een praktijkonderzoek naar schooluitval bij leerlingen met autisme. Dat was nooit eerder gedaan. In Vlaanderen zouden er ongeveer 6.000 leerlingen met autisme zijn.

"Van de groep van 375 leerlingen die ik heb bevraagd, zijn 219 kinderen omwille van hun stoornis al een of meerdere keren op school afwezig geweest. Het gaat dus om meer dan de helft", zegt Meganck in de kranten. Het percentage ligt vooral hoog bij tieners van 16, 17 jaar. Acht op tien jongeren van die leeftijd zijn geregeld afwezig, schrijven de Coreleokranten.

Volgens Meganck, die haar bevindingen doorspeelde aan het Vlaams kabinet van Onderwijs, zouden de scholen mits enkele kleine aanpassingen de leerlingen met autisme al veel stress kunnen besparen. (belga/vsv)

bron HLN 4/4/2011

Eindelijk schot in de zaak

2011-04-03T12:12:00.001-07:00

Fr. en ik zijn donderdag op gesprek geweest in Eva's school.

Het was verhelderend, van beide kanten, het voornaamste besluit is dat Eva externe hulp nodig heeft.

De school noch wij kunnen haar problemen oplossen.

De hulp die ze nu nodig heeft, zal van dieper moeten komen.

Een mirakeloplossing is er niet.

We zijn het eens geraakt over de manier van de externe hulp. Daarin hebben wij, als ouders, alle vertrouwen, omdat een persoon, die daarmee te maken heeft, nog heeft gewerkt met de 10-jarige J. Zij zag in hem toen al de kwaliteiten, hoe jong hij ook was, die hem nu stilletjesaan zijn weg in de maatschappij doet vinden.

Er zijn grenzen

2011-03-21T14:20:00.000-07:00

Er zijn grenzen aan wat een gezin kan verdragen van iemand met "normaal begaafd" autisme.

Met Eva op zich gaat het veel beter in het hier en nu, daarmee bedoel ik vorig weekend en vandaag, maandag .

Overmorgen kunnen we naar de kinesiste die haar hopelijk beter leert ademhalen, waardoor die paniekaanvallen, duizeligheid, en hartkloppingen wat overgaan, op aanraden van de huisarts.

Dat autisme lastig is om te hebben, JA.

Ze is 13, in de (lichamelijke) puberteit JA, MOET ZEER MOEILIJK ZIJN VOOR HAAR

MAAR

In hoeverre kan je iemand, die toch normaal begaafd is, bijbrengen dat er ook andere mensen zijn om mee te leven, bijvoorbeeld in het gezin??

Wat ik moet hier in hemelsnaam nog een keer herhalen over onze dochter?

Dat er hier al het hele schooljaar, en vooral deze bijna geëindigde trimester zeer veel e-mail en telefonisch contact geweest is van beide kanten met één ondertoon: het gaat niet goed met haar?

Dat haar ouders, vanaf haar 3 jaar, er altijd zijn geweest voor haar, met alle mogelijke begeleiding naar wie we geluisterd hebben en gedaan wat ons gevraagd werd?

Dat wij nu bijna oververmoeid raken, door haar gedrag 's nachts. (slaapkamerdeur moet openblijven, echt open, het mag niet op een kier)

Er is ook iemand anders die zijn eisen stelt.

Juist, de Aspergerbroer. Die mag 's nachts toch ook slapen zonder last te hebben van haar. Hij klaagt niet echt, hij is getuige geweest van haar buien, en van telefoons naar en van school. Volgende week beginnen voor hem wel examens. Hij heeft zijn nachtrust nodig.

En wat kan ik anders antwoorden, na een zeer lichamelijk pijnlijke dag, vandaag maandag dus, op de vraag: waarom ben jij zo humeurig mama?

Ik heb pijn.

Best dat vandaag alleen sommige collega's, Francky en J. mij gezien hebben

Al zowat 1000? keer heb ik gezegd tegen haar: als ik humeurig ben, heb ik pijn.
Ik heb haar het antwoord gegeven van vanmiddag van Francky: ik snap niet hoe jij deze morgen bent gaan werken.

Zal dat ooit tot haar doordringen?

Volgens school kan ze na de paasvakantie terecht bij een psycholoog. Het zal nodig zijn.

Moeder zijn

2011-03-18T14:14:00.000-07:00

over Eva: wat kan ik nog zeggen? Een kind dat hyperventileert. Ik denk dat ik zover mogelijk het hele internet ben afgegaan om als moeder, of als lotgenoot iets te vinden.

In eigen beleving is het zo erg geweest, over mijn dochter: dat het voor mij zo erg is geweest dat ik hier in mijn eigen emotionele grondvesten heb staan daveren.

Fr. zei, maandagavond: als het zo erg is, we doen haar op internaat. Alsof dat t zou kunnen. Voor haar is dat gewoon geen oplossing.
Zij moet thuis blijven.

Als moeder heb ik al weer, veel meer dan ik gedacht heb, contact gehad met haar school.

Wie weet het beter?

2011-02-24T12:49:00.001-08:00

Vanavond een vraagje gekregen van Eva: mama, wil je mij helpen voor mijn toets morgen van MO.
MO is muzikale opvoeding.
Natuurlijk wil mama Eva helpen.
Wij zijn meer dan een uur bezig geweest
Het was niet de eerste keer dat Eva dat aan mij vroeg, hulp bij studeren.

Mama weet het soms ook niet.

De lesboeken, lesblaadjes verschillen zeer veel van haar aangepaste onderwijs dan wat wij hebben gezien in het gewoon onderwijs, via J.
Het "gewoon onderwijs" is al zoveel veranderd van toen wij de lagere en de middelbare school doorlopen hebben.

In een ver verleden heb ik nog muziekles gevolgd. Papa kon nog antwoorden over het drumstel.
Hulp bij studeren, dat is nog niet veranderd, Eva heeft af en toe haar mama nodig.
Greet

Gelijk gekregen over Eva

2011-02-08T10:13:00.000-08:00

Onze dochter is niet gelukkig.
Ze heeft vanavond zoveel als mogelijk gezegd, gehuild zelfs.
Moeilijk hoor, om de juiste vragen (déja vu van J. als kind) te stellen aan een autistische 13-jarige.

Toch gelukt.
Van F. (die erbij was) de opdracht gekregen om een verslagje te maken voor de school.
Dat is gebeurd.

Ik kan het niet verklaren. Is het de lichaamstaal van mijn kinderen? Omdat ik hun moeder ben? Ik weet een tijd op voorhand dat er iets scheelt. En juist omdat ze ASS hebben, is het zo moeilijk om aan hen iets te vragen of te zeggen op het juiste moment.

De oma ontmoet van het meisje waarover al eerder geschreven werd. Van haar nogmaals de verzekering gekregen: Greet: jullie (met F. uiteraard)zijn bijna de enigen die het VERSTAAN.
En zoiets maakt mijn dag dan weer goed.

verdorie blij dat ik dit mag ervaren, van mijn dochter. Het is toch maar haar moeder die ze vertrouwt. Het is echt niet altijd zo simpel geweest.

Greet

Eva

2011-02-08T07:56:00.000-08:00

Vorige dinsdag zijn Eva en vader Fr. naar de dokter geweest voor hun oren.
Wij hebben een huisartsenpraktijk.
Vanavond was ik van plan om met Eva te gaan naar de betreffende dokter, om haar oren te laten uitspuiten. Blijkt dat de 5 dokters deze week veranderd zijn van schema.

Ik vind het enorm belangrijk om Eva te laten nazien door dezelfde dokter als vorige week, want, er is veel te zeggen. Morgen dus.

Eva heeft hoofdpijn. Soms licht, soms zwaar, soms zo dat ze moet huilen. Van school krijgen wij af en toe een bericht van de verpleegster.

Is het autisme dat dit doet? (Wij denken van wel)
Of is het de gezondheid? Dat moet gewoon uitgesloten worden.

mvg
Greet

Op

2011-02-02T01:47:00.000-08:00

Zo voel ik mij nu. Het gesprek op de personeelsdienst kon niet doorgaan.
Die woede over mijn werksituatie is natuurlijk ook maar een symptoom. Er waren wel 2 druppels die de emmer deden overlopen voor mij.
Al vroeger geschreven: ik ben een mens van de lange termijn. Daarom, en ook dat ik tegen mijn eigen natuur in zoveel heb moeten doen, en kunnen doen, mijn eigen emotionele elastiek is gisteren gesprongen. Van nature ben ik een lafaard, ik heb het heel moeilijk om te zeggen wat er mij niet gaat. En dat ook op lange termijn.
Een uur gehuild heb ik gister bij de therapeute. Hoe het komt, weet ik niet , maar ze brengt dingen in mij teweeg.
Op eigen initiatief heb ik die weer helemaal alleen gevonden.
Zo alleen, voel ik mij soms. Hoe komt het ook? Daar kan ik verstandelijk op antwoorden, maar eventjes gehad, met dat verstand van mij.
Zo emotioneel. Iedereen heeft emoties, maar ik ben echt wel extreem op dat vlak, gezien ja ADD. Je kan jezelf aanpassen, maar je kan niet blijven tegen je eigen zelf in gaan.
Ik moet niet meer vechten tegen lichamelijke pijn. Voor het eerst in 10 jaar moet ik niet meer vechten tegen wat dan ook. Wat blijft er over: jezelf. En dat is heel confronterend. Heel erg.
Wat ook is: ik heb tijd nodig om dingen te verwerken. Niet een dag of een week, maar maanden. Die heb ik nooit gekregen in de laatste jaren.

Soms, vaak de laatste tijd, ben ik echt geen aangenaam mens om mee te leven.

WOEDEND, 2de fase

2011-02-01T09:20:00.000-08:00

Vervolg. F. was en is nog altijd woedend op mij.
Hij heeft gelijk. Het is niet professioneel om je werk te verlaten vanwege die 2 druppels die de emmer deden overlopen, en die er voor mij te veel aan waren.
Maar, maar, mag ik dit zeggen voor mijzelf, ik voel mij ABSOLUUT niet gelukkig op de plaats en de inhoud van mijn werk.
Morgen dus een gesprek met de personeelsdienst. Ik heb een leuk begin met de adviezen van mijn therapeute.
Dat gesprek was niet leuk. Ik ben tot op het bot moeten gaan van mijn gevoeligheden.
Ze is streng, die therapeute, maar ik heb het soms wel nodig. De gevoeligheden, die, behalve door een therapeut, door niemand begrepen wordt.

WOEDEND

2011-02-01T02:12:00.000-08:00

Normaal gezien schrijf ik niet (meer) over mijzelf, of mijn beroepsleven.
Vandaag heb ik FURIEUS de deur achter mij dichtgetrokken. Het tijdstip was mss niet professioneel.
Morgen een gesprek met de personeelsdienst. Een persoon is verantwoordelijk. Niet mijn collega's, die staan achter mij.
Gelukkig kan ik deze middag terecht bij mijn (pijn)therapeute. Oh ja, gezien mijn lichamelijke toestand, en moeder zijnde van 2 kinderen met autisme/Asperger, en een man hebbende die mijn add-oprispingen niet altijd begrijpt, heb ook ik nood aan iemand om tegenaan te spreken.
Greet

Hebben wij geluk gehad!!

2011-01-28T05:58:00.000-08:00

In de krant van vandaag: "te weinig scholen voor kinderen met autisme". (DS 28/1)

Voor ons geen probleem. Wij hebben nooit moeten kiezen, of op een wachtlijst staan.

Ouders en een oma kamperen voor de school omdat er voor de betreffende kinderen elders geen plaats is. Dit gaat over de middelbare school, gewoon onderwijs, over kinderen met ASS die de lagere school in het gewoon onderwijs konden voltooien.

J. is altijd het gewone onderwijs gebleven. Dankzij zijn intelligentie uiteraard, maar ook en vooral dankzij onze inspanningen, de vroege diagnose (met nog altijd dank aan juf M.) en de daarbij behorende begeleiding. Leraar J. verdient ook een pluim hoe hij J. begeleidde in de basisschool.
De middelbare school waar J. nu gaat staat gewoon open voor kinderen die "anders" zijn. J. heeft een klasgenoot die ASS heeft, en zat 2 jaar in de klas met een ADHD'er.
De grootste pluim gaat naar M., die onze zoon heeft begeleid in de schooljaren waarbij het nodig was, en ook nadien niet te beroerd was om op mijn vragen te antwoorden.

Eva kon al in de kleuterschool niet mee. Ze is toen halve dagen naar het C.O.T., hier gegaan (voor fijne motoriek is daar een hele goede basis gelegd). Het eerste leerjaar heeft ze met alle mogelijke begeleiding gedaan, maar het is gewoon desastreus geêindigd.
Ze is dus overgegaan naar aangepast onderwijs. Er waren wat moeilijkheden om de overstap naar een ander onderwijsnet te doen, familiaal (zo de allereerste reactie van mijn katholieke moeder: ze krijgt toch wel godsdienst?) en vergaderingsgewijs (overstap van het ene naar het andere net was niet vanzelfsprekend).

Maar, maar. Eva zit nu in de middelbare school die volgt op haar basisschool. Juist omdat ze in die school zat, en goed genoeg was om als "normaal begaafd autistisch" op BSO-niveau verder te gaan, kreeg zij een kans.
Wijzelf hadden nooit kunnen weten dat onze dochter zo'n enorme positieve evolutie doormaakte op 10 jaar tijd.
In haar school zitten leerlingen uit Henegouwen, Antwerpen. Voor zover ik weet zijn er maar 2 aangepaste, middelbare scholen in West-Vlaanderen

Ons medeleven met alle ouders, en grootouders voor leerlingen die nog geen plaats hebben.

mvg
Greet

Tijdsbesef

2011-01-25T12:15:00.000-08:00

Soms onverwachts besef je, ja, het is waar.
Iets waarover je niet denkt, geen aandacht meer aan besteed, omdat het overgaat in andere problemen. Opruimen, kleren. Eten en voeding, vooral. Wie de laatste blogs over haar gelezen heeft, weet wel wat wij bedoelen.

Eva. Wij moeten geen tijd meer aan haar besteden om te weten wat ze wil duidelijk maken in tijd.
Het is echt waar, wat ze thuis vertelt.
Gisteren is gisteren.
Morgen is morgen.
Het heeft haar, en ons wat "tijd" gekost om haar "tijd" 's besef op elkaar af te stemmen.
De taal is (voorlopig?) nog wel een probleem. (De huis en de raam is nog altijd jasper haar probleem)

Wat ik dus echt wil zeggen is: wij moeten niet meer raden, als ze iets zegt, wanneer het heeft plaatsgevonden.

mvg
Greet

Dilemma

2011-01-22T13:16:00.000-08:00

Voor J. een dilemma. Donderdagavond had hij een probleem. Ga ik morgen naar school? Waarom: vrijdag toets van wiskunde.

Woensdagmiddag is hij ziek thuisgekomen van school. Donderdag thuisgebleven om uit te zieken.

Vrijdag was er de 100-dagenviering van de middelbare scholen in onze stad. Voor hem is dat de vorige jaren heel druk geweest. 's Morgens in de stad, en in zijn school ivm verplichte optredens van de zesdejaars.
Wij,vooral Fr., hebben hem gezegd dat hij gewoon thuis mocht blijven op vrijdag, als hij die drukte wilde vermijden, in het verlengde van zijn ziek zijn.
Wij hebben namelijk liever een zoon die een toets moet inhalen, dan een die thuiskomt vol spanningen.

J. moest er echt even over nadenken. Genezen zijn en niet naar school gaan, ook al hebben wij goede argumenten ivm Asperger, het druist in tegen hoe hij bestaat.
Zo heb ik dat toch begrepen.

Uiteindelijk heeft dat zichzelf opgelost: vrijdagmorgen lag hij nog te slapen toen de rest van het gezin vertrok naar school en werk.
Het kan natuurlijk ook zijn dat hij gebruik gemaakt heeft van onze toelating.

Vandaag is hij nog niet echt genezen.

mvg
Greet

doordenkertje

2011-01-18T08:45:00.000-08:00

Gisteravond, op "hoe was het op school?" antwoordde Eva: goed.
Dan: "naar het middelbaar gaan heeft een goed nadeel en een slecht nadeel".

Het "goede nadeel" is dat ze zich minder verveelt dan vorig jaar.
Het "slechte nadeel" is dat het nog zo lang duurt.
Zes of eerder vijf en een half jaar duurt lang als je nog maar 13 bent.

Tja.

mvg
Greet

Twee leuke berichten

2011-01-17T08:32:00.000-08:00

Over J., voor ons, als ouders.

Hij is de beste in zijn klas voor informatica. Dit weekend vertelde hij dat medeleerlingen hem soms om uitleg vragen. Goed he, zou je denken. Neen. Niet dat hij geen uitleg wil geven. Maar, en daar kan hij niet goed bij, de uitleg die hij moet geven staat ook in het handboek.
Bij deze, wat ik ook gezegd heb aan J.: waarom een inspanning doen als je het ook gewoon kan vràgen aan iemand die er verstand van heeft? Hij begrijpt dat wel, maar het gaat in tegen hoe hij is.

Zaterdagmorgen aan de kassa van een supermarkt: Fr. zag een meisje dat hem herkende (hij haar niet, geef toe, er is een groot verschil tussen meisjes van 12 en 16). Wat bleek: een klasgenote van J. uit de lagere school. Zij vroeg aan Fr. hoe het was met J., die ze in bijna 4 jaar niet meer gezien heeft. Dat is hartverwarmend.

(Van vroeger:
Pas in de 5de klas was er uitleg nodig over J. voor de medeleerlingen. Dat had een positief gevolg. De jongens lieten hem met rust, de meisjes waren bezorgd.
J. zelf, tja, was niet echt gelukkig met de outing, gedaan door de GON van dat ene jaar Eva in de lagere school.
De aanleiding was sneeuw, en een kapotte verwarming in de school. Daardoor moesten ze door de sneeuw naar andere gebouwen. J. had daar moeite mee en mocht af en toe van de juf iets niet doen, of gewoon een boekje lezen. De anderen stelden daar vragen over: waarom hij wel, en wij niet)

Hij was zeker niet gelukkig met zichzelf in de periode 10-13,14 jaar.
Of hij nu gelukkig is? Hij is alvast niet ongelukkig. Wat we wel weten is dat hij veel makkelijker praat over wat hem bezighoudt, ook dat hem dat van langs om meer beter afgaat. Ik moet niet meer zoeken naar een opening om zijn gevoelens naar buiten te sleuren, wat in het verleden al te vaak nodig was.

mvg
Greet

Kerstvakantie

2011-01-15T13:50:00.000-08:00

De vakantie ligt een week achter ons.
Over Eva.
Nu kan ik zeggen, oef, ik kijk terug op een positieve vakantie, waarin zij heeft voorgesteld, gedaan, geleerd, en haar broer erop gewezen heeft, hallo ik ben er ook nog.
Twee weken waarin wij veel van haar hebben geleerd, en zij van ons.

Op kerstavond was het alleen ons gezin. Zij heeft een menu opgesteld, waarvoor wij ook 2 dagen ervoor samen de boodschappen hebben gedaan. Het praktische werk kwam vooral op mij neer, maar dat was nu nog het minste. Waar ze echt op uit was: samen eten aan een versierde tafel. Heel mooi.
Jammer: een tegenstribbelende broer.

Onverwacht, maar verschrikkelijk mooi: haar nieuwjaarsbrief. Nieuwjaarsbrieven worden gemaakt in de lagere school. Eva zit nu in het eerste middelbaar. Ze heeft zelf er een gemaakt.

De tweede week van de vakantie was wat moeilijker vanwege haar buikgriep.
Toch hebben we nog solden kunnen doen.
Maandag is ze naar school vertrokken in nieuwe kleren, waarop ze op school alleen maar positief commentaar heeft gekregen.

mvg
Greet

Een resultaat?

2011-01-05T14:52:00.000-08:00

J. heeft zijn vakantie nodig om te bekomen van het meedraaien in de buitenwereld, zoals wij dat hier noemen.
Onlangs kwam hij naar beneden: mama, dit filmpje moet je een keer bekijken.
Dat was een minder bekende sketch van Monty Python, die ik trouwens niet zo grappig vond.

Hij heeft zich afgereageerd van het eerste trimester door de complete Monty Python (nog een keer) te bekijken.

Tja, ons gevoel voor humor heeft hij wel overgenomen/geërfd.
We hebben er ook werk van gemaakt. Van zodra we merkten dat hij er open voor stond en het kon begrijpen, hebben we hem bvb elke week Cowboy Henk doen lezen.
Zijn thuisbegeleider vond dat vreemd, maar ja, hij zag J. ook maar af en toe.

Wij zijn er zeker van: absurde humor heeft J. geholpen in relativeren.

Greet

Praten, je wordt er soms zo moe van

2011-01-04T13:28:00.000-08:00

Waarom?
Ik kan in het lang en breed uitleggen waarom praten belangrijk is.
Ik kan ook zeggen dat ik omfloerst, wollig kan schrijven als het gaat om mensen die ik ken, zonder de waarheid geweld aan te doen.
Wat ik vanavond aan de telefoon heb duidelijk gemaakt, kan ik hier niet uitleggen en ook niet schrijven zonder duidelijk te zijn.
Moeilijk hoor, als het familie aangaat en je de privacy moet bewaren.
Ik kan praten. Soms is dat goed, soms niet, ook voor mijzelf.

Aan Eva heb ik onlangs nog een keer het verschil moeten uitleggen tussen Asperger en autisme. Of mijn mijn uitleg goed is? Ik weet het niet.
Ik heb gezegd: een Asperger is taalvaardig; met de nodige uitleg, hoop ik, voor haar.

Taalvaardigheid en intelligentie gaan trouwens ook vaak samen.
Twee jongens : J. en een neefje waren pas anderhalf toen ze al konden 'praten'. Een neefje waarover ik nog vragen heb gekregen ivm daarmee.

J. als kind. Ik heb het genoeg gezegd, en wss ook geschreven. Praten en uitleggen.

mvg
Greet

Met vertrouwen het nieuwe jaar in

2010-12-29T12:59:00.000-08:00

Aan iedereen die dit leest: een gelukkig nieuwjaar gewenst.

Zoals de titel het zegt: we sluiten dit jaar af met op zeer veel vlakken een beter gevoel dan vorig jaar.

Een goed gevoel bij het begin van de kerstvakantie: de rapporten.
Voor allebei: ze scoren zeer goed wat betreft inzet. Dat is voor ons het belangrijkste.
J.: een heel goed rapport. Hij heeft zich extra ingezet voor Frans. Wiskunde was minder, oorzaak: misverstand ivm rekenmachine. Met een normaal wiskunde-examen was zijn rapport niet zeer goed, maar ronduit schitterend geweest.
Eva: rapport zeer goed. Schoolcommentaar: blijven in de gaten houden ivm voeding.

2010 is hier heel slecht begonnen, na het overlijden van pepe op 13 december 2009.
De eindejaarsfeesten 2009-2010: F., J., en ik: we hadden er gewoon geen zin in. Eva wel, ze had er zich bij neer te leggen.
28 januari had ik de operatie voor mijn knieprothese, met weer maanden revalidatie.

Verder: voor F., en indirect mij: meme. Voor haar, haar man verliezen, alle begrip. Minder begrip voor het feit dat ze zo'n enorme claim gelegd heeft op F. ook al is hij haar enige zoon. Er stonden, en staan, veel andere mensen klaar voor haar. Ze begint er eindelijk voor open te staan en ook echt in te gaan.

De moeilijkheden ivm onze dochter
Een jaar is een jaar en geeft tijd om de dingen op zijn beloop te laten.
over Eva kunnen we zoveel zeggen. Anorexia, dat gevaar is wel geweken. Fanatiek, obsessief, is ze nog altijd bezig met haar uiterlijk en voeding.

F. en ik hebben het nog erover gehad: een zwaar jaar. Volgend jaar beter.

We kwamen tot de conclusie dat wij (nu) ivm J. absoluut geen zorgen hebben. Integendeel. Hoe ouder hij wordt, hoe meer ja, hoe moet ik dat zeggen, hoe "gewoner" hij wordt?
Een opmerking van een collega van mij: iemand die redeneert (zo rationeel denkt), als hij een lagere schoolkind is, haalt het in als hij de juiste leeftijdsgenoten treft.
Dat klopt ergens wel.

Voor mijzelf: heel goede beslissing om een pijntherapeute te raadplegen. Na 2 beurten voel ik al wat verschil.
Ik werk sinds 1 september, halve dagen, maar het is soms verschrikkelijklastig.

Nog goed nieuws: de vriendin van mijn broer is een blijver. We hebben er een leuke schoonzus bij.

Nogmaals aan iedereen : gelukkig nieuwjaar

mvg
Greet

Wat een dag, gisteren!!! Stress

2010-12-14T09:33:00.000-08:00

Op "Suske blogt" is te lezen dat F. gister slachtoffer was van kredietkaart fraude.
Een facebookspelletje van Eva is waarschijnlijk de oorzaak.

Gisteren: J. begonnen aan de examens ('s middags thuis met: ik denk wel dat het goed was), en ik naar de tandarts (mijn abces is volledig verdwenen). Dat is het enige goede nieuws van die dag.

Van het fraudenieuws was F. helemaal van de kaart. Alle voorzorgsmaatregelen genomen, bank, kaart blokkeren enz... Het gaat om een heel serieus bedrag.

En Eva, tja Eva. Ze kwam gisteren met hoofdpijn thuis van school. Toen ze hoorde wat er was gebeurd, ik had nochtans gewoon gezegd "niet op facebook spelletjes doen, want er zijn problemen" was ze gewoon niet te houden. Een paniekbui, of hysterisch, zo kan je het ook omschrijven, die er niet meer geweest is sinds een paar jaar geleden haar spelletjescomputer gestolen was. (ander verhaal)
Papa was niet boos op haar (heel belangrijk)

Vanmiddag is de huisdokter gekomen. Normaal gezien laat ik haar nu alleen als ze hoofdpijn van een verkoudheid heeft. Maar vanmorgen vertrouwde ik het niet, ik ben bij haar gebleven. Best ook maar. De sjaal die ze aandoet vanwege het winterweer heeft ze de hele dag om haar hoofd gewonden omdat ze "koud" had aan haar hoofd. Aan de dokter heeft ze verteld dat ze gisteren "stress" had. Ze heeft hem vanmiddag alleen afgedaan omdat de dokter het vroeg.

En ik krijg daarvan geen stress zeker? Gelukkig dat ik nu persoonlijk een moeder ken met wie ik gewoon kan praten: een bui, voor hen de dag erna gedaan, maar op het moment zelf als moeder moet je hen maar kalmeren, uitleggen, sussen... Verzin zelf een ander woord. En de moeders moeten het maar weer oplossen voor zichzelf. Vaders gaan daar anders mee om.

Deze middag goed voor mij: gesprek met een pijntherapeute. Het klikt, ik zal zeker verder gaan met haar.

Gisteren was het ook een jaar geleden dat F's vader is overleden.
Omdat F. zo aangeslagen was van die diefstal, heb ik nog een keer naar zijn moeder gebeld. Die heb ik moeten wijsmaken dat F. zo aangeslagen was, dat hij zelf niet meer kon bellen. Ze geloofde het, maar was heel blij dat er iemand met haar belde. F. heeft trouwens gedacht aan zijn vader, hoe kan het ook anders?

Stress, anyone?

J. weet van de fraude, is geschrokken van het bedrag, maar gaat door met de examens. Als het examen van vandaag wat minder is, who cares?
Wij niet. Indien nodig vertellen wij het op school.

mvg
Greet

Naar de supermarkt

2010-12-11T13:36:00.000-08:00

Vanmiddag met Eva naar de supermarkt geweest.
Maandag komt er een nieuwe leerling in de klas. Die wil ze trakteren, ook de rest van de klas, omdat ze vorige week jarig was, ze wilde zelf uitzoeken wat ze meeneemt naar school.

Over haar Nederlands ? "Ik wil nog platte kaas" Blijkt het light-kaas in plakjes te zijn.
Mijn dochter en haar taal, soms moeilijk.
Mijn dochter en behulpzaam zijn: ik geef haar 100%. Alles wat voor mij te zwaar was om uit de rekken te halen en in de auto in te laden: ze heeft het gedaan.

De zorgen van F. en mij (en zelfs J.) dat zij afgleed naar anorexia, zijn toch wat voorbij.

Het duiveltje in mij zegt: ze is meegegaan omdat ze zelf iets nodig had, nl, de traktatie op school maandag.
Het engeltje in mij zegt: ze heeft het toch maar gedaan.

Gelukkig was ik in staat om zelf te rijden, de afgelopen 2 weken was het weer moeilijk ivm pijn. Volgende week heb ik een afspraak met een psychologe om daarmee beter te leren omgaan.

mvg

Greet

Financiële gevolgen van autisme?!

2010-12-10T09:55:00.000-08:00

Op het werk vandaag heb ik weer willens/nillens moeten luisteren naar de persoon zoals beschreven in de blog van 22/9. Hij heeft het moeilijk met het financiële, is teruggevallen op een uitkering. Hij zit alles uit te vlooien waarop hij recht heeft.

Volgens een wet uit het Vlaamse? (evengoed Belgisch-federale) -'90 jaren parlement is autisme een handicap.
Volgens een andere wet heb je recht op extra kindergeld.

De allereerste reactie die ik heb gekregen van iemand op het werk, toen J. 's diagnose vaststond (2003): je zal nu dubbel kindjesgeld krijgen. Slik, op dat moment denk je echt niet aan geld.

Voor J. nooit gekregen, omdat hij altijd in het gewone onderwijs is gebleven. Zijn thuisbegeleiding, we hebben dat zelf betaald.

Voor Eva hebben we het ook nooit gekregen, omdat de zelfredzaamheid te goed was. Op haar lagere school hebben ze het nog uitgezocht voor ons.
Nu wil ik niet klagen, maar als wij onze kosten in rekening zouden brengen, dan was, zeker ivm Eva, een extra tegemoetkoming wel leuk geweest.
Alleen al voor de luiers. Eva was bijna 12 toen ze 's nachts droog was. (ik heb er nooit eerder over geschreven omdat het voor haar zo genant was. Ons meisje was echt beschaamd. Hoewel ze natuurlijk niet de enige is. Ik ken er 2, een 14-jarige en een 19-jarige bij wie dat ook zo was).

Ook met Eva hebben wij nooit gedacht aan geld, of extra kindergeld. Onze bekommernis is altijd geweest: het beste voor de kinderen.

mvg

Greet

"misbruik" van autisme.

2010-12-09T09:33:00.000-08:00

Iedereen hier, ook onze 3 poezen, hebben met een welgemeende oef! onze vorige poetsvrouw uitgezwaaid.
We stonden sinds februari op de wachtlijst van een niet-commerciële poetsdienst. Vorige week kregen we het verlossende telefoontje dat er eindelijk iemand beschikbaar is.

Soms is het handig om er extra nadruk op te leggen dat je een kind hebt met autisme. Je liegt niet, echt niet (ik zou niet durven). De moeilijke punten benadrukken die wat voorrang geven op een wachtlijst, is dat misbruik? Ik denk het niet.

Qua poetsen krijgen we waarschijnlijk niemand meer die zo grondig is.
Maar.
Ze sprak nauwelijks Nederlands, iets uitleggen was heel moeilijk. Het was niet alleen de taal. We werden collectief (de poezen nog het meest) zenuwachtig, omdat alles op haar manier moest gebeuren. De keren dat ik geprobeerd heb om haar uit te leggen dat ze in Eva's kamer alles moest laten zoals het was, ik kan ze niet tellen, en altijd noppes. Op de duur had zelfs Eva zich daarbij neergelegd, ook als ze zelf weer dingen moest veranderen, om zich thuis te voelen in haar eigen kamer.
Elke avond voor ze kwam was het hier van: verberg (boek, kleren, overschrijvingen, enz..) het. Ik overdrijf echt niet.
Op den duur ben ik er ook vanaf gestapt om baas te zijn over het hier aanwezige poetsmateriaal. Het hielp toch niet.
Daar zijn we nu vanaf. Gelukkig.

Excel en lippenbalsem

2010-12-07T10:31:00.000-08:00

Vanavond kwam J. thuis met de mededeling: er is iemand in de klas die 58/60 heeft voor de exceltest. Hij stond zo afwachtend te kijken tot ik zei: jij dus. Neen mama, was het antwoord, ik heb 58.5. Toen begonnen zijn ogen echt te blinken. Hij was de beste van alle klassen die deze test hebben gedaan.
Ja, ook een 16-jarige Asperger is zeer trots als hij de beste is. Hopelijk zet hij zich in voor Frans, want de examens komen er volgende week weer aan.
(een microseconde kijken naar zijn ogen en je weet hoe hij zich voelt) Want dat echt blinken van zijn ogen : 2 personen die dat echt kennen. F. en ik. En ik weet dat ik hier de derde maal het woord echt gebruik.

Door het koude weer wordt er lippenbalsem uitgewisseld tussen J. en Eva.
Ze hebben allebei last van gesprongen lippen.
Door een stomweg vraagje aan Eva dat te weten gekomen.
Bij mijn weten de allereerste keer dat zij iets uitwisselen zonder dat mama of papa het weten.

We hebben hier altijd een voorraadje aan lippenbalsem staan. Dat komt nog uit de tijd van J.'s diagnose. In de daaropvolgende therapie werd ons gewezen op een tic: hij bevochtigde zijn lippen.
Daarop terugkijkend: hoe moesten wij dat weten als ouders? Je kind van 9 heeft gesprongen lippen. Punt.

Je moet echt wel een professioneel iemand zijn om het verschil te zien tussen gesprongen lippen en een tic.

Greet

Excel, een moeder-zoon moment

2010-11-30T13:40:00.001-08:00

Vandaag ben ik uitzonderlijk een hele dag op het werk geweest voor een cursus excel.
Ik kon daar al mee werken, maar bijleren kan nooit kwaad, natuurlijk.

J. had vandaag een test van excel (les informatica).

Toen hij thuiskwam hebben we vergeleken wat hij en ik moeilijk en/of makkelijk vonden.
Hij was zeker dat hij een goede test heeft gemaakt.
Ik was zeker dat ik veel dingen snapte.

Mij:
Het wiskundige van excel snap ik niet goed, vooral de =als enz. functie, dat vind ik heel moeilijk. Slecht uitgelegd. De formules in excel zelf snap ik wel, en kon ik goed toepassen in de oefeningen. Wat ik niet snapte waren de wiskundige opdrachten die er aan vooraf gaan (bv procentberekening; moeten vragen wat het woord "omzet" betekent).
Grafieken vond ik makkelijk, er werd zelfs te veel tijd aan besteed (voor mij dan).

Hij:
alles wat het wiskundige aangaat: hij vindt met mij dat ik beter sommige wiskundige, boekhoudkundige dingen moet (bij)leren.
het onderdeel grafieken was het enige waarbij hij twijfels had in de test van vandaag, en waarbij ik hem iets kon zeggen.

Dit gesprek is een hele goede opsteker voor mij, omdat ik van die dag thuisgekomen ben met rugpijn!! Een hele dag zitten, amai.
Greet

Hopelijk beter

2010-11-29T13:37:00.001-08:00

't is een tijdje geleden dat hier werd geblogd over Eva's toestand.
Nu kan ik zeggen: het gaat de goeie kant op.
Waarom: ze heeft zaterdag een reep chocolade gegeten.

Wij hebben hier ons serieus zorgen gemaakt dat ze zou afglijden naar de ziekte An.

Natuurlijk, zoals altijd de school verwittigd. Op haar school zelf gaat het ook beter, ivm voeding.

Weer een proces van maanden doorgemaakt van echte zorgen.

mvg
Greet

Frans (de taal)

2010-11-24T14:02:00.000-08:00

Frans is hier een redelijk veel voorkomende voornaam.
Vandaar het mopje: Frans kent Frans, maar kent Frans niet.

J. zijn laatste taak van Frans was niet goed (en dat is een eufemisme)
Ok, de hele klas is zwak met de Franse taal.

Vanavond heb ik Eva geholpen met een taak: de provincies van België en de hoofdsteden. J. (aanwezig) kende die nog van de lagere school.

Maar wat ik nooit vermoed had van J.: hij weet niet wie Emilio Di Rupo is. Van iemand die bij wijze van spreken weet wie de president van Venezuela is, die Geert Wilders kent, dus het internationaal nieuws volgt, ben ik geschrokken. Hij heeft absoluut geen enkel idee wie wie is in het franstalige landsdeel.
Hij moet van mij nu een paar minuten per dag besteden aan de Belgische, Vlaamse kranten online.

F. en ik: wij kennen behoorlijk de Franse taal.
Eva, die het nog behoorlijk moeilijk heeft met het nederlands, zet zich ten volle in voor haar franse les.

Ware liefde: vinden of zoeken?

2010-11-10T13:51:00.000-08:00

J. gaat naar een school waar hij godsdienstles krijgt.
In die les wordt af en toe gevraagd aan een leerling om iets naar voor te brengen wat voor hem of haar belangrijk is, waarbij de rest van de klas kan over nadenken. Een bezinningsmoment, zogezegd. (naar J., zelf zo goed mogelijk het omschreven)
J. zit in dezelfde klas als de vraagsteller. Vanmiddag kwam hij thuis met de vraag uit de titel. Wat moet je daarop antwoorden? Mijn antwoord was: vinden.
Het was een interessante, maar korte discussie. (ik was ondertussen bezig met het middageten).
J. is zoals vroeger geblogd een eenzaat. Als hij de ware liefde wil leren kennen, zal hij toch meer uit zijn kamer moeten komen.
Dat zal hij wel doen op het moment dat hij er klaar voor is.

Wat zeggen?

2010-11-05T14:43:00.001-07:00

Na die laatste, onverwachte, aanval van pijn, wel ik weet niet meer goed hoe ik moet denken.
Altijd en overal op het onverwachte uit zijn op autisme, daaraan ben ik gewoon geworden. Dat F. voor het moment nog heel veel aandacht aan zijn moeder, en aan zichzelf, moet besteden, ook dat kan ik plaatsen.
Dat ik pijnpatiënt ben en blijf, dat weet ik ook wel.

Het was erg. Zo schrikken, van die pijn, wel dat was niet meer gewoon.
Wegens mijn ADD heb ik mijzelf al jaren geleden geoefend om minstens 2 dagen te wachten om te reageren. Dat werkt, normaal gezien.

Vanavond was J. nog een keer verwonderd. F. en ik hebben een eigen soort humor ontwikkeld. J. begrijpt er heel veel van, hij doet er soms aan mee, maar vanavond dus niet echt. Jammer voor hem, misschien?
Van deze humor begrijpt Eva dus echt een keer niets.

Gefrustreerd door pijn die je niet verwacht

2010-11-05T07:36:00.000-07:00

Na een verlengd weekend voel je je redelijk goed.

Maandag was Allerheiligen en dus een vrije dag voor iedere werkende mens in België. Omdat wij ambtenaren zijn bij de stad krijgen wij er nog een dag bovenop.
Maandag kwam de poetsvrouw dus niet.
Dinsdag heb ik veel gedaan: was, 3 soorten eten maken (Eva heeft mee geholpen groenten schoon te maken). Een keuken wordt vuil van groenten snijden.
Ik heb de keuken, en een groot deel van de woonkamer, geveegd. J. gevraagd om alles op te vegen en in de vuilbak te gooien.
En dat, dat heb ik geweten.
Hoe ik de woensdag doorgekomen ben, puur op adrenaline of zoiets zeker. Pijn dat ik heb gehad. En nu niet op de voorspelbare plekken van knie of nek. Neen, mijn rug.
De 2 mensen die ik persoonlijk ken, die ook weten wat echte lichamelijke pijn is, daarover een keer aangesproken. L. wist daar niet veel over te zeggen (hij heeft waarschijnlijk nooit zelf moeten schoonmaken), N. had nuttige tips.
Alles opbouwen was haar raad.
Ja, als je van gewoon vegen al zoveel pijn krijgt...

Bukken, knielen,.. ik weet wat ik mag en kan doen. De raad van de kinesisten heb ik gewoon opgeslagen.

Normaal gezien weet je wat je kan verwachten. Deze keer dus niet. En dat is frustrerend.
Nog meer rusten? Of gewoon niets meer doen? Soms weet ik het niet meer, van die pijn.

Medicatie

2010-10-21T09:27:00.000-07:00

Een korte blog.
Ik verneem soms via internet, school, vriendinnen die in het onderwijs staan,... dat er kinderen en tieners met autisme zijn die medicatie moeten nemen.
Behalve het meisje van onze kennissen, en één keer een jongen toen wij Eva 2 jaar geleden afhaalden van haar autismekamp, zijn wij nooit direct daarmee geconfronteerd.

Bij zowel J. als Eva is er nooit sprake geweest van medicatie.
Bij J. was er alleen sprake van begeleiding.
Eva is begeleid vanaf 3 jaar. Nu is ze bijna 13, en puberen!!
ik zou haar zelf soms een pilletje willen geven.

Zoals zoveel dingen, F. en ik komen er wel weer door.

Dit was mijn verzuchting over mijn kinderen.

Volgens mij, hebben sommige volwassen mensen met autisme nood aan medicatie. Doe het maar een keer, opgroeien -weten dat je anders ben- en toch blijven functioneren. W., J. en alle andere 40-igers: het beste gewenst.

Privacy

2010-10-12T11:55:00.000-07:00

Vorige week een telefoon gehad uit Amerika. We hadden zogezegd 13 dagen verblijf gewonnen in Cancun, Mexico en Disneyland, Florida. Waarom? We waren bij de zogezegde 50 winnaars van een kredietkaart in Belgie. Met telefoonverkoop heb ik al genoeg ervaring, dus dat zat niet echt goed. 2 dingen zaten voor hun tegen : "you sound not so enthousiastic" en de weigering van Francky om de vervaldatum van de kredietkaart te geven.
Voor mij was het toch leuk om nog een keer Engels te praten. Bijna 2 weken naar die plaatsen kunnen gaan voor een prijsje dat je betaalt voor een week Centerparcs in de zomer, wie zou daar niet van dromen? Af en toe dromen mag toch ook?
Dit is de link naar mijn eigenlijke onderwerp.

J. heeft hier al lang duidelijk gemaakt dat hij privacy wil.
Hij wil nergens en nooit herkend worden op het internet. Toch is hij elke dag bezig boven op zijn computer. Wees er zeker van dat hij alle nodige voorzorgen neemt om onherkenbaar te zijn. Wat die zijn? We weten het niet en willen het ook niet weten. Hij heeft al lang bewezen dat hij betrouwbaar is.
Wat ons meer bezorgd maakt is die absolute hang naar controle. Als wij een avondje weggaan moeten wij hem op voorhand ZEGGEN dat zijn gsm aan moet staan, omdat hij bereikbaar moet zijn.
Een (zelfgekozen) eenzaat is onze zoon.
Of dat goed is of niet, ik weet het niet. Wij proberen hem gewoon zichzelf te laten zijn.

Inwendig lachen

2010-09-29T14:24:00.000-07:00

In de vooravond kijk ik soms naar "Dr Phil".

De aflevering van vandaag ging over "Oral sex is the new goodnight kiss". Het programma ging over soms zeer jonge tienermeisjes die doen wat in de titel staat. Het ging over cadeaus en dat dat normaal is om ze te krijgen. Ook onder druk van vriendinnen: jij doet het , waarom ik dan niet? Om er bij te horen, moet je blijkbaar dingen doen.

J. heeft een tijdje meegekeken. Dr. Phil zei: hoe kun je dat voorkomen? Praat met je kinderen.

J's reactie was, wel, zoals hij alleen kan reageren. Droog.
En mama: moeten wij nu nog praten daarover?
Ik heb op mijn tanden moeten bijten om niet te lachen.

F. was niet thuis op dat moment. Ik heb het hem wel verteld. Zijn reactie: in de lach schieten.

J. en alles wat met seksualiteit te maken heeft, al lang geen probleem meer om er over te praten.

Signalen herkennen

2010-09-22T12:54:00.000-07:00

Sinds 1 september ben ik weer aan het werk, zoals eerder vermeld.
Op mijn dienst werken vrijwilligers. Vanmorgen heb ik een telefoongesprek willens nillens gehoord van een van hen omdat die persoon in dezelfde ruimte bezig was als ikzelf.
Het was de 4de keer dat ik die zag en meemaakte, toen al gezien en gemerkt dat deze persoon zich wat "vreemd" gedroeg, maar ergens niet voor mij.
De naam van een therapeut viel. Gezien de zeldzame familienaam dacht ik, het zal toch niet deze zijn? Blijkt dus van wel. Ik heb het gewoon gevraagd en dat heb ik geweten. Veel heb ik niet meer moeten werken, want die persoon had er blijkbaar nood aan om te praten met iemand die de problematiek van autisme begrijpt. Die was dus 48, een jaar geleden, toen de diagnose viel en heeft zeer veel deugd gehad van het gesprek. Ik stukken minder.
Ik moet dit dan ook nog allemaal verwerken, en dat gaat niet op 2 uur.

Autisme is hier weer sterk aanwezig, toch voor mij. Eva is soms vreselijk lastig. Vanavond weer, omdat ze nu vragen had over de huid van haar bovenarm. Gelukkig was ze nu "gewoon" bang, niet in paniek bedoel ik daarmee.

Gisteravond voor een zeldzame keer was J. ook uit zijn doen. Eerlijk waar: het grootste deel van de tijd weten wij gewoon niet dat hij Asperger heeft. Als er dan weer iets tegenvalt, of een moeilijke beslissing moet genomen worden, is het van hm, zucht, kreun. Vanmiddag was het beter.

Wij leven ook mee met de mama en de grootouders van het meisje waarover eerder geschreven. Zij hebben het voor het moment heel moeilijk. Het doet deugd voor hen dat ze een keer kunnen praten met mensen die weten waarover het gaat.

Opnieuw werken is voor mij nog altijd niet makkelijk, vooral niet als je 's middags stopt met een gezwollen knie.

En over signalen herkennen: een psychologe heeft ooit gezegd tegen ons dat het niet abnormaal is dat wij mekaar gevonden hebben. Blijkbaar wisten we wat het was om op te groeien onder ouder(s) met vermoeden van autisme en hebben we dat via non-verbale communicatie aan elkaar duidelijk gemaakt. Ik denk persoonlijk dat verliefd worden toch iets ingewikkelder in mekaar zit.

Ja, als deze blog niet echt leesbaar is, mijn verontschuldigingen. Ik wil en moet het voor bepaalde personen zo neutraal mogelijk houden.

Voor iemand met add en pijn is het leven ook niet altijd makkelijk. Een goeie kant van add is de empathie, vooral voor mijn kinderen, een slechte kant is dat je tijd nodig hebt om alles wat je overkomt te verwerken.

Eva op haar best

2010-09-20T01:29:00.000-07:00

Gistermorgen is hier een katje binnengevlucht. (zie blog Suske Weed van gisteren)
Vanmorgen is het afgehaald.

Eva heeft er heel goed voor gezorgd. De hele dag gescheiden gehouden van onze drie poezen, op haar kamer met een zelf gemaakt kattenbakje.
Gisteravond (omdat ze er niet mee wilde slapen) in de garage gestopt, met eten, drinken, dekentjes en speeltjes. Het eten van onze poezen staat normaal in de garage, dat had ze voor een keer verplaatst naar de keuken.

Eva is gewoon een "catwhisperer". Echt waar. Wat ze kan, mag, doet, verkrijgt met en van onze eigen 3 katten, het is af en toe ongelooflijk.

Ze zegt al twee jaar dat ze dierenverzorging wil studeren. Daarvoor moet ze nog een paar jaar wachten, maar de dieren zullen er wel bij varen.

Laat van je horen, ook op lange termijn

2010-09-13T10:07:00.000-07:00

Ik ben iemand van de lange termijn.
Zo ook een keer gebeld n.a.v. het meisje van de blog van 13 juli jl.
Het gaat nog niet te best met haar.
De persoon in de familie wie ik gebeld heb heeft dat heel erg geapprecieerd.

Wat moet ik nog zeggen daarover?
Niets.
Hulp in dit geval kan ik niet geven, wel een luisterend oor.
Een luisterend oor is echt, maar dan ook echt belangrijk voor iemand na een tijd waarin je denkt dat iedereen je vergeten is. Dit geval: 2 maanden.

Welke situatie het ook is: ziek zijn, iemand die gestorven is, of iemand die pijn heeft.

Mensen, laat ook nadien van je horen als je een crisissituatie bij iemand hebt meegemaakt!!

Ik weet waarover ik spreek.

Vraag en antwoord?!

2010-09-10T09:59:00.000-07:00

Gistermiddag waren Eva en ik samen thuis. Ik : hoesten en keelpijn bedwingen, zij: met een keukenrol haar neus snuiten.
Hoe raar dit ook mag klinken (ook letterlijk, snuiten en hoesten), 't was een leuke middag samen.
Eva is al een tijdje bezig op een communitysite voor tienermeisjes. Daarop vond ze een lijst van meer dan 500 vragen, door de antwoorden zou je te weten komen wie je bent.
Bij vragen waarop ze het antwoord niet wist, vroeg ze gewoon "mama weet jij dat?"
Ik heb geen problemen met vragen als "wat is de provider van mijn gsm?"

De vraag: wat is je favoriete standje en "mama, wat is een standje" leverde mij eerst een extra hoestbui op. Instinctief, ik kan het niet anders verwoorden, zei ik: "een standje is een houding, kies nu zelf je favoriete houding". Eva koos zitten.
Waarom ik dit nu allemaal blog: Eva is in sommige opzichten een tiener geworden. Muziek, kleren, haar, uiterlijk in het algemeen.
Op het gebied van jongens, erotiek in het algemeen is zij echt nog een kind. Het interesseert haar gewoon nog niet.
Ik wil dit niet doorprikken om haar uitleg te geven die ze (nog) niet snapt.

Heb ik goed gereageerd? Ik weet het niet. Ik heb het verteld aan F., en die zou ook niet geweten hebben hoe te reageren.
Aan haar broer zou ik dit 4 jaar geleden wel uitgelegd hebben. Zie veel vorige blogs daarover.

Bij vraag 239 is Eva gestopt. Ze vond het te vermoeiend.

16 jaar

2010-09-09T12:02:00.000-07:00

16 jaar geleden zat ik een pas geboren jongentje te bewonderen.
Geboren worden was nog niet zo simpel, uiteindelijk werd de zuignap gebruikt.

16 jaar later: vandaag, dus.
2 brieven mee van school. Een daarvan gaat over de "attitudes" op school.
Met hem een keer die brieven overlopen.
Dat gaat o.a. over schoolreglement volgen, in orde zijn met agenda en schriften. Belangrijker: hoe gedraag je je in de klas en t.o.v. medeleerlingen en leerkrachten.
Geen problemen te verwachten, volgens zijn reacties er op. Wel kenmerkend: "ik ben te stil. Maar de anderen zijn te luid."

Wat hij zichzelf niet altijd realiseert: hij wordt gewoon aanvaard om wie hij is, dat weten wij al 2 schooljaren lang van 2 klasgenoten van wie wij de moeders kennen.
Dankzij de relatief vroege diagnose is hij in de lagere school nooit gepest geweest. Integendeel, sommige meisjes wilden hem "bemoederen", zal ik maar zeggen. Dat viel niet altijd in goede aarde.
Ik heb wel hem er nog een keer zeer duidelijk op gewezen wie en wat hij kan contacteren als hij echte problemen ondervindt voor zichzelf.

Hij wordt nog altijd lichamelijk ziek van een drukke menigte, waarbij bonkende muziek gedraaid wordt (bv een gewoon wijkfeest).

Ik kan mijn zoon niet samenvatten, absoluut niet. Hij is daarvoor te veel Asperger.
Wat ik wel kan zeggen, en dat zegt hij soms zelf: "jullie hebben je bewezen als goede ouders".

Ha, ja dat komt van iemand die alles bestudeert. Hoe ouder hij wordt, hoe meer hij waardeert wat wij doen en gedaan hebben voor hem, en hoe meer wij hem kunnen duidelijker maken wat hij zelf doet en betekent tov de buitenwereld.

Het gaat gewoon goed met onze 16-jarige Asperger. Misschien stil, maar gewoon een leuke jongen.

En die verjaardag? Dit weekend, dan denkt hij er een keer aan. Vandaag te veel huiswerk.

Ziek

2010-09-07T07:57:00.000-07:00

ja, mama is gewoon ziek.

Eva begint aan haar 1ste jaar middelbare school, vervolgsschool van haar basisschool. Jammer voor haar dat ze al in de eerste week ziek is.

Over het begin van het schooljaar : later.

Mama werkt weer sinds 1 september.

F's moeder wil weer met hem praten sinds vandaag.

J. is aan zijn 4de middelbare schooljaar begonnen, en geen problemen tot dusver.

Mijn opmerkingen tot nu.

Greet

Weer luizen

2010-08-30T12:50:00.000-07:00

Eva had zelf vorige week de kapster gevraagd.
Centimeters, millimeters, recht haar, omgeplooid haar, daarmee weet onze kapster wel raad. Ze kent Eva al van bij de geboorte.
Ze kent dus ook de gevoeligheid van haar haar ivm luizen.
En ja, weer raak zeker.
Je zou er moedeloos van worden.
Deze keer Eva niet.
Ik denk dat ze een soort immuniteit heeft gekweekt voor dat nieuws.
Minder leuk was dat we de ouders van het vriendinnetje waar ze afgelopen weekend logeerde, dienden te verwittigen.
Gelukkig hebben zij dat nog goed opgenomen.

Voor de tigste maal alle maatregelen weer moeten nemen, GRRR.
Bij de apotheek: probeert u dit eens, en voor de tigste maal geloven we maar dat dit eindelijk zal werken.
Mijn wasmachine draait nog niet genoeg, zeker. Ja, je word er kwaad van.

Vermoeid van familie

2010-08-29T14:31:00.000-07:00

Of F. nu akkoord is of niet: dit zeg ik.
Voor mij, zijn vrouw, was het niet makkelijk om te zien hoe hij gistermorgen thuiskwam na een woordenwisseling met zijn moeder.
En eigenlijk deed mij dat niet raar. Het is misschien vreemd om dit te zeggen, maar ik verwachtte dit al.
Waarover het ging, en nog zal gaan, daar moei ik mij absoluut niet mee en wil ik ook niet.
Alleen het verdriet van Fr. gaat mij persoonlijk aan. En ik hoop dat ik er ben voor hem.

Leuke dag

2010-08-27T11:40:00.000-07:00

Vorige maandag zijn wij, dat zijn F. en ik, Eva en vriendin, en ons jongste neefje naar het Boudewijnseapark in Brugge geweest.

Ons neefje van vijf is een heel enthousiaste jongen, die sinds een jaar naar het revalidatiecentrum gaat wegens (vermoeden van) ADHD, iets waarover ik eerder geschreven heb op deze blog.
Omwille van die ADHD heb hem de hele dag extra in de gaten moeten houden. Dat heeft zijn weerslag gehad op mijn knie, the day after. Dat ventje heeft nu eenmaal energie te veel en van stilzitten was er dus geen sprake.
Maar het enthousiasme, de levendigheid, en vooral de onbevangenheid, die hij die dag getoond heeft, was meer dan de moeite waard.

Iedereen die een pretpark bezoekt weet dat de medewerkers hoe langer hoe zuurder kijken tegen het einde van de dag.
Ik ben met hem samen op een attractie geweest en toen we eruit kwamen riep hij met luide stem : "dank u wel meneer !". Die jongen (waarschijnlijk jobstudent) wist echt niet hoe hij moest reageren op zo'n enthousiast vriendelijk ventje.

Eva en vriendin hadden ook een leuke dag, maar dan op attracties voor tieners, niet voor kleuters, dit kan je natuurlijk niet verwachten!

Chapeau voor Eva dat ze tijdens de dolfijnenshow Michiel gecorrigeerd heeft (ik kon niet mee klimmen tot op een hoge zitplaats) en hem verplaatst heeft naar een stoeltje waar hij niemand kon schoppen op de rugleuning.

Alles samen was het een leuke en leerrijke dag voor ons allen.

Verder verslag hierover vind je op Suske Weed.

Groetjes.

Greet

Alles wordt weer normaler

2010-08-27T11:04:00.000-07:00

Op 1 september begint het nieuwe schooljaar.
De voorbereiding: turnspullen en sportschoenen passen, boekentassen controleren op het nodige nieuw schrijfgerief is woensdag gebeurd.

Eva paste ook nog in haar turnspullen van vorig jaar. Op 1 september begint ze aan een volgend hoofdstuk in haar leven: de middelbare school. Ze kijkt er enorm naar uit. Dinsdag hebben wij en zij nog een kennismaking met de nieuwe leerkrachten, uurroosters, enz.

J. paste nog in alles, en behalve een nieuwe cursusblok en kaftpapier kunnen wij voor hem niets op voorhand aanschaffen. Maandag vernemen we meer, wanneer we de schoolboeken halen. Verder is het afwachten wat de vakleerkrachten vragen. Volgend weekend kan daarom nog druk worden. Een 4de jaar middelbaar, het wordt een gewoonte.

Op 1 september ga ik normaal gezien ook weer aan het werk, tenzij er problemen zijn bij de laatste keuring, maar dat verwacht ik niet, behalve als de ambtenarenrompslomp mij tegenwerkt.

Greet

PS 2/9 : goedgekeurd en sinds 2 dagen halftijds aan het werk. Te moe om na het thuiskomen van 2 kinderen hun vertalen ook nog te vertellen. Ik zit ook nog middenin de te verwachten reacties.